肝胆相照论坛

标题: 我的漫漫五年抗癌路 [打印本页]

作者: sjr66 时间: 2013-11-23 15:44 标题: 我的漫漫五年抗癌路

本帖最后由 sjr66 于 2013-11-23 16:07 编辑

我生于1974年，97年大学毕业后一直在设计院从事建筑结构设计，收入还不错，01年买房，那时房价还很低，02年底结婚，05年女儿诞生，07年通过考试取得国家一级注册结构师执业资格，08年初买车，并于同年通过计算机和英语职称考试，取得高工职称应了无悬念。就这样，一家3口的小日子过得很红火，可是HCC来了，让人淬不及防。

时间定格在2008年12月28日，星期六上午，天气有点寒冷，我去萧山第一人民医院做肝腹部的B超体检，B超室外人声鼎沸，轮上我已经是上午10点多了，上了B超床后，B超室的医生是个女的，在我的腹部挤上几滴B超液后，拿起B超探头在我的腹部来回摩擦了很久，慢悠悠地来了一句“你多久没有做B超了？”一丝不安掠过我的心头，回答：“1年了，医生，我怎么了？”“你的肝上长了一个东西，赶快做个CT吧。”我的头脑轰地一下，都不知道怎么下的床。因为我首先想到的是我得了肝癌。。。。。。

我01年体检查得我的肝脏患有母婴传播的乙肝并有早期肝硬化，服用过一段时间中成药，并于04年开始抗病毒，一直在浙江大学附属第一医院（下称：浙一医院）正规治疗，肝功能一直正常，以前做B超也显示有好转的迹象，本来我预想到我的肝得C a的风险确实要比一般人高很多，但没有想到肝Ca如影随形，会在我正值壮年，如此一个年轻的年龄段出现。

从B超室出来后在外面椅子上小坐了一会儿，定了定心神，就赶快去肝胆外科挂号，做CT和AFP肝癌指标的检查，CT结果下午就出来了，诊断为：“左肝发现一低密度病灶，肝Ca不除外”；AFP为6，正常范围。傍晚回到家后告之妻子，大惊，一家三口坐在餐厅的餐桌旁，和妻子默默流泪，那时女儿才4岁还不懂事，一会儿看看我一会儿看看我妻子，很天真的问道：“爸爸妈妈，你们为什么流眼泪呀？”场面令人心碎。

那天住在乡下的母亲刚好在我哥家，我哥家就在我家房子的隔壁一幢，很近，她本来兴致很高地到了我家，想来邀请我们元旦放假到老家小住1-2天，看到这个场面一问原委也惊呆了，任何语言上的安慰都是苍白的，也不知她是何时走的，回我哥家的。晚上我哥嫂也来到了我家，商讨治疗事宜，约定星期一早上由我哥开车送我们去看浙一医院郑树森院士门诊。（事后我知母亲回到我哥家后就瘫倒在地，我哥则关上卫生间门痛哭良久）。是夜，转辗反侧，一夜无眠。

星期一早上，天下着密密麻麻的小雨，我们4点半就出发了，到杭州才5点多，来到浙一医院挂号大厅里面已经挤满了从四面八方赶来看病的人，排了长长的队伍，等我们挂到号已经是比较靠后的位置了，然后就到8楼院士门诊楼等待就诊，院士那天可能有事，到9点钟才由保安陪同姗姗来迟，轮到我已经是11点多了，他拿了片子看了一眼，就点了病灶部位给其助手看，说：“切除，马上安排住院”再无多语，惜字如金。其助手开好住院单后，我小心翼翼地问：“这是肝癌吗？为什么AFP在正常范围内？”其答：“是的，AFP仅做参考，30%人群不敏感”，就这样把我最后一点侥幸心理彻底无情地打碎了。

然后就是漫长的元旦长假，我一个人住在医院里，做了各种术前检查，想到老去的父母，可怜的妻女，内心非常焦虑，真希望这是一场噩梦，醒来后依然是一片艳阳天。

我的第一场手术就这样开始了，从2009年1月7日6时开始到20时结束，历时4个小时，记得我上手术台后麻醉是由一个实习医生做的，实习医生为了找我颈部深静脉操作了很久，几次都不到位，一位老师则在旁不停地指导，正是这次麻醉不到位让我增加了不少痛苦，术后发现能维持1周左右的麻醉棒不起作用，靠打止痛针来解决，这注定是一场穿越地域之旅的手术，留在我的脑海中都是一些残缺不全的记忆片段，充满着血腥和恐怖的体验，实在不愿再回忆，既然尘封了将近5年了，就让它再继续尘封下去吧。

手术后15天，伤口基本长好，病理结果也已经出来：“中分化肝细胞性肝癌”属于小肝癌（小于3cm）那就面对现实吧，我人生的第一场浩劫就此过去了。

出院那天，阳光灿烂，天气很好，回到家中，母亲已经备好了可口的饭菜，女儿则拉着我的手叽叽喳喳说个不停，美好的日子仿佛又回来了，除了肚皮上那个伤疤还在隐隐作痛。

然后就是在家调养，不到1周农历过年了，一家三口回到老家，走走亲戚，这时胃口也很好，放开肚皮大吃大喝，心情很愉快。正月初二，我舅子来接我们一家三口到他家做客，女儿到她外婆家后，一下车就紧紧攥着我的手，然后拉着她妈妈大喊“外婆，我们来了！”让我猛地一阵感动，一家人团团圆圆地活着真好！

快乐的日子总觉得是短暂的，过年一晃而过，继续调养了一段时间又必须到医院去报到了，因为年前出院时医生有嘱咐，术后须做2-3次预防性介入，所以09年2月和4月各做了一次介入，这时住院由于已经接受了自己是个肝癌患者这个现实，心情已经比较放松，入住的病区绝大部分都是肝癌患者，大部分是比我年龄大的，但也有不少是跟我年龄相仿的甚至年龄不到30岁的病患者，病患者或家属之间大都互相串访，交流发病的情况，探讨治病的方法，互相鼓励，互相支持，当时，总体感觉我还是比较幸运的，肿瘤能切除且比较小，预后好的可能性比较大。

再来说说我的介入，介入手术是在局部麻醉的状态下进行的，历时一个小时左右，医生在我的右大腿根部大动脉处开一个小口，伸入一根极细的导管到肝脏动脉，只记得导管在里面穿梭，有一种冰冷的，微痛的感觉，然后注入造影剂，在CT机下看，这2次都没有发现有新的病灶出现，这时就注入一些能杀死肝癌细胞的药水，然后用栓塞剂栓塞，拔出导管，手术结束后用沙包压住动脉口子，六小时不能动，二十四小时不得下床，这二十四小时简直是一种煎熬，特别是前面不能动的六小时，非常累。介入也叫“插管化疗”，对肝脏有一定的损伤，术后一般都有恶心，呕吐，吃不下饭等症状，我倒是还可以，反应比较小，3天就基本恢复了胃口。

第二次介入手术后在家休息了一周，我又去原单位上班了，回到了原先的生活节奏，貌似什么也没有发生，只有每个月去医院体检总是让我提心吊胆。

经过这几次手术，让我感到人生无常，健康无价，应该倍加珍惜与家人在一起的生命时光，每天下班回家与家人吃过晚饭后我必然要去外面爬山或快走等一些适合自己的健身活动，或带着女儿去公园荡荡秋千玩玩健身器材，双休日则窄在家里烧点好吃的或去萧山湘湖转悠一圈，4月底一家三口到杭州动物园，女儿动物开心不已，拍了很多照片，现在想来幸福满满。

09年8月底我和我哥2家参加了旅行社组织的象山二日短途游，上午去的时候还是乌云密布，小雨纷纷，到了象山则天气开始放晴，空气很清新，吃过午饭，导游就带我们去海边游泳，有生以来近距离接触海是第一次，我兴致很高，穿上泳裤顾不得肚皮上那个丑陋的奔驰型大刀疤，游得非常畅快。妻女则是嬉水玩沙，不亦乐乎，晚上在海边的海鲜大排档就餐，各种海鲜琳琅满目，2家人点了一桌子菜大快朵颐。第二天上午换了一个景点是儿童游乐项目和海边游泳，下午回家，在回程路上，女儿非常活跃，被车上全团的人（过了2天大家都熟悉了）推为小明星，坐在车头唱了一路，所以一路的欢歌笑语，非常尽心。

作者: sjr66 时间: 2013-11-23 15:49

本帖最后由 sjr66 于 2015-3-21 12:37 编辑

09年11月在萧山区第一人民医院做B超再次被查出右肝有一可疑复发病灶，于是跑到浙一医院做CT，诊断为：“渐变式硬化结节”找到浙一医院超声诊治科蒋主任做B超说没有发现病灶，又去找了原来负责给我切除手术的主任医生，他认为可能病灶太小，情况不明朗，建议2-3个月后再做B超和CT检查，由于此时快到年底，且家里人报了正月里参加北京四日游，除了我家三口，我哥家四口，父母也同行，觉得不能败兴，自己也想开开心心过一个年，就决定年后再说，但终究心里犹如压着一块石头，有时心情有点沉重，轻松不起来。

10年2月大年过后，正月初二下午，我们一大家子登上了去北京的飞机，二个小时就到了，在萧山还是春暖花开，不料到了北京寒风萧瑟，有点适应不过来，吃过晚饭到达宾馆，宾馆倒是不错，是五星级的开元宾馆，里面设施非常奢华，第二天6点前必须起床吃早餐，早餐是开元宾馆提供的自助餐，非常丰盛，我们吃得很饱，还带了不少做路上的点心，虽然不雅但也算乐趣。早饭后就是旅游大巴到达前门街，然后在瑟瑟寒风中排长长的队伍去瞻仰毛泽东纪念堂，天安门广场拍照，过长安街游故宫，午饭后去公园逛庙会，文化宫看表演，然后到王府井大街，吃过晚饭回到宾馆竟然已经是晚上10点多了，赶快睡觉。第二天到八达岭爬长城，逛国家体育馆鸟巢和水立方，晚饭吃的是烤鸭。回到宾馆依旧很晚，累的只想睡觉。第三天是乘三轮车逛北海到达恭王府游览，午饭后游天坛，颐和园，圆明园，三天时间行程安排的太紧且安排购物，只能骑马观花式地游览，由于我是第二次来北京，有些景点以前来过，觉得宁愿在宾馆多睡一会儿，享受一会儿宾馆的优质资源。不过妻子和女儿倒是兴致很高，特别是女儿，最后一天导游夸她年纪最小，力气最大，她来劲了，跟在导游后面走了一整天。然后就是晚饭聚餐，饭后乘飞机回家。在回程的飞机上有点颠簸，女儿总究累了，趴在我的腿上睡着了，妻子则因晕机挽着我的手臂，头靠在我的肩膀上，我则非常清醒，一种悲凉的感觉涌上心头：“永别了！首都北京，此生也许我再也没有机会来了。”看着妻女，觉得前面的路不管多难，我都要坚持撑到最后。

10年3月，我怀着忐忑不安的心情在浙一医院做了CT和血检，CT结果是右肝复发，年前那个病灶已经发展成了2 cm左右，AFP开始变得敏感，指标升到了150。于是入住浙一医院肝胆外科，经过会诊后，他们认为该病灶处在门静脉旁边，怕射频做不干净，建议先介入看看，然后再做射频，若是射频不能消融干净，再用无水酒精补救。于是再做介入，这次介入可能由于有明确的病灶存在，灌注的药量要多一些，栓塞剂栓塞后肝部非常疼痛，术后其它反应尚可，3-4天就恢复过来了，但肝硬化，脾亢愈加严重了，血小板下降到了30-40，介入后出院，医生嘱咐到家休养一个月后再住院。

出院后没几天，身体基本恢复，听从网上病友的建议，决定去上海东方肝胆医院咨询一下，在网上预先挂了微创科陈教授的专家号，门诊当天，从萧山乘动车到上海南站打的到医院，过程还算顺利，陈教授看了CT片子后说这个肿瘤非常适合做射频，他能确保做干净此病灶，显得底气十足，信心满满，遂决定在上海东方肝胆医院住院射频，由于血小板非常低，怕大出血，打一个多星期升血小板的针勉强升到40以上再做射频，射频也是在局部麻醉的状态下进行的，医生在B超引导下把射频针穿刺到肿瘤里面，然后加热5分钟，前面2-3分钟尚可，但后面几分钟则觉得非常疼痛，出针后用绑带捆紧，二十四小时不能下床和活动，术后反应很小，二十四小时后才可以进食，3-4天以后出院。在回程的路上，坐在动车舒适的椅子上面，望着窗外，田野上一抹抹绿色夹带着初开的油菜花扑面而来，心想春天终于到来了，真希望癌魔复发的命运就此云开拨雾，永不再有。

10年5月萧山区第一人民医院甲胎蛋白AFP为15，由于在上海东方肝胆医院射频前查得AFP也为15（之前AFP150下降到15归功于浙一医院介入的功效）让人再次心生疑虑：未做干净或又有新发病灶？10年6月查的AFP翻倍为30，做B超，B超医生说原射频病灶周围有血流信号，可能没有做干净，要做多次。到浙一医院再做核磁MRI并找肝胆外科专家咨询，无明确结论，找浙一医院B超诊治科蒋主任亲自做B超，说应该做干净了，到上海东方肝胆陈教授处复诊则告知原有病灶已干净，AFP上升可能有新发病灶，这样只能又坐等病情的发展：7月AFP为60多，8月120多，直至8月22日再次在上海东方肝胆入院，期间又到上海复诊2次。

10年8月22日在上海东方肝胆入院，做了核磁检查，陈教授看了片子后说有4个复发灶，2个大的2个小的，大的用射频，小的用无水酒精处理，他同时强烈建议在处理病灶之前，开腹切除脾脏，以解决血小板过低的问题，于是先转入综合治疗科切除脾脏，这次切除脾脏虽然术前术后的的过程与第一次切除脾脏是一样的，但感觉没有那么痛苦，或许是第一次切除肝脏本身要痛苦一些，或许是这一次麻醉工作做得比较好。

在脾脏切除手术后10天左右拆线，刀疤还没有完全长好，又转回微创科先做射频，这次射频要比上一次痛苦很多，可能是有2个病灶，有一个在膈顶伤着了膈肌，痛的我是大喊大叫。射频术后1周到B超室打无水酒精，感觉也较痛，由于我对比较敏感，注入酒精后满脸通红，像醉汉一样，人都东倒西歪，站不起来。

这次在东方肝胆医院住院二十多天，短时间内经历了脾切除，射频，无水酒精3次手术，导致我元气大伤体重锐减，特别是射频，由于位置比较高，伤到了膈肌，一直非常疼痛，腰也伸不直了，到术后一个月左右才完全恢复过来。

在这次出院之前，陈教授嘱咐在家休养6周，6周后再到东方肝胆住院检查，评估效果，这6周在家人的精心照顾下，身体逐渐得到了恢复，心理的创伤则远未愈合，对住院做治疗极其厌恶，而对一家人其乐融融聚在一起极其留恋，所以天天瓣着手指，希望6周能慢一些，再慢一些到来。

可是幸福的时光总是让人感觉短暂，6周一晃而过，6周过后我再次背上住院的行囊赶赴上海东方肝胆医院，做了核磁检查拿到片子后急匆匆地跑到医生处叫陈教授看片子，他看了片子说又有若干新发病灶在冒头，并有一个病灶在膈顶，比较难做，叫我先出院长大一些再做处理，其口气和神情再也没有以往那种底气和信心。

作者: sjr66 时间: 2013-11-23 16:00

本帖最后由 sjr66 于 2015-3-21 13:03 编辑

面对如此来势汹汹的复发势头，考虑再三，决定移植再博一下，虽然我不喜欢赌博，但前面已经无路可走，跑到浙一医院移植科咨询说一般需要30-40万，自费不进医保，由于工作时间年份不长，积蓄略显单薄，我哥和单位各资助了我10万元，于是在浙一医院住院，排队准备移植。在做了各种检查了以后，包括PETCT，除PETCT 描述“肠系膜及后腹膜有散在淋巴结影”不能明确，有点纠结外，其余没有查出肝癌有转移迹象。

在病房等待肝源不到一个月，就有肝源来了，于是在2010年11月24日做了肝移植，从下午16时到凌晨2时，历经10个小时，从手术室出来后来直接进入ICU病房，虽然全身插满各种各样的管子，但并没有感觉疼痛，心里也非常平静，沉沉地睡了一觉直到第二天上午。在ICU病房的日子里，虽然没有家人的陪同，但在护士，护工的专业护理和精心照顾下身体恢复很快，在术后8天就卸掉了各种管子，转入普通病房。

由于刚刚是从ICU病房转出来，医院给安排了2人一个房间的普通病房，内有微波炉，饮水机等一定的生活设施，档次稍高，病房也比较安静，邻床是跟我同龄的澳门病友，二次换肝等肝源，待人非常友好。在普通病房的日子里，主要由母亲照料我，买了很多泥鳅给我补身体，我也胃口一天好过一天，10多天就可以出院了，这次肝移植术前检查用了1万多（医保后），肝源10万+手术医疗费17万，合计不到29万，算是比较顺利也比较成功的。

（未完待续）

作者: sjr66 时间: 2013-11-23 16:00

本帖最后由 sjr66 于 2015-3-21 13:08 编辑

肝移植后曾经有一段非常美妙的无瘤岁月，可是到2011年8月确定在肝上再次复发，以后就是无休止的靶向药治疗，外加局部治疗，受了不少苦，具体历程可以看我在与癌共舞论坛上的贴，那边侧重于技术贴，记得也就是治疗流水账，少有心里感想，病友若是对靶向药感兴趣的可去那里看看：http://www.yuaigongwu.com/thread-1368-1-1.html

作者: sjr66 时间: 2013-11-23 16:10

本帖最后由 sjr66 于 2015-3-21 13:07 编辑

结束语：这个帖子是我13年11月在浙一医院治疗肺结核的时候写的，那时独自一人住在隔离病房一个月有余，没有电视没有网络，脑子开始乱想，想把我这几年所受的痛苦以及感想写下来，然本人终究不是这块料，除了把自己感动了一把，就是自娱自乐，离开隔离病房回来后就不能再静下心来接续下去了。

作者: zsz1951 时间: 2013-11-23 16:36

作者: zjjhmmm 时间: 2013-11-23 17:25

作者: jjl56723 时间: 2013-11-23 18:49

楼主坚强！

作者: zjl0304 时间: 2013-11-23 19:40

之前通过你的网店询问你的情况，你姐姐说你在复查，今看见祝安好！

作者: 平静的心灵 时间: 2013-11-23 19:43

楼主和我几乎是同时间抗病毒，（不知用的什么抗病毒药）也是差不多时间中招的，为什么正规治疗还是硬化、肝癌一个都不少，真让人无语。我知道现在所有安慰的语言都是苍白的，只有祝福楼主，为了孩子，为了家人坚强、再坚强点...

作者: 鲁花 时间: 2013-11-23 20:21

我LG也抗癌三年了，介入、手术、靶向药大家都有共同经历。没有办法，我们只有坚强！

作者: jackiewei05 时间: 2013-11-23 20:27

真诚的祝福。

作者: sjr66 时间: 2013-11-24 10:34

谢谢新老病友的祝福！今天是移植后3周年纪念日，虽然前面路走的比较艰难，但能过3年也不容易，小小祝贺一下！！

作者: 守信 时间: 2013-11-24 14:13

祝福！

作者: 何处逢生 时间: 2013-11-24 16:08

本帖最后由何处逢生于 2013-11-24 16:14 编辑

同年龄，同专业（结构），
同是妻女环绕，同是肝左叶发病，
兄弟中招还比我晚了2年多，
可遭的罪比我大多了，
比之兄弟，
我实应感谢老天的眷顾了！
惟望兄弟有路转峰回，否极泰来的一天。

作者: JCCG365 时间: 2013-11-24 16:51

祝福战友

作者: nicholasyin 时间: 2013-11-24 17:29

永远平安：坚强的战友！今天我应邀去萧山宝盛宾馆参加一位肝友的新生（肝移植手术时间），在20多位肝友，因肿瘤移植的就有17位，最长的已14年了。每每举杯，就会想起你，因为我曾经说过等你稳定以后，一定带你走进萧山肝友群。你们萧山的肝友群是全国最活跃的、最团结的、最有钱的。可惜至今一直没有这个机会，在这里祝福你继续与病魔作斗争，兄弟加油！等候这个机会的到来！

作者: 泰然余生 时间: 2013-11-24 18:23

新三年，旧三年，缝缝补补又三年；5年都过来了，还怕什么呢？
祝福！

作者: Hexie62 时间: 2013-11-24 20:05

祝福楼主，坚持就是胜利！楼主除了手术之外，平时还采取了哪些预防性治疗？

作者: sjr66 时间: 2013-11-24 20:36

回复何处逢生的帖子

是的，你曾经一度是我抗癌的榜样，可是我没有那么幸运，虽然我一直在努力，但癌魔始终没有远离我，现在我也想开了，只是希望前面的路好走一些，痛苦少一些，谢谢兄弟的祝福！

作者: sjr66 时间: 2013-11-24 20:41

回复 nicholasyin 的帖子

谢谢杭州多多一直以来的关心和帮助!!我会坚持的！！

作者: 明月87923 时间: 2013-11-24 20:48

祝福

作者: 橙子红也 时间: 2013-11-24 20:50

祝福！

作者: sjr66 时间: 2013-11-24 21:00

回复 Hexie62 的帖子

谢谢祝福！！我的五年抗癌路其实就是一部血泪史，涵盖了当前肝癌治疗的所有常规治疗方法：切除，射频，介入，无水酒精，移植，靶向药（靶向药是拖延时间最长的，但副作用也是最令人痛苦的）可是个体有差异，老天没有眷顾我，癌魔一直没有远离我，愿赌服输吧！至今没有找到有效的方法能控制它。

作者: 起点130722 时间: 2013-11-24 22:07

祝福同龄人！！！

作者: dingweihua70 时间: 2013-11-24 22:53

祝福你兄弟，我也是抗癌将近8年了，这样的痛苦不管心里还是生理的只有自己知道啊。我06年5月23日在上海东方医院肝癌切除的，是巨大型10公分*11公分，是杨家和主任医师主刀，一个星期拆线出院回家调养。在06年9月份做了次预防性的碘酒介入，在每隔二个月去复查一次，抗乙肝病毒药和保肝药。到2010年九月复查时发现术处有复发，做了个磁共振证实，于是十月份入院再做介入，那个比预防的药量多，那种痛是无法忍受，大口的呕吐黄疸汁都呕出来。三天后出院回家调理。再次是十二月份地做了一次，后来复查下了结果很好完全没有了，但是胸片拍出来有多个团形状，在住院期间问介入科主治医师是什么，结果回答说没事不要紧。那知道实际是转移到肺部了，无良的医生因为没红包就没说病情。

今晚累了，明天继续

作者: hy49 时间: 2013-11-24 23:32

提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

作者: 老胶东 时间: 2013-11-25 08:52

好好的我们一起加油啊

作者: 抗癌战士 时间: 2013-11-25 09:03

祝福

作者: sjr66 时间: 2013-11-25 12:44

回复 hy49 的帖子

谢谢楼上各位的祝福。
修正hy49的说法：靶向药坚持了2年零2个月，连上肝移植后没有复发的幸福日子共计3年。

作者: Cuiruwen 时间: 2013-11-26 17:27

楼主太牛了，

我哥连手术机会都没有，介入几次活了2年后就走了，

作者: sduyuanjun 时间: 2013-11-26 20:36

五年来楼主大哥真不容易，一定要坚强，阳光总在风雨后！

作者: 电魂 时间: 2013-11-28 17:53

同龄战友，继续，加油。

作者: 根草 时间: 2013-11-28 19:21

祝福

作者: 不能不想 时间: 2013-12-2 12:59

楼主和我老公同岁，得病时间比我老公早一年，孩子比我家闺女大一岁。
年轻人，新陈代谢旺盛，连CA细胞也活跃。医生说过了40岁代谢就变慢了，希望瘤子也长得更慢些。无论有多难，为了孩子都得坚持！孩子只有一个亲爸爸！

作者: 不能不想 时间: 2013-12-2 13:02

有时间介绍一下使用靶向药的经验吧。
我老公用多吉美无效，我也要准备其他的靶向药了

作者: sjr66 时间: 2013-12-2 20:40

肝移植后的经历包括靶向药的服药经历本来想尽快续上，由于现在在医院治肺结核，心也静不下来写，若要看我的靶向药经历，可看这里的帖子：http://www.yuaigongwu.com/thread-1368-1-1.html，与癌共舞论坛的帖子，有详细描述。

作者: hy49 时间: 2013-12-2 23:12

提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

作者: 孩子的父亲 时间: 2013-12-2 23:20

作者: 展望 时间: 2013-12-28 22:20

祝福

作者: 明月87923 时间: 2013-12-31 21:48

祝福5年

作者: eastar 时间: 2014-2-21 07:44

兄弟，我术后五年半

作者: 挚友888888 时间: 2014-2-21 14:29

回复 sjr66 的帖子

换上新肝以后应该没事了，你会看到你孩子读大学、工作、结婚。等你以后写出五十年抗癌路。

作者: czbf888czbf888 时间: 2014-2-21 14:59

祝福，N个五年。

作者: 随缘人 时间: 2015-1-23 14:50

学习了

作者: 和明天再见 时间: 2015-1-30 21:15

作者: sjr66 时间: 2015-3-15 17:26

由于论坛一直没法登录，已经1年多没来了，今天上来意外发现可以登录了，就来报到一下。抗癌虽然走的很艰难，但已经6年多，进入第七个年头了！！

作者: 不能不想 时间: 2015-3-15 19:26

祝福！加油！

作者: ndht2014 时间: 2015-3-15 22:42

真希望时间过的快些，一个春天接着一个春天，孩子快快长大，哪怕我们也快快变老，楼主加油

作者: mybygones 时间: 2015-3-17 09:30

回复 sjr66 的帖子

楼主很坚强！请问您的靶向药历程，有空分享一下。或者您若在其他论坛已有分享，请提供链接。我父亲开始上靶向药了。

作者: sjr66 时间: 2015-3-17 17:06

回复 mybygones 的帖子

可看这里的帖子：http://www.yuaigongwu.com/thread-1368-1-1.html，与癌共舞论坛的帖子，有详细描述。

作者: jojo83822 时间: 2015-3-17 17:17

加油，这么挺过来真的不容易，虽然生活质量会受影响，但是活着是硬道理

作者: mybygones 时间: 2015-3-17 17:26

回复 sjr66 的帖子

马上去看！

作者: 挚友888888 时间: 2015-3-17 22:40

回复 sjr66 的帖子

昨天看了你“与癌共舞论坛的帖子”帖子给大家提供了非常有用的资料，谢谢你无私写出服用药物的副作用和服药的过程，我昨天晚上是流着眼泪看完你的帖子，六年确实太不容易，你确实是个非常坚强的人，本以为换了肝成为新人，可以重新开始，想不到还是这样折磨人，希望药物能起作用控制、消灭混蛋。

作者: zxl_939 时间: 2015-3-18 08:15

我也与你一样的辛酸路。共同努力！！！可关注用小麦草汁及全素食疗法。

作者: zxl_939 时间: 2015-3-18 08:16

还有台湾张医师的原始点，有帮助。

作者: oliwei 时间: 2015-3-19 23:22

祈福楼主平安！

作者: wuwei_99 时间: 2015-3-20 11:05

楼主很坚强！但弟兄我还有疑问：你是不是为了多挣钱（补偿你肝移植费用），一边治病，一边忘我的工作，使劲挣钱，继续在原单位工作（甚至到处揽活搞建筑设计或建筑监理）？我在字里行间就是看不见你放下工作，彻底修养........虽说“爱拼才能赢”，但你是不是压力太大了些？

作者: disHBV 时间: 2015-3-20 15:41

不容易，坚强面对

作者: sjr66 时间: 2015-3-21 13:02

本帖最后由 sjr66 于 2015-3-21 13:03 编辑

回复 wuwei_99 的帖子

呵呵，这位病友很能想象能力。
08年12月患癌之前，我承认压力是比较大的：当时单位业务很繁忙，又要注册师考试，职称考试，小孩也小需要兼顾家庭，但是第一次切除及2次预防性介入以后，我的生活节奏开始有意放慢，09年虽然住了几次院，但基本也没有影响工作，生活开始重归平静，本来以为能继续平安下去，可是到了10年3月复发以后，这种岁月再也回不去了，以后就是不停地跑医院做检查，治疗直至11月24日移植，移植后就不再上班，生活就是吃饭，睡觉，跑医院随访，业余打理网店（不用我张罗发货，压力不大，当时生意还算不错），到11年8月肝上再次复发，从此开始靶向药之旅，有痛苦有快乐，13年6月肺部咯血被诊断为严重感染（实为严重肺结核），呼吸困难险些殒命••••••回首往事，有些恍惚。

作者: wuwei_99 时间: 2015-3-24 06:35

回复 sjr66 的帖子

"13年6月肺部咯血被诊断为严重感染（实为严重肺结核）",.......看来，医院连肺炎和结核都分不清楚。您这个医院去的......看来您这么多罪遭的.......可能与医生水平有关。若一开始就移植，而不是拖来拖去挣您的钱.....也许不会像今天这样被动。目前当保持乐观，争取您儿子上初中.....唉......

作者: 39后 时间: 2015-3-25 14:48

加油！加油！

作者: wsk166 时间: 2015-3-25 19:47

楼主什么痛苦都经历了（切除、射频、移植、靶向药等），衷心祝愿楼主迅速好起来！
我也是一个肝癌患者，2014年5月底手术切除，10个月了，也不知道是还没查出来有没有转移呀还是暂时没有转移，总体情况来说目前还算行吧。但愿咱们都能象正常人一样度过一生.........

作者: 阳关Boy 时间: 2015-6-18 11:54

大哥，你是幸运的，坚持，胜利就在眼前。

作者: 生活修行 时间: 2015-6-18 12:50

原来这里还有哥哥的帖，继续顶，大哥和小象一样，不言放弃，祈祷好运。

作者: czbf888czbf888 时间: 2015-6-18 14:18

祝福N个五年.

作者: sjr66 时间: 2015-6-18 16:49

回复生活修行的帖子

谢谢论坛才女修行小妹的到访和顶贴。希望大家一起努力坚持，加油。。。

作者: 快乐如我 时间: 2015-6-20 07:00

楼主和我一个行业，我们这行是比较辛苦的，虽然在外人看来收入尚可，但是付出只有自己知道。还好我现在画图较少，学会休息。楼主，你是一只在抗病毒治疗吗？吃的是拉米？

作者: 39后 时间: 2015-6-23 16:44

记得常来哦。

作者: 父母恩 时间: 2015-7-1 22:12

加油！

作者: 路上有您 时间: 2015-7-3 22:10

祝福楼主！

作者: 明月87923 时间: 2015-7-4 22:12

祝福

作者: 展望 时间: 2015-9-12 08:44

祝福楼主平安吉祥！

作者: MPTP 时间: 2015-12-9 11:44

回复 sjr66 的帖子

你提供的资料很少。你第一次患瘤时只有一个，而且很小，仅3CM而已，AFP也属于正常范围内，手术切除后只有还不到一年就复发了，是不是说明手术很不成功啊？你后边复发的次数真够多的啦，然后，你还坚持把它写出来，不容易啊，佩服。

作者: sjr66 时间: 2015-12-11 11:49

回复 MPTP 的帖子

手术应该是成功的，因为第一次切除在左肝，第二次复发在右肝。

作者: gag 时间: 2015-12-18 12:03

LZ，看了几次你的帖子，因为算是同龄人，我也有一个小姑娘，所以更加对你的遭遇唏嘘不已，同时你的坚持很让我佩服，祝福你！加油活着等待希望！

作者: gtogto005 时间: 2016-8-31 14:31

本帖最后由 gtogto005 于 2016-10-12 14:23 编辑

祝好~

作者: 八月雪 时间: 2016-9-2 15:46

楼主在肝移植的时候有血管侵犯吗？我父亲也是肝癌伴门脉癌栓，最近想吃靶向药，但医生说肝功不正常不能吃，可是医生也说我父亲的肝功能已经很难恢复正常了，这是不能吃药的意思吗，能和楼主请教下你吃药的心得吗，我看你技术帖子里西地、凡德、T药什么的，这些都是靶向药吗，我都没有听说过。。

作者: zjl0304 时间: 2017-11-29 13:34

群主很久没有上来了，不知道情况怎么样了

作者: eastar 时间: 2017-12-4 13:19

群主很久没有上来了，不知道情况怎么样了

作者: 谭柳生 时间: 2019-11-19 22:24

希望楼主依然健在。

作者: z7l3l6yzcnnolda 时间: 2019-11-25 16:05

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作者: mtv982 时间: 2019-11-25 22:17

平静的心灵发表于 2013-11-23 19:43
楼主和我几乎是同时间抗病毒，（不知用的什么抗病毒药）也是差不多时间中招的，为什么正规治疗还是硬化、肝 ...

楼主2001年有早期肝硬化，到2004年间吃中成药（这类药基本效果很差，逆转肝硬化的可能性低），等到抗病毒有点效果了，肝硬化趋势虽然扭转了但硬化还是客观存在的，癌变和硬化的关联性较大，酒精性肝硬化和化学性损伤引起的肝硬化或经常性吃发霉食物致肝损伤硬化的也很容易引起癌变。个人看法。

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