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肝胆相照论坛 论坛 肝癌,肝移植 癌症患者不应有“战斗”心态
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[早中期肝癌] 癌症患者不应有“战斗”心态   [复制链接]

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发表于 2013-11-3 11:51 |只看该作者 |倒序浏览 |打印


癌症患者不应有“战斗”心态


经常听说某某“战胜”了癌症、某某庆贺“胜利”几周年、某某“攻克”了万里长征的第一步,等等。于是,生存中的癌症患者互称“战友”,互相鼓励:“战斗”不息!


且不论人类能否战胜自然,病人能否战胜病魔,仅就具体治疗而言,战斗精神大大可疑。我当然不认为单独的心态问题会导致或加重癌症,只是觉得这种不正常的心态会干扰你对病情和医疗信息的判断,从而做出不恰当的医疗(包括养生)决策,导致更不好的预后和增加痛苦。战斗心态下可做出种种“虐己”的行为,想吃的不敢吃,不愿意作的一定要作,血要多抽,刀要多开,药要多吃,钱要多花,如此“瞎折腾”直至万里长征的终点。人们常说,癌症患者三分之一是吓死的,三分之一是治死的,正是这种瞎折腾导致的。即使折腾不死,如此生命状态,还有意义吗?


我是半年前进入这个行列的,无症状肝癌,具体诊疗见http://www.hbvhbv.info/forum/thread-1231914-1-1.html
,治疗前后均无症状。无症状不等于安然,谈癌色变在无知者尤甚。于是,我开始在这个恐怖而神秘的领域广泛浏览。由于医学界宣称尚未完全了解癌症机理,所以我只关注现实病例。我的问题是:什么时候应该做什么治疗以及什么时候应该放弃治疗。随着见多识广,问题却并未日益清晰。什么早、中、晚期的概念也模糊了,因为现实中有大量被医生判处死刑的晚期患者活得好好的,也有大量的早期患者经规范治疗却早早离去。肿瘤的大小似乎也没什么意义,小的照样复发、转移,大的却有不复发、转移的。最典型的如汤钊猷院士所述:“笔者不是宿命论者,但在临床上,确实遇到一些患小肝癌的病人,手术切除看来很彻底,但手术后几个月就复发转移,似乎这是命中注定。印象最深的是我们医院的老院长,他有乙型肝炎背景多年,因而经常随访。一天他告笔者:‘汤医生,我的肝可能有问题。’影像学检查确实发现2.5厘米的小肝癌,老院长生病,我们当然全力以赴,做了我们认为相当彻底的切除,切沿离开肿瘤有3厘米。但病理报告给大家泼了一盆冷水,周围血管内充满癌栓。不久便出现复发转移,尽管最好的办法都用上,但3年便夺去他的生命。”(汤钊猷:《消灭与改造并举》,上海科学技术出版社,第9页)


汤院士可能是这个世界最有经验和最富成就的肝癌专家,他提出的“亚临床肝癌”概念及“早诊早治”的经验和技术,为医学做出了巨大贡献,挽救了无数病人,成倍地提高了患者生存率,并因此于1985年获得国家科技进步一等奖。从那时至今,随着影像技术的进步与普及,早期诊断的肝癌患者急剧增加,但生存率却不再明显提高。21世纪初,他和他的团队与美国国立癌症研究所合作,发现癌转移不是癌症的晚期现象,肝癌转移相关基因改变可能发生在原发瘤的阶段。他们对比了大肝癌和小肝癌的基因,结果出乎意料,只找到了7个基因的区别,在统计学上没有意义;然后又对比了有转移的肝癌和没有转移的肝癌,发现有153个基因区别,属于明显不同。“因此,早期发现、早期治疗不一定都能延寿,病人所患癌症原先的恶性程度还是起关键作用。”(引自上书,第10页。)


看到这里,所有人都可能消极了,既然一切都已命中注定,积极战斗还有用吗?生存几十年的患者还真以为是自己战胜了癌症吗?命好而已!


消极等死?当然不是。现在是个讲究循证医学的时代,各种规范治疗有效都是有证据的,是不争的事实。即使是“命不好”的患者,从规范治疗中获益也是肯定的,何况谁又能预先知道自己的命是什么。肝癌诊疗规范的最新版(2011)是卫生部发布的,足够权威。做为病人,我们只需要在规范中进行选择,而不要到规范外去折腾。这种选择,有时空间很大,令人纠结。例如:适用于所有根治性治疗的小肝癌患者选什么呢?切除、移植、还是消融?选择哪个医生和医院?今后的规范随访去哪里?可能发生的综合治疗又去哪里?这些都需要用冷静和理智的心态去判断和评估,从而做出较为恰当的选择。


癌症患者的日常生活应当与普通人没有区别,养生要求也与健康人相同,适当运动、粗茶淡饭足已,所谓的抗癌明星食品大多对健康有益,但也不必痴迷到每天一根海参的地步。营养学的精髓是“均衡”,而不是多多益善。肝癌还算是个不错的病,一般不需要放化疗,不需要中医调理,对日常生活、饮食等均无特殊限制。传言不能吃鸡、鸡蛋、羊肉、海鲜或“发物”等毫无根据。只有一样是必须做的,就是有乙肝病史的人一定要接受抗病毒治疗,首选恩替卡韦。说到这里,我必须指出,医学界的“乙肝病毒携带者”的概念是导致我们罹患肝癌的罪魁祸首。该概念误导我们自以为是健康人,无需治疗,而从感染发展到肝癌需经历肝炎、肝硬化等阶段,谁知我们这些无症状的“携带者”可以一步登天。请广大病友以我为戒,及时按规范进行抗病毒治疗。现在的标准是:DNA大于2000的就必须治疗(E抗原阴性的)。


肝癌治疗的难点之一就是肝病背景,所以保肝护肝至关重要。怎么保护?第一就是少吃药、包括中药。战斗心态者大都推崇中医药,有些人误以为中药无毒,其实大谬,再加上污染因素更为可怕。还有些人痴迷地到处寻找神医妙药、祖传秘方。不知为何,这些没有任何科学根据的东东在中国大有市场,正如白岩松在评论最近的神医胡万林事件时所说:神医不需要懂医,懂得国人就行。


说到底,战斗心态来源于对疾病和死亡的恐惧。谁都不愿意死,但未必要怕死。对于死亡问题,应该多一点哲学的、宗教的、或曰“形而上”的思维,甚至多点幽默感。天堂没有癌症、没有痛苦,亲友可以心安,我们自己也心安。得病后,我早已理智地安排好所有家事,并在“选择与尊严”网站注册了“生前预嘱”,放弃所有临终支持治疗。同时我也向家人保证,未到医学专家判定进入临终状态时将配合一切规范治疗。死后遗体,有用的捐、无用的烧。不要任何告别仪式,不要坟墓,不留骨灰,到天堂去要这些干什么呀?


如此,我们可以真正放下心来,随遇而安地过好每一天。生命的价值在于健康而不在于痛苦的长寿。我衷心祝愿病友们健康而长寿,愉悦地、而不是挣扎地生活。





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果农 + 2 有质量的生活比仅仅就是为了苟延残喘地多活.
老胶东 + 20 要有信心 相信科学

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发表于 2013-11-3 13:06 |只看该作者
zylin66 发表于 2013-11-3 11:51
癌症患者不应有“战斗”心态
经常听说某某“战胜”了癌症、某某庆贺“胜利”几周年、某某“攻克”了万里长 ...

道理浅显易懂,俺还是基本认同此观点的

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发表于 2013-11-3 15:44 |只看该作者
回复 zylin66 的帖子

这位网友说的很好,我很赞同前段和最后段的话,我也是这样过来的,我从来没有把“它”当成什么特别的来看待无论是心情还是心理。当然每个人的心态不同我们不能要求每个人都保持同等的一样的想法心情和心理。

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大导演冯小刚的态度:“常遇热心人苦口婆心劝我治疗脸上的白癜风且免费献出祖传秘方,在此一并叩谢。这病在下就惠存了。不是不识好歹,皆因诸事顺遂,仅此小小报应、添堵远比身患重疾要了小命强。这是平衡。也让厌恶我的人有的放矢出口恶气。再者即便治愈,我也变不成吕布、黄晓明,顶多就一不用打底色的杜月笙。我没有同疾病做斗争,我表现得很乖俯首帖耳,疾病觉得再折磨我也不牛B了就收队撤了。”
其病虽不致命,但或许可给我们启发。
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开心乐园 翡翠丝带 守护天使 一等功勋章

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发表于 2013-11-3 19:10 |只看该作者
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发表于 2013-11-3 19:54 |只看该作者
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发表于 2013-11-3 20:18 |只看该作者
要有信心 相信科学 有病不可怕 可怕的是自己没有信心
人生格言:知足常乐,笑对人生
只要不住院就是在赚钱
获得重生更要加倍珍惜 开心快乐每一天

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发表于 2013-11-3 21:18 |只看该作者
老胶东 发表于 2013-11-3 20:18
要有信心 相信科学 有病不可怕 可怕的是自己没有信心

自己首先要有信心
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老胶东 + 20 谢谢您

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发表于 2013-11-4 00:36 |只看该作者
回复 己为 的帖子

己为兄:

看你拍的照片就能知道你的状态非常好,祝福!


你是个摄影高手,照片很美。

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发表于 2013-11-4 09:39 |只看该作者
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