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本帖最后由 pailuoixn99 于 2012-11-3 00:23 编辑
一、立贴申明:
1、我不是新人,只是太久没来,密码忘了;
2、早就想把自己的历程分享给大家,以便有可能帮到更多的人,但由于这样那样的原因,拖到今天,非常抱歉;
3、贴子里可能会讲到用到的药,吃过的东西,能不说品牌的我会不说品牌,以免广告之嫌;
4、肝胆相照自2005年起陪伴我至今,我是怀着一颗感恩的心在此立贴纪念,以后我还会常来。
5、由于内容较多,我语言组织能力有限,再加上时间较久,有些可能没记清造成逻辑上的差错,还请大家不要喷我,还请版主见谅。
二、个人基本情况:
1、男性,1980年生,无家庭乙肝病史,于2000年检查出大三阳,得知结果后,有过彷徨,有过无助,甚至想过死了拉倒,之后接受现实,相信命运,通过各种方式学习相关知识,并于2003年参加工作,2007年结婚;
2、2000年至2009年,每半年体检一次,DNA一般是7次方左右,肝功能正常,大三阳,B超正常,这9年生活跟其他人一样,偶有喝啤酒,泡酒吧,熬夜,啥都吃等。
3、我自小体质较差,小时候天天打针,乙肝就是小时候打针跟别人共用针头传染的。每年都会感冒发烧几次。吃东西偏咸偏辣,读大学时有天天打篮球,参加工作后基本没有运动,最多的运动就是玩网络游戏(传奇等)。
三、发病及治疗过程:
1、2009年9月1日因房子装修发病
2009年买了新房,为了省钱,自己买材料请人装修,天天跑建材市场,累跨了,无食欲,随即于9月1日体检,ALT660多,黄胆30多,GGT300多等,结合所学知识,看是否是自身免疫起作用,决定观察1-2个月再看是否需要治疗,一个月后ALT800多,各项指标都有增高。随即引起重视,决定住院治疗,从此开启我的乙肝治疗之路,之前从未治疗。
2、2009年10月1日至10月20日,第一次住院治疗
住院后,开始降酶治疗,天天点滴甘草酸二胺、还原型谷光甘肽、灯盏花素及维生素K1等,两个手扎得全是洞,最后都没地方下针了。20天之后,ALT降到90左右,我提出出院,自己买药到社区诊所挂点滴,因为医院真不是人呆的地方,本来就没食欲,在医院更吃不下。医院扭不过我,叫我签自愿出院承诺书让我出院,我签了,买了一个多月的点滴及口服降酶降黄胆药回家了。20天住院,总费用6000多元。
3、2009年10月20日至2009年11月30日,买药自己在家治疗
在医院买药后,自己在社区诊所打针,舒服多了,回家吃饭也能吃一点了,之前在医院啥都吃不下,每一周检查一次肝功能,一个月后,ALT40多,AST130多,GGT250,黄疸、球蛋白及胆汁酸仍不正常。结果显示谷丙谷草倒挂,我个人以为有肝硬化趋势,随即加查AFP,第二天结果出来AFP242.5,当场崩溃,因为AFP升高是肝癌的主要指标。冷静片刻之后,当天再次住院。买药在家治疗总共花费4000元左右。
4、2009年12月1日至2009年12月22日,再次住院
AFP242.5的指标,对我打击太大了,住院后我就强烈要求做增强CT(费用900多),结果显示无结节,只有轻度脂肪肝及右肝胆管结石,这才稍微松了一口气。本来我还不准备抗病治疗(之前医生一直叫我核苷类药物抗病毒治疗,我没同意),经这样一折腾我决定抗病毒治疗。结合所学知识,考虑到我07年结婚,上核苷类药物需长期吃药,不宜要小孩,再加上干扰素有较大的金牌概率,所以我果断决定上干扰素(当时家里只有10万元),但医生强烈反对,说副作用大,推荐我上核苷类。我没同意,在医院住院3天后开始干扰素治疗,开始上派罗欣180,并同时打点滴(降酶的:谷光甘肽,灯盏花素等),此次住院共花费8000元。
5、2009年12月4日至2010年12月31日,派罗欣180治疗,一共56针
打派时指标:
两对半:表面抗原 102.52ng/ml
表面抗体 <1.2miu/ml
e抗原 4.98u/ml
e抗体 0.66u/ml
核心抗体 94.4u/ml
DNA:2.32*10的7次方
肝功能:ALT52、AST104、TBIL25、GLB40、GGT233,TBA32,其余正常
甘油三脂、T3T4正常、AFP243
打派第1针:ALT升到130多,有38度内发热;
第2针:ALT升至330多,有38度内发热;
第8针:DNA转阴,两对半15阳(表抗11.29ng/ml),ALT120,AST80,GGT124,其他正常。转小三阳,小惊喜。
第16针:DNA阴,两对半15阳(表抗22.07ng/ml),ALT97,AST73,GGT160,其他正常。
第24针:DNA阴,两对半15阳(表抗20.55ng/ml),ALT80,AST51,GGT141,CHE12901,其他正常。
第48针:DNA阴,两对半15阳(表抗22.51ng/ml),ALT71,AST55,GGT114,CHE13443,其他正常。表抗未降,略有伤感。
第56针:DNA阴,两对半15阳(表面抗原18.76ng/ml),ALT82,AS62,GGT120,CHE15532,其他正常。打满56针,DNA接近一年是阴,表抗指标一直没怎么下降,接受小三阳现实,唯一就是GGT一直很高,心里没底,经网上咨询骆老之后,决定停针。
打派总费用:派罗欣1200*56针=67200元,打派前两个月每周体检一次,后面基本每半个月或1个月体检一次,总体检费用大概12000元。增血小板的利可君及增白细胞的鲨肝醇一直吃,费用应该没超过1000元,不太记得了。合计总费用80000元。
打派期间副作用:血小板一直都是在85左右,白细胞一直都是2.5左右,打派前两个月长一脸痘痘及痤疮,丑陋无比,一直戴帽子。之后10个月一直轻微掉头发及关节酸痛。期间易怒,性欲下降明显。
打法及购药:自己在药店买药,一次买4针,放冰箱,有几次停电一天,差点没把我急死。我没开冰箱,药继续用。打针是自己打,每月肚脐眼上下左右各一针,肚皮打黑了,还好我肚子有点肉,打起来不是很痛,有几次忘了挤掉空气,结果插进去发现不对劲,又拨出来挤掉空气再打,呵呵,其实想想,挺好玩的。
其他:其实打派期间医生说我转氨酶一直不正常,推荐我吃降酶药,但我一直坚持自己的想法,没有吃任何药,任由肝功能不正常。因为我去的是小医院,没有雅培测定,所以所有两对半都是普通的试剂。
6、2011年1月1日至2011年10月8日 停针第九个月,表面抗原转阴,惊喜!
停了派罗欣之后1个月,肝功能全部正常(我原来担心的100多的GGT也正常了),DNA保持阴性,之后每2至3个月检查一次,2011年10月8日,一个对很多人来讲很平常的日子,但对于我,却完全不一样,两对半单5阳(表面抗原<0.1ng/ml,表面抗体3miu/ml),ALT118,AST61(可能是由于我去了丽江旅游的原因,累到了)。医生拿到结果后让我保持淡定,一周后复查。一周后复查仍然为单5阳,当天注射国产乙肝疫苗(6块多钱)。
7、2011年10月22日至2012年4月22日,按016程序,注射乙肝疫苗3针,仍然单5阳
打了3针疫苗之后,表面抗体仍然是3,我都有点着急了,没办法,再过几个月检查一下吧。
8、2012年7月22日,两对半:25阳,表面抗体13miu/ml,终于有点踏实了!
9、2012年10月22日,两对半:25阳,表面抗体44miu/ml,该和战友们分享了!
四、治疗期间工作、饮食及保健
1、工作:由于是乙肝患者,不能考公务员,就找了一个小公司上班,主要是电脑数据处理,其实也非常忙,每周休息一天,偶有陪领导出差。
2、饮食:自从发病之后,一开始是吃不下东西,没食欲,后面有食欲了也没乱吃,打派的一年期间饮食基本以清淡为主,少盐,少油,少辣,无料酒,无味精。主要食物如下:
1)基本食谱:自打豆浆、酸奶、苹果、豆类制品、木耳、香菇,瘦肉,鱼,米饭。
2)基本每天晚上都喝一小碗红枣薏仁米粥(我老婆说,这个补血解毒,天天逼着吃)。
3)基本每天泡茶喝,主要原料为金银花、菊花、苟杞。
4)经常有吃维生素C,B,E,以C为主。
3、保健
1)基本上每天晚上我老婆帮助按摩肝部区域半小时。
2)基本每天晚上会泡热水脚半小时。
五、其他
1、要始终相信,自己能拿金牌;
2、要始终牢记,不能喝酒;
3、尽量不要劳累,偶尔开心一下可以;
4、可以适当锻炼,我就有偶尔早上快走;
5、注意保暖,不要轻易感冒。
6、要定期体检,要相信医生。
7、要充分学习,了解自己的具体情况,制定最合适自己的治疗方案。
8、保持心态平和,不过悲过喜过怒。
六、附上我打完的56针派罗欣,我都保存下来了。另附最近的体检报告。
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