肝胆相照论坛

标题: 金牌！我的艰辛金牌之路，立贴纪念，希望帮到更多的人！ [打印本页]

作者: pailuoixn99 时间: 2012-11-3 00:20 标题: 金牌！我的艰辛金牌之路，立贴纪念，希望帮到更多的人！

本帖最后由 pailuoixn99 于 2012-11-3 00:23 编辑

一、立贴申明：
1、我不是新人，只是太久没来，密码忘了；
2、早就想把自己的历程分享给大家，以便有可能帮到更多的人，但由于这样那样的原因，拖到今天，非常抱歉；
3、贴子里可能会讲到用到的药，吃过的东西，能不说品牌的我会不说品牌，以免广告之嫌；
4、肝胆相照自2005年起陪伴我至今，我是怀着一颗感恩的心在此立贴纪念，以后我还会常来。
5、由于内容较多，我语言组织能力有限，再加上时间较久，有些可能没记清造成逻辑上的差错，还请大家不要喷我，还请版主见谅。

二、个人基本情况：
1、男性，1980年生，无家庭乙肝病史，于2000年检查出大三阳，得知结果后，有过彷徨，有过无助，甚至想过死了拉倒，之后接受现实，相信命运，通过各种方式学习相关知识，并于2003年参加工作，2007年结婚；
2、2000年至2009年，每半年体检一次，DNA一般是7次方左右，肝功能正常，大三阳，B超正常，这9年生活跟其他人一样，偶有喝啤酒，泡酒吧，熬夜，啥都吃等。
3、我自小体质较差，小时候天天打针，乙肝就是小时候打针跟别人共用针头传染的。每年都会感冒发烧几次。吃东西偏咸偏辣，读大学时有天天打篮球，参加工作后基本没有运动，最多的运动就是玩网络游戏（传奇等）。

三、发病及治疗过程：
1、2009年9月1日因房子装修发病
   2009年买了新房，为了省钱，自己买材料请人装修，天天跑建材市场，累跨了，无食欲，随即于9月1日体检，ALT660多，黄胆30多，GGT300多等，结合所学知识，看是否是自身免疫起作用，决定观察1-2个月再看是否需要治疗，一个月后ALT800多，各项指标都有增高。随即引起重视，决定住院治疗，从此开启我的乙肝治疗之路，之前从未治疗。
2、2009年10月1日至10月20日，第一次住院治疗
   住院后，开始降酶治疗，天天点滴甘草酸二胺、还原型谷光甘肽、灯盏花素及维生素K1等，两个手扎得全是洞，最后都没地方下针了。20天之后，ALT降到90左右，我提出出院，自己买药到社区诊所挂点滴，因为医院真不是人呆的地方，本来就没食欲，在医院更吃不下。医院扭不过我，叫我签自愿出院承诺书让我出院，我签了，买了一个多月的点滴及口服降酶降黄胆药回家了。20天住院，总费用6000多元。
3、2009年10月20日至2009年11月30日，买药自己在家治疗
   在医院买药后，自己在社区诊所打针，舒服多了，回家吃饭也能吃一点了，之前在医院啥都吃不下，每一周检查一次肝功能，一个月后，ALT40多，AST130多，GGT250，黄疸、球蛋白及胆汁酸仍不正常。结果显示谷丙谷草倒挂，我个人以为有肝硬化趋势，随即加查AFP，第二天结果出来AFP242.5，当场崩溃，因为AFP升高是肝癌的主要指标。冷静片刻之后，当天再次住院。买药在家治疗总共花费4000元左右。
4、2009年12月1日至2009年12月22日，再次住院
   AFP242.5的指标，对我打击太大了，住院后我就强烈要求做增强CT(费用900多），结果显示无结节，只有轻度脂肪肝及右肝胆管结石，这才稍微松了一口气。本来我还不准备抗病治疗（之前医生一直叫我核苷类药物抗病毒治疗，我没同意），经这样一折腾我决定抗病毒治疗。结合所学知识，考虑到我07年结婚，上核苷类药物需长期吃药，不宜要小孩，再加上干扰素有较大的金牌概率，所以我果断决定上干扰素（当时家里只有10万元），但医生强烈反对，说副作用大，推荐我上核苷类。我没同意，在医院住院3天后开始干扰素治疗，开始上派罗欣180，并同时打点滴（降酶的：谷光甘肽，灯盏花素等），此次住院共花费8000元。
5、2009年12月4日至2010年12月31日，派罗欣180治疗，一共56针
   打派时指标：
   两对半：表面抗原 102.52ng/ml
               表面抗体 <1.2miu/ml
               e抗原    4.98u/ml
               e抗体    0.66u/ml
               核心抗体  94.4u/ml
   DNA:2.32*10的7次方
   肝功能：ALT52、AST104、TBIL25、GLB40、GGT233，TBA32,其余正常
   甘油三脂、T3T4正常、AFP243
   打派第1针：ALT升到130多，有38度内发热；
         第2针：ALT升至330多，有38度内发热；
         第8针：DNA转阴，两对半15阳（表抗11.29ng/ml），ALT120，AST80，GGT124，其他正常。转小三阳，小惊喜。
         第16针：DNA阴，两对半15阳（表抗22.07ng/ml），ALT97，AST73，GGT160，其他正常。
         第24针：DNA阴，两对半15阳（表抗20.55ng/ml），ALT80，AST51，GGT141，CHE12901,其他正常。
         第48针：DNA阴，两对半15阳（表抗22.51ng/ml），ALT71，AST55，GGT114，CHE13443,其他正常。表抗未降，略有伤感。
         第56针：DNA阴，两对半15阳（表面抗原18.76ng/ml），ALT82，AS62，GGT120，CHE15532,其他正常。打满56针，DNA接近一年是阴，表抗指标一直没怎么下降，接受小三阳现实，唯一就是GGT一直很高，心里没底，经网上咨询骆老之后，决定停针。
      打派总费用：派罗欣1200*56针=67200元，打派前两个月每周体检一次，后面基本每半个月或1个月体检一次，总体检费用大概12000元。增血小板的利可君及增白细胞的鲨肝醇一直吃，费用应该没超过1000元，不太记得了。合计总费用80000元。
      打派期间副作用：血小板一直都是在85左右，白细胞一直都是2.5左右，打派前两个月长一脸痘痘及痤疮，丑陋无比，一直戴帽子。之后10个月一直轻微掉头发及关节酸痛。期间易怒，性欲下降明显。
      打法及购药：自己在药店买药，一次买4针，放冰箱，有几次停电一天，差点没把我急死。我没开冰箱，药继续用。打针是自己打，每月肚脐眼上下左右各一针，肚皮打黑了，还好我肚子有点肉，打起来不是很痛，有几次忘了挤掉空气，结果插进去发现不对劲，又拨出来挤掉空气再打，呵呵，其实想想，挺好玩的。
         其他：其实打派期间医生说我转氨酶一直不正常，推荐我吃降酶药，但我一直坚持自己的想法，没有吃任何药，任由肝功能不正常。因为我去的是小医院，没有雅培测定，所以所有两对半都是普通的试剂。
6、2011年1月1日至2011年10月8日停针第九个月，表面抗原转阴，惊喜！
      停了派罗欣之后1个月，肝功能全部正常（我原来担心的100多的GGT也正常了），DNA保持阴性，之后每2至3个月检查一次，2011年10月8日，一个对很多人来讲很平常的日子，但对于我，却完全不一样，两对半单5阳（表面抗原<0.1ng/ml，表面抗体3miu/ml),ALT118,AST61(可能是由于我去了丽江旅游的原因，累到了）。医生拿到结果后让我保持淡定，一周后复查。一周后复查仍然为单5阳，当天注射国产乙肝疫苗（6块多钱）。
7、2011年10月22日至2012年4月22日，按016程序，注射乙肝疫苗3针，仍然单5阳
      打了3针疫苗之后，表面抗体仍然是3，我都有点着急了，没办法，再过几个月检查一下吧。
8、2012年7月22日，两对半：25阳，表面抗体13miu/ml，终于有点踏实了！
9、2012年10月22日，两对半：25阳，表面抗体44miu/ml，该和战友们分享了！

四、治疗期间工作、饮食及保健
1、工作：由于是乙肝患者，不能考公务员，就找了一个小公司上班，主要是电脑数据处理，其实也非常忙，每周休息一天，偶有陪领导出差。
2、饮食：自从发病之后，一开始是吃不下东西，没食欲，后面有食欲了也没乱吃，打派的一年期间饮食基本以清淡为主，少盐，少油，少辣，无料酒，无味精。主要食物如下：
1）基本食谱：自打豆浆、酸奶、苹果、豆类制品、木耳、香菇，瘦肉，鱼，米饭。
2）基本每天晚上都喝一小碗红枣薏仁米粥（我老婆说，这个补血解毒，天天逼着吃）。
3）基本每天泡茶喝，主要原料为金银花、菊花、苟杞。
4）经常有吃维生素C,B,E，以C为主。
3、保健
1）基本上每天晚上我老婆帮助按摩肝部区域半小时。
2）基本每天晚上会泡热水脚半小时。

五、其他
1、要始终相信，自己能拿金牌；
2、要始终牢记，不能喝酒；
3、尽量不要劳累，偶尔开心一下可以；
4、可以适当锻炼，我就有偶尔早上快走；
5、注意保暖，不要轻易感冒。
6、要定期体检，要相信医生。
7、要充分学习，了解自己的具体情况，制定最合适自己的治疗方案。
8、保持心态平和，不过悲过喜过怒。

六、附上我打完的56针派罗欣，我都保存下来了。另附最近的体检报告。
[attach]342231[/attach][attach]342230[/attach][attach]342232[/attach]

作者: 卡奥卡 时间: 2012-11-3 00:28

作者: z3f 时间: 2012-11-3 07:22

嗯，楼主兄弟的乙肝基础常识及治疗方法，把握的比较全面，胆子也比较大一些！时机的掌握还可以！适度的观察是可以的！但也要把握好这个度是时机！
当黄疸过高和转肽酶偏高，谷草高于谷丙，眼见保肝降酶药不能解决问题的时候，果断选择长效，还是值得认可的！
年轻人首选干扰素进行抗病毒治疗是对的，经济允许，尚可搏一搏！毕竟争取表抗转阴的概率大一些！
楼主无疑是幸运的，在E抗原定量和病毒定量持续阴性的前提下，表抗定量值越低，复发的风险越低，相应的停药成功的概率会大一点！
恭喜楼主顺利上岸！
谢谢您的无私分享！

作者: Lyneco 时间: 2012-11-3 08:26

恭喜恭喜！也沾沾喜气。楼主好强大，居然把打过的针都保存了下来。楼主老婆也很赞！你拿金牌，她功不可没啊。

作者: music000 时间: 2012-11-3 09:02

感谢爹妈给你一个好基因

有点羡慕。。。。。。。。没有忌妒没有恨

作者: douzheng 时间: 2012-11-3 09:13

楼主能转阴，和表面抗原基线值很低有很大关系。

作者: 犹豫的小马 时间: 2012-11-3 10:04

恭喜啊！
写得很好，很实在，有空再发点自己的体会和感想。
我的GGT也高，希望和你一样幸运，过段时间自己产生抗体，呵呵。
我把针头的塑料帽子留着，已经不可思议了，你竟然把整个盒子都留着

作者: 大法师 时间: 2012-11-3 10:49

恭喜呀！真不容易呀

作者: 灿若星辰 时间: 2012-11-3 15:06

回复 pailuoixn99 的帖子

真为你高兴!!! 一路走来，真的不容易！你的爱人真的很伟大，看得出来她是真的爱你，以后的日子要更加珍惜彼此，幸福快乐的生活啊！

其实，我很想知道，你是如何遇到这么一位好姑娘的，是否介意给我们讲讲你的感情之路？作为HBVer的我们，在感情这条路上总是比其他人要走得更艰辛些，希望能得到积极的鼓励，呵呵...

再次恭喜你啊！

作者: 给个笑脸吧 时间: 2012-11-3 17:08

恭喜！

偶也来沾沾喜气！

作者: pailuoixn99 时间: 2012-11-3 21:25

回复 z3f 的帖子

我的金牌有我老婆80%的功劳，不离不弃，天天帮我按摩，给我鼓励。

作者: pailuoixn99 时间: 2012-11-3 21:27

回复犹豫的小马的帖子

因为我坚信我会拿到金牌，所以每一针我都留着，这是制造我奇迹的功臣，我会一直保留下去。

作者: pailuoixn99 时间: 2012-11-3 21:50

回复灿若星辰的帖子

做为一个乙肝人，确实在找女朋友的时候会有点不顺利。我跟我老婆谈的时候，我就告诉她我是大三阳。其他她各方面条件都比我好，但她有一颗拯救苍生的心。当时答应跟我在一起的时候，是说要拯救我（我那时候比较调皮，不上进）。就这样我们走到了一起。其实吧，两个人在一起，坦诚最重要。

作者: 希望奇迹 时间: 2012-11-4 09:29

厉害啊！祝福你！

作者: 夏日香气w 时间: 2012-11-4 10:06

恭喜楼主，你老婆真的不错，你能拿金牌，跟和谐的生活环境有很大关系。好好珍惜身边的爱人，祝福你们！

作者: 希望的转角 时间: 2012-11-4 10:50

祝福你们
我是打了两年才有这个效果
我还要继续打乙肝疫苗，每月一次，进口的
隔三个月后复查

作者: 千年灵芝 时间: 2012-11-4 14:39

恭喜

作者: 灿若星辰 时间: 2012-11-4 18:38

本帖最后由灿若星辰于 2012-11-4 18:40 编辑

回复 pailuoixn99 的帖子

你身上一定有着她所欣赏的特质，否则她也不会那么坚定地选择和你在一起啦！
能遇到如此善良的爱人，是件多么大的幸事！好好珍惜她吧，我相信你会的！
祝福你们的小日子越过越甜蜜！
希望有那么一天，我也能有你这样的勇气和幸运，希望这一切还不算太迟... ...

作者: 福州小鱼 时间: 2012-11-4 20:10

楼主实在有心。我的前24针都被我扔了。今天开始我也要收集。

作者: hunterpt 时间: 2012-11-5 13:23

打派前：两对半：表面抗原 102.52ng/ml
               表面抗体 <1.2miu/ml
                  e抗原    4.98u/ml
                  e抗体    0.66u/ml
                  核心抗体  94.4u/ml

E抗＝5 和表抗100多治疗前都不高  ,应该是你治愈的先觉条件。
再者，冒似后天感染比母婴的治愈率高

作者: 雨季过后 时间: 2012-11-5 16:50

已经核苷了，与金牌无缘了吧

作者: 飞上天 时间: 2012-11-5 16:59

楼主有这么好的媳妇儿，羡慕，好好珍惜

作者: lecki 时间: 2012-11-5 20:58

LZ的打派之前的两对半，表面抗原和e抗原的滴度都很低，有很好的拿金牌的基础了，之后拿金牌可谓预料之中

作者: iceocean2004 时间: 2012-11-6 09:24

回复 pailuoixn99 的帖子

祝贺搂主

楼主停派后性欲恢复了吗? 我用派副作用太厉害了

作者: pailuoixn99 时间: 2012-11-12 20:30

回复 iceocean2004 的帖子

恢复明显

作者: pailuoixn99 时间: 2012-11-12 20:30

飞上天发表于 2012-11-5 16:59
楼主有这么好的媳妇儿，羡慕，好好珍惜

你也加油

作者: pailuoixn99 时间: 2012-11-12 20:31

lecki 发表于 2012-11-5 20:58
LZ的打派之前的两对半，表面抗原和e抗原的滴度都很低，有很好的拿金牌的基础了，之后拿金牌可谓预料之中 ...

此外，我从来没治疗过，估计这一点也为后期激起身体自身免疫提供了基础。

作者: pailuoixn99 时间: 2012-11-12 20:32

雨季过后发表于 2012-11-5 16:50
已经核苷了，与金牌无缘了吧

很多核苷拿金牌的先例，你要坚信，你就一定能拿。

作者: pailuoixn99 时间: 2012-11-12 20:33

福州小鱼发表于 2012-11-4 20:10
楼主实在有心。我的前24针都被我扔了。今天开始我也要收集。

我这收藏估计可以收入21世纪最古怪收藏排行榜。

作者: pailuoixn99 时间: 2012-11-12 21:55

灿若星辰发表于 2012-11-4 18:38
回复 pailuoixn99 的帖子

你身上一定有着她所欣赏的特质，否则她也不会那么坚定地选择和你在一起啦！

你也一定会有梦想成真的那一天，祝福你。

作者: 灿若星辰 时间: 2012-11-13 16:54

回复 pailuoixn99 的帖子

谢谢鼓励，但愿借你吉言！我也是“99”呵呵...

作者: pailuoixn99 时间: 2012-11-16 20:21

贴子升起来，升起来。

作者: 共同的梦想 时间: 2012-11-18 21:16

祝福你！

作者: 无浪海 时间: 2012-11-18 22:44

恭喜！祝一生平安快乐！

作者: 印堂发红 时间: 2012-11-22 16:34

向你学习

作者: pailuoixn99 时间: 2012-11-22 20:07

贴子升起来，升起来。

作者: 福州小鱼 时间: 2012-11-28 17:33

回复 pailuoixn99 的帖子

我收藏一下，丢一下，总是习惯性丢了

作者: pailuoixn99 时间: 2012-12-7 22:59

贴子升起来，升起来

作者: 丑丫丫啊 时间: 2012-12-8 23:22

qq群：117219692 欢迎浙江的朋友们加入。我是大三阳，目前服用替诺。有抗病毒的朋友，加群大家互相交流鼓励！

作者: 瘦农 时间: 2012-12-9 16:10

作者: LLDREAM 时间: 2013-1-20 14:11

恭喜啊！

作者: 晓晓111 时间: 2013-10-16 21:55

我也坚信自己能够拿金牌

欢迎光临肝胆相照论坛 (http://hbvhbv.info/forum/)