两岁宝宝的干扰之路

期待奇迹22

    我是大三，很不幸的是孩子也感染了乙肝。虽然生产的时候也做了阻断措施，但是5%的失败率还是落在了自己身上。现在说什么也晚了，只怪自己当时没有好好普及一下乙肝知识。悔悔悔！
    大概讲述一下吧。孩子出生的时候没有抽血查两对半，总感觉做了阻断，肯定会没有问题的。怀孕的时候也上肝胆论坛，每次看到都是来报喜的母亲，我就没见到阻断失败的帖子。正是因为自己的大意，一直在孩子1岁7个月的时候才第一次带孩子抽血检查，当时是想着查孩子有没有抗体，需不需要加强抗体？很开心的是，孩子五项全阴。带着孩子到防疫站打疫苗吧，医生说不会吧，现在孩子打了进口疫苗都可以产生抗体的，建议我到大医院查一下。就这样一直拖了一个月，带孩子到大医院查血，结果让我不敢相信，大三阳。当时我都不敢相信自己的眼睛，确切地说是无法接受这个结果。医生又开了单子，让第二天查肝功和DNA。回到家里我和老公一直说，在我潜意识里孩子不会是大三阳的，肯定是搞错了。虽然嘴里这样说，但是心里也很是不安啊！一直熬到第二天早晨又带孩子抽血检查，下午我让老公去取结果，我不敢面对，我跟老公说什么结果我都接受不了。如果第一项阴，我会为昨天那个让人要死的心都有结果来一个大转弯，血压升高受不了；如果第一项阳，那我会晕倒的。。。。。。老公出门之前一再提醒他，路上开车小心点。从老公出门，我的心一直吊吊呢，那种感觉只有自己知道。过了半个小时来吧，老公敲门回来了，我第一句就问怎样，老公说阳。我还感觉他在骗我，从他手里拿到检查结果，一看，我的天啊，第一项阳性。再看肝功，异常。病毒7次方。上天啊，你还让人活吗？怎么最最坏的结果就给了我，我也没有做什么对不起人的事啊？之前说的什么结果也接受不了，到现在来什么结果都可以接受。磨难啊......
    到了医院，医生一看肝功90，什么也没说就让住院吧。办好了住院手续，到了护士站，医生都很诧异，如今小孩感染乙肝的少之又少，我们成了他们研究的课题了。在医院就是点滴，天天的点滴啊，孩子的手、脚都扎的找不到血管了。过几天都要抽血检查看肝功降得怎样了，我本想着差不多一个星期点滴应该就正常了。没想到一个星期肝功才将到70，心里真的很不是滋味。没办法，只有继续抗下去，孩子的罪也受成了。再过了一个星期肝功降到60，医生让继续点滴。难熬的一周过去了，查了肝功降到48，医生问我们是继续巩固还是出院。我坚决选择了出院，受不了了，想到孩子受这样的罪我的心都要滴血。出院的时候医生给开了两盒双环醇，让一个月后复查。
    一个月以后，带孩子到医院化验，我的天啊，肝功160。赶快挂了主任的号，主任说怎么办啊，这么点的小孩让住院点滴也不好办，还是开点双环醇保肝吧。我问医生这种情况严重吗？主任说这么点小孩也不敢给抗病毒，只能先保肝吧，等孩子大点再说吧。主任也提议说如果真想给孩子看就到北京解放军302医院。这两个月来，我的心情低落到极点，什么都不想干，每时每刻满脑子都是孩子的事。看到他这么可爱，怎么会被这种病折磨呢？
后来我就上肝胆论坛网，看得多了，发现一个小孩妈妈写的自己孩子在302治好了，我就想尽办法联系上了这个妈妈。问了她一些情况，她真是耐心得解答我的问题，包括孩子的治疗方案，在302治疗的过程。我就说她是我生命中的恩人。如果不是遇到这位妈妈，我也打算给孩子保肝先这样吧，等孩子18岁再说吧。当我知道这个消息的时候，那几天非常振奋，就和老公说了，等到7月份带孩子到302去，老公也同意了。
     5月底到7月份，因为有了寄托，有了希望，有了目标，每天精神都很振奋。等到7月底，离去北京的日子越来越近的时候，心情反而复杂了，矛盾了。我知道到北京了，看好孩子的病才有希望。可是这么低的概率，又感觉希望很渺茫。再加上治病的过程是非常的痛苦，隔天打针，结果又是个未知数，心理又开始异常烦躁起来。不管怎样，我去了全国最好的医院了，尽力了，不给自己留下遗憾。
    孩子过完两周岁的生日，第二天我们就起程了。刚到302的时候，没有床位，让我们等电话。很幸运的是第二天，有了空床位，我们就住进去了。这里的管理是很严格的，不让家属随便进的，有探视时间才可以进来的。第二天早晨5点多护士来到病房，一下子抽了孩子15管血。为了孩子治病，再痛苦也要忍受。接下来又做了超声，心电图，胸透，还有肝穿。只要到302好像谁要逃不掉做肝穿，哎！我们孩子是打着吊瓶抱到手术床的，当时孩子睡着了，抱进去就让家长出去了。在门口只能听到孩子撕心裂肺的哭啊，自己也止不住的流眼泪，我都不敢看站在身边的老公。过了二十分钟来吧，通知家长把孩子抱走。抱出来以后，孩子还是一直哭声不断，原来用好吃的都可以哄住不哭，这次什么都不认了，就是一直在哭。估计是疼的受不了，再加上吓怕了。后来的几天时间看到穿白大褂的，就赶快跑到妈妈怀里，害怕护士阿姨再给他扎针。这么点的小孩也精的很！住院四五天吧，各项检查结果也出来了，医生也给了治疗方案，开始上干扰了。先是最小剂量，然后看孩子的耐受慢慢加量。在医院打到180观察孩子耐受可以，就抽血检查了一下，各项指标正常可以出院了。孩子也很争气，我们真的算是比较顺利的。
    现在从北京回来一个多月了，一直检查在干扰，隔天一针。出院一个月的时候检查血常规和肝功。血常规中性细胞1.9，比出院的时候升了一些。谷丙正常，谷草73。还在干扰中，就等下次到北京看DNA什么情况吧！

CATBALOU

期待奇迹22 发表于 2012-9-15 13:20
我是大三，很不幸的是孩子也感染了乙肝。虽然生产的时候也做了阻断措施，但是5%的失败率还是落在了自己 ...

祝福楼主宝宝早日康复.

骆老博客上讲.小孩用干扰素的效果比成人好很多.

楼主用的什么牌子的干扰素?没有考虑上长效?

隔天打针小孩很痛苦.时间又长.父母不忍心啊.

一名军人

看到这篇帖子心里真的很难受，因为我也有两个孩子，女儿查了两次都没有抗体，现在在打乙肝疫苗，不知道为什么就是打不出抗体，心里很担心啊

crxxcom

幼儿用干扰素对身体发育不好。

CATBALOU

crxxcom 发表于 2012-9-15 15:01
幼儿用干扰素对身体发育不好。

骆老讲.他经手10多个小孩.与同龄人相比.无异样.
国内医生在小孩身上用干扰素最多的是张鸿飞.

CATBALOU

一名军人 发表于 2012-9-15 14:57
看到这篇帖子心里真的很难受，因为我也有两个孩子，女儿查了两次都没有抗体，现在在打乙肝疫苗，不知道为什 ...

现国产康泰生物生产的60微克疫苗的说明书上说.就是针对普通疫苗无效的.只要1针就可以.你查一下说明书看看.价格258.00元/支.

雁过留声

双环醇就是百赛诺，是和联苯双酯一样的药物。
百赛诺最好不要吃，没有在孩子身上做过试验，而且只是降酶的，不建议你给孩子用。

期待奇迹22

雁过留声 发表于 2012-9-15 20:22
双环醇就是百赛诺，是和联苯双酯一样的药物。
百赛诺最好不要吃，没有在孩子身上做过试验，而且只是降酶的 ...

现在302也给开的双环醇，一天两片呢！

期待奇迹22

CATBALOU 发表于 2012-9-15 14:24
祝福楼主宝宝早日康复.

骆老博客上讲.小孩用干扰素的效果比成人好很多.

谢谢祝福！
医生给我们的方案是进口短效干扰，甘乐能。在302好像10岁以上孩子才考虑长效干扰。我也不知道适合小孩不？
孩子隔天一针是很遭罪，不过我们这个是进口针头，还算好吧。

卡奥卡

可怜天下父母心，真心的祝福你的小孩！我也是一名乙肝患者，在大三的时候妻子怀孕，本来不打算要的，可是咨询了论坛的版主，都说父亲是大三阳对孩子没有影响，所以就下决心要这个小孩，目前小孩出生已经1个月零10天了，我也干扰素治疗半年了，在干扰治疗1个月后大三转小三，2个月后DNA8次方转阴，虽然效果很好，可是我也每天担心我的小宝宝，每天祈祷他健康。只要孩子健康，就算让我少活10年我也愿意。祝福所有乙肝战友，家庭成员都能健健康康，我们也要早日战胜病毒。