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标题: 两岁宝宝的干扰之路 [打印本页]

作者: 期待奇迹22    时间: 2012-9-15 13:20     标题: 两岁宝宝的干扰之路

本帖最后由 期待奇迹22 于 2012-9-15 13:22 编辑

    我是大三,很不幸的是孩子也感染了乙肝。虽然生产的时候也做了阻断措施,但是5%的失败率还是落在了自己身上。现在说什么也晚了,只怪自己当时没有好好普及一下乙肝知识。悔悔悔!
    大概讲述一下吧。孩子出生的时候没有抽血查两对半,总感觉做了阻断,肯定会没有问题的。怀孕的时候也上肝胆论坛,每次看到都是来报喜的母亲,我就没见到阻断失败的帖子。正是因为自己的大意,一直在孩子17个月的时候才第一次带孩子抽血检查,当时是想着查孩子有没有抗体,需不需要加强抗体?很开心的是,孩子五项全阴。带着孩子到防疫站打疫苗吧,医生说不会吧,现在孩子打了进口疫苗都可以产生抗体的,建议我到大医院查一下。就这样一直拖了一个月,带孩子到大医院查血,结果让我不敢相信,大三阳。当时我都不敢相信自己的眼睛,确切地说是无法接受这个结果。医生又开了单子,让第二天查肝功和DNA。回到家里我和老公一直说,在我潜意识里孩子不会是大三阳的,肯定是搞错了。虽然嘴里这样说,但是心里也很是不安啊!一直熬到第二天早晨又带孩子抽血检查,下午我让老公去取结果,我不敢面对,我跟老公说什么结果我都接受不了。如果第一项阴,我会为昨天那个让人要死的心都有结果来一个大转弯,血压升高受不了;如果第一项阳,那我会晕倒的。。。。。。老公出门之前一再提醒他,路上开车小心点。从老公出门,我的心一直吊吊呢,那种感觉只有自己知道。过了半个小时来吧,老公敲门回来了,我第一句就问怎样,老公说阳。我还感觉他在骗我,从他手里拿到检查结果,一看,我的天啊,第一项阳性。再看肝功,异常。病毒7次方。上天啊,你还让人活吗?怎么最最坏的结果就给了我,我也没有做什么对不起人的事啊?之前说的什么结果也接受不了,到现在来什么结果都可以接受。磨难啊......
    到了医院,医生一看肝功90,什么也没说就让住院吧。办好了住院手续,到了护士站,医生都很诧异,如今小孩感染乙肝的少之又少,我们成了他们研究的课题了。在医院就是点滴,天天的点滴啊,孩子的手、脚都扎的找不到血管了。过几天都要抽血检查看肝功降得怎样了,我本想着差不多一个星期点滴应该就正常了。没想到一个星期肝功才将到70,心里真的很不是滋味。没办法,只有继续抗下去,孩子的罪也受成了。再过了一个星期肝功降到60,医生让继续点滴。难熬的一周过去了,查了肝功降到48,医生问我们是继续巩固还是出院。我坚决选择了出院,受不了了,想到孩子受这样的罪我的心都要滴血。出院的时候医生给开了两盒双环醇,让一个月后复查。
    一个月以后,带孩子到医院化验,我的天啊,肝功160。赶快挂了主任的号,主任说怎么办啊,这么点的小孩让住院点滴也不好办,还是开点双环醇保肝吧。我问医生这种情况严重吗?主任说这么点小孩也不敢给抗病毒,只能先保肝吧,等孩子大点再说吧。主任也提议说如果真想给孩子看就到北京解放军302医院。这两个月来,我的心情低落到极点,什么都不想干,每时每刻满脑子都是孩子的事。看到他这么可爱,怎么会被这种病折磨呢?
后来我就上肝胆论坛网,看得多了,发现一个小孩妈妈写的自己孩子在302治好了,我就想尽办法联系上了这个妈妈。问了她一些情况,她真是耐心得解答我的问题,包括孩子的治疗方案,在302治疗的过程。我就说她是我生命中的恩人。如果不是遇到这位妈妈,我也打算给孩子保肝先这样吧,等孩子18岁再说吧。当我知道这个消息的时候,那几天非常振奋,就和老公说了,等到7月份带孩子到302去,老公也同意了。
     5月底到7月份,因为有了寄托,有了希望,有了目标,每天精神都很振奋。等到7月底,离去北京的日子越来越近的时候,心情反而复杂了,矛盾了。我知道到北京了,看好孩子的病才有希望。可是这么低的概率,又感觉希望很渺茫。再加上治病的过程是非常的痛苦,隔天打针,结果又是个未知数,心理又开始异常烦躁起来。不管怎样,我去了全国最好的医院了,尽力了,不给自己留下遗憾。
    孩子过完两周岁的生日,第二天我们就起程了。刚到302的时候,没有床位,让我们等电话。很幸运的是第二天,有了空床位,我们就住进去了。这里的管理是很严格的,不让家属随便进的,有探视时间才可以进来的。第二天早晨5点多护士来到病房,一下子抽了孩子15管血。为了孩子治病,再痛苦也要忍受。接下来又做了超声,心电图,胸透,还有肝穿。只要到302好像谁要逃不掉做肝穿,哎!我们孩子是打着吊瓶抱到手术床的,当时孩子睡着了,抱进去就让家长出去了。在门口只能听到孩子撕心裂肺的哭啊,自己也止不住的流眼泪,我都不敢看站在身边的老公。过了二十分钟来吧,通知家长把孩子抱走。抱出来以后,孩子还是一直哭声不断,原来用好吃的都可以哄住不哭,这次什么都不认了,就是一直在哭。估计是疼的受不了,再加上吓怕了。后来的几天时间看到穿白大褂的,就赶快跑到妈妈怀里,害怕护士阿姨再给他扎针。这么点的小孩也精的很!住院四五天吧,各项检查结果也出来了,医生也给了治疗方案,开始上干扰了。先是最小剂量,然后看孩子的耐受慢慢加量。在医院打到180观察孩子耐受可以,就抽血检查了一下,各项指标正常可以出院了。孩子也很争气,我们真的算是比较顺利的。
    现在从北京回来一个多月了,一直检查在干扰,隔天一针。出院一个月的时候检查血常规和肝功。血常规中性细胞1.9,比出院的时候升了一些。谷丙正常,谷草73。还在干扰中,就等下次到北京看DNA什么情况吧!


作者: CATBALOU    时间: 2012-9-15 14:24

期待奇迹22 发表于 2012-9-15 13:20
我是大三,很不幸的是孩子也感染了乙肝。虽然生产的时候也做了阻断措施,但是5%的失败率还是落在了自己 ...

祝福楼主宝宝早日康复.

骆老博客上讲.小孩用干扰素的效果比成人好很多.

楼主用的什么牌子的干扰素?没有考虑上长效?

隔天打针小孩很痛苦.时间又长.父母不忍心啊.

作者: 一名军人    时间: 2012-9-15 14:57

看到这篇帖子心里真的很难受,因为我也有两个孩子,女儿查了两次都没有抗体,现在在打乙肝疫苗,不知道为什么就是打不出抗体,心里很担心啊
作者: crxxcom    时间: 2012-9-15 15:01

幼儿用干扰素对身体发育不好。
作者: CATBALOU    时间: 2012-9-15 15:22

crxxcom 发表于 2012-9-15 15:01
幼儿用干扰素对身体发育不好。

骆老讲.他经手10多个小孩.与同龄人相比.无异样.
国内医生在小孩身上用干扰素最多的是张鸿飞.

作者: CATBALOU    时间: 2012-9-15 15:30

一名军人 发表于 2012-9-15 14:57
看到这篇帖子心里真的很难受,因为我也有两个孩子,女儿查了两次都没有抗体,现在在打乙肝疫苗,不知道为什 ...

现国产康泰生物生产的60微克疫苗的说明书上说.就是针对普通疫苗无效的.只要1针就可以.你查一下说明书看看.价格258.00元/支.
作者: 雁过留声    时间: 2012-9-15 20:22

双环醇就是百赛诺,是和联苯双酯一样的药物。
百赛诺最好不要吃,没有在孩子身上做过试验,而且只是降酶的,不建议你给孩子用。

作者: 期待奇迹22    时间: 2012-9-15 20:39

雁过留声 发表于 2012-9-15 20:22
双环醇就是百赛诺,是和联苯双酯一样的药物。
百赛诺最好不要吃,没有在孩子身上做过试验,而且只是降酶的 ...

现在302也给开的双环醇,一天两片呢!
作者: 期待奇迹22    时间: 2012-9-15 20:44

CATBALOU 发表于 2012-9-15 14:24
祝福楼主宝宝早日康复.

骆老博客上讲.小孩用干扰素的效果比成人好很多.

谢谢祝福!
医生给我们的方案是进口短效干扰,甘乐能。在302好像10岁以上孩子才考虑长效干扰。我也不知道适合小孩不?
孩子隔天一针是很遭罪,不过我们这个是进口针头,还算好吧。


作者: 卡奥卡    时间: 2012-9-15 20:45

可怜天下父母心,真心的祝福你的小孩!我也是一名乙肝患者,在大三的时候妻子怀孕,本来不打算要的,可是咨询了论坛的版主,都说父亲是大三阳对孩子没有影响,所以就下决心要这个小孩,目前小孩出生已经1个月零10天了,我也干扰素治疗半年了,在干扰治疗1个月后大三转小三,2个月后DNA8次方转阴,虽然效果很好,可是我也每天担心我的小宝宝,每天祈祷他健康。只要孩子健康,就算让我少活10年我也愿意。祝福所有乙肝战友,家庭成员都能健健康康,我们也要早日战胜病毒。
作者: z3f    时间: 2012-9-16 04:34

小孩子用干扰抗病毒治疗,目前来看论坛里很少见到!
望小孩儿早日康复!
作者: CATBALOU    时间: 2012-9-16 08:44

本帖最后由 CATBALOU 于 2012-9-16 08:46 编辑
期待奇迹22 发表于 2012-9-15 20:44
谢谢祝福!
医生给我们的方案是进口短效干扰,甘乐能。在302好像10岁以上孩子才考虑长效干扰。我也不知道 ...


甘乐能其实就是长效佩乐能的前身.前二年论坛有位母亲小儿也用甘乐能.不过好长时间没有看到他上网了.

看到骆老网上多次回复.有关小儿用干扰素的疗效.可以肯定效果比成人高.所以还是请楼主宽心.
请看以下回复.
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[attach]333036[/attach]
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作者: 5278    时间: 2012-9-16 09:29

看的很纠结,希望小朋友能好
作者: z3f    时间: 2012-9-17 08:18

希望楼主宝宝治疗效果会越来越好!
作者: 期待奇迹22    时间: 2012-9-17 09:37

谢谢大家的祝福,但愿孩子早日转阴!
作者: litao2009    时间: 2012-9-17 11:55

看的心惊肉跳啊

小孩太遭罪了

暑假刚给孩子做的检查,幸亏我的宝宝没有
作者: 公元2007年    时间: 2012-9-17 22:16

祝福孩子
作者: 潇洒来一回    时间: 2012-9-18 09:09

期待奇迹22 发表于 2012-9-15 13:20
我是大三,很不幸的是孩子也感染了乙肝。虽然生产的时候也做了阻断措施,但是5%的失败率还是落在了自己 ...

我是大三,很不幸的是孩子也感染了乙肝。虽然生产的时候也做了阻断措施,但是5%的失败率还是落在了自己身上。现在说什么也晚了,只怪自己当时没有好好普及一下乙肝知识。悔悔悔!
5%失败率是综合了DNA阴性和阳性来说,妈妈DNA高次方阻断失败率不会是5%。

    大概讲述一下吧。孩子出生的时候没有抽血查两对半,总感觉做了阻断,肯定会没有问题的。(宝宝按016方案接种完乙肝疫苗的次月应该复查乙肝二对半滴度,有少数宝宝还没产生有效抗体,需要打加强针)怀孕的时候也上肝胆论坛,每次看到都是来报喜的母亲,我就没见到阻断失败的帖子。(有,是你没见到。)
正是因为自己的大意,一直在孩子17个月的时候才第一次带孩子抽血检查,当时是想着查孩子有没有抗体,需不需要加强抗体?很开心的是,孩子五项全阴(1误检,宝宝有可能已经在宫内感染上乙肝病毒 2宝宝接种完乙肝疫苗后没能产生有效抗体或根本没能产生抗体。)。带着孩子到防疫站打疫苗吧,医生说不会吧,现在孩子打了进口疫苗都可以产生抗体的,建议我到大医院查一下。就这样一直拖了一个月,带孩子到大医院查血,结果让我不敢相信,大三阳。当时我都不敢相信自己的眼睛,确切地说是无法接受这个结果。医生又开了单子,让第二天查肝功和DNA。回到家里我和老公一直说,在我潜意识里孩子不会是大三阳的,肯定是搞错了。虽然嘴里这样说,但是心里也很是不安啊!一直熬到第二天早晨又带孩子抽血检查,下午我让老公去取结果,我不敢面对,我跟老公说什么结果我都接受不了。如果第一项阴,我会为昨天那个让人要死的心都有结果来一个大转弯,血压升高受不了;如果第一项阳,那我会晕倒的。。。。。。老公出门之前一再提醒他,路上开车小心点。(乘座公交不更好吗?打个的士很方便。)从老公出门,我的心一直吊吊呢,那种感觉只有自己知道。过了半个小时来吧,老公敲门回来了,我第一句就问怎样,老公说阳。我还感觉他在骗我,从他手里拿到检查结果,一看,我的天啊,第一项阳性。再看肝功,异常。病毒7次方。上天啊,你还让人活吗?怎么最最坏的结果就给了我,我也没有做什么对不起人的事啊?之前说的什么结果也接受不了,到现在来什么结果都可以接受。磨难啊......(宝宝在宫内已感染乙肝病毒或宝宝后天接种的乙肝疫苗没有应答)
    到了医院,医生一看肝功90,什么也没说就让住院吧。(这个不用住院吧)办好了住院手续,到了护士站,医生都很诧异,如今小孩感染乙肝的少之又少,我们成了他们研究的课题了。在医院就是点滴,天天的点滴啊,孩子的手、脚都扎的找不到血管了。过几天都要抽血检查看肝功降得怎样了,我本想着差不多一个星期点滴应该就正常了。没想到一个星期肝功才将到70,心里真的很不是滋味。(用点滴降酶,我看了心理也很不是滋味)没办法,只有继续抗下去,孩子的罪也受成了。再过了一个星期肝功降到60,医生让继续点滴。难熬的一周过去了,查了肝功降到48,医生问我们是继续巩固还是出院。我坚决选择了出院,受不了了,想到孩子受这样的罪我的心都要滴血。出院的时候医生给开了两盒双环醇(垃圾),让一个月后复查。
    一个月以后,带孩子到医院化验,我的天啊,肝功160。(此时有复查HBV-DNA吗?可短暂观察肝功、DNA、影像再定夺是否治疗)赶快挂了主任的号,主任说怎么办啊,这么点的小孩让住院点滴也不好办,还是开点双环醇保肝吧。我问医生这种情况严重吗?主任说这么点小孩也不敢给抗病毒,只能先保肝吧,等孩子大点再说吧。主任也提议说如果真想给孩子看就到北京解放军302医院。这两个月来,我的心情低落到极点,什么都不想干,每时每刻满脑子都是孩子的事。看到他这么可爱,怎么会被这种病折磨呢?
后来我就上肝胆论坛网,看得多了,发现一个小孩妈妈写的自己孩子在302治好了,我就想尽办法联系上了这个妈妈。问了她一些情况,她真是耐心得解答我的问题,包括孩子的治疗方案,在302治疗的过程。我就说她是我生命中的恩人。如果不是遇到这位妈妈,我也打算给孩子保肝先这样吧,等孩子18岁再说吧。当我知道这个消息的时候,那几天非常振奋,就和老公说了,等到7月份带孩子到302去,老公也同意了。(婴孩上干扰治乙肝,充当实验成分几率挺大的  )   5月底到7月份,因为有了寄托,有了希望,有了目标,每天精神都很振奋。等到7月底,离去北京的日子越来越近的时候,心情反而复杂了,矛盾了。我知道到北京了,看好孩子的病才有希望。可是这么低的概率,又感觉希望很渺茫。再加上治病的过程是非常的痛苦,隔天打针,结果又是个未知数,心理又开始异常烦躁起来。不管怎样,我去了全国最好的医院了,尽力了,不给自己留下遗憾。
    孩子过完两周岁的生日,第二天我们就起程了。刚到302的时候,没有床位,让我们等电话。很幸运的是第二天,有了空床位,我们就住进去了。这里的管理是很严格的,不让家属随便进的,有探视时间才可以进来的。第二天早晨5点多护士来到病房,一下子抽了孩子15管血。为了孩子治病,再痛苦也要忍受。接下来又做了超声,心电图,胸透,还有肝穿(二岁宝宝做肝穿?折腾呀)。只要到302好像谁要逃不掉做肝穿,哎!我们孩子是打着吊瓶抱到手术床的,当时孩子睡着了,抱进去就让家长出去了。在门口只能听到孩子撕心裂肺的哭啊,自己也止不住的流眼泪,我都不敢看站在身边的老公。过了二十分钟来吧,通知家长把孩子抱走。抱出来以后,孩子还是一直哭声不断,原来用好吃的都可以哄住不哭,这次什么都不认了,就是一直在哭。估计是疼的受不了,再加上吓怕了。后来的几天时间看到穿白大褂的,就赶快跑到妈妈怀里,害怕护士阿姨再给他扎针。这么点的小孩也精的很!住院四五天吧,各项检查结果也出来了,医生也给了治疗方案,开始上干扰了。先是最小剂量,然后看孩子的耐受慢慢加量。在医院打到180观察孩子耐受可以,就抽血检查了一下,各项指标正常可以出院了。孩子也很争气,我们真的算是比较顺利的。
    现在从北京回来一个多月了,一直检查在干扰,隔天一针。出院一个月的时候检查血常规和肝功。血常规中性细胞1.9,比出院的时候升了一些。谷丙正常,谷草73。还在干扰中,就等下次到北京看DNA什么情况吧!希望DNA能降下来







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作者: tatata    时间: 2012-9-18 09:15

可怜天下父母心啊
作者: tatata    时间: 2012-9-18 09:16

有孩子的,更能体验那种辛酸和残忍。
作者: tatata    时间: 2012-9-18 09:16

祝福!
作者: 梦想世界    时间: 2012-9-18 09:44

祝福一下你,好妈妈。辛苦了
作者: 梦想世界    时间: 2012-9-18 09:44

有可能是急性的感染。因为距离你上次查出五项全阴是一个月
作者: 儿女健康    时间: 2012-9-18 13:43

愿孩子早日转阴
作者: 陈虹虹    时间: 2012-9-21 13:49

我孩子也是没阻断,1岁多时打了不知道什么针,很贵的,一合150多,当时工资才50多,买了两合天天打,后来打了一合多,孩子一打针就哭得要命,想想自己不也乙肝携带过来了吗,看着孩子打针可怜,不打了,把剩的都丢掉了,就一直没再查过,我们有点不负责任,一直到前几年高考体检大三阳肝功能不正常,大学这几年通过食疗成小三阳肝功能正常,今年毕业开始上班了,没有别的意思,只是想告诉这位家长不要自己太紧张。问题没有那么大。
作者: hw3242362    时间: 2012-9-22 11:13

回复 期待奇迹22 的帖子

看了楼主的遭遇,真的很痛心,我夫妻都是大三阳,老婆肝功正常携带,孩子查了,阻断成功,有抗体了,我是7。8,9三个月打球蛋白,小孩出生球蛋白加10微克乙肝疫苗,1个月再加强球蛋白,10微克疫苗,我小孩疫苗打的都是10微克。这个真的是命运啊,楼主不要太大的思想包袱,小孩小,有希望治疗好,我夫妻大三阳都不害怕呢!
作者: 期待奇迹22    时间: 2012-9-22 13:17

回复 hw3242362 的帖子

谢谢!


作者: 期待奇迹22    时间: 2012-9-22 13:18

回复 陈虹虹 的帖子

谢谢!
我们孩子是做了正常程序的阻断,可仍然是失败!
干扰素的治疗过程也是痛苦的,漫长的,效果也是未知的。但是只要有希望我们就不放弃!
期待下次到北京查病毒情况吧!希望病毒早日转阴

作者: 秋路    时间: 2012-9-22 16:29

本帖最后由 秋路 于 2012-9-22 16:30 编辑

回复 期待奇迹22 的帖子

你太大意了,你本应该早就带孩子去检查两对半的。
也有可能孩子阻断没有失败,是后来抗体消失,再次感染乙肝的。
我不明白为什么有的妈妈阻断后,7个月后,不带孩子去检查,一定要拖到那么晚。
要知道,如果孩子没有抗体的话,也可能后来感染乙肝啊。。

乙肝是会通过日常生活亲密接触感染的。我就把乙肝传染给了弟弟。我家没有乙肝家族史。
弟弟是90后,很少生病,针头注射后来基本都是一次性的。所以我明白是我传染给了弟弟。
因为妈妈总是把我的内裤和弟弟一起洗,弟弟总是和我一起吃饭,就是乡下人太无知了,所以造成了这种悲剧。。虽说乙肝日常生活不会传染,但是小孩的抵抗力很弱,弟弟从小就和我在一起,太亲密了,感染了乙肝。


作者: 美丽的梦    时间: 2012-9-28 17:02

看得我很痛心,我现在是怀孕7个宝宝,很理解你们的心情,放心你们宝宝会好的!
作者: 心路2009    时间: 2012-9-28 17:05

秋路 发表于 2012-9-22 16:29
回复 期待奇迹22 的帖子

你太大意了,你本应该早就带孩子去检查两对半的。

还有一种可能,你母亲自身免疫清除了病毒,在生你的弟弟时候体内还有病毒。否则你感染的乙肝从何而来?
作者: 夏日香气w    时间: 2012-9-28 22:38

祝你的宝宝赶快好起来,他以后的人生会很好的,上天给我们都有恒定的能量,小时候受苦了,长大一定会幸福的。
作者: 秋路    时间: 2012-9-29 06:20

回复 心路2009 的帖子

我妈妈家里没有家族乙肝史。而且她出生后生病都是用草药治好的。
因为我小时候经常生病,妈妈就带我去村里卫生院注射红霉素等,持续了很长一段时间。
有一段时间我得了疑难病症,我妈妈不懂什么,就天天带我去注射氯霉素,红霉素。
后来我才知道我们那个村子里,很多人都有乙肝,而且我注射的那个医生住的那块地方,很多人都有乙肝。
所以应该是注射感染的乙肝。


作者: 心路2009    时间: 2012-9-29 09:24

本帖最后由 心路2009 于 2012-9-29 09:25 编辑

个人不看好儿童使用干扰素,缺乏大规模实验数据证明其安全性。而且有数据提出儿童使用干扰素,身高受到影响。
而且携带乙肝孩子也可以健康成长,何况为了清楚病毒让孩子承受这么大的副作用。

作者: iceocean2004    时间: 2012-9-29 10:51

回复 期待奇迹22 的帖子

搂主还是应该慎重对待,其实乙肝或携带都不可怕,但如果给孩子带来生理或心理影响会影响孩子命运。我觉得陈虹虹对孩子的方法也可

作者: 千年灵芝    时间: 2012-9-29 13:13

祝福!
作者: wzu    时间: 2013-8-17 17:18

回复 期待奇迹22 的帖子

抗病毒是对的!




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