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肝胆相照论坛 论坛 自身免疫性肝胆 如果你和我一样患上这个不治之症PSC,请进来摸头 ...
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如果你和我一样患上这个不治之症PSC,请进来摸头   [复制链接]

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发表于 2011-12-14 19:31 |只看该作者 |倒序浏览 |打印
确诊了是PSC,并有了肝硬化(肝穿是S4)。尽管知道是个不治之症,但总的来说,心情还是比较平静,明天照样回去公司上班,还是要打工赚钱养家的。
现在有个唯一的纠结就是我现在的女友了,从06年大四一直跟我到现在,同居但没结婚也没小孩,正是这个病我不知道自己能活多久,所以就不知道要不要结婚:或许不结婚是个最好的选择,但是即使分开我还有没有结婚的权利?结婚的话,老婆小孩两个人未来怎么办?肝移植也是一笔不小的费用(50-100万),再加上一笔负债更是雪上加霜了。

思绪很乱,也不知道有没有写明白。总之就是求教大家,怎么做才能比较好的面对我的女友?

最后,要是哪位朋友或者医师知道哪几个药能延缓或者控制这个病情,请贴上,感激不尽。

无良的药商或者小广告别跟着添乱,感谢你!

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发表于 2011-12-15 10:22 |只看该作者
你是不是肝内胆管变硬,胆汁郁积?
我刚给你空间留言了
医生也怀疑我是这个病,但是没有明确确诊
我孩子3岁了,很纠结
医生也建议做肝移植,可是肝移植能活多久阿
不做呢,预后会怎样,
这个病进展会很快吗,我是多发占位肝硬化了
09年发现的

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发表于 2012-5-22 20:11 |只看该作者
我也是原发必硬化性胆管炎,还伴有全结肠溃疡性结肠炎;乐观点随天命吧,珍惜现在的每一天

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发表于 2012-5-22 20:16 |只看该作者
另外我准备今年过年结婚再要个小孩,去年已经把脾切掉了;2010年时才发现病势很猛,检查说肝硬化,腹水,后来到北京302做病理报告才知道是这病,后来又发现全结肠溃疡,
跟老婆在一起好几年了对我不离不弃,现在我能做的就是努力多挣钱,给老婆孩子父母能留下多少算多少;
但愿不要来的太快,能让我再活个十多年能活到四十岁我就非常非常满足了

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发表于 2012-6-23 18:25 |只看该作者
回复 zhaolin 的帖子

只要心态好,我相信你的愿望一定会实现。
一起来战胜HBV

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发表于 2012-9-2 22:29 |只看该作者
回复 zhaolin 的帖子

上帝会保佑你的!
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