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标题: 如果你和我一样患上这个不治之症PSC，请进来摸头 [打印本页]

作者: liverpbc 时间: 2011-12-14 19:31 标题: 如果你和我一样患上这个不治之症PSC，请进来摸头

确诊了是PSC，并有了肝硬化(肝穿是S4)。尽管知道是个不治之症，但总的来说，心情还是比较平静，明天照样回去公司上班，还是要打工赚钱养家的。
现在有个唯一的纠结就是我现在的女友了，从06年大四一直跟我到现在，同居但没结婚也没小孩，正是这个病我不知道自己能活多久，所以就不知道要不要结婚：或许不结婚是个最好的选择，但是即使分开我还有没有结婚的权利？结婚的话，老婆小孩两个人未来怎么办？肝移植也是一笔不小的费用（50-100万），再加上一笔负债更是雪上加霜了。

思绪很乱，也不知道有没有写明白。总之就是求教大家，怎么做才能比较好的面对我的女友？

最后，要是哪位朋友或者医师知道哪几个药能延缓或者控制这个病情，请贴上，感激不尽。

无良的药商或者小广告别跟着添乱，感谢你！

作者: cindy8230 时间: 2011-12-15 10:22

你是不是肝内胆管变硬，胆汁郁积？
我刚给你空间留言了
医生也怀疑我是这个病，但是没有明确确诊
我孩子3岁了，很纠结
医生也建议做肝移植，可是肝移植能活多久阿
不做呢，预后会怎样，
这个病进展会很快吗，我是多发占位肝硬化了
09年发现的

作者: zhaolin 时间: 2012-5-22 20:11

我也是原发必硬化性胆管炎，还伴有全结肠溃疡性结肠炎；乐观点随天命吧，珍惜现在的每一天

作者: zhaolin 时间: 2012-5-22 20:16

另外我准备今年过年结婚再要个小孩，去年已经把脾切掉了；2010年时才发现病势很猛，检查说肝硬化，腹水

，后来到北京302做病理报告才知道是这病，后来又发现全结肠溃疡，
跟老婆在一起好几年了对我不离不弃，现在我能做的就是努力多挣钱，给老婆孩子父母能留下多少算多少；
但愿不要来的太快，能让我再活个十多年能活到四十岁我就非常非常满足了

作者: 洋与人为善 时间: 2012-6-23 18:25

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只要心态好，我相信你的愿望一定会实现。

作者: 深蓝色海洋 时间: 2012-9-2 22:29

回复 zhaolin 的帖子

上帝会保佑你的！

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