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肝胆相照论坛 论坛 乙肝交流 这是我们一起开始的旅程——记录女朋友小Q的抗HBV之路 ...
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这是我们一起开始的旅程——记录女朋友小Q的抗HBV之路   [复制链接]

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发表于 2011-11-20 00:06 |只看该作者 |倒序浏览 |打印
本帖最后由 jefficdq 于 2012-4-28 06:46 编辑

感谢楼下祝福的各位~由于手机上网不方便,就在此一并感谢啦~祝大家都能好运!
2012/4/21更新:第二十三针。小Q还是掉头发…但是俺根本看不出来…不管怎么样,亲爱的,你都是俺心目中最漂亮的小Q!我们一定可以克服难关的!顺带一提,俺被刷了,我没觉得自己那么差…但是不知道为什么他们看不起我…我不服…我要证明自己!!我一定要证明自己!!!有个学上,知足了,从这个平台开始,继续努力!失败?呵呵…我已经不可能更失败了…我还怕什么呢?我不甘心…真的不甘心…小Q…你懂我的感受吗…这次真的有点痛…但是我要坚强,希望我少的好运气能在小Q身上获得补偿~嘻嘻,分给你了哦!只要父母,小猪都健健康康的,我自己的结果?无所谓啦!下一针就打满半年了,苍天…你知道我想要的结果…我的学业你拿走吧…请换回小Q的出色检查结果…求你了…
2012/4/14更新:第二十二针。亲爱的小Q好像有些掉头发哩…不知道是因为最近压力太大还是干扰素的原因…她很担心,但是俺尽力让她转移注意力~不让她把注意力都集中在这上面,相信这个问题不会困扰我的小Q太久滴!亲爱的不要太在意它啦,都会好起来的~而且我的小猪头发那么好,就算掉,新头发的生长速度也会迅速补充上来滴!嗯~再坚持一下~亲爱的真的辛苦了…支持你,爱你。
2012/4/07更新:第二十一针。重大利好消息!北大的干扰素竟然可以报销一整年哎~!只要半年后医生给开有效证明!天啊…不论我的结果如何,都要对北大心怀感恩!亲爱的~胜利的曙光,好像真的看得见了呢~!小猪猪加油啊~
2012/3/31更新:第二十针。小Q好忙啊,希望亲爱的在忙的过程中,身体也要争气哦!帮助猪小Q忙里偷闲~嘿嘿…吃啊吃啊…我还在等待录取结果…前方究竟是什么呢?
2012/3/24更新:第十九针。小Q一切正常,我还是继续等…
2012/3/17更新:第十八针,呼………终于复试完了…压力山大…再次没有和小Q去地坛……感觉还不错!希望能通过~然后和猪小Q又是校友啦!嘿嘿~~而且小Q今天拿结果去啦~~肝功还是依然正常,25左右~~然后DNA又继续下降啦!!!太好啦啦啦~~现在是3次方啦!离转阴还差最后一步喽!嗯嗯~上次医生还说是平台期~嘿嘿,俺的猪小Q好争气~直接突破平台啦~嗯!向着半年的阶段性结果发起最后两个月的冲刺喽!希望下周复试出结果~然后…亲爱的~我回来啦!
2012/3/10更新:第十七针,这次俺老哥结婚,俺当伴郎去啦~又没有和小Q一起去…连续两次哩…这次亲爱的打针之后PP又很酸痛,嗯……难道小病毒都集中在PP上?然后这周又查了下DNA和肝功~下周再去拿结果~距离上次又一个月啦~老天保佑我的宝贝有个好结果~俺还在死磕课本中…这次复试要使出吃奶的力气来…绝对不留任何遗憾!亲爱的身体也和俺一起加油哈!
2012/3/3更新:第十六针,俺终于出成绩啦~虽然今年形势好复杂,俺还是没能完成梦想,但是排名已经不错啦,也算是证明了自己~然后幸好在严峻的形势下生存了下来…换个学院哈~pku还收容俺们这些没有去成第一志愿的苦命人儿哈~还给俺们一次机会,一定要努力抓住!然后就可以和猪小Q漫步未名啦!嘿嘿~~这次有事没有和小Q一起去地坛~担心路痴猪小Q会迷路…不过最后竟然顺利完成任务~不错不错~好啦~现在开始准备复试,离pku还有一小步啦~亲爱的我们一起加油!
2012/2/25更新:第十五针,这针打完后猪小Q出现了些反应,PP酸痛~~难道干扰素又开始新一轮的冲击啦?嗯嗯~彻底消灭小病毒!准备打完第十六针后再查一下~DNA快快转阴哦!嗯……马上就要出成绩了,我真的尽力了,为了梦想,为了猪小Q,为了我的家庭…爸妈为俺操了太多心…那么多人的关心…嗯!!就让我这次一并报答了吧!不管什么结果,我都不会放弃,一定要亲手创造出美好的生活!命运你好,我来了,准备好了,亲爱的,我们一起前进喽~~
2012/2/18更新:第十四针,好消息!好消息!特大好消息哈!猪小Q的治疗费用学校给报销啦!!当初的住院费,以及半年的干扰素,都给报销90%!天啊!这样一来直接节省将近4万元~~吼吼,就算半年后要联合核苷,核苷也是在报销范围内的哦!经济上会轻松很多啦!更没有后顾之忧喽~~P大果然给力,不愧是俺魂牵梦绕的地方!希望考研能有好结果~~和猪小Q一起漫步未名…好想好想…~~猪小Q!我们都加油哦!
2012/2/11更新:第十三针,上次的检查结果出来啦,DNA是10的4次方~三个月了,还没有转阴,E抗原也还是停留在5的水平,主治医生说到了平台期,建议联合核苷,但是考虑到有些文献表明两者联合效果并不显著,而且增加了不少花费,所以就先拒绝了,准备打满半年后再看情况。记得之前看资料,说干扰起效较慢些,三个月的预测准确率很低,一般建议以半年作为预测疗效的节点。嗯,那就先不想那么多啦,总之效果尚可,打满半年再看分晓~相信一定会有好结果滴!亲爱的加油加油!
2012/2/4更新:第十二针,猪小回来喽!叮叮叮,打满三个月啦!算是个小小的里程碑~回首这三个月的经历,感觉一会尽在咫尺,一会又似乎已经很遥远了~不管承受了多少,只希望小Q能越来越健康,越来越happy~这周去地坛做一次全面的check~祈祷,希望能有不错的疗效~幸运之神,请你眷顾我们!可不可以小奢望一下银牌呢?嘻嘻…
2012/1/28更新:第十一针,小Q自己动手操刀,貌似又浪费了那么一点点…anyway,浪费点点没关心滴~这针之后就要从家里回来喽!干扰素的副作用已经好久没有过了,几乎已经没有注意到治疗这件事情的存在,俺们从战略上藐视,小Q的免疫系统可要从战术上重视哦!加油~马上就三个月啦~
2012/1/21更新:第十针,这次小Q还是自己打的针,不过和上次相比技术有了大幅度的长进~~没有浪费药水哈~寒假在家里忙着过年,忙着吃大餐,也一定要好好休息哈~龙年啦!祝亲爱的龙年行大运~!身体越来越健康!以前的苦难都被抛到脑后啦~新的一年,新的生活,新的希望!今年我们会有不一样的生活哦!俺可是很期待哈亲爱的~~希望上天能眷顾我们,心想事成~一切都要顺顺利利滴~!咱们各司其职,做好自己的事,一步一步,美好生活,你说,还远吗?哈哈哈~俺可是充满干劲哦~亲爱的还要对付小病毒,可能累一些,但是有俺呢!这一年我们的努力要开花结果了哦~一定!
2012/1/14更新:第九针,小Q寒假回家啦~这一针可是自己动手打的哦!第一次哈…俺不在身边,想必小Q一定是克服了相当大的心理障碍吧…虽然说浪费了那么一点点药水,不过那都是超量封装滴,木有关系~~总之亲爱的很棒!鼓励一下~~希望亲爱的开开心心过好年~身体也要争气哈,争取不让小病毒跟着一起过年啦~亲爱的,俺真的很努力啦…不知道是什么结果…真的好想好想考上…真的好想…已经背负了那么多…真的希望这次考试的那么多意外都能变成最后的惊喜…不管怎么样,未来,一定会精彩的!加油!
2012/1/7更新:第八针,一切正常。亲爱的,俺正在努力,这次俺会成功的,一定~
2011/12/31更新:第七针,今天小Q复查的DNA结果出来了,4次方,相当于第六针后的结果,而且肝功能已经恢复正常了,一切都在轨道中,加油!
2011/12/23更新:第六针,在打完第四针后小Q在校医院查了DNA,上周出了结果,为5次方,比打针之前下降了2次方,经过一个月的治疗,转氨酶从400下降为50,凝血恢复正常,现在也没有任何不适,干扰素的副作用从第二针开始就消失了,目前一切向好!希望DNA继续降啊降~不过地坛的医生不太信任校医院的DNA检测精度,又让重新查了DNA,外加两对半定量,表抗稀释,雅培试剂。下周去看看结果~希望继续能有好消息~

我们是大学同学,一年多以前开始在一起时,女朋友哭着说出了自己是的HBV携带者的情况……那一幕深印在了我的脑海里…是命运?是责任?是羁绊?是爱情?不清楚…总之某种力量让我没有任何犹豫的做出选择,猪小Q啊,你这辈子俺是照顾定啦!~
在论坛潜水一年多,恶补相关知识,俺今天终于派上了用场(当然,要是能一直让俺没有用武之地最好~)。女朋友之前的情况:母婴,22年携带者,大三,大学成绩很优秀,保送到了中国最好的那两所大学之一读研,专业也很热门。但是压力十分之大,加上休息不好,身体开始有些不适(今年暑假时肝功已有过波动,未超过两倍上限,但也让俺有所预感)。三周前开始恶心,没有食欲,最难受的是呕吐,检查肝功,升为ALT190多,AST110多。校医院开了保肝降酶药,虽然我对保肝药没有好感,但看她吐得不行,心疼…就让吃了一些,希望能缓解呕吐…一周后复查,ALT升为250多,AST升为420多(如果不吃降酶药的话,估计ALT应该不会低于AST),DNA7次方(暑假时曾为5次方),B超正常无大碍,最让我担心的是PTA降为66%,症状没有好转,依然呕吐,于是选择在地坛医院住院观察。住院么,用的自然都是保肝降酶的药物,还开了胸腺五肽,维生素K。挂水一周后复查,ALT:190,AST:127,PTA接近正常(吓坏我了,还以为重肝……呼…),记得论坛上建议初次发病先观察3到6个月,给自己一个自愈的机会,但是看女朋友一直胃口不好,还有呕吐现象,实在是担心…再考虑到母婴可怜的自愈比例,于是采纳地坛主任医师(谢医生)的建议,开始了长效干扰素的治疗。在检查了相关指标合适之后,于2011年11月19日,17点左右,注射了第一针佩乐能,80剂量(先搁置了佩与派孰优孰劣的争论,想着效果因人而异,而且比较信任这个主任医师,要是效果不好再换派罗欣吧)。干扰素的相关副作用已经了解了很多,希望我的宝贝能少受些苦……不奢望所谓表抗转阴,只希望能给她带来更健康的身体,让我能看到她自信开心的笑脸…当然还有能大吃大喝的好胃口~(^o^),就足够我幸福了…
      不想向命运苛求什么,也无心去扼住命运的喉咙,我所能看到的,只有脚下的路,既然如此,那就拉紧手,这是我们一起开始的旅程。
      祈祷我的女朋友能够平安度过干扰素的副作用时期……亲爱的晚安~好梦~
开此贴记录今后佩乐能治疗的点滴~望大家都能有个好结果~加油
2011/11/20 情况更新:昨天晚上10点左右出现副作用,发烧38.3,PP还有腿部肌肉酸痛,有点坐立难安~还伴随呕吐症状…据描述吐的黄水(胆汁?),今早体温下降了,37.4,但还是酸痛…不过终于睡着了,祈祷醒来后一切安好…~
2011/11/20晚:今天状况有所好转,一天都在低烧,37.6左右,腿部酸痛的症状在下午几乎消失了,白天时偶发头痛,按摩后缓解。佩乐能后的第一天最明显的感觉就是疲劳,连抬眼皮都觉得累,但总的来说副作用的难受程度较打针当晚有所缓解,希望今晚小Q能睡个好觉~明天恢复体力~come on!
2011/11/21:小Q情况比想象得好太多啦~昨天从晚上7点开始睡,一直睡了12个小时……起床后,一切可感觉到的副作用都已经彻底消失啦~由于之前一直低烧比较口干,身上也比较干,擤鼻涕时有点点出血,现在需要定期观测血常规和甲功的变化,希望都能维持稳定哈~今天准备出院Happy~
经验总结:
干扰素副作用缓解方法之一:针对肌肉酸痛,用热水袋热敷,效果显著~
方法之二:针对头疼,按摩太阳穴和脖子后侧,效果不错~
方法之三:针对疲劳和发烧,多喝水,还有就是一个字:睡!~能睡就睡,我睡,我睡,我睡睡睡……睡到不能再睡为止……
住院一周感悟:
1、Remember that you will die,that everything ends,and that happiness lives not in denying this but in living with it!
2、HBV的难处在于长期不好治愈,干扰素的难处在于流感样症状,因此得出结论:HBV+干扰素=得了一个不好治好的感冒……Different thing,different attitude as a result of different perspective.
2011/11/21晚更新:出院时查了下肝功,无奈早上吃了早饭…估计数值没多少参考价值了,ALT与AST变化不大,胆红素高了些,数值为24,PTA又降为58%,感觉和营养不良有关,一个月都没怎么好好吃过饭了,还是密切观察吧~希望胆红素不要升得太高,干扰素的副作用已经感觉不到啦~这周就安心上课、休息吧,今后蜂蜜 水果调养之~
2011/11/26更新:今天打了第二针,过了大概8个小时左右才开始有副作用反应,发烧温度37.6—38.1,腿部微微酸痛,这次没有想吐啦~总得来说副作用比上次小很多~小Q现在已经睡着了,刚刚又出了些汗,体温估计已经差不多正常了~亲爱的加油!
第一针后三天复查了血常规、肝功和凝血:白细胞降低到3.2,中性粒细胞降为0.9,血小板降为93,总胆汁酸升高为39,GGT升高为116,总胆红素正常,直接胆红素偏高,ALT180+,AST170+,凝血项目里PT为17秒,PTA为60%。总的来说这次免疫激活很火爆,医生诊断是慢肝中度,我也比较同意医生的观点,加上小Q22岁比较年轻的年龄,俺总是冥冥之中感觉这次佩乐能治疗效果会不错(也许是因为俺强烈的期盼如此~),对于中性粒细胞的降低,除了医生开的升白药和利可君,打算开始试试五红水的效果哈(已买好了材料和小锅~)~祝福下周的检查能有所改善~警告小病毒!Please go to the hell!
2011/11/27更新:小Q起床后就已经退烧了,酸痛感也消失了,干扰素副作用果然渐渐减轻啦~就是比较疲劳,没有精神,不过应该过两天就好啦~今天喝了五红水,做的过程挺有意思的,无奈买的小炖盅功率太小,一炖就是3小时啊…味道不错~悲剧的是喝完就上火啊…起痘痘…下次食材减量再试试~白细胞和粒细胞你们快出来吧!~PS:今天重庆啤酒的合成肽治疗疫苗揭盲,资本市场上还没有消息传出,希望能有超预期的结果~BLESS
2011/12/3更新:今天打了第三针佩乐能80,之前打针的部位有一点点发红,也许是推药快了一点的原因吧。上周复查血常规,白细胞升为3.9,恢复正常,中性粒细胞升为1.3,血小板升为107,恢复正常。总的来说血常规的结果恢复得不错~也许是已经适应了干扰素的副作用了,升白药继续吃,上周就喝了一次五红水,由于上火太厉害,就放弃了…哎~可爱的小炖盅用不上了…肝功ALT略有下降,为150+,AST为180+,总胆红素正常,直接胆红素仅仅高出一个单位,基本正常~最欣慰的是凝血,PT为15s,PTA恢复为78%,基本正常了~哈哈哈,不错不错~希望今天晚上不要有太多副作用哈,不过已经第三针了,估计不会有啥大事滴~PS:今天小Q去笔试了四大,申请寒假实习,笔试题好变态……统统一起bless之~身体事业双丰收~
2011/12/10更新:今天打了第四针佩乐能80,这次打针之后与上次一样,几乎没有任何副作用了,就是偶尔腿酸,就像刚刚长跑完一样~会不会这样就会减肥了呢?呵呵~这周由于小Q受不了每天吃那么多药,把降酶的和升白的都停了,结果周四一检查,各指标还又有所改善~凝血已经完全正常了,这下安心啦!!白细胞已经升到4以上,完全正常,中性粒细胞也比上周升了一点,到了1.4~血小板也上升为133,完全正常。肝功ALT90+!!一个半月以来第一次低于100,希望这是病毒被抑制甚至消灭的结果!干扰素继续给力啊!AST110 ,这比AST>ALT,也许是干扰素增强免疫反应的结果吧,不要对小病毒手软!总胆汁酸从上次的40,这次一下降到了8,恢复正常!GGT还是偏高,110+。总得来说,各项指标都在向温和方向转化,表明正在恢复中,但又有个别指标提示免疫反正仍在继续,换句话说,消灭病毒与恢复自身同时并举,两手抓两手都要硬!这样下去会不会有美妙的事情在前面等着呢~?嘻嘻~祈祷~小Q加油!下周满一个月,看看DNA的情况~
PS:这周小Q事业不顺~不过把事业的好运气都转移到身体上来~我看值!至于事业么,亲爱的我们一起慢慢来,会成功的!~Concrete steps are needed. Let's go!
2011/12/17更新:第五针,这周例行检查,粒细胞1.3,与上周相同,白细胞血小板正常。最显著的是肝功下降了很多,ALT与AST都下降为50…胆汁酸稍高一点,GGT为80。回顾这两个月来,转氨酶从之前的400,降到200,再到100,现在第五针后将到了50多,其间伴随AST大于ALT偶尔出现,凝血从不正常恢复正常,祈祷这是免疫清除完成的表现,虽然才一个多月的干扰,可能性不大…但还是希望能被幸运的苹果砸中…DNA下周二出来,希望有好结果,上天让我的小Q幸运起来,让我的小Q好起来~让俺再累也不怕…亲爱的我们都加油!

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一切都会好起来的!

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好样的!

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为你女友祝福下,你是个好男人,希望以后你能坚持好好爱她。相信你们会幸福下去的。

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你真是个好人,字里行间透出你对小Q浓浓的爱意,她好幸福!
愿你能永远这样爱她,也祝她的身体早日好起来!
有病,可令人注意健康,并且生起道心;
受苦,才知道奋发图强,并且改善因缘。
生命不在乎长度,而在乎宽度和深度。

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真诚谢谢楼上的各位~大家都加油!一切都会好起来的~

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准备去医院接猪Q~干扰素第一关顺利闯过!Oyea~

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本帖最后由 wpsct 于 2011-11-21 08:19 编辑

愿你的女友健康起来
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