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标题: 这是我们一起开始的旅程——记录女朋友小Q的抗HBV之路 [打印本页]

作者: jefficdq 时间: 2011-11-20 00:06 标题: 这是我们一起开始的旅程——记录女朋友小Q的抗HBV之路

本帖最后由 jefficdq 于 2012-4-28 06:46 编辑

感谢楼下祝福的各位～由于手机上网不方便，就在此一并感谢啦～祝大家都能好运！
2012/4/21更新：第二十三针。小Q还是掉头发…但是俺根本看不出来…不管怎么样，亲爱的，你都是俺心目中最漂亮的小Q！我们一定可以克服难关的！顺带一提，俺被刷了，我没觉得自己那么差…但是不知道为什么他们看不起我…我不服…我要证明自己！！我一定要证明自己！！！有个学上，知足了，从这个平台开始，继续努力！失败？呵呵…我已经不可能更失败了…我还怕什么呢？我不甘心…真的不甘心…小Q…你懂我的感受吗…这次真的有点痛…但是我要坚强，希望我少的好运气能在小Q身上获得补偿~嘻嘻，分给你了哦！只要父母，小猪都健健康康的，我自己的结果？无所谓啦！下一针就打满半年了，苍天…你知道我想要的结果…我的学业你拿走吧…请换回小Q的出色检查结果…求你了…
2012/4/14更新：第二十二针。亲爱的小Q好像有些掉头发哩…不知道是因为最近压力太大还是干扰素的原因…她很担心，但是俺尽力让她转移注意力~不让她把注意力都集中在这上面，相信这个问题不会困扰我的小Q太久滴！亲爱的不要太在意它啦，都会好起来的~而且我的小猪头发那么好，就算掉，新头发的生长速度也会迅速补充上来滴！嗯~再坚持一下~亲爱的真的辛苦了…支持你，爱你。
2012/4/07更新：第二十一针。重大利好消息！北大的干扰素竟然可以报销一整年哎~！只要半年后医生给开有效证明！天啊…不论我的结果如何，都要对北大心怀感恩！亲爱的~胜利的曙光，好像真的看得见了呢~！小猪猪加油啊~
2012/3/31更新：第二十针。小Q好忙啊，希望亲爱的在忙的过程中，身体也要争气哦！帮助猪小Q忙里偷闲~嘿嘿…吃啊吃啊…我还在等待录取结果…前方究竟是什么呢？
2012/3/24更新：第十九针。小Q一切正常，我还是继续等…
2012/3/17更新：第十八针，呼………终于复试完了…压力山大…再次没有和小Q去地坛……感觉还不错！希望能通过~然后和猪小Q又是校友啦！嘿嘿~~而且小Q今天拿结果去啦~~肝功还是依然正常，25左右~~然后DNA又继续下降啦！！！太好啦啦啦~~现在是3次方啦！离转阴还差最后一步喽！嗯嗯~上次医生还说是平台期~嘿嘿，俺的猪小Q好争气~直接突破平台啦~嗯！向着半年的阶段性结果发起最后两个月的冲刺喽！希望下周复试出结果~然后…亲爱的~我回来啦！
2012/3/10更新：第十七针，这次俺老哥结婚，俺当伴郎去啦~又没有和小Q一起去…连续两次哩…这次亲爱的打针之后PP又很酸痛，嗯……难道小病毒都集中在PP上？然后这周又查了下DNA和肝功~下周再去拿结果~距离上次又一个月啦~老天保佑我的宝贝有个好结果~俺还在死磕课本中…这次复试要使出吃奶的力气来…绝对不留任何遗憾！亲爱的身体也和俺一起加油哈！
2012/3/3更新：第十六针，俺终于出成绩啦~虽然今年形势好复杂，俺还是没能完成梦想，但是排名已经不错啦，也算是证明了自己~然后幸好在严峻的形势下生存了下来…换个学院哈~pku还收容俺们这些没有去成第一志愿的苦命人儿哈~还给俺们一次机会，一定要努力抓住！然后就可以和猪小Q漫步未名啦！嘿嘿~~这次有事没有和小Q一起去地坛~担心路痴猪小Q会迷路…不过最后竟然顺利完成任务~不错不错~好啦~现在开始准备复试，离pku还有一小步啦~亲爱的我们一起加油！
2012/2/25更新：第十五针，这针打完后猪小Q出现了些反应，PP酸痛~~难道干扰素又开始新一轮的冲击啦？嗯嗯~彻底消灭小病毒！准备打完第十六针后再查一下~DNA快快转阴哦！嗯……马上就要出成绩了，我真的尽力了，为了梦想，为了猪小Q，为了我的家庭…爸妈为俺操了太多心…那么多人的关心…嗯！！就让我这次一并报答了吧！不管什么结果，我都不会放弃，一定要亲手创造出美好的生活！命运你好，我来了，准备好了，亲爱的，我们一起前进喽~~
2012/2/18更新：第十四针，好消息！好消息！特大好消息哈！猪小Q的治疗费用学校给报销啦！！当初的住院费，以及半年的干扰素，都给报销90%！天啊！这样一来直接节省将近4万元~~吼吼，就算半年后要联合核苷，核苷也是在报销范围内的哦！经济上会轻松很多啦！更没有后顾之忧喽~~P大果然给力，不愧是俺魂牵梦绕的地方！希望考研能有好结果~~和猪小Q一起漫步未名…好想好想…~~猪小Q！我们都加油哦！
2012/2/11更新：第十三针，上次的检查结果出来啦，DNA是10的4次方~三个月了，还没有转阴，E抗原也还是停留在5的水平，主治医生说到了平台期，建议联合核苷，但是考虑到有些文献表明两者联合效果并不显著，而且增加了不少花费，所以就先拒绝了，准备打满半年后再看情况。记得之前看资料，说干扰起效较慢些，三个月的预测准确率很低，一般建议以半年作为预测疗效的节点。嗯，那就先不想那么多啦，总之效果尚可，打满半年再看分晓~相信一定会有好结果滴！亲爱的加油加油！
2012/2/4更新：第十二针，猪小回来喽！叮叮叮，打满三个月啦！算是个小小的里程碑~回首这三个月的经历，感觉一会尽在咫尺，一会又似乎已经很遥远了~不管承受了多少，只希望小Q能越来越健康，越来越happy~这周去地坛做一次全面的check~祈祷，希望能有不错的疗效~幸运之神，请你眷顾我们！可不可以小奢望一下银牌呢？嘻嘻…
2012/1/28更新：第十一针，小Q自己动手操刀，貌似又浪费了那么一点点…anyway，浪费点点没关心滴~这针之后就要从家里回来喽！干扰素的副作用已经好久没有过了，几乎已经没有注意到治疗这件事情的存在，俺们从战略上藐视，小Q的免疫系统可要从战术上重视哦！加油~马上就三个月啦~
2012/1/21更新：第十针，这次小Q还是自己打的针，不过和上次相比技术有了大幅度的长进~~没有浪费药水哈~寒假在家里忙着过年，忙着吃大餐，也一定要好好休息哈~龙年啦！祝亲爱的龙年行大运~！身体越来越健康！以前的苦难都被抛到脑后啦~新的一年，新的生活，新的希望！今年我们会有不一样的生活哦！俺可是很期待哈亲爱的~~希望上天能眷顾我们，心想事成~一切都要顺顺利利滴~！咱们各司其职，做好自己的事，一步一步，美好生活，你说，还远吗？哈哈哈~俺可是充满干劲哦~亲爱的还要对付小病毒，可能累一些，但是有俺呢！这一年我们的努力要开花结果了哦~一定！
2012/1/14更新：第九针，小Q寒假回家啦～这一针可是自己动手打的哦！第一次哈…俺不在身边，想必小Q一定是克服了相当大的心理障碍吧…虽然说浪费了那么一点点药水，不过那都是超量封装滴，木有关系~~总之亲爱的很棒！鼓励一下~~希望亲爱的开开心心过好年～身体也要争气哈，争取不让小病毒跟着一起过年啦～亲爱的，俺真的很努力啦…不知道是什么结果…真的好想好想考上…真的好想…已经背负了那么多…真的希望这次考试的那么多意外都能变成最后的惊喜…不管怎么样，未来，一定会精彩的！加油！
2012/1/7更新：第八针，一切正常。亲爱的，俺正在努力，这次俺会成功的，一定～
2011/12/31更新：第七针，今天小Q复查的DNA结果出来了，4次方，相当于第六针后的结果，而且肝功能已经恢复正常了，一切都在轨道中，加油！
2011/12/23更新：第六针，在打完第四针后小Q在校医院查了DNA，上周出了结果，为5次方，比打针之前下降了2次方，经过一个月的治疗，转氨酶从400下降为50，凝血恢复正常，现在也没有任何不适，干扰素的副作用从第二针开始就消失了，目前一切向好！希望DNA继续降啊降～不过地坛的医生不太信任校医院的DNA检测精度，又让重新查了DNA，外加两对半定量，表抗稀释，雅培试剂。下周去看看结果～希望继续能有好消息～

我们是大学同学，一年多以前开始在一起时，女朋友哭着说出了自己是的HBV携带者的情况……那一幕深印在了我的脑海里…是命运？是责任？是羁绊？是爱情？不清楚…总之某种力量让我没有任何犹豫的做出选择，猪小Q啊，你这辈子俺是照顾定啦！～
在论坛潜水一年多，恶补相关知识，俺今天终于派上了用场（当然，要是能一直让俺没有用武之地最好～）。女朋友之前的情况：母婴，22年携带者，大三，大学成绩很优秀，保送到了中国最好的那两所大学之一读研，专业也很热门。但是压力十分之大，加上休息不好，身体开始有些不适（今年暑假时肝功已有过波动，未超过两倍上限，但也让俺有所预感）。三周前开始恶心，没有食欲，最难受的是呕吐，检查肝功，升为ALT190多，AST110多。校医院开了保肝降酶药，虽然我对保肝药没有好感，但看她吐得不行，心疼…就让吃了一些，希望能缓解呕吐…一周后复查，ALT升为250多，AST升为420多（如果不吃降酶药的话，估计ALT应该不会低于AST），DNA7次方（暑假时曾为5次方），B超正常无大碍，最让我担心的是PTA降为66%，症状没有好转，依然呕吐，于是选择在地坛医院住院观察。住院么，用的自然都是保肝降酶的药物，还开了胸腺五肽，维生素K。挂水一周后复查，ALT：190，AST：127，PTA接近正常（吓坏我了，还以为重肝……呼…），记得论坛上建议初次发病先观察3到6个月，给自己一个自愈的机会，但是看女朋友一直胃口不好，还有呕吐现象，实在是担心…再考虑到母婴可怜的自愈比例，于是采纳地坛主任医师（谢医生）的建议，开始了长效干扰素的治疗。在检查了相关指标合适之后，于2011年11月19日，17点左右，注射了第一针佩乐能，80剂量（先搁置了佩与派孰优孰劣的争论，想着效果因人而异，而且比较信任这个主任医师，要是效果不好再换派罗欣吧）。干扰素的相关副作用已经了解了很多，希望我的宝贝能少受些苦……不奢望所谓表抗转阴，只希望能给她带来更健康的身体，让我能看到她自信开心的笑脸…当然还有能大吃大喝的好胃口～(^o^)，就足够我幸福了…
不想向命运苛求什么，也无心去扼住命运的喉咙，我所能看到的，只有脚下的路，既然如此，那就拉紧手，这是我们一起开始的旅程。
祈祷我的女朋友能够平安度过干扰素的副作用时期……亲爱的晚安～好梦～
开此贴记录今后佩乐能治疗的点滴～望大家都能有个好结果～加油
2011/11/20 情况更新：昨天晚上10点左右出现副作用，发烧38.3，PP还有腿部肌肉酸痛，有点坐立难安～还伴随呕吐症状…据描述吐的黄水（胆汁？），今早体温下降了，37.4，但还是酸痛…不过终于睡着了，祈祷醒来后一切安好…～
2011/11/20晚：今天状况有所好转，一天都在低烧，37.6左右，腿部酸痛的症状在下午几乎消失了，白天时偶发头痛，按摩后缓解。佩乐能后的第一天最明显的感觉就是疲劳，连抬眼皮都觉得累，但总的来说副作用的难受程度较打针当晚有所缓解，希望今晚小Q能睡个好觉～明天恢复体力～come on！
2011/11/21：小Q情况比想象得好太多啦～昨天从晚上7点开始睡，一直睡了12个小时……起床后，一切可感觉到的副作用都已经彻底消失啦～由于之前一直低烧比较口干，身上也比较干，擤鼻涕时有点点出血，现在需要定期观测血常规和甲功的变化，希望都能维持稳定哈～今天准备出院Happy～
经验总结：
干扰素副作用缓解方法之一：针对肌肉酸痛，用热水袋热敷，效果显著～
方法之二：针对头疼，按摩太阳穴和脖子后侧，效果不错～
方法之三：针对疲劳和发烧，多喝水，还有就是一个字：睡！～能睡就睡，我睡，我睡，我睡睡睡……睡到不能再睡为止……
住院一周感悟：
1、Remember that you will die,that everything ends,and that happiness lives not in denying this but in living with it！
2、HBV的难处在于长期不好治愈，干扰素的难处在于流感样症状，因此得出结论：HBV＋干扰素＝得了一个不好治好的感冒……Different thing,different attitude as a result of different perspective.
2011/11/21晚更新：出院时查了下肝功，无奈早上吃了早饭…估计数值没多少参考价值了，ALT与AST变化不大，胆红素高了些，数值为24，PTA又降为58%，感觉和营养不良有关，一个月都没怎么好好吃过饭了，还是密切观察吧～希望胆红素不要升得太高，干扰素的副作用已经感觉不到啦～这周就安心上课、休息吧，今后蜂蜜水果调养之～
2011/11/26更新：今天打了第二针，过了大概8个小时左右才开始有副作用反应，发烧温度37.6—38.1，腿部微微酸痛，这次没有想吐啦～总得来说副作用比上次小很多～小Q现在已经睡着了，刚刚又出了些汗，体温估计已经差不多正常了～亲爱的加油！
第一针后三天复查了血常规、肝功和凝血：白细胞降低到3.2，中性粒细胞降为0.9，血小板降为93，总胆汁酸升高为39，GGT升高为116，总胆红素正常，直接胆红素偏高，ALT180＋，AST170＋，凝血项目里PT为17秒，PTA为60%。总的来说这次免疫激活很火爆，医生诊断是慢肝中度，我也比较同意医生的观点，加上小Q22岁比较年轻的年龄，俺总是冥冥之中感觉这次佩乐能治疗效果会不错（也许是因为俺强烈的期盼如此～），对于中性粒细胞的降低，除了医生开的升白药和利可君，打算开始试试五红水的效果哈（已买好了材料和小锅～）～祝福下周的检查能有所改善～警告小病毒！Please go to the hell！
2011/11/27更新：小Q起床后就已经退烧了，酸痛感也消失了，干扰素副作用果然渐渐减轻啦～就是比较疲劳，没有精神，不过应该过两天就好啦～今天喝了五红水，做的过程挺有意思的，无奈买的小炖盅功率太小，一炖就是3小时啊…味道不错～悲剧的是喝完就上火啊…起痘痘…下次食材减量再试试～白细胞和粒细胞你们快出来吧！～PS：今天重庆啤酒的合成肽治疗疫苗揭盲，资本市场上还没有消息传出，希望能有超预期的结果～BLESS
2011/12/3更新：今天打了第三针佩乐能80，之前打针的部位有一点点发红，也许是推药快了一点的原因吧。上周复查血常规，白细胞升为3.9，恢复正常，中性粒细胞升为1.3，血小板升为107，恢复正常。总的来说血常规的结果恢复得不错～也许是已经适应了干扰素的副作用了，升白药继续吃，上周就喝了一次五红水，由于上火太厉害，就放弃了…哎～可爱的小炖盅用不上了…肝功ALT略有下降，为150＋，AST为180＋，总胆红素正常，直接胆红素仅仅高出一个单位，基本正常～最欣慰的是凝血，PT为15s，PTA恢复为78%，基本正常了～哈哈哈，不错不错～希望今天晚上不要有太多副作用哈，不过已经第三针了，估计不会有啥大事滴～PS：今天小Q去笔试了四大，申请寒假实习，笔试题好变态……统统一起bless之～身体事业双丰收～
2011/12/10更新：今天打了第四针佩乐能80，这次打针之后与上次一样，几乎没有任何副作用了，就是偶尔腿酸，就像刚刚长跑完一样～会不会这样就会减肥了呢？呵呵～这周由于小Q受不了每天吃那么多药，把降酶的和升白的都停了，结果周四一检查，各指标还又有所改善～凝血已经完全正常了，这下安心啦！！白细胞已经升到4以上，完全正常，中性粒细胞也比上周升了一点，到了1.4～血小板也上升为133，完全正常。肝功ALT90＋！！一个半月以来第一次低于100，希望这是病毒被抑制甚至消灭的结果！干扰素继续给力啊！AST110 ，这比AST＞ALT，也许是干扰素增强免疫反应的结果吧，不要对小病毒手软！总胆汁酸从上次的40，这次一下降到了8，恢复正常！GGT还是偏高，110＋。总得来说，各项指标都在向温和方向转化，表明正在恢复中，但又有个别指标提示免疫反正仍在继续，换句话说，消灭病毒与恢复自身同时并举，两手抓两手都要硬！这样下去会不会有美妙的事情在前面等着呢～？嘻嘻～祈祷～小Q加油！下周满一个月，看看DNA的情况～
PS：这周小Q事业不顺～不过把事业的好运气都转移到身体上来～我看值！至于事业么，亲爱的我们一起慢慢来，会成功的！～Concrete steps are needed. Let's go!
2011/12/17更新：第五针，这周例行检查，粒细胞1.3，与上周相同，白细胞血小板正常。最显著的是肝功下降了很多，ALT与AST都下降为50…胆汁酸稍高一点，GGT为80。回顾这两个月来，转氨酶从之前的400，降到200，再到100，现在第五针后将到了50多，其间伴随AST大于ALT偶尔出现，凝血从不正常恢复正常，祈祷这是免疫清除完成的表现，虽然才一个多月的干扰，可能性不大…但还是希望能被幸运的苹果砸中…DNA下周二出来，希望有好结果，上天让我的小Q幸运起来，让我的小Q好起来～让俺再累也不怕…亲爱的我们都加油！

作者: 宁静以致远 时间: 2011-11-20 08:54

,祝福

作者: 000hbv000 时间: 2011-11-20 09:14

一切都会好起来的！

作者: 益无用处 时间: 2011-11-20 11:16

好样的！

作者: 鸭鸭5252 时间: 2011-11-20 13:07

作者: 王二小三 时间: 2011-11-20 14:00

为你女友祝福下，你是个好男人，希望以后你能坚持好好爱她。相信你们会幸福下去的。

作者: 秀荷 时间: 2011-11-20 14:10

你真是个好人，字里行间透出你对小Q浓浓的爱意，她好幸福！
愿你能永远这样爱她，也祝她的身体早日好起来！

作者: jefficdq 时间: 2011-11-20 19:21

真诚谢谢楼上的各位～大家都加油！一切都会好起来的～

作者: jefficdq 时间: 2011-11-21 08:09

准备去医院接猪Q～干扰素第一关顺利闯过！Oyea～

作者: wpsct 时间: 2011-11-21 08:19

本帖最后由 wpsct 于 2011-11-21 08:19 编辑

愿你的女友健康起来

作者: 羞举头 时间: 2011-11-21 08:21

加油

作者: 王二小三 时间: 2011-11-21 08:56

哈哈又来祝福下楼主和女友太幸福了患难见真情。

作者: jefficdq 时间: 2011-11-21 09:37

回复王二小三的帖子

谢啦谢啦～不算患难啦，就当是得了一个“不太好治愈的感冒”而已么～哈哈

作者: 魔鬼的洗礼 时间: 2011-11-21 09:45

楼主，加油,一切都会好的

作者: 隽子 时间: 2011-11-21 09:59

为你的女朋友能有你这样如此体贴、呵护、迷恋她的男友，而深感幸福、幸运

我代表本坛战友们感谢你

支持你

祝福你们

加油吧

作者: waitingboy 时间: 2011-11-21 10:17

祝福

作者: 王二小三 时间: 2011-11-21 16:05

回复 jefficdq 的帖子

哈哈希望你是个永久的爷们，不要让我们这些战友对你们得祝福失望哦。

作者: z3f 时间: 2011-11-21 19:02

jefficdq 发表于 2011-11-20 00:06
我们是大学同学，一年多以前开始在一起时，女朋友哭着说出了自己是的HBV携带者的情况……那一幕深印在了我 ...

楼主兄弟对女友无微不至！
只有患难才会见真情！这一点，让我感动不已！
相信自己的选择，也祝福楼主的女友治疗效果会越来越好！
你们的爱情也会情更深，意更浓！
就要这样！
呵呵…

作者: jefficdq 时间: 2011-11-26 22:09

2011/11/26，佩乐能第二针，mark之～

作者: wenqing6460039 时间: 2011-11-26 23:11

副作用终究会消失

作者: yangjiuyangba 时间: 2011-11-27 12:32

这是爱吗？这不光是唉，还有亲情！超越爱，但愿你能坚持爱！

作者: 哈哈猪 时间: 2011-11-27 17:05

很感动。加油。。。。

作者: 小资 时间: 2011-11-27 20:39

感动！祝福！

作者: 米菜 时间: 2011-11-30 10:20

祝福你们哦，呵呵，我和我老公也很恩爱呢，嘿嘿，我觉得这些都会过去的，大家都会健康的，顺便祝福一下我老公，嘿嘿～

作者: 大树林 时间: 2011-11-30 16:02

祝福！

作者: jefficdq 时间: 2011-12-3 16:55

2011/12/3更新：今天打了第三针佩乐能80，之前打针的部位有一点点发红，也许是推药快了一点的原因吧。上周复查血常规，白细胞升为3.9，恢复正常，中性粒细胞升为1.3，血小板升为107，恢复正常。总的来说血常规的结果恢复得不错～也许是已经适应了干扰素的副作用了，升白药继续吃，上周就喝了一次五红水，由于上火太厉害，就放弃了…哎～可爱的小炖盅用不上了…肝功ALT略有下降，为150＋，AST为180＋，总胆红素正常，直接胆红素仅仅高出一个单位，基本正常～最欣慰的是凝血，PT为15s，PTA恢复为78%，基本正常了～哈哈哈，不错不错～希望今天晚上不要有太多副作用哈，不过已经第三针了，估计不会有啥大事滴～PS：今天小Q去笔试了四大，申请寒假实习，笔试题好变态……统统一起bless之～身体事业双丰收～

作者: xo888 时间: 2011-12-3 19:13

作者: yigan10years 时间: 2011-12-3 19:15

祝福一下！

作者: jefficdq 时间: 2011-12-3 22:56

回复米菜的帖子

嘿嘿～也祝福你们～大家都加油！

作者: jefficdq 时间: 2011-12-3 22:59

回复 yangjiuyangba 的帖子

谢谢～谢谢～

作者: 四锅饼干 时间: 2011-12-4 11:58

bless bless

作者: jefficdq 时间: 2011-12-11 01:09

2011/12/10更新：今天打了第四针佩乐能80，这次打针之后与上次一样，几乎没有任何副作用了，就是偶尔腿酸，就像刚刚长跑完一样～会不会这样就会减肥了呢？呵呵～这周由于小Q受不了每天吃那么多药，把降酶的和升白的都停了，结果周四一检查，各指标还又有所改善～凝血已经完全正常了，这下安心啦！！白细胞已经升到4以上，完全正常，中性粒细胞也比上周升了一点，到了1.4～血小板也上升为133，完全正常。肝功ALT90＋！！一个半月以来第一次低于100，希望这是病毒被抑制甚至消灭的结果！干扰素继续给力啊！AST110+，这比AST＞ALT，也许是干扰素增强免疫反应的结果吧，不要对小病毒手软！总胆汁酸从上次的40，这次一下降到了8，恢复正常！GGT还是偏高，110＋。总得来说，各项指标都在向温和方向转化，表明正在恢复中，但又有个别指标提示免疫反正仍在继续，换句话说，消灭病毒与恢复自身同时并举，两手抓两手都要硬！这样下去会不会有美妙的事情在前面等着呢～？嘻嘻～祈祷～小Q加油！下周满一个月，看看DNA的情况～
PS：这周小Q事业不顺～不过把事业的好运气都转移到身体上来～我看值！至于事业么，亲爱的我们一起慢慢来，会成功的！～Concrete steps are needed. Let's go!

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