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肝胆相照论坛 论坛 乙肝病毒携带者维权 关爱乙肝患者,建言献策,大家共同行动! ...
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关爱乙肝患者,建言献策,大家共同行动!   [复制链接]

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发表于 2011-9-2 20:58 |只看该作者 |倒序浏览 |打印
本帖最后由 风雨不动 于 2012-4-14 20:21 编辑

加入论坛很久了,论坛中现实中很多人的事迹深深鼓励着我,作为一个民主人士,近几个月以来我也一直在思考一些东西,打算围绕“乙肝”向政府提几条提议,最好能形成一个完整的提案,希望大家能给我提供一些资料、素材,最好能详细描述存在的问题,最好能提供解决办法。
主要围绕以下几个方面:
1、乙肝患者的生存现状,乙肝患者工作、生活、学习中的不公平待遇
2、维权中必须要克服的困难与阻力,特别是法律上的不公平待遇
3、乙肝治疗中存在的问题,精神与经济上的负担,对目前治疗的满意程度以及对治疗药物的期望,以及乙肝治疗药物医疗报销中存在的问题
其他方面,也欢迎大家补充。非常感谢!




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发表于 2011-9-3 00:51 |只看该作者
感动。
支持!

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发表于 2011-9-3 08:54 |只看该作者
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发表于 2011-9-3 14:41 |只看该作者
所谓乙肝患者指的是大小三阳(表面抗原呈阳性)+肝功异常(主要指标是转氨酶超出正常范围)
对于乙肝患者工作上造成困扰的主要有两个方面:一、入职体检,二、年度健康福利体检。

现状:
    体检项目有:乙肝五项(俗称两对半,主要是表面抗原这一项)以及肝功五项或十项(主要有转氨酶、胆红素、球蛋白等)

目前三部委的通知上虽然禁查乙肝五项,但保留检查肝功项目,此通知是有保障乙肝携带者的权益(实际上也没有),但忽略了乙肝患者的权益。

建议:1、禁止企业检查肝功项目,简单地说就是在入职及年度体检时禁止抽血,此方案可以彻底解决乙肝患者在入职所受的歧视问题。

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发表于 2011-9-3 16:58 |只看该作者
本帖最后由 李坏 于 2011-9-3 16:59 编辑

现在好像没有民主人士这种叫法,楼主是不是无党派人士,如果是的话应该是有一定的社会地位或知名度,如果能直达天听就好了。现在很多维权都是针对携带者被歧视,很少人提及乙肝患者的权益。如果患者的利益也能得到保障,那真是一件功德无量的事啊!

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发表于 2011-9-3 18:55 |只看该作者
欢迎成都战友加入战友群“一路相伴”群号:“165279837“,加入请注明“战友”。这里大家可以相互探讨我们相关的话题,定期还有聚会,科普等活动,可以参见肝胆想照西南版,我们以前的聚会帖子

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发表于 2011-9-3 19:55 |只看该作者
回复 李坏 的帖子

我隶属于民主党派其中的一个,我会把各位所反应的问题写成提案交给的。

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发表于 2011-9-3 20:09 |只看该作者
楼主辛苦了!

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发表于 2011-9-3 21:22 |只看该作者

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发表于 2011-9-3 21:27 |只看该作者
1.主要是求学、就业领域,因为乙肝检测而导致歧视,单位以其他各种理由辞退你,一个人没有学习的机会和工作的机会,基本就失去了发展和成长的可能。
2.在维权中,取证举证困难,而且法律程序拖得很长,对维权者时间精力金钱都是很大的考验,建议在有关维权的法律里添加雇主提供未歧视证据这一条,只要有人举报遭到乙肝歧视,要求相应单位学校提供未歧视证据,而不是由举报人提供证据证明遭到歧视。另外目前规定对于违法惩罚成本实在太低,基本不具法律威慑作用,只是象征意义,没有起到法律的作用。
3.建议乙肝药物报销不需要通过学校或者单位,因为一旦通过单位和学校才能报销,那你的情况基本就是等于公开了,对工作学习造成很大困扰。
4.多在收率高的媒体宣传乙肝知识和治疗意见,很多医院只要你去就给你治,先问你多少钱然后就盘算要进口药还是什么药,其实绝大多数是不需治疗的。这一点把无数携带者状态人群拖入抗病毒行业难以中止,只能任人压榨血汗钱抗病毒。


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