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肝胆相照论坛 论坛 乙肝交流 拉米4年换啊德 感觉前路一片迷茫(12.19复查很郁闷) ...
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拉米4年换啊德 感觉前路一片迷茫(12.19复查很郁闷)   [复制链接]

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发表于 2011-8-31 11:04 |只看该作者 |倒序浏览 |打印
本帖最后由 byla123 于 2011-12-22 19:31 编辑

    第一次发帖,先说一下病史吧。
    1999年,小升初。一次体检中查出小三,当然,班也有很多人是小三。身体一直没什么问题,03年,刚上高二,那时一切都很美好,正怀着一个大学梦,憧憬着未来,大家都为了大学而努力。一个深夜里,我因为抽摔到床下,到医院检查CT,脑电图。医生说是癫痫。我当时是第一次听说这种疾病。后来我才知道这就是民间所说的羊癫疯。我记得那是一个下雨的早上,当时我脑子很混乱,面对突如其来的打击,不知所措,还好有我同学陪着我。我只记得医生当时告诉我这病要长期服药,等把病情控制下来再慢慢把药停下来。医生给开的是苯妥英钠。吃了后没再抽搐了。但这种药损肝的,要定期检查肝功能。我当时也没在意。更没想到这只是痛苦的开始。服用这种药一段时间后,出现了阶段性失眠,偶尔会出现莫名的情绪烦燥,后来头晕乏力,只能休学。
        04年,经过一年的调整有所好转,就是睡眠不太好,医生说是神经衰弱。但我还是复学。去学校后学习自己是跟不上了,但睡得好多了,可能是作息比以前规律了。2005年初,一次肝功检查,让短暂的平静生活再起波澜。
ALT117  医生当时很严肃,说是肝炎要吃药,我也被吓了一跳,以前肝功能都是正常的现在突然高这么多。有点担心。开了半个月的药,冲剂,应该是降酶的药吧。不记得药名了。当时差不多放假了,我请假回家(请假还有其他原因)。
    回家后老爸从一个诊所医生那抓了一副草药,县医生开的那些降酶药吃了一半就没再吃一直喝这草药。喝了一阵后开始觉得肝区不适,小便黄。我姐说还是去大医院看下好,于是去南宁的市一医院作了检查肝功alt400多ast200多
两对半检查结果
大三阳
B超检查结果
光点粗,脾大。单子已经丢失,凭印象就记得这么多了。医生开了肝苏颗粒。一吃吃了近一年。这一年再次办了休学,这一年里忘了是怎么熬过来的,那些天我经常失眠。我在想为什么?老天如此不公,18 9岁,花一般的年龄,黄金般的岁月。这年纪应该是在校园里,为了大学,为了未来而努力。但是我却只能力而我却天天闷在家里,一日三餐离不开药罐,那滋味别人如何能懂。05前底查肝功终于正常,两对半也转小三了。 06年第二次复学,有种不一样的感觉。那时我已20岁了•••高二。其实上次复学成绩就已经很差,这一次被调到了普通班。在学习上和班里的同学们像是差了一个等级,成绩垫底。而且上课听不进去走神。感觉在混日子••过几个月身体开始出现问题
感觉时常小便赤黄。右腹时常隐隐作痛。心想肝功是不是又有问题了,那段时间心烦气躁根本没心情念书。去做了肝功,果然异常了,而我的胃也有了问题,查胃镜是胆汁返流性胃炎。右腹时常隐隐作痛原来是胃的问题。书念不好,身体不好,干脆退学了。我爸爸也没说什么。回家后一段时间的降酶治疗。肝功反复升降••07年3月15号,医生建议用拉米。我当时对这药也不是很清楚,医生只是简单的说了这药至少要服用一年以上,不能随便停,要定期检查云云••用了之后转安酶降下来了。刚开始是拉米+凯西莱
吃了一年后换了一家医院。南宁医科大。医生把凯西莱换成小柴胡片。09年4月份检查小三阳肝功能正常NDA阴性。10年检查小三阳肝功能正常NDA阴性b超正常医生让单服拉米。
今年3月月份查

肝功能
项目名称                    结果                          参考范围


血清球蛋白                ↓ 18.300                25.00~35.00
白蛋白/球蛋白             ↑2.973                1.00~2.50

其他项正常


DNA阴性


6月25检查


肝功能检查


项目名称                 结果参              考范围
血清球蛋白            ↓ 18.300                25.00~35.00
白蛋白/球蛋白         ↑2.918                1.00~2.50
血清总胆汁酸          ↑  13.8                 0.00~10.00
谷丙转氨酶            ↑  59                    5~40
谷草/谷丙             ↓  0.661                 25.00~35.00
血清碱性磷酸酶        ↓   38                 40.00~150.00


其他项正常


B超
肝切面大小、正常,表面光滑,肝实质光点增粗,回声欠均匀,未见病变,
血管走向自然,显示清晰,肝内胆管未见扩张。门脉内未见实质回声。CDFI
肝血流分布正常门静脉为进肝血流,肝静脉为出肝血流,彩色盈好。
脾不大,肋下未探及,脾内回声均匀,示见点位性病变。CDFI 脾血流分布未见异常。
超声诊断
肝光点增粗声像
脾回声未见异常
上一次做B超是10年12月份,正常。
医生说可能是耐药的前奏,拉米+肝苏先观察一个月


  DNA阴性


7月29日检查
肝功能
项目名称                 结果参                  考范围
血清球蛋白              ↓ 18.300                25.00~35.00
白蛋白/球蛋白           ↑2.973                1.00~2.50
血清碱性磷酸酶          ↓   38                 40.00~150.00
其他项正常
NDA阴性
医生说还要再观察一个月,因为肝功能是靠肝苏降下来的。这个月单服拉米,一个月后再查肝功和DNA,如果正常还可以继续拉米,如果转氨酶又上来的,那就耐药了,考虑换药。
一听这话真有点崩溃,还要观察。老要来回跑不说,抽血都抽怕了。但还是按医生的话,吃了两盒拉米后去复查肝功和DNA


8月26日检查结果


肝功能


项目名称               结果参                 考范围
血清球蛋白          ↓ 19.3                  25.00~35.00
白蛋白/球蛋白       ↑2.7                  1.00~2.50
谷丙转氨酶          ↑  54                  5~40
其他项正常


DNA阴性

医生给换了啊德加双环醇片
吃完药后还得去复查•••从3月份开始两地跑,感觉好累啊••心力交瘁。人一下瘦了几斤。钱花得越来越多,身体却越来越差。不知道我这病什么时候才会好,这种要靠药物维持的生活何时才会结束。或者终生都无法摆脱•••这种生活让我感觉好迷茫•••
9.24去复查,检查结果
DNA 阴性 肾功能 正常
肝功能  项目名称                       结果                参考范围
丙氨酸氨基转移酶         ↑    41                     5~40
天门冬氨酸氨基转移酶      ↑     60                   8~45
白蛋白                    ↑     58.9                   35.0~55.0
球蛋白                     ↓    20.8                   25~35
白蛋白/球蛋白             ↑     2.8                   1.0~2.5  
又去消化内科作了胃镜,慢性浅表性胃窦炎。第二天又抽血作了空腹葡萄糖和甲功,都没问题。半年多来瘦了十来斤。一直胃胀,嗳气,饭量一直下降。不知哪出问题了,后来换了一个医生,他看了我的报告后叫我买几盒助消化的药吃,回去慢慢调养,不要想这么多。
买了3盒莫沙必利分散片,吃了后还是没效果,胃胀,嗳气。还失眠,乏力。11月18日到传染科。检查DNA阴性 肾功能正常 afp cea 参考范围内
肝功能
项目名称                       结果                   参考范围
白蛋白                    ↑     58.6                   35.0~55.0
球蛋白                     ↓    19.7                   25~35
白蛋白/球蛋白             ↑     3.0                   1.0~2.5  
总胆汁酸                       ↑       13.9                        0.0~10.0医生说没结果没什么问题,说我体重的下降可能和失眠有一定关系。(我有癫痫,正在服用妥泰。一直睡不太好,最近更严重,还病发过几次)叫我去神经内科看下。
11月19到神内科,医生了大致了解我情况后,让我加一粒妥泰。每天4粒。15天后过来复查。我想问下15天后要复查什么,医生也没说,叫我吃完药后过来再说。10来天后12.1我去复诊,医生问我加药后还有没发作。我说有。他建议我用改用丙戊酸钠,知道我在抗病毒后就取消了这个想法,调整下妥泰的用法,改为一天3次, 一次一粒。还叫我查肝功,肾功,血常规,还有脑磁共振。一共1000多。问我带够钱没。我问他有必要做脑磁共振么,我3月份拍过脑部CT,没问题,也做过脑电脑。他很肯定的告诉我有必要做。CT看不出什么问题的。你这怎么频发的发作,看看脑血管有什么问题。这些根你说了你也不懂,如果钱够就做吧。他给我打了单后,我出去了,犹豫了下,回来和医生说暂时不做。先吃药观察一阵吧。医生听了有点不高兴。说小伙子说句难听点的,你不听老人言,以后怎么死的都不知道。(我们原话记不太清,但太概是这样)听了这话,愣了一下,没想到这种话他也能说得出口。堂堂三甲医院的医生•••••回去后换了吃法还是发作。两个星期后12.19再去看,这次换了个医生。给我作了肝功 肾功,血常规,脑电图,乙肝六项。
肝功能
项目名称             结果          参考范围
总蛋白                84.7           60.0~83.0
白蛋白                61.3           35.0~55.0
球蛋白                23.4           25.0~35.0  
白蛋白/球蛋白      2.6            1.0~2.5
总胆汁酸             13.8           0.0~10.0
丙氨酸氨基转移酶 43             5~40
其他项正常
血常规
项目名称                   结果           参考范围
白细胞计数                 3.8              4.00~10.00
血红蛋白                    162.00        120.00~160.00
平均RBC血红蛋白含量   33.20         27.00~31.00
平均RBC血红蛋白浓度   365.00        320.00~360.00
血小板平均体积           8.40           9.00~12.00
嗜酸性粒细胞绝对值    0.00            0.02~0.50
嗜酸性粒细胞百分比    0.006          0.010~0.050
其他项正常
乙肝六项
项目名称                            结果                             参考范围     
HBsAg-乙肝病毒表面抗原      >225.00                        0.00~0.50
HBsAb-乙肝病毒表面抗体     0.00                              0.00~10.00
HBeAg-乙肝病毒e抗原         0.00                              0.00~0.50
HBeAb-乙肝病毒e抗体          >2.03                            0.00~0.20
HBcAb-乙肝病毒核心抗体      >3.98                           0.00~0.90
乙肝病毒外膜蛋白前S1抗原   阳性(+)                     阴性(-)

脑电图

基本节律:中短低中波幅9~10cps的a节律,调节欠佳,调幅欠佳,波形尚规整

快波         各导联稍多低波幅16~24cpsb节律及活动

慢波         前部导联稍多低中波幅4~7波及0活动,两侧有时稍欠对称

特殊记录   描记中于右侧中央、顶、枕部导联偶见部分波形稍高尖

过度换气

试验       HV 上述慢波增多,有时左侧波幅较右侧稍高,HV 上述慢波仍存在

睁闭眼

试验       a抑制完全

闪光刺激 无显著改变

及电地形图

慢波频段  4~7 Hz 分布 各联 最高功率  13.7 U V2对称性 左侧稍高功率

a波频段   9~10 Hz分布 枕部  最高功率 22.5 U V2对称性 基本对称

快波频段  16~24 Hz分布各联 最高功率 12.6 U V2对称性 右侧稍高功率

结果 轻度不正常脑电图

提示 不正常脑电地形图


肾功能正常


医生看了化验单后,说我肝功能蛋白有点问题,转氨酶问题不大。给我加了丙戊酸钠片,我问这药损肝的,会不会影响我抗病毒治疗。她叫我不要太担心,这药损肝只是对个体,不是所有人。叫我一个月后来复查肝功。这点倒和上个医生意见不同。

乙型肝炎病毒外膜蛋白前S1抗原+这个第一次查,不知是什么意思。在网上查了下“前S1抗原与HBVDNA在反映病毒复制方面有良好的一致性。和HBVDNA的意义一样”?怎么我DNA是阴性的,一阴一阳是什么情况?

转氨酶高了点不知是停了双环醇后反弹还是别的什么原因。我现在仍然是单服啊德抗病毒,妥泰+丙戊酸钠片治癫痫。一个月后再去复查看看。要是转氨酶升高的话那就难办了
有战友给点意见么。

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发表于 2011-8-31 11:10 |只看该作者
坚持啊,要有信心,

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贫瘠的土 发表于 2011-8-31 11:10
坚持啊,要有信心,

这就像一场不知道终点的马拉松一样 ,看不到终点,看不到希望,很容易倒下····

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楼主哪里人,这个大家都有同感,但是没有办法,都得坚持,其实我们再难受的时候关心我们的人也在难受,多想想其他人吧,也许会好点

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坚持,坚持!不要倒下!我是一丝不苟地坚持了五年多的抗病毒,把治病当成了生活的不可分割的一部分,今天才终于拿了金牌。

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发表于 2011-8-31 12:05 |只看该作者
希望还是在前方的,不要泄气。为了身边的人也要好好活着。

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换阿德不如加阿德

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不管你来自哪里,这里就是你心灵的港湾,不要悲观,要有信心,重获幸福!160132772甲乙丙丁交流群

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贫瘠的土 发表于 2011-8-31 11:24
楼主哪里人,这个大家都有同感,但是没有办法,都得坚持,其实我们再难受的时候关心我们的人也在难受,多想 ...

我玉林的啊。我们再难受的时候关心我们的人也在难受
确实是这样。为了家人,得熬下去,这算是我最大的理由了
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