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肝胆相照论坛

 

 

肝胆相照论坛 论坛 肝硬化论坛 我50年的肝病历程(肝炎-肝硬化-切脾-便血-肝昏迷-肝移 ...
楼主: 爽风
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我50年的肝病历程(肝炎-肝硬化-切脾-便血-肝昏迷-肝移植)   [复制链接]

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发表于 2011-9-28 21:59 |只看该作者
回复 安宁宁 的帖子

      宁宁你好:看了你的询问,在论坛里看了半天你的帖子,知道你妈妈刚刚做过脾切除断流手术,还有腹水没有退净,而且门静脉血栓已经形成。B超的结果描述肝内血管变形,这些情况并不意外,只是血栓形成太快,难道没采取预防手段吗,或者没有效果?好在化验指标还不错,抗病毒也初见成效,这两点都比较叫人高兴。
      轻度缺钾没关系,吃点橘子和香蕉这类含钾高一点的水果,或者干果类食物,很快就会补上,想快的话吃一点果味钾(氯化钾)
      肝移植最佳时期应该在肝硬化失代偿后期的开始一段时间,当病人出现以下症状时,(仅仅就你妈妈的情况而言,即乙肝肝硬化移植患者的指征)
      1,出现一次以上食道,胃底静脉曲张血管破裂出血,难于控制的腹水,肝性脑病,严重凝血功能障碍,反复发作的自发性腹膜炎和肝肾综合征等。
      2,肝病所致的临床症状严重影响患者生活质量:严重嗜睡,难以控制的瘙痒,严重代谢性骨病(易发生骨折),反复发生的细菌性胆管炎等。
      3,慢性乙肝病毒感染的病情发展很难做出准确的预测,一般来说当患者的生化指标呈现下列改变时,往往预示着预后不良,可以考虑移植:
      白蛋白低于28克/升,凝血酶原时间超过正常对照5秒以上,胆红素大于5毫克/升(约85.5u摩尔/升)。
      4.肝细胞性肝癌与乙肝密切相关,当血清中甲胎球蛋白指标大于200时,应当考虑移植。

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发表于 2011-9-28 22:31 |只看该作者
回复 高血压 的帖子

高血压前辈你好:
      谢谢你给我的回复。解决了我一些疑惑问题。
      我是比较倾向给妈妈做移植的。我家里是一个乙肝家族,母系这边几乎都有乙肝携带,除了舅舅的女儿以外。但是大家对这个病好像也不是很了解,除了我以外没有人支持肝脏移植,包括我的老公,我的爸爸,我估计妈妈也一样反对。
     您说的这些移植的指症,到现在妈妈还暂时没有。门脉血栓医生们好像都没放在心上,今天我估计外科医生会开点药的,结果他查了血以后估计是看到血小板并没有任何问题,所以也就没让吃药。就让吃点丹参。我看网上朋友都是吃的阿司匹林,我不太敢让妈妈吃。也不知道需不需要吃。我今天上班没有跟着去拿结果,也就没有问到医生。腹水是手术打击形成的,后来就没有了。但是我是很怕恶化到那一步去。

       并且我也很担心我自己,本来我就有点抑郁的性格。现在妈妈这个样子,好像自己也会走到那一步的感觉。家里的人太多肝硬化了,我似乎也避免不了。所以自己也在为妈妈为自己准备着。

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发表于 2011-9-28 23:16 |只看该作者
遇到困难的时候  就来看看爽老的帖子  鼓舞人心
咖啡苦与甜,不在于怎么搅拌,而在于是否放糖;一段伤痛,不在于怎么忘记,而在于是否有勇气重新开始。”
点评:真正的勇士敢于直面惨淡的人生

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发表于 2011-9-29 08:23 |只看该作者

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发表于 2011-9-29 15:20 |只看该作者

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发表于 2011-9-29 18:32 |只看该作者
本帖最后由 高血压 于 2011-9-29 18:37 编辑

回复 安宁宁 的帖子


移植十年以上的肝友们登上泰山南天门的合影

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发表于 2011-9-29 19:37 |只看该作者
回复 安宁宁 的帖子

      安宁宁:我贴回晚了,看见小高的回帖,大致就是这个样子。你妈妈现在没到该移植的时候,不必想得太早,但是可以了解了解,这方面知道得多一点不是坏事,有备无患嘛。
      老人和家人不理解的事可以慢慢灌输,挑选一些移植人的病例讲给老人听,现代科技的发展出乎人们的意料,传统的思维方式需要更新了。不管肝移植术后能活多久,单就是生活质量的提高,也够叫人向往的了。
      天津移植中心刚刚组织了移植十年以上的肝友们攀登泰山的活动,好多人都去了,当看到这些身上带着大奔形状的刀痕的人在泰山汇聚的照片时,你不感到激动和震撼吗。要知道他们都是移植十年以上的人啊。
      http://bbs.transplantation.org.cn/这个网上好多关于移植的信息,故事,病例,都很感人,你可以看看。
      门静脉血栓对于移植手术有影响,加大了手术的难度,术后门静脉血管也容易出问题,尽量不要叫血栓长得太大。
      防止血栓一般都是吃华法林或者阿司匹林,两者防止血栓的原理不同,前者是针对凝血因子,后者是防止血小板聚集。前者药力霸道,对有出血倾向的人来讲,要绝对的小心,后者药力平稳。至于应该怎么办,要根据情况按医生的医嘱办。
      几乎遇到的所有的医生,都对我一直服用华法林感到有点怕,但是一个心血管科的医生告诉我,华法林副作用并不大,可以长期服用,只要没有出血倾向,应该是安全的
所以我至今还在服用华法林(术前有门静脉血栓,剥离后门静脉吻合口狭窄,防止产生血栓而吃华法林) 现在吻合口已经有点大了   血流速度由原来的72cm/秒降到现在的34cm/秒。吻合口直径由原来的0.4-0.5cm到目前的0.8-0.9cm,已经基本够用了。
      你妈妈的情况由于刚刚做完手术,需要恢复一段时间,会有一段很好的时期。尽量让这段时期延长。由于抗病毒的原因,也许病情会好很多。为了把眼前这段时间安全度过,一定要你妈妈好好养一段时间。病情稳定后再操劳生活琐事。

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发表于 2011-9-29 19:37 |只看该作者
很震撼啊,大家都是奔驰标志啊。妈妈已经有了一道了。

我真的很想知道,是不是存在那种一辈子的乙肝携带者,最后也死于和乙肝无关的疾病啊。
我没有见过啊。不知道前辈们见过没。

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发表于 2011-9-29 19:50 |只看该作者
本帖最后由 爽风 于 2011-9-29 19:51 编辑

回复 安宁宁 的帖子

这种情况肯定有。
我都是在医院认识的病人多,那些一辈子都不发病的人不会到医院住院看病。
我见到的都是病入膏肓的人,好些人都是反复发作,一次比一次厉害。去年住院看到一个22岁的女孩肝硬化腹水住院,同时还有呕血发生,病情十分严重,但是家里非常贫穷,电视台给做了求助节目,也没能筹集到足够的资金做移植手术。最后不知怎么办了。所以千万别等到没有机会治疗才去看病,那就来不及了。

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发表于 2011-9-29 20:00 |只看该作者
回复 高血压 的帖子

太震撼了!!!
我以为肝移植的都是瘦骨嶙峋,面色憔悴的呢,
这些战友个个膘肥体壮,红光满面,走在人群中,谁会想象他们是乙人呢。


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