外地菜鸟如何在上海看肝癌

linx

越写越精彩了。这个帖子比什么庄家叫兽到处抄来的肝癌治疗指南什么的对于患者有用多了。看对了医生就是对于生命最大的保障。其实很多病友估计都有类似的心得，只不过没有谁有不死象这么有才了。佩服佩服！

wkx323

      第三种情况：不宜切除，其他治疗。
      如果你看过了那些外科医生，最终判断下来是不适宜手术，那么你很不幸，别人是中奖了，而你是中了五百万大奖。但是，你也不用感到过度悲伤和难过，因为在这里，中上千万、上亿大奖的，大有人在——更何况本身大量肝癌的人查出来就是无法手术的。人之所以还能够快乐，很多时候就是因为总能够找到比自己更惨和更差的；就像人之所以总是会不爽，就是因为总能够找到比自己牛的人一样。你失去手术机会了，可人家已经全身转移了；你全身转移了，可人家已经出现明显症状了；你出现明显症状了，人家已经痛不欲生了；你痛不欲生了，人家已经离开人世了；你离开人世了，可人家却可能死后家里还不得安生。
      也许你会问，那这个算不算晚期呢，是不是马上要死了。首先，我想说这个很可能算晚期，但是菜鸟，你现在必须从“原来他们说的肿瘤就是癌啊”等各种无知中摆脱出来，要牢固树立的第一个概念就是“晚期并不是没有救了，就要死了”，就像“早期也并不一定就不会很快死一样”——我也见过早期做了切除活了段时间，却不再重视后续定期检查，再查出来就直接死亡的病友。第一次得癌是菜鸟很正常，第二次得癌还是菜牛，那就不可以原谅了——希望你这辈子只做一次菜鸟。
      你最想知道的肯定是，不好做切除手术了，那么其他治疗有哪些呢，有没有用呢，能不能救得活呢。谈的上是呆在医院里做治疗的，主要就是介入和放疗。可能你会说，不是还有好多方法吗——是的，但是这其中是很多可能不可以叫“治疗”，只可以叫“应对”的，而且这也还不是菜鸟需要关心的，一开始知道太多并不是好事，很容易治疗过度。介入是个什么东西你不用搞清楚，因为我也不是很清楚，反正就是用化疗药对着肝上的肿瘤搞，想把它搞死的意思；放疗你也不用搞清楚，反正就是用光对着肿瘤照，想把它照死。这些里面真别去管，否则要医生干什么？你真以为人家那么多年书读下来，你三两下就明白了？
      你需要明白的是三点，一不管你是到处转移了没有，这两种都能够用；二是不要对这类治疗有治愈肿瘤的期望，要求越低效果可能反而越好，事实上并不是没有治愈的可能，特别是也许就被弄小了，弄成可以切除或者射频了呢；三是你能不能用这些治疗，还要看你自身的本钱（即你现在身体状况），如果医生说不能用你就肯定不好用，只有医生说可以用你才有资格决定是用还是不用。
      那么，到底是用还是不用，这是一个问题。如何做决策，这个时候其实很关键，而我们菜鸟们往往因为前面看了太多外科专家已经心灰意冷——他们往往看不起这些治疗，在你一再追问下才勉勉强强地说出来。而我们自己这个时候不能失去信心，如果我们都来了上海，那你肯定要去看介入科或者放射科（当然有些可能是在肿瘤内科里）的专家，而不是直接由这个外科专家收入院（当然正常他也不应该收入住院）。具体这些方面的专家我不推荐了，因为我没有看过也没有研究过他们之间的细微差别。这个时候你最主要问两个问题，一是能不能用（即你是否符合条件），二是合适不合适用（即用了是否肯定比不用好——这才是最关键的）。也很有可能，专家的回答还是模棱两可和不置可否的。那么怎么办，我认为如果你都没有用过而且还有资格用，肯定是先小心翼翼地用一次。没有办法，虽然用了可能反而会加速恶变，但是不用又怎么知道结果呢？
      最终你决定还是用了，那么是在哪里治疗呢？这个时候我往往并不建议作为外地外乡人的你在上海治疗，原因又是有三，一是这类治疗不是一次而往往是多次（指放疗），你要呆好长时间，多花钱不说而且容易勾起思乡病不利于生活质量；二是由于大医院床位紧张和病人众多，这类治疗往往操作比较随意（我指的是医师心态），更重要的是比如介入治疗往往很快就把你赶出院（比如介入往往做完第二天就开始见机赶人），而很可能有些人副作用大是应该要多观察几天的，作为菜鸟的你可能不懂这些，我已经见到好几个做完介入后副作用还没有消失就恶化的病友了；三是这类治疗对医师技术要求肯定也是有的，但是应该没有切除差异那么大（而且很多医院这类治疗经验都很丰富），至少我心理是这样感受的，再说结果大多数都是姑息的，所以没必要受城里人的白眼。
      现在，我讲最要紧的一点，就是如何评估这类治疗的效果——这是我治病过程的重大教训，希望作为菜鸟的你不要再犯。例如做介入治疗，我建议你如果要看介入的效果，除了给做介入的医生外，最好给其他中立的医生（比如你最早看的外科医师或者就是一个相对比较空的医师）再判断一下，我的意思不是做介入的医生会说假话，而是他说有效果概念只是被药物攻击的部位有没有效果，而中立医生对效果的判断不仅如此，还包括是不是新生和未攻击到的还很凶猛，如果不凶猛，那他们才会说效果不错。而这个效果的评估，决定了你后面是继续采取这种治疗，还是不断补充知识、不断再去门诊，开始新的一种战斗。
      从此
      当你结束第一次治疗后，你就应该不是菜鸟了，本文也就可以功成身退了。最后，请允许我习惯性地再滥情一下。一首原创的流行歌词体的诗歌《从此》送给你，顺便向上世纪八十年代红极一时的诗人汪国真致敬。祝福你，愿你从此一路走来，顺利些，顺利些，再顺利些。且行且珍惜：
      
      是死是活
      从此是个问题
      从此
      什么都没有了
      只有时间
      从此
      什么都有了
      没有时间
      从此
      爱的人可以更爱了
      恨的人可以不恨了
      从此
      认识的人都小心翼翼了
      再小心翼翼了
      也还是伤害了

      从此
      把无所谓挂在嘴边
      把活着
      挂在心间


（全文完毕，感谢观看；版权所有，翻录不究）

风吹白衣

写得多好啊！实惠实用不说，还文采飞扬，还幽默诙谐，还意境深远，还博大精深，还……居然还有那么让人回味无穷的湿耶~~~

本文除了看病治病攻略外，更重要的是不动声色间深刻探讨了人生、信念、理想、追求等这些重大命题，于无声处听惊雷。

上官筝

再一次深刻认识到啥叫银才，不得不顶.
意犹未尽啊，期待续集。。。

不能不想

回复 wkx323 的帖子

刚从301 回来，人太多了，跟火车站一样热闹，这就是天朝军队最厉害的医院嘛。做个核磁要等两周，号贩子就在你眼前晃悠
介入科的主任建议我们移植，董家鸿的号貌似很难挂。
301的主任说了，他能看得上的医院也就协和、北大和肿瘤医院，我们之前看病的那个医院是3流的

linx

风吹白衣 发表于 2011-8-18 10:06
写得多好啊！实惠实用不说，还文采飞扬，还幽默诙谐，还意境深远，还博大精深，还……居然还有那么让人回味 ...

对于年轻人，要特别注意不要捧杀。。。

明月87923

有看了一遍，真是好了。

shimge

关于电话预约，跟大家分享一下经验。
可能大家都觉得电话一直占线，基本打不进去。但是我每次都能约到，因为有个诀窍：听到“所有座席忙”这句话刚说出为的时候，按“继续等待”。主要是时机要掌握好！这样就不要挂机，就一定能打通。
另外就是要掌握预约的时间提前量，做好计划，中山、东方和仁济的提前天数都不一样。

胭妍衍验

一口气看下来，吃力，但又舍不下。
至于你信不信，反正我是信了
大象，你太有才了！

虹枫叶

"---我是钦伦秀教授（不是经）做的，一般一个星期做2~3天，一天做4~5台，不是一个上午做完的，是一个做完再一个，在做以前还要看病人的CT或磁共振片子（在查房时已经把片子拿走）。呵呵补充大象。"
  呵呵,俺也认同上述此仁兄的说法.
  对大象的帖子,一口气看完.一个字,赞!
  不过呢,俺还想作一弱弱的小补充,请大象不必介意哦!要是我介绍一个乡下的菜鸟来沪看此大毛病的话,俺宁愿推荐去上海中山,(是俺亲身在中山感受与另一病友先在东肝就诊,后又果断来到与中山手术的双重亲历),还要慎重声明下,可能有失偏颇哦.那就是:中山的医德可能还优于东肝.俺老婆亲见一乡下人出院到了电梯口,一护士还追赶上去,把入院手术时送去红包又原封地退回!那个东肝,咱还是不说了吧(省略二个字)---.