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肝胆相照论坛 论坛 肝癌,肝移植 爸爸晚期肝癌,作为儿女的我们走投无路了? ...
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[其他] 爸爸晚期肝癌,作为儿女的我们走投无路了?   [复制链接]

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发表于 2011-8-11 20:23 |只看该作者 |倒序浏览 |打印
本帖最后由 风雨不动 于 2012-4-14 08:27 编辑

我爸爸五年前小三阳,医生说不用治疗,后来就真的没治疗了,7月11检查是晚期肝癌。13.6X18.3肿瘤,有癌栓,不能介入,不能化疗,不能放疗,不能生物细胞免疫治疗,医生说中医也没有用。

我们一直怀疑我们当地县级医院的CT报告有误,是误诊的

7月14日到了武汉协和医院,医生一看我们当地医院的CT和验血报告说没法治了。不用复查,没有误诊。并推荐一种每月5.5万的药(现在知道是是多吉美)

7月15日到了武汉同济医院,医生一看我们当地医院的CT和验血报告说没法治了。不用复查,没有误诊。在我们要求下,医生开了安替可。

7月19日,到北京307医院,医生一看我们当地医院的CT和验血报告说没法治了。不用复查,没有误诊。问医生怎么治疗,医生说没有办法。但他们医院在做临床新药试验,先要自费检查,如果病情符合条件可以参加入组免费试新药。

如果有机会吃新药,药费,住院,检查,床位费用全免。自己只付责吃饭钱就行了

接着,我爸爸就在北京307医院住下了,医生说武汉开的安替可也不用吃了。

开始我们想试吃美国的那个JUI什么的药,对转氨酶  和白蛋白都有要求,但我爸爸始终符合不了条件,天天打针降转氨酶 ,又输白蛋白,还是不符合条件

接着退而其次,试国产药,江苏恒瑞的阿帕替尼,还是因为转氨酶  和白蛋白不达标

再接着退而其次,想试上海和记黄埔 索凡替尼,这个没白蛋白要求,但对转氨酶  有要求,但一直降不下来呀

天天打针,天天输液,降转氨酶 ,今天检查300多了,医生说要在185以下才有机会吃新药。

今天我们等不及了,问医生我爸爸可不可以自己买多吉美吃,医生说不行,转氨酶 太高吃了危险,要转氨酶 在185以下才行

现在转而一想,如果转氨酶 在185以下,我还买多吉美干嘛,直接试用新药就好了。

郁闷呀,,,,

现在住院快一个月了,也没有做治疗,天天输液异草甘和降转氨酶的针,花了快3万块了,我们差不多没钱了,怎么办呀,

想来想去,只能去银行贷款了,可是用什么做抵押呢?作为儿女的我们走投无路了?

为爸爸祈祷,希望有奇迹出现!!!

+++
我家里困难,经济承担不起。

我发了邮件给中华慈善总会问可以可以赠送多吉美,他们回邮件说要么是低保一年以上,可以免费吃,要么是自费吃了三个月,才可免费赠药的。

我发了邮件给江苏恒瑞医药,要求给我爸吃新药,他人回邮件说要根据医生建议,不是他们不送药,反正是研发阶段,主要是为我爸考虑,怕不符合条件吃药更危险

我发了邮件给上海和记黄埔,答案和江苏恒瑞医药一样的。

这个世界上怎么会有癌症这么可怕的病呀,太可怕了。平时没有症状,一发现竟然就是晚期了。

在网上查到有一个北京王振国肿瘤医院,可好多人说他是骗子,有些怕了

想转院去上海东方肝胆,听说吴孟超很厉害,可是医生说没必要了,晚期了,到哪医院都一样。而且我怕到时挂不到他的号。307医院有好多人是东方肝胆转过来的





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发表于 2011-8-11 20:37 |只看该作者
我们家的情况是前期治疗和申请吃多吉美花光了家里的积蓄,然后我们卖了房子去买边远学位不好的房子,用中间差价作为后续治疗费用。当然这招并不特别推荐。

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发表于 2011-8-11 20:58 |只看该作者
回复 阖家安康 的帖子

吃了多吉美有效果吗?
病人从多吉美到现在多久了,生存期?

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发表于 2011-8-11 21:11 |只看该作者
去年10月发现,1月开始吃,效果我不好评价

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发表于 2011-8-11 23:05 |只看该作者
如血象不错可试索坦。问问版主或上与癌共舞论坛问问憨豆吧

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发表于 2011-8-11 23:55 |只看该作者
告诉你307,经常用病人做实验,后果大都很严重.
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发表于 2011-8-12 00:08 |只看该作者
北京302看这个专业点
可是现在这样的状态 还是别折腾了
面对病魔 医生也不是万能的
让他开心点吧 度过最后的日子
这是唯一我们能做到的。

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发表于 2011-8-12 07:13 |只看该作者
要的是生活质量

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发表于 2011-8-12 09:49 |只看该作者
提高生存生活质量是首选目标

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发表于 2011-8-12 14:08 |只看该作者
1、当前还是保肝为主(条件合适可引入中医),别老想着吃西药抗肿瘤,不妥;
2、吴孟超不用去看,人家是外科开刀的,目前这种情况看不看一样,500块门诊是浪费;
3、肝功若能够恢复一些,吃索拉菲尼(建议从病友处转让,可能可以便宜很多)。
门诊可过度;检查可过度。
治疗不过度;伤感不过度。
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