肝胆相照论坛

标题: 爸爸晚期肝癌，作为儿女的我们走投无路了？ [打印本页]

作者: yxzyq 时间: 2011-8-11 20:23 标题: 爸爸晚期肝癌，作为儿女的我们走投无路了？

本帖最后由风雨不动于 2012-4-14 08:27 编辑

我爸爸五年前小三阳，医生说不用治疗，后来就真的没治疗了，7月11检查是晚期肝癌。13.6X18.3肿瘤，有癌栓，不能介入，不能化疗，不能放疗，不能生物细胞免疫治疗，医生说中医也没有用。

我们一直怀疑我们当地县级医院的CT报告有误，是误诊的

7月14日到了武汉协和医院，医生一看我们当地医院的CT和验血报告说没法治了。不用复查，没有误诊。并推荐一种每月5.5万的药（现在知道是是多吉美）

7月15日到了武汉同济医院，医生一看我们当地医院的CT和验血报告说没法治了。不用复查，没有误诊。在我们要求下，医生开了安替可。

7月19日，到北京307医院，医生一看我们当地医院的CT和验血报告说没法治了。不用复查，没有误诊。问医生怎么治疗，医生说没有办法。但他们医院在做临床新药试验，先要自费检查，如果病情符合条件可以参加入组免费试新药。

如果有机会吃新药，药费，住院，检查，床位费用全免。自己只付责吃饭钱就行了

接着，我爸爸就在北京307医院住下了，医生说武汉开的安替可也不用吃了。

开始我们想试吃美国的那个JUI什么的药，对转氨酶  和白蛋白都有要求，但我爸爸始终符合不了条件，天天打针降转氨酶，又输白蛋白，还是不符合条件

接着退而其次，试国产药，江苏恒瑞的阿帕替尼，还是因为转氨酶  和白蛋白不达标

再接着退而其次，想试上海和记黄埔索凡替尼，这个没白蛋白要求，但对转氨酶  有要求，但一直降不下来呀

天天打针，天天输液，降转氨酶 ,今天检查300多了，医生说要在185以下才有机会吃新药。

今天我们等不及了，问医生我爸爸可不可以自己买多吉美吃，医生说不行，转氨酶太高吃了危险，要转氨酶在185以下才行

现在转而一想，如果转氨酶在185以下，我还买多吉美干嘛，直接试用新药就好了。

郁闷呀，，，，

现在住院快一个月了，也没有做治疗，天天输液异草甘和降转氨酶的针，花了快3万块了，我们差不多没钱了，怎么办呀，

想来想去，只能去银行贷款了，可是用什么做抵押呢？作为儿女的我们走投无路了？

为爸爸祈祷，希望有奇迹出现！！！

+++
我家里困难，经济承担不起。

我发了邮件给中华慈善总会问可以可以赠送多吉美，他们回邮件说要么是低保一年以上，可以免费吃，要么是自费吃了三个月，才可免费赠药的。

我发了邮件给江苏恒瑞医药，要求给我爸吃新药，他人回邮件说要根据医生建议，不是他们不送药，反正是研发阶段，主要是为我爸考虑，怕不符合条件吃药更危险

我发了邮件给上海和记黄埔，答案和江苏恒瑞医药一样的。

这个世界上怎么会有癌症这么可怕的病呀，太可怕了。平时没有症状，一发现竟然就是晚期了。

在网上查到有一个北京王振国肿瘤医院，可好多人说他是骗子，有些怕了

想转院去上海东方肝胆，听说吴孟超很厉害，可是医生说没必要了，晚期了，到哪医院都一样。而且我怕到时挂不到他的号。307医院有好多人是东方肝胆转过来的

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作者: 阖家安康 时间: 2011-8-11 20:37

我们家的情况是前期治疗和申请吃多吉美花光了家里的积蓄，然后我们卖了房子去买边远学位不好的房子，用中间差价作为后续治疗费用。当然这招并不特别推荐。

作者: yxzyq 时间: 2011-8-11 20:58

回复阖家安康的帖子

吃了多吉美有效果吗？
病人从多吉美到现在多久了，生存期？

作者: 阖家安康 时间: 2011-8-11 21:11

去年10月发现，1月开始吃，效果我不好评价

作者: 秋之语 时间: 2011-8-11 23:05

如血象不错可试索坦。问问版主或上与癌共舞论坛问问憨豆吧

作者: springa 时间: 2011-8-11 23:55

告诉你307,经常用病人做实验,后果大都很严重.

作者: 丹东人 时间: 2011-8-12 00:08

北京302看这个专业点
可是现在这样的状态还是别折腾了
面对病魔医生也不是万能的
让他开心点吧度过最后的日子
这是唯一我们能做到的。

作者: 明月87923 时间: 2011-8-12 07:13

要的是生活质量

作者: ggxyz 时间: 2011-8-12 09:49

提高生存生活质量是首选目标

作者: wkx323 时间: 2011-8-12 14:08

1、当前还是保肝为主（条件合适可引入中医），别老想着吃西药抗肿瘤，不妥；
2、吴孟超不用去看，人家是外科开刀的，目前这种情况看不看一样，500块门诊是浪费；
3、肝功若能够恢复一些，吃索拉菲尼（建议从病友处转让，可能可以便宜很多）。

作者: 风吹白衣 时间: 2011-8-12 14:18

本帖最后由风吹白衣于 2011-8-12 14:18 编辑

yxzyq 发表于 2011-8-11 20:58
回复阖家安康的帖子

吃了多吉美有效果吗？

多吉美并不是人人都要有效，有效人群才30%左右。你爸肝功差，确实不适合吃，多吉美肝损很猛的。

试试中药吧。

现在以保证生活质量为主，到最后再做一些让减少病人痛苦的对症治疗。

作者: yxzyq 时间: 2011-8-12 18:18

wkx323 发表于 2011-8-12 14:08
1、当前还是保肝为主（条件合适可引入中医），别老想着吃西药抗肿瘤，不妥；
2、吴孟超不用去看，人家是外 ...

有没有好一些的中医院推荐？？

作者: yxzyq 时间: 2011-8-12 19:33

回复 wkx323 的帖子

推荐一个中医院好吗

作者: z5610831 时间: 2011-8-12 22:10

祝福！！

作者: 心碎如沙 时间: 2011-8-12 22:22

帮不上什么,唯有祝福!!!!!!!!!

作者: prboyc 时间: 2011-8-12 23:01

祝福

作者: yxzyq 时间: 2011-8-12 23:36

回复丹东人的帖子

302我想看中医，我爸这情况看西医机会不大了，307说西医没法了

打了电话去302，有一个中医的叫汪什么，但他不出诊，他徒弟一个女的电话里说要看了才知道，竟然说要我到301去看，奇怪

作者: 大哥是陆军 时间: 2011-8-12 23:49

小三直接……？

作者: wkx323 时间: 2011-8-13 09:40

yxzyq 发表于 2011-8-12 19:33
回复 wkx323 的帖子

推荐一个中医院好吗

1、中医要长期看，最好回原籍较近的地方，找正规中医院的中老年医生坚持看即可（别到那种中西医结合的地方看），祖国中医药其实保肝能力还挺强的。
2、如果我没有记错的话，301看肝癌，302看肝病（乙肝、肝硬化为主）吧，如果你现在还在北京，301的董家鸿教授值得再去门诊问一下，如果肝功能能够恢复的话，是否还可以有手术机会——或者直接把你老爸片子传上来，请版主医生看看。

作者: a_wingw 时间: 2011-8-13 11:16

LZ不要放弃，加油！

作者: yxzyq 时间: 2011-8-13 12:26

回复 wkx323 的帖子

好的谢谢您，我们会去301复查的

感谢大家的支持和鼓励！

作者: yxzyq 时间: 2011-8-14 16:26

今天打听到了北京广安门医院，听说是中医的，有自己的专效药哦，只是不好挂号，

作者: 忧郁小王子 时间: 2011-8-14 17:23

加油，只有祝福，也不上什么忙。楼主也要坚强啊！这里可以多了解些知识，以及战友们的经验。个人还是觉得中医可靠点，能多维持时日！

作者: yxzyq 时间: 2011-8-14 22:45

感谢大家支持鼓励，明天给我爸办出院转去北京广安门

作者: dongdongs 时间: 2011-8-18 22:51

不要太沮丧，尤其在你爸爸面前。病人需要家属的鼓励和安慰。最好对症治疗，别让病人太折腾和劳累。

作者: 尤思shewman 时间: 2011-8-23 10:53

楼主是湖北的吧？我也是，爸爸在同济做了一次介入，今天去复查了，加我QQ吧，我们可以探讨一下病情348635835.。。。希望爸爸们的病情都能控制住！

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