huihui姐。憨叔。大象哥。。。各位资深前辈们？求救你们

温州求救

mingchow 发表于 2011-7-3 09:50
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我马上问，我有同学在UCLA，上个礼拜我让他问了那边有什么办法，他似乎问了教授也没 ...

采用RNAI疗法，药物名称ALN-VSP。美国马萨诸塞洲剑桥。如果有很熟的人，可以请求他到该研究所的试验基地联系到该药物。我同学的哥哥已经帮我找到基地地址。具体你可以先百度（新闻晨报 美国肝癌新药）搜索，速联系我

温州求救

wkx323 发表于 2011-7-3 10:46
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您这是夸我还是夸godloved兄呢？这是一个问题。

LG这段时间偶尔会觉得耳鸣，是介入做了人太虚了还是。。。。。。应该怎么办呢？期盼指导

xiushuiyuan

我是"一大黄叶"

爱在心底

新药有消息了吗？俺也想试试！

橙子红也

温州求救 发表于 2011-7-4 02:07
LG这段时间偶尔会觉得耳鸣，是介入做了人太虚了还是。。。。。。应该怎么办呢？期盼指导 ...

我当初介入时也曾有过这种情况,严重时要扶强走路!我想应该是介入做了人太虚了的缘故,过一星期就恢复了!

godloved

温州求救 发表于 2011-7-3 21:01
采用RNAI疗法，药物名称ALN-VSP。美国马萨诸塞洲剑桥。如果有很熟的人，可以请求他到该研究所的试验基地 ...

正规渠道取得ALN-VSP犹如中六合彩，不用再徒劳了。我倒是在尝试得到美国黑市的ALN-VSP原药，有关系的病友倒是可以从此路上进行尝试，只要取得了原药，就有办法，有办法就有希望，有希望就有盼头，有盼头的生活是多么美好！

温州求救

godloved 发表于 2011-7-8 19:49
正规渠道取得ALN-VSP犹如中六合彩，不用再徒劳了。我倒是在尝试得到美国黑市的ALN-VSP原药，有关系的病友 ...

真的吗？我的电话是13736961677，请速与我联系。我当你是救命稻草

温州求救

爱在心底 发表于 2011-7-6 16:09
新药有消息了吗？俺也想试试！

找找GOODLOVED问问，他说美国黑市有

未来时

借楼主帖子说说我父亲的情况，给楼主做个参考。
父亲62岁，有乙肝病史，长期糖尿病。3月份发现肝癌，左叶巨大肿瘤，右叶多发。
第一时间在中山医院做了PETct和核共振，确认癌栓形成，后腹膜多处淋巴，左锁骨淋巴，左髂骨，双肺转移。基本是很晚期。
无知也无畏地带着做移植的资金找了周俭（认识），却被他带到内科医生处。从这时起明白把癌消灭已经是妄想，与之共存是唯一的路。
4月初父亲开始做介入，我开始狂做功课。跑遍了上海肝内科和放疗科的著名专家，中医看了何裕民，和于尔辛的弟子；介入后带父亲去北京旅游，又乘机跑了301，中医看了施小墨。综合了各家看法后，思路逐渐清晰。
治疗方案基本确定这样，介入控制肝（癌栓怎么弄不确定），索拉菲尼抑制转移，片仔癀预防黄疸，唑来膦酸应对骨转，高蛋白饮食预防腹水，日达仙提高免疫力，预备放疗缓解淋巴和骨转移的疼痛。中医，因父亲抵触，暂时放弃，但采用了利尿开胃的饮片如加减胃苓汤等。这样的方案，我也无法知道对或错，但作为唯一的女儿，这是在我知识与能力范围内能做的最好选择。另外，我选择了告诉父亲一部分事实，让他知道是肝癌，但隐瞒了转移。这样做是希望他能配合治疗，同时又保有希望。
下周父亲会做第三次介入，也将迎来他的第五个月生命。目前的各项指标和CT片子与刚发现时基本相同，病情并没有明显改善，也没有恶化。持稳，我想也算治疗有效了吧：）作为曾被断言“就三个月”的病人，他现在无腹水，无黄疸，胃口好，精神好，打牌跳舞，还能发脾气，除了有时腰背疼（淋巴）需要吃止痛片外，就是一个正常的略微虚弱的老人家。
我不知道这样的状态还能延续多久，这个问题我也不关心。对于晚期肝癌，期待生命久远或许是奢望，保证生活质量却是每一天的功课。病人无痛，家人才无憾。
跟这里的很多抗癌英雄（家属）比，我是新手，有一些经验也许楼主能用上的：
中山肝内科叶胜龙教授，是个严谨且资深的专家，他可以给你肝癌中晚期病人综合治疗的建议；
介入手术主动要求使用进口微导管，对动脉损伤相对较小，保留以后多次介入的可能；
索拉菲尼的副作用因人而异，可能是我们提前预防，父亲服用月余，没有传说中可怕的腹泻和手足反应，除了软便其他正常；
片仔癀退黄消炎效果很好，有能力可以一直吃；其他槐耳颗粒金龙胶囊，个人认为等同安慰剂，浪费钱。
高蛋白+利尿+补血+低盐低糖为饮食原则，父亲每日饮水量达到2千CC，其中一半是冬瓜皮，红豆，红花生皮等煮的茶；配合每日海参，鱼汤和鸭蛋白，他至今无腹水令医生惊讶；
中山医院年中引进了Tomo放疗，可以咨询曾昭冲主任，价格虽贵，但更精确副作用小很多。我做同声翻译，曾接触过这类资料，也是我弃伽马刀而选择TOMO的原因（但我父亲已没有机会尝试，很可惜。也许后面对淋巴和骨转的姑息止疼上可以用到）。

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未来时 发表于 2011-7-14 00:26
借楼主帖子说说我父亲的情况，给楼主做个参考。
父亲62岁，有乙肝病史，长期糖尿病。3月份发现肝癌，左巨大 ...

看完您的指导我已泪流满面，14号那天我打了好长的回复却因为网络原因没发出去，这几天又忙碌往返于医院和家。您的指导我受益很多，看完您的努力我很懊悔我自己的无能，我应该跟你一样努力去控制LG的病情的，过去的已经过去，只能从现在开始努力了。对于LG的病情我至今不懂的是如何缓解或控制两肺的转移，3个月来LG肺里越转越多，我真担心哪一天影响呼吸了该怎么办？现在只能请您赐教。后天也打算去中山找叶胜龙教授看看，我的电话是13736961677，很冒昧得讨要您的电话（可以的话发个短信给我），我也是独生女，所以现在很无助，只是希望情况紧急时有个电话可以求助，万分感谢！