肝胆相照论坛

标题: huihui姐。憨叔。大象哥。。。各位资深前辈们？求救你们 [打印本页]

作者: 温州求救 时间: 2011-6-26 22:12 标题: huihui姐。憨叔。大象哥。。。各位资深前辈们？求救你们

我LG今年4月8查出肝癌肺转移，2个月介入3次，LG现在人瘦了，很憔悴，还伴偶尔的咳嗽。左肝有好几个病灶，长得很快，右肝也有一个大病灶。介入只能控制肝区一部分，没打到药水的病灶还是每天在长的。我该怎么办？我LG为人太好，他是个关心别人很多却忽视自己的人，现在他还不知道自己的病这么严重。我该怎么去救他？求资深战友支支招？？？谢

作者: 苦烟云 时间: 2011-6-26 23:41

同情，帮你顶上去，让医生给你意见

作者: 温州求救 时间: 2011-6-27 12:32

谢谢苦烟云，医生在哪呢？帮帮忙啊？？？谢

作者: hiuhiu 时间: 2011-6-27 12:35

可以试试多吉美。
最大的多大？不太大的话，肝部可以考虑射频。

作者: 温州求救 时间: 2011-6-27 12:38

11*9了

作者: 温州求救 时间: 2011-6-27 12:41

huihui姐,我知道你就在北京，北京佑安医院肝胆介入中心的郑加生微波消融是真的牛吗？上去搜搜好像还可以做掉15×13的

作者: hiuhiu 时间: 2011-6-27 12:44

那是有点太大了，恐怕不大好办了。

作者: hiuhiu 时间: 2011-6-27 12:48

温州求救发表于 2011-6-27 12:41
huihui姐,我知道你就在北京，北京佑安医院肝胆介入中心的郑加生微波消融是真的牛吗？上去搜搜好像还可以 ...

这个不敢妄加评价，因为没在那里治过。
不过他们那里的治疗费用相对高，住院条件差些，我觉得你老公的肿瘤大且多，又有肝外转移，属于晚期了，积极的治疗对延长生命也许没有太多的帮助。

作者: 温州求救 时间: 2011-6-27 12:49

那我该怎么办啊？化疗放疗有用吗

作者: 旅行者0536 时间: 2011-6-27 12:50

建议多吉美稳定住病情，然后局部治疗。

作者: 温州求救 时间: 2011-6-27 12:50

北京佑安医院肝胆介入中心的郑加生微波消融是一流的吗

作者: hiuhiu 时间: 2011-6-27 12:55

你射频消融的速度可能赶不上肿瘤生长的速度，另外这么大的肿瘤，微波针多点布针也很难将所有区域覆盖，漏掉的区域肿瘤继续快速生长。所以这种姑息治疗并无太大的意义。
化疗没用。
放疗对你老公这种多发的也没有意义，因为大的肿瘤可能控制住了，小的很快就长满了。

作者: 温州求救 时间: 2011-6-27 12:56

那现在也总得有个努力治疗的策略，总还有方法的吧？

作者: hiuhiu 时间: 2011-6-27 12:57

对于晚期病人，积极的手段不见得是可取的。
你想努力的话，建议继续介入+多吉美。

作者: 温州求救 时间: 2011-6-27 13:01

但介入只能控制少数病灶，药水不能打那么多啊

作者: 温州求救 时间: 2011-6-27 13:08

化疗放疗有用吗？约了3点半的化疗医生，他说跟我谈谈目前策略

作者: hiuhiu 时间: 2011-6-27 13:27

温州求救发表于 2011-6-27 13:01
但介入只能控制少数病灶，药水不能打那么多啊

介入是靠碘油栓塞控制肿瘤的，跟化疗药的多少没有太大的关系。这么大的肿瘤，供血血管肯定也比较多，所以介入效果也未必好。
借用论坛里常用的一句话：尽人事、听天命、不折腾比较好。

作者: hiuhiu 时间: 2011-6-27 13:28

温州求救发表于 2011-6-27 13:08
化疗放疗有用吗？约了3点半的化疗医生，他说跟我谈谈目前策略

禁化疗，否则加速死亡。

作者: wkx323 时间: 2011-6-27 14:53

本帖最后由 wkx323 于 2011-6-27 14:54 编辑

温州求救发表于 2011-6-27 12:41
huihui姐,我知道你就在北京，北京佑安医院肝胆介入中心的郑加生微波消融是真的牛吗？上去搜搜好像还可以 ...

1、没有必要去北京那么远，最远到上海即可（中山和东方肝胆）
2、全身化疗毫无意义
3、建议咨询放疗科专家（除了介入，可能有必要放疗）
4、身体允许还是要坚持吃中药
5、不要着急——这个病很多人死很快，也很多人死很慢
6、请勿将我跟憨叔、hiuhiu并列——能量差异太大，我怕折寿

作者: lixinquan1123 时间: 2011-6-27 15:03

本帖最后由 lixinquan1123 于 2011-6-27 15:14 编辑

在我看来，如果有条件，看看肺部的肿瘤是多少个，如果少，用伽马刀打掉，然后再进行肝移植，吃靶向药，治愈肯定是不可能，但是，只要你有这个条件，这是延长生命的一个方法，至于延长多久，我说不清，不得而知，傅彪肝癌晚期做了肝移植虽然死了，但是延长了一年多一点，最主要是吃靶向药打压afp，而且别指望某一重要能让你吃一辈子，必须来回的换药吃，否则很快耐药

虽然这样说有些浪费肝源的感觉，但这只是我的个人看法，没有医院会同意给你做肝移植的，因为他们认为复发率百分之百复发是肯定的，但是如果移植之后复发，他也需要一个过程，在这个过程中，有些人能坚持的久一些，如果幸运，就能够等到新的药物出现，生命再得到延续

这只是我个人的看法而已，
我父亲是小肝癌，刚移植了3个月，afp就开始缓慢上升，我们都有不好的预感，但是至少我们能活的比医生预言的一年要长
在我的眼里看来，如果有条件，哪怕能把父亲的生命延续1个月，我也愿意去卖房子倾家荡产，因为我是个执着的人，我不想失去任何机会，房子钱没有了，可以再赚，但是如果自己不尽心，我想我会后悔到死为止！

我父亲的一个病友是多发肝癌，伴有多发的肺转移，家庭条件很好所以找关系做了肝移植，移植之后就开始做伽马刀，虽然前不久去世了，但是他活了3年，如果当时不移植，在医生看来最多3个月。
这只是个例而已，我是站在为你考虑的角度上去看的问题，可能会有很多人反对我的想法，在此我就不解释了。也许这样做会花费上百万，而且不保证能延长多久，也有的人身体不好做了还不如不做，只是参考，你自己根据情况看看把。靶向药一定要吃。多吉美索坦之类的
希望大家都能够健康，作为家人，更要努力，有希望就不能放弃！

作者: hiuhiu 时间: 2011-6-27 15:17

wkx323 发表于 2011-6-27 14:53
1、没有必要去北京那么远，最远到上海即可（中山和东方肝胆）
2、全身化疗毫无意义
3、建议咨询放疗科专 ...

呵呵，象弟是嫌我们太老不愿跟我们相提并论吧

以后楼主跟他叫小象哥他才爱听。小象在成长阶段，所以寿命肯定比大象长

作者: 11132184 时间: 2011-6-27 15:36

回复 hiuhiu 的帖子

禁化疗？为什么呢？302射波刀是一种特殊的化疗，很昂贵，要好几十万，但是我们还是想去试一下。

作者: lixinquan1123 时间: 2011-6-27 15:49

11132184 发表于 2011-6-27 15:36
回复 hiuhiu 的帖子

禁化疗？为什么呢？302射波刀是一种特殊的化疗，很昂贵，要好几十万，但是我们还是想 ...

射波刀是化疗？不是放疗吗？我以前一直以为是伽马刀的升级产品如果是化疗，那效果肯定不会好的，尤其是用铂类的药物进行化疗，可以说对肝癌完全没有用，
只会让病人痛苦很多

肝癌化疗的用药大部分的方法都是什么希罗达加铂类，对有些人有一丁点作用，但是绝大部分人是没有用
所以不需要冒那么大的险去找那么一点点安慰
放疗的话对于转移性的病灶有一点用，但是很容易复发，放疗伽马射线要比x射线好，所以做之前需要问清楚

作者: 11132184 时间: 2011-6-27 16:04

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放疗和化疗原来还不一样啊。
医生建议我们做射波刀，因为肿瘤位置不合适射频只能开腹做，我们上次射频是开腹做的。

作者: 11132184 时间: 2011-6-27 16:11

肝癌真是太折磨人了，完全不知道怎么治疗好。到了医院医生就像拉客户一样，到处都说自己的治疗方法好，弄得不知道怎么选择。
千挑万选后，治疗效果很差，就处于无休止的悔恨中。

作者: lixinquan1123 时间: 2011-6-27 16:22

11132184 发表于 2011-6-27 16:11
肝癌真是太折磨人了，完全不知道怎么治疗好。到了医院医生就像拉客户一样，到处都说自己的治疗方法好，弄得 ...

若没有转移，还是首选移植，其次切除，其次射频，其次介入，其次伽马刀之类的放疗放疗伽马刀射波刀应该都是射线，就是放射治疗

化疗就是输液吃药，用化学药品来杀癌细胞和正常细胞

你根据你的情况看一下适合做那个

另外肝部肿瘤好像一般做放疗的少一些，效果不是很好，射频是比较安全的选择，但是一定要吃靶向药控制然后射频，否则你会发现射掉这个旁边又长起来

作者: mingchow 时间: 2011-6-27 17:09

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您好，我父亲现在是13*10，伴有肺部，骶骨转移，我现在也只是保守治疗，你父亲是在哪里移植的？如果可以我也准备去试试，现在浙一拒绝做移植，对我来说钱也不是问题，我只要生命周期延长，谢谢您，回复我一下

作者: wkx323 时间: 2011-6-27 18:03

hiuhiu 发表于 2011-6-27 15:17
呵呵，象弟是嫌我们太老不愿跟我们相提并论吧
以后楼主跟他叫小象哥他才爱听。小象在成长阶段，所 ...

环顾论坛，还是HIUHIU姐最了解我的心意。

关于肝移植标准的扩大和缩小的讨论，随着这位网友的到来，似乎又有掀起新一轮讨论的趋势（几乎每几个月有一次）。哎，我觉得还是要听医生的，有医生叫你做，有医生叫你不做，那你再选择做与不做，如果完全没有医生让你做，那你选择啥啊——为了自己心安而置合理治疗于不顾，是不对的。
什么叫合理治疗呢，就是多了这种治疗以后几乎肯定能够延缓有质量的生命周期——而且比别的治疗要延缓的多，显然肝移植肯定不能够保证是这样的——如果真的是这样的话，那就一定有医生会这样告诉你。
有一点，我还是非常同意的，跟生命相比，金钱微不足道。
祝楼主好运

作者: wkx323 时间: 2011-6-27 18:04

mingchow 发表于 2011-6-27 17:09
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您好，我父亲现在是13*10，伴有肺部，骶骨转移，我现在也只是保守治疗，你父亲 ...

治疗不分保守不保守，只分合理不合理。

作者: 13376027969 时间: 2011-6-27 18:04

我来加点分

作者: lixinquan1123 时间: 2011-6-27 18:12

mingchow 发表于 2011-6-27 17:09
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您好，我父亲现在是13*10，伴有肺部，骶骨转移，我现在也只是保守治疗，你父亲 ...

我父亲是在北京３０９医院做的移植，病人现在有２处转移吗？身体状况怎么样呢？我个人感觉这个情况如果做移植需要慎重考虑了，因为移植后要吃免疫抑制剂，别的肿瘤会长得很快的。如果只有一处转移，医院的医生可能还能将就给做，如果转移到２处了。我觉得医生肯定不给做了，就算能排队等肝，来了肝之后也不见得会告诉你。

你自己好好掂量一下实际情况吧，最主要是病人现在身体状况。
但有一个要确定的是，立即吃多吉美，正版非正版都可以。

作者: lixinquan1123 时间: 2011-6-27 18:15

mingchow 发表于 2011-6-27 17:09
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您好，我父亲现在是13*10，伴有肺部，骶骨转移，我现在也只是保守治疗，你父亲 ...

对了，还要术前评估一下，给送点红包看看医生怎么说。肿瘤实在太大了，有点太晚了。我感觉没有人愿意做。
先吃靶向药，然后做介入控制肝部肿瘤，肝部肿瘤最重要。别的地方长的相对慢一些。如果影响到生活，可以做适当的局部治疗比如说切除放疗射频之类的，但是别化疗。

作者: zhrrlp 时间: 2011-6-27 18:35

我也建议，先介入控制，等肿瘤缩小点。有条件就上多吉美，（这个药没用过，不知道具体怎么样，你要自己考虑下）。等缩小了再射频或者切除。

作者: 温州求救 时间: 2011-6-27 19:37

刚从医院回来，这2个月肺部转移的更多，有没有肺移植的啊？肝部医生说顶多只占30%，微波消融应该可以做掉，可是现在肺转移的太多了，怎么办啊？我顿时清醒：去东方肝胆找错了医生，那时是5。1，肺转移的不多，当时马上移植就来得及了。那现在先消融肝，再换肺行吗？

作者: 温州求救 时间: 2011-6-27 19:54

转移的肺部肿瘤会不会又回过来侵略好肝呢

作者: 温州求救 时间: 2011-6-27 19:57

1123哥，你爸爸移植的时候肺转移的有多少

作者: godloved 时间: 2011-6-27 20:23

这种情况楼主真的不必要再纠结于移植了，否则病人会走的更快更痛苦。可以用靶向药全身控制。我倒是听说有病友虽然有肝外转移，但控制了两年后进行病灶手术扫清并移植，术后一直生存的例子。当然这也是个例。

作者: sfbdb 时间: 2011-6-27 21:10

温州求救发表于 2011-6-27 19:54
转移的肺部肿瘤会不会又回过来侵略好肝呢

转移了是不能移植的

作者: lixinquan1123 时间: 2011-6-27 21:20

本帖最后由 lixinquan1123 于 2011-6-27 21:31 编辑

温州求救发表于 2011-6-27 19:57
1123哥，你爸爸移植的时候肺转移的有多少

不要叫我哥，我91年才出生的，只是因为父亲的病，把中国的各大论坛和各大教授的论文都找出来看了一遍，把北京和天津的医院也都挨个挂过号
我父亲的情况是等肝期间为2个肿瘤一个是2.9 一个是1.0 都在肝部，没有转移，没有癌栓

等肝等了3个多月，中途介入一次，但是最后换下来的肝病理显示  多个结节，最大6.5. 最小1.5
具体几个没有写，具体哪个是癌结节哪个是肝硬化结节也没有写，中分化，没有门静脉癌栓
术前afp300  介入多吉美也没有控制住afp
术后3天afp为70  术后10天为100  20天为150  现在3个月，afp为160
医生怀疑术前有为转移病灶

这就是我父亲的情况，但是我看了一下，比如说转移的，要想让切掉之后减小复发率，必须在做局部治疗之前进行全身控制，打压afp  这样才能减小复发

局部治疗就是对局部，某一个器官进行所有治疗，，全身控制就是多吉美之类的或者全身化疗叫做全身治疗

但是切记肝癌不要化疗
你们先吃多吉美吧这个是关键

肺移植现在有很多的，我们住的解放军309医院就可以肺移植，但是说实话，得了癌，别指望光靠移植来解决问题，并不是你想的那样把全部ct能看到的肿瘤消灭掉你就治愈了，你应该改变一下思想，有的时候没有必要把所有肿瘤都做掉，因为只要做掉了，很快你就会发现它又长出来，而且越长越多越来越猛

我建议还是不要肺移植，肝移植可以考虑，因为你一次换2个器官，风险很大，和我父亲用的同一个尸体的人也是做的同种异体肺移植联合肾移植，但是到了现在都没有出icu 已经3个多月了
你现在的肺功能很好，可以呼吸，又不咳嗽，为何要换？换了只有又会有炎症又会有排异，还有这个血管不畅那个堵塞的，你不知道他有多么麻烦

我的建议是，肝移植可以考虑，肺移植不考虑

如果考虑肝移植，住进医院一生都会给你保肝。但你不用去医院花冤枉钱保肝，除非你出现腹水肝功能失常或者你钱多的花不了为了精益求精。
如果可能的话，做做介入之类的，控制一下肿瘤

转移的肿瘤一般不容易继续转移

等你肝脏换完之后，什么都不要管，去享受生活，肺部的肿瘤什么时候影响到了你的呼吸，你在去考虑做他，而且就算到了那时，你也别一次全做掉，可以找一个最大的或者最容易让你造成呼吸困难的，然后实现带瘤生存

这样的人超过2 3年的有很多，你要知道，等一天，就离新药越来越近
就越有可能得到治疗生命继续得到延续

还是那句话，吃多吉美，换心态，不要想把它全部消灭。很多人都是没有肿瘤的时候活的好，有了肿瘤，其实一个几厘米的肿瘤完全不能置人于死地，但是很多人在知道后，吃不进饭睡不着觉，发脾气，最后。。。。
这个原理告诉你了你应该懂！

加油！关键是心态，心有多宽，路就有多远！

作者: lixinquan1123 时间: 2011-6-27 21:51

11132184 发表于 2011-6-27 15:36
回复 hiuhiu 的帖子

禁化疗？为什么呢？302射波刀是一种特殊的化疗，很昂贵，要好几十万，但是我们还是想 ...

射波刀是很贵但是也不至于几十万吧，应该接近十万左右

作者: hiuhiu 时间: 2011-6-27 22:01

wkx323 发表于 2011-6-27 18:04
治疗不分保守不保守，只分合理不合理。

举双手双脚赞成！
弟弟你真是太有才了~~

作者: hiuhiu 时间: 2011-6-27 22:02

wkx323 发表于 2011-6-27 18:03
环顾论坛，还是HIUHIU姐最了解我的心意。

关于肝移植标准的扩大和缩小的讨论，随着这位网友的到来，似乎 ...

呵呵，姐姐当然最了解弟弟啦

作者: hiuhiu 时间: 2011-6-27 22:04

温州求救发表于 2011-6-27 19:37
刚从医院回来，这2个月肺部转移的更多，有没有肺移植的啊？肝部医生说顶多只占30%，微波消融应该可以做掉， ...

你真是越来越有想象力啦！据说浙一的郑大牛做过心肝联合移植，但估计效果好不了，手术成功，但活不了多久，不然早狂宣传了。

作者: hiuhiu 时间: 2011-6-27 22:07

温州求救发表于 2011-6-27 19:54
转移的肺部肿瘤会不会又回过来侵略好肝呢

答案是肯定滴，肝部原发的肿瘤最适宜的土壤就是肝！

作者: 挚友888888 时间: 2011-6-27 22:20

还是赶快到上海东方肝胆医院去，温州离上海也不远。

作者: wq6800 时间: 2011-6-27 22:48

“关键是心态，心有多宽，路就有多远！”
灰常同意1123帅哥的意见！套用一句大家的话：“你太有才了！

作者: 雨后彩虹2 时间: 2011-6-28 12:11

大家好！我妈妈自从去年10月份发现多个肝小细胞癌，最大12CM，分布于左右肝、肝门、胰头等位置，AFP一直不高，在正常值，到现在，中间做了3次介入后淋巴转移，医生让放弃治疗，最后又每隔1周进行一次“FOXFL4”化疗，共化疗2次，效果甚微！现在又要到第3次化疗的时间了，但是妈妈身体状况很差，累，没劲，走路不到50米就得休息，平时多半时间躺着！有什么好的办法，可以让妈妈不在疼痛就行！

作者: lixinquan1123 时间: 2011-6-28 13:18

如果想治病，先停止化疗，不管他什么fox还是什么化疗都是没有用的，除非是肺癌或者乳腺癌转移到肝脏

如果在化疗下去，癌细胞没有把病人打到，化疗药轻而易举的打到了，

估计我说这些话没有用，你们还是会听医生的，不过这是我个人看法，你可以去衡量

作者: lixinquan1123 时间: 2011-6-28 13:19

既然知道化疗效果甚微，为什么不停。你仔细回忆你妈妈在化疗前后的精神状态和体力，对比一下就知道化疗的好处了

作者: NT810603 时间: 2011-6-28 14:47

提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

作者: lixinquan1123 时间: 2011-6-28 14:52

另，如果有条件，吃靶向药，多吉美索坦阿西阿帕

作者: 风吹白衣 时间: 2011-6-28 14:56

lixinquan1123 发表于 2011-6-28 13:18
如果想治病，先停止化疗，不管他什么fox还是什么化疗都是没有用的，除非是肺癌或者乳腺癌转移到肝脏

如果 ...

非常同意，化疗对肝癌疗效甚小，最明显的结果是把身体直接摧残了，连今后抗癌的资本都失去了。

已经有其他部位转移，移植毫无意义。

作者: 温州求救 时间: 2011-6-28 23:39

回复挚友888888 的帖子

只是去东肝不知道找谁合适？你说找谁啊？哪个专家啊？

作者: 温州求救 时间: 2011-6-28 23:59

回复 wkx323 的帖子

小象哥说话很有水平，若不是在这种时候我还真愿意和你侃侃而谈，先祝你的新肝伴你到老，永远不发脾气，然后请求你多帮我找找适合我老公的治疗方法。另外多吉美什么指标不好不能吃啊？

作者: 温州求救 时间: 2011-6-29 00:01

回复 lixinquan1123 的帖子

阿西阿帕是什么东西？

作者: 温州求救 时间: 2011-6-29 00:04

回复风吹白衣的帖子

请指导我当前的治疗方案？多发肝癌两肺弥漫转移

作者: 温州求救 时间: 2011-6-29 00:06

回复 mingchow 的帖子

你现在打算怎么治疗啊？同病相怜，我们家也不缺钱

作者: lixinquan1123 时间: 2011-6-29 00:14

温州求救发表于 2011-6-29 00:01
回复 lixinquan1123 的帖子

阿西阿帕是什么东西？

多吉美伤肝想吃多吉美，先看肝功怎样，如果不是太差，可以吃，不过要检测肝功，
如果指标在2 3倍以上，就不要吃多吉美，吃索坦把
阿西阿帕也是靶向药。不过你先一个一个来吧，首选多吉美其次索坦
其次阿西阿帕之类的

钱不是问题，问题是有钱不见得能治好病，既然你有钱，那我建议你在治疗的同时带他去旅游，心情很关键
但是别用你那钱来买那些大鱼大肉或者所谓的营养品

关键是吃好每一顿饭，水果可吃可不吃，吃水果不如吃安利完美的营养品，因为水果现在营养含量低，又有激素化肥杀虫剂，得不偿失。把水果当作美味来品尝可以，但别指望治病和疗养。今非昔比

好了不多说了，看肝功，看是否多吉美，不行就索坦。
如果你去医院，没有医生会这样告诉你，你自己抉择把，如果医院让你的病情好转，就听医院的

作者: lixinquan1123 时间: 2011-6-29 00:15

先控制肝部肿瘤，肺部肿瘤很慢，若不影响生活，不用管

作者: 温州求救 时间: 2011-6-29 01:41

回复 lixinquan1123 的帖子

安利完美的什么营养品？

作者: wkx323 时间: 2011-6-29 08:17

本帖最后由 wkx323 于 2011-6-29 08:34 编辑

合理化建议：
1、既然手术切除已经完全无可能，而且你还有移植的想法（我个人还是觉得你这一想法并非完全不可取），甚至肝、肺联合移植的想法，你要主看上海中山而不是东方肝胆（东方肝胆貌似切除为主），移植门诊医生在樊嘉、周俭、邱双健中三选二（用两份门诊卡看两个）——的确是有联合器官移植的，肺移植的确也有的，而且，最重要的是上海中山的肺科也还相当不错。当然，他们的后续服务不怎么样。还有，不要怕麻烦，放疗、射频的专家也要各看一个。放疗还是推荐上海中山的曾昭冲，至于射频，地球人都知道，去仁济看翟博了，呵呵呵。
2、保健品这个时候吃，不是亡羊补牢，而是忙中添乱。
3、作为很可能有效的安慰剂，正规中医中药（不是中成药）和多吉美牌索拉菲尼，只要肝功不是太不堪，择一。

还有，确实最近有抗排异药中毒嫌疑，脾气容易大，不好意思

作者: 风吹白衣 时间: 2011-6-29 09:35

温州求救发表于 2011-6-29 00:04
回复风吹白衣的帖子

请指导我当前的治疗方案？多发肝癌两肺弥漫转移

肝上多发，几个？如果数量少，介入、射频都可考虑。肺上弥漫转移，确实比较麻烦，治疗手段有限。如果肺上病灶少于10个的话，咨询下医生可否放粒子。

试试多吉美之类的靶向药吧。

作者: mingchow 时间: 2011-6-29 11:02

回复温州求救的帖子

我现在也没办法了，做了一次介入，吃了大半个月索拉菲尼，加上每周打三针日达仙，其他只有食疗，海参、虫草等，现在办法真的不多了。只有先看能不能控制病情，保住肝功能，只要能暂时控制还能进一步做治疗，如果不能控制那肯定什么都不能动，我现在只求老天帮忙了，每个人状况不一样，希望我爸状况好一点，也希望你老公好一点，你老公应该年纪轻一些，要有信心，尽自己100%努力就好。

作者: 胡子拉碴 时间: 2011-6-29 12:29

已经失去移植的机会了(肝转肺),如移植后复发是肯定的,生存愈期也不会比常规治疗长.这时候需要更理性.因为移植后看过有些复发病人是非常快的速度走人的,因为要吃抗排药的原因.所以还是贴出近期的化验单或片子,叫这里的医生们,或战友们出出主意.

作者: 挚友888888 时间: 2011-6-29 13:42

本帖最后由挚友888888 于 2011-6-29 13:47 编辑

回复温州求救的帖子

找严以群，他是浙江人。而且是吴孟超的得意弟子，中央电视台播放向吴孟超学习专题，严以群一直在吴孟超旁边。他是博士导师。铁面无私。托人与不托人一个样。他老家远亲托他帮忙，他也是一样对待，一点面子也不给。
他星期一上午门诊。可以挂他号，或到10楼直接找他。供参考！！！
几岁？
我又仔细阅读，多问问和病情差不多的人，他们是怎样治疗。

作者: 温州求救 时间: 2011-6-29 23:04

回复挚友888888 的帖子

38岁，是个很好的男人，对我很好，对别人也好，关心别人，爱帮助别人，但是忽视了自己。发现至今3个月，我完全崩溃了，我每天都头晕。严以群治疗肝转肺的吗？请帮忙

作者: 温州求救 时间: 2011-6-30 00:12

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不正常的有             参考范围
丙氨酸氨基转移酶 98       5~55
天冬氨酸氨基转移酶                      114       5~60
碱性磷酸酶                                  230       53~128
谷氨酰基转移酶                            617       11~50
平均血红蛋白浓度                      318       320~360
RBC体积分布宽度                         15。1    0~15
RBC体积分布SD值                      52          37~50
甲胎蛋白                   》5845                0~13。6

作者: 温州求救 时间: 2011-6-30 00:15

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有什么好方法记得通知我，谢谢

作者: 温州求救 时间: 2011-6-30 00:18

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很多很多，本来只几个，两个月后转移更多。哪里能治疗弥漫转移的呀？最起码要控制啊

作者: 温州求救 时间: 2011-6-30 00:21

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你爸爸转移到肺里的有多少？现在怎么治？有策略吗？

作者: lixinquan1123 时间: 2011-6-30 00:32

我认为大家给你的建议已经都说的很清楚了，你也不用纠结这些治疗方法了，每个医生都有不同意见，但是方法就那么几个，你用指头就能数的出来，理解你的心情，但是此时此刻你要理性，不要见一个问一个，个体差异很大，你在看了你自己的实际情况后，再看看帖子里的建议，自己做一个决定，自己做一回医生，就可以了！别人走过的路都是血的教训，你应该适当的避开

作者: 温州求救 时间: 2011-6-30 00:55

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帮我看过上面的不正常数据了吗？现在应该注意什么啊？要吃点什么啊？我是医学白痴，很惭愧。你说的也对，要是去年就进来学习学习就不会有这样的悲哀了

作者: mingchow 时间: 2011-6-30 00:56

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我父亲也是才发现两个礼拜，现在也不能过多治疗，肺部有两个小点，在肺部边缘，我问了医生暂时不会太大影响，所以我现在重点还是放在肝上，先吃多吉美，希望控制肿瘤生长，降低血液里CA细胞浓度，同时如果有作用应该能控制转移病灶生长，有没有效果也只能一个月后复查看，肝部肿瘤很大，选择了介入，似乎其他也没什么好方法，我父亲现在肝功和黄疸指数都好，所以做了介入，效果也要等一个月看。听天命了，能做的选择余地都没有，活动余地也没有，我感觉你也应该先稳住病情为主，控制住病情，养好身体，为下一步治疗打基础

作者: 温州求救 时间: 2011-6-30 01:04

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都说转移了就是全身血液都有癌细胞，是吗？多吉美能控制住吗？无耐得很，伤心还是伤心

作者: mingchow 时间: 2011-6-30 01:07

我也不是专业人士，一般应该是有血管侵犯，血液带出去的癌细胞在其他地方驻扎生长

作者: 挚友888888 时间: 2011-6-30 05:51

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可以通过百度查到严以群所有资料和他的专业项目。

作者: 温州求救 时间: 2011-7-1 15:49

温州求救发表于 2011-6-30 00:12
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不正常的有参考范围

帮我看看要注意什么呀？？？

作者: xiushuiyuan 时间: 2011-7-1 17:01

lixinquan1123 ,你是小李吧?

作者: 胡子拉碴 时间: 2011-7-1 18:56

这些数据说明了你老公肝功能一般.先保肝,也可以先吃上多吉美(这个要注意肝功是否更差,更差的就不能吃下去了).能否再具体些尼.如CT图片或B超\血常规等.这里的版主GZ对图片较有"注意力"的.

作者: lixinquan1123 时间: 2011-7-1 21:51

xiushuiyuan 发表于 2011-7-1 17:01
lixinquan1123 ,你是小李吧?

是的，您怎么知道

作者: 温州求救 时间: 2011-7-2 16:40

mingchow 发表于 2011-6-30 00:56
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我父亲也是才发现两个礼拜，现在也不能过多治疗，肺部有两个小点，在肺部边缘，我问 ...

美国新药确实能治疗晚期肝癌，我同学的哥哥是医学博士移民美国帮我打听过了。可是我波士顿没有熟人，你有吗？如果有可能，我们联合起来救救我们的亲人！找阿尔尼拉母生物技术公司

作者: 温州求救 时间: 2011-7-2 18:38

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你收到我的消息了吗？现在时间就是生命啊

作者: wkx323 时间: 2011-7-2 19:34

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http://www.hbvhbv.com/forum/thread-1025320-1-1.html

看看这个贴子先，别着急

作者: 温州求救 时间: 2011-7-2 19:54

wkx323 发表于 2011-7-2 19:34
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http://www.hbvhbv.com/forum/thread-1025320-1-1.html

头好晕！不知道该怎么办？

作者: 温州求救 时间: 2011-7-2 19:59

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请问拉帕替尼Cabozantinib有用吗？买得到吗

作者: mingchow 时间: 2011-7-3 09:50

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我马上问，我有同学在UCLA，上个礼拜我让他问了那边有什么办法，他似乎问了教授也没什么特别办法，我再问问，你的消息哪里来的，那个药的药理是什么

作者: wkx323 时间: 2011-7-3 10:28

貌似godloved兄，肝癌骨转后，在尝试多吉美（Nexavar）牌索拉菲尼（Sorafenib）无效，吃起索坦（Sutent）牌舒尼替尼（Sunitinib）后，又开始准备你们说的这Cabozantinib，你们可以交流一下，祝福顺利，，，

作者: hiuhiu 时间: 2011-7-3 10:31

wkx323 发表于 2011-7-3 10:28
貌似godloved兄，肝癌骨转后，在尝试多吉美（Nexavar）牌索拉菲尼（Sorafenib）无效，吃起索坦（Sutent）牌 ...

哎呀妈呀，真太有才了，什么赵本山小沈阳周立波，全都不在了！

作者: wkx323 时间: 2011-7-3 10:46

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您这是夸我还是夸godloved兄呢？这是一个问题。

下面真诚严肃一点说话，楼主及另外病友，请别太心急，godloved病理也不是很理想，但是请看看他发帖，学习他那种真淡定和真洒脱——再看看版主touzi大叔。我截止当前一切都好，所以是假幽默假乐观而已，真的，别太着急，这个病不是靠人、药、医能够救，淡定从容一些吧，哪怕是装的。

PS,可惜啊，破论坛没有当今流行的@功能，要不我可真想@一下godloved，让他看看我这马屁拍的多真诚啊，真的！！！

作者: hiuhiu 时间: 2011-7-3 11:02

wkx323 发表于 2011-7-3 10:46
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您这是夸我还是夸godloved兄呢？这是一个问题。

呵呵，当然是你喽，GODLOVED也不错，然你对他的评价更到位！
你认真起来更了不得，颇有哲学、佛学韵味，淡定、客观、理智···妈呀，偶突然发现夸你的词在俺的笨拙的头脑中居然储备不足啦

另偶双手双脚赞成你的第二段观点！

作者: 温州求救 时间: 2011-7-3 21:01

mingchow 发表于 2011-7-3 09:50
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我马上问，我有同学在UCLA，上个礼拜我让他问了那边有什么办法，他似乎问了教授也没 ...

采用RNAI疗法，药物名称ALN-VSP。美国马萨诸塞洲剑桥。如果有很熟的人，可以请求他到该研究所的试验基地联系到该药物。我同学的哥哥已经帮我找到基地地址。具体你可以先百度（新闻晨报美国肝癌新药）搜索，速联系我

作者: 温州求救 时间: 2011-7-4 02:07

wkx323 发表于 2011-7-3 10:46
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您这是夸我还是夸godloved兄呢？这是一个问题。

LG这段时间偶尔会觉得耳鸣，是介入做了人太虚了还是。。。。。。应该怎么办呢？期盼指导

作者: xiushuiyuan 时间: 2011-7-6 13:51

我是"一大黄叶"

作者: 爱在心底 时间: 2011-7-6 16:09

新药有消息了吗？俺也想试试！

作者: 橙子红也 时间: 2011-7-6 18:25

温州求救发表于 2011-7-4 02:07
LG这段时间偶尔会觉得耳鸣，是介入做了人太虚了还是。。。。。。应该怎么办呢？期盼指导 ...

我当初介入时也曾有过这种情况,严重时要扶强走路!我想应该是介入做了人太虚了的缘故,过一星期就恢复了!

作者: godloved 时间: 2011-7-8 19:49

温州求救发表于 2011-7-3 21:01
采用RNAI疗法，药物名称ALN-VSP。美国马萨诸塞洲剑桥。如果有很熟的人，可以请求他到该研究所的试验基地 ...

正规渠道取得ALN-VSP犹如中六合彩，不用再徒劳了。我倒是在尝试得到美国黑市的ALN-VSP原药，有关系的病友倒是可以从此路上进行尝试，只要取得了原药，就有办法，有办法就有希望，有希望就有盼头，有盼头的生活是多么美好！

作者: 温州求救 时间: 2011-7-11 22:49

godloved 发表于 2011-7-8 19:49
正规渠道取得ALN-VSP犹如中六合彩，不用再徒劳了。我倒是在尝试得到美国黑市的ALN-VSP原药，有关系的病友 ...

真的吗？我的电话是13736961677，请速与我联系。我当你是救命稻草

作者: 温州求救 时间: 2011-7-12 01:53

爱在心底发表于 2011-7-6 16:09
新药有消息了吗？俺也想试试！

找找GOODLOVED问问，他说美国黑市有

作者: 未来时 时间: 2011-7-14 00:26

本帖最后由未来时于 2011-7-18 23:54 编辑

借楼主帖子说说我父亲的情况，给楼主做个参考。
父亲62岁，有乙肝病史，长期糖尿病。3月份发现肝癌，左叶巨大肿瘤，右叶多发。
第一时间在中山医院做了PETct和核共振，确认癌栓形成，后腹膜多处淋巴，左锁骨淋巴，左髂骨，双肺转移。基本是很晚期。
无知也无畏地带着做移植的资金找了周俭（认识），却被他带到内科医生处。从这时起明白把癌消灭已经是妄想，与之共存是唯一的路。
4月初父亲开始做介入，我开始狂做功课。跑遍了上海肝内科和放疗科的著名专家，中医看了何裕民，和于尔辛的弟子；介入后带父亲去北京旅游，又乘机跑了301，中医看了施小墨。综合了各家看法后，思路逐渐清晰。
治疗方案基本确定这样，介入控制肝（癌栓怎么弄不确定），索拉菲尼抑制转移，片仔癀预防黄疸，唑来膦酸应对骨转，高蛋白饮食预防腹水，日达仙提高免疫力，预备放疗缓解淋巴和骨转移的疼痛。中医，因父亲抵触，暂时放弃，但采用了利尿开胃的饮片如加减胃苓汤等。这样的方案，我也无法知道对或错，但作为唯一的女儿，这是在我知识与能力范围内能做的最好选择。另外，我选择了告诉父亲一部分事实，让他知道是肝癌，但隐瞒了转移。这样做是希望他能配合治疗，同时又保有希望。
下周父亲会做第三次介入，也将迎来他的第五个月生命。目前的各项指标和CT片子与刚发现时基本相同，病情并没有明显改善，也没有恶化。持稳，我想也算治疗有效了吧：）作为曾被断言“就三个月”的病人，他现在无腹水，无黄疸，胃口好，精神好，打牌跳舞，还能发脾气，除了有时腰背疼（淋巴）需要吃止痛片外，就是一个正常的略微虚弱的老人家。
我不知道这样的状态还能延续多久，这个问题我也不关心。对于晚期肝癌，期待生命久远或许是奢望，保证生活质量却是每一天的功课。病人无痛，家人才无憾。
跟这里的很多抗癌英雄（家属）比，我是新手，有一些经验也许楼主能用上的：
中山肝内科叶胜龙教授，是个严谨且资深的专家，他可以给你肝癌中晚期病人综合治疗的建议；
介入手术主动要求使用进口微导管，对动脉损伤相对较小，保留以后多次介入的可能；
索拉菲尼的副作用因人而异，可能是我们提前预防，父亲服用月余，没有传说中可怕的腹泻和手足反应，除了软便其他正常；
片仔癀退黄消炎效果很好，有能力可以一直吃；其他槐耳颗粒金龙胶囊，个人认为等同安慰剂，浪费钱。
高蛋白+利尿+补血+低盐低糖为饮食原则，父亲每日饮水量达到2千CC，其中一半是冬瓜皮，红豆，红花生皮等煮的茶；配合每日海参，鱼汤和鸭蛋白，他至今无腹水令医生惊讶；
中山医院年中引进了Tomo放疗，可以咨询曾昭冲主任，价格虽贵，但更精确副作用小很多。我做同声翻译，曾接触过这类资料，也是我弃伽马刀而选择TOMO的原因（但我父亲已没有机会尝试，很可惜。也许后面对淋巴和骨转的姑息止疼上可以用到）。

作者: 温州求救 时间: 2011-7-18 23:17

未来时发表于 2011-7-14 00:26
借楼主帖子说说我父亲的情况，给楼主做个参考。
父亲62岁，有乙肝病史，长期糖尿病。3月份发现肝癌，左巨大 ...

看完您的指导我已泪流满面，14号那天我打了好长的回复却因为网络原因没发出去，这几天又忙碌往返于医院和家。您的指导我受益很多，看完您的努力我很懊悔我自己的无能，我应该跟你一样努力去控制LG的病情的，过去的已经过去，只能从现在开始努力了。对于LG的病情我至今不懂的是如何缓解或控制两肺的转移，3个月来LG肺里越转越多，我真担心哪一天影响呼吸了该怎么办？现在只能请您赐教。后天也打算去中山找叶胜龙教授看看，我的电话是13736961677，很冒昧得讨要您的电话（可以的话发个短信给我），我也是独生女，所以现在很无助，只是希望情况紧急时有个电话可以求助，万分感谢！

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