移植后复发，……，……，……，往生

风吹白衣

听医生的吧，把那个处理掉也好，否则总是个心结。

等你爸康复稳定以后，可否考虑把爷爷的事告诉他呢？要不总瞒着有诸多麻烦，一个一个善意的谎都要圆，一处圆不好，得多处堵漏，难啊

naissine

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   是啊，等他这次回去恢复点，是得说了。不过，恢复到什么程度的时候说呢？之前移植后也是这种心理，总觉得还没到他可以接受的时候。结果拖着拖着就这样了……唉。
真是让人想到就头皮发麻的任务！

恋情2010

你们陷入了我妈移植后的仁济医院的怪圈，首先是极力不能肯定片子拍出的复发之类，当时仁济的医生们在我妈复发后，都说是99% 不可能，1% 的可能，其实他们的心里都知道，只是不肯承认错误罢了，因为那样，他们要承担医疗责任。其次，他们一定会在复发后，推荐伽玛刀，并且会说射一个准一个，燃起患者及家属的希望，但是，做完以后，复发转到别处去了，只会更痛苦，而且伽玛刀做的身体部位基本上皮包骨头，没有生气了。另一个，导致白细胞大降，抵抗力更加低了。患者只是他们实验的个体，根本就不是人，加重患者痛苦。

naissine

恋情2010 发表于 2011-11-29 10:05
你们陷入了我妈移植后的仁济医院的怪圈，首先是极力不能肯定片子拍出的复发之类，当时仁济的医生们在我妈复 ...

第一，我们的医生只是说复发与否不能肯定，并不是说不去确定，也在安排各种检查试图确诊，
第二，即便是复发，也绝对不能说是医生的错误，医疗事故什么的更是无稽之谈。
第三，我们的医生从来没有说过移植后就万事大吉不会复发之类的话，相反他们多次着重强调了移植后复发的风险，仍然坚持移植是我们做出的选择。
第四，移植后的治疗方式是根据每个人不同情况做的不同考虑，我们之所以选择伽马刀也是因为其他治疗手段不适用，如果可以射频的话我们绝对不考虑伽马刀的。
第五，医生从未夸大伽马刀的疗效，只是说只能做放疗试试看，因为没有其他选择。另外，伽马刀疗程结束时白细胞依然正常。
第六，我认为我们的主管医生夏主任是非常认真严谨而且说话负责的好医生，我们对他非常尊敬。在仁济还有我们信任和依赖的翟博医生，给了我们非常多的帮助。总之仁济医院的肝移植/肝胆外科绝对不是个罔顾病人利益的地方。

我非常理解你因母亲复发和离去的痛苦，但我还是在想你们是否有与医生沟通不畅的情况，因为老实说，感觉应该是你们对医生的一些话理解有误。

naissine

今天夏主任的指示：
1，把每天早晚各1mg的FK减半。加1mg雷帕。密切监测肝功能。
2，预约MRI，评估伽马刀治疗效果；以及与月初的片子进行对比，若4段结节进展明显则射频处理。

jhzwxf

妹妹说得好，做为病人家属我们心态要平和，选择治疗方式就要考虑好治疗的后果，医生的出发点是好的，但结果也不是他们所控制的，我们不能一味的指责医生，要沟通，要相互理解！

恋情2010

现在你认为自己的决定是对的，但是到最后，或许你会觉得自己是多么的愚蠢，时间会让你改变想法的，我只是说的我现在的想法，因为当时的我也是你如今的想法。

恋情2010

你好好照顾你的父亲，他是我敬佩的人。

naissine

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现在的我永远只能做出现在的我认为正确的判断，人生没那么多如果和早知今日何必当初。
事实上，没法做平行实验对照，你又怎么知道不做移植、或者复发后不做伽马刀，你妈妈的情况能比做了要好？难道你认为肝CA末期病人的苦难和家人的心痛，你避免了某种治疗就能逃过？
诚然，越是在乎生病的亲人，我们作为家属就越容易患得患失，时常质疑自己的选择是否正确，我想大家都经历过的，都能理解。我们应该学会避免苛责自己，这个病就是如此凶恶，我们家属只能做到自己能力范围之内的事。
当然，医生也不是神，也有他们能力的界限。所以我们同时也必须避免苛责医生，对他们的评价要尽量客观公正，不要把情绪发泄在他们身上。

恋情2010

去书店买本治疗肝癌的书吧，等你看了以后再说吧，相信与不相信已经没有意义，也不要生气的说这么多。