我是原发性胆汁型肝硬化患者（2）

shounin2003

小时候的急性肝炎就不讲了。1990年春节间得了急性肝炎当时转氨酶1000以上、黄胆也很高，肝掌，舌苔中空，住院1个半月肝病病指标正常康复出院，出院小结诊断：急性非甲非乙肝炎。，

1990-1998每年检查肝功都正常。乙肝，丙肝至今都阴性。20年来白血球偏高，一般在10000-13000；中性偏高，一般在75-85%。1995年B超发现胆毛糙；肝功指标从1999年7月检查发现异常，见下。当时没有重视。

1999年7月省人民医院检查发现谷氨酰转肽酶GGT 83.9**u/L，甘油三脂GT1.97*

mmol/L，球蛋白上升（原来保持在20几），

报告见下：

1/1999年7月省××医院（三甲）

总胆红素TBILumol/L	14.9 (6-22)	乳酸脱氢酶LDH u/L	187 (80-250)
直接胆红素DBILumol/L	3.71 (0-6)	总蛋白TP g/ L	77.4 (60-85)
间接胆红素IBILumol/L	11.2 （0~20）	白蛋白ALB g/ L	43.6 (35-55)
谷丙转氨酶ALTu/L	22.8 (0-45)	球蛋白G g/ L	33.8 (25-35)
谷草转氨酶AST u/L	23.3 (0-45)	白球比	1.30* (1.5-2.5)
谷氨酰转肽酶GGT u/L	83.9** (0-50)	尿素 Urea	4.1（3.15-6.25）
碱性磷酸酶AKP u/L	160 (60-300)	肌酐Cr umol/L	112 （44-136）
AST/ALT	1.02	尿酸UA umol/L	334 （210-420）
总胆固醇	4.18（3.15-6.25）	磷 Phos mmol/L	1.02（084-1.98）
甘油三脂GT mmol/L	1.97(0.48-1.88)	钙 Ca mmol/L	2.25（2.15-2.65）

之后的每年检查时都一样谷氨酰转肽酶GGT不合格，甘油三脂上升。

shounin2003

2004年5月××医院检查谷氨酰转肽酶GGT 98** u/L，甘油三脂GT，3.66* mmol/L

经门诊决定开始服用力平脂，每日1粒。

报告见下：

2/2004年5月20日××医院（三甲）

总胆红素TBILumol/L	15.2(6.8-34.2)	载脂蛋白B g/ L	1.22 （0.6-1）
直胆红素DBI umol/L	2.1 (1.1-8.6)	脂蛋白（a） m g/ L	171 （0-300）
谷丙转氨酶ALT u/L	34 ( 5-44)	总蛋白TP g/ L	78 (60-81)
谷草转氨酶AST u/L	28 (5-40)	白蛋白ALB g/ L	41 (35-52)
AST/ALT	0.82	球蛋白G g/ L	37* (25-35)
谷氨酰转肽酶GGTu/L	98** (4-36)	白球比	1.11*(1.31-2.5)
碱性磷酸酶AKP u/L	110 (15-121)	尿素氮 umol/L	3.6 （2.9-7.2）
乳酸脱氢酶LDH u/L	142 (120-220)	肌酐Cr umol/L	90 （53-132）
总胆固醇TC mmol/L	5.86(2.86-5.98)	尿酸UA umol/L	346 （178-416）
甘油三脂GT mmol/L	3.66*(0.55-1.71)	磷 Phos mmol/L	1.28 （0.9-1.5）
高密度脂蛋 mmol/L	1.38 (0.99~1.76)	钙 Ca mmol/L	2.37 （2.15-2.63）
低密度脂蛋白mmol/L	3.24(1.82-3.62)	二氧化碳 mmol/L	24 （20-31）
载脂蛋白-A1 g/ L	1.38 （1-1.6）	餐前血糖	5.24 （4.2-6.4）

shounin2003

昨天写了第一篇，由于是第一次在论坛发表，系统不允许，发在了其他。今天又试了一下，可以发了。因此再补发一个（1）。
发贴的目的是让大家了解一点这个病，再了解一下男性患此病的一些特点，再让大家共享个体不同用药不同的现象，当然也有自己的困惑。
     我是一位60多的老人，以前记得患过两次急性肝炎，一次是15岁，一次是40岁。而当时从来就没有与传染源接触的因素。直到2006年查出我患有原发性胆汁型肝硬化。
     我将利用一段时间陆续发帖，欢迎大家指正和帮助。

shounin2003

2004年6月服用力平脂一个月后，复查甘油三脂合格1.24 mmol/L；总胆固醇下降了1.47 mmol/L，占原5.86 mmol/L的25%，高密度脂蛋白下降了18%；低密度脂蛋白下降了20%。但肝功不合格了，谷丙转氨酶ALT  55 ** u/L，谷草转氨酶AST 45** u/L，谷氨酰转肽酶GGT，86** 球蛋白37**。停药。报告见下：
2004年6月21日××医院（三甲）
总胆红素TBILumo了/L        17.1        高密度脂蛋白    mmol/L        1.2
直胆红素DBILumo了/L        3.2        低密度脂蛋白    mmol/L        2.6
谷丙转氨酶ALT u/L        55 **         载脂蛋白-A1 g/ L        1.38
谷草转氨酶AST u/L        45**        载脂蛋白B   g/ L        0.75
谷氨酰转肽酶GGTu/L        86**        脂蛋白（a） m g/ L        138
AST/ALT        0.82               
碱性磷酸酶AKP u/L        77        总蛋白TP        g/ L        79
乳酸脱氢酶LDH u/L        152        白蛋白ALB       g/ L        42
总胆固醇TC  mmol/L        4.39           球蛋白G         g/ L        37**
甘油三脂GT  mmol/L        1.24        白球比                   1.14**
医院当时就叫停药了，但是医生就是没有往GGT高，球蛋白高方面多想，只是简单地认为血脂高引起的。这一耽误就是两年。

shounin2003

停药11个月后再查，报告见下：
4/2005年5月6日××医院（三甲）
总胆红素TBILumoi/L        18.3        总蛋白TP        g/ L        77
直胆红素DBILumoi/L        2.5        白蛋白ALB       g/ L        41
间接胆红IBILumoi/L                球蛋白G         g/ L        36*
谷丙转氨酶ALT u/L        61*        白球比                   1.14*
谷草转氨酶AST        40*        碱性磷酸酶AKP   u/L        111
谷氨酰转肽酶GGTu/L        117*        乳酸脱氢酶LDH   u/L        154
AST/ALT        0.65        餐前血糖        5.32
2005/09在停力平脂一年后，再到×院检查肝功和B超。谷丙转氨酶ALT；谷草转氨酶AST；谷氨酰转肽酶GGT；亮氨酸氨基肽酶还是不合格， 甘油三脂 ；总胆固醇反弹，高密度脂蛋白下降至不合格。当时再次认为脂肪肝所致。报告见下：
5/2005年9月×院（三甲）
总胆红素TBILumoi/L        10.6 (5.1-19)        总胆固醇TCmmol/L        4.78 (3~6)
直胆红素DBILumoi/L        4.2  (0.5~6.8)        甘油三脂GTmmol/L        3.14*(0.28-1.7)
间接胆红IBILumoi/L        6.4 (0-12.2)        高密度脂蛋白mmol/L        0.78*(1-1.55)
谷丙转氨酶ALT u/L        76*  (5-40)        低密度脂蛋白mmol/L        2.23(1.5-3.12)
谷草转氨酶AST u/L        42*  (5-40)        胆汁酸      umoi/L        6.1(0-13)
谷氨酰转肽酶GGTu/L        77*  (0~50)        总蛋白TP     g/ L        70.6 (60-80)
碱性磷酸酶AKP u/L        68  (53-128)        白蛋白ALB    g/ L        42.2 (35-55)
乳酸脱氢酶LDH u/L        147 (109-245)        球蛋白G      g/ L        28.4(20-30)
胆碱脂酶      u/L        9186(4230-13000)        白球比                 1.49(1.3-2.5)
亮氨酸氨基肽酶 u/L        40**(0-36)        AST/ALT        0.5

市第×医院门诊彩超报告单      2005/09/18

超声所见（毫米）
肝脏：右叶斜径  137，左叶上下径：88， 前后径：86
      肝包膜：              尚光整
      肝内血管分支走行显示：欠清晰
      肝区光点分布：        尚均匀   
      门脉内径               11

胆囊：大小79X27；   壁厚3        稍毛糙
      胆总管内径：3

脾脏：肋间厚34；上下径：/     脾门处脾静脉内径 /

胰腺：胰头18，体10，尾10，回声尚均匀

超声提示
脂肪肝

2005年9月为了治好脂肪肝开始节食油脂，粮食，每天晚上跑步3公里，体重降了7KG。

2006年6月在中大医院再查：甘油三脂GT 1.79* mmol/L，B超显示未见脂肪肝
但肝功不见好转。
报告见下：
6/2006年6月21日再查  中大医院
总胆红素TBILumoi/L        20.2（6.8-34.2）        脂蛋白(a) mg/L        19
直胆红素DBILumoi/L        2.9 （1.1-8.6）        总蛋白TP        g/ L        77
谷丙转氨酶ALT u/L        88* （5-44）        白蛋白ALB       g/ L        39
谷草转氨酶AST u/L        58* （5-40）        球蛋白G         g/ L        38
AST/ALT        0.66        白球比                   1.03*
谷氨酰转肽酶GGTu/L        77* （4-36）               
碱性磷酸酶AKP u/L        78 （15-121）        尿素氮Urea mmol/L        4.2 （2.9-7.2）
乳酸脱氢酶LDH  u/L        146（120-220）        肌酐Cr  umol/L        86 （53-132）
总胆固醇TC mmol/L        4.04        尿酸UA umol/L        353（178-416）
甘油三GT    mmol/L        1.79*        磷 Phos mmol/L        1.14 （0.8-1.5）
高密度脂蛋白  mmol/L        1.05        钙 Ca  mmol/L        2.27 （2.15-2.63）
低密度脂蛋白  mmol/L        2.19        二氧化碳 mmol/L        21（20-31）
载脂蛋白-A1  g/L               1.49               
载脂蛋白-B  g/L        0.73        餐前血糖        5.34（4.2-6.4）
2006年6月23日门诊开了凯西莱服用。

shounin2003

2006年7月1日由于心里感觉不好，感觉要有病况，再次到专业医院检查
报告见下：
市第×医院检验报告单      2006-7-03
免疫检验

1        LMK           肝肾微粒体        阴性
2        LC             肝细胞抗原        阴性
3        SLA/LP      肝细胞/肝胰抗原        阴性
4        ANA         抗核抗体        阳性(2+)
5        AMA         抗线粒抗体分型          阴性
6        AMA         M2        阳性(3+)
7        AMA         M4        阴性
8        AMA         M9        阴性
                                                
×院甲状腺功能五项   2006-7-03
T3        1.5 ng/ml             （0.9-2.2 ng/ml）
T4        115 ng/ml            （57-120 ng/ml）
FT3          9  Pmol/l          （3.19-9.15 Pmol/l）
FT4        10.2 Pmol/l         （9.11-25.47 Pmol/l）
TSH        7   ulu/ml              （<10 ulu/ml）

市第×医院门诊彩超报告单      2006/07/03

超声所见（毫米）
肝脏：右叶斜径  127， 左叶上下径：80， 前后径：74
      肝包膜：              尚光整
      肝内血管分支走行显示：尚清晰
      肝区光点分布：        尚均匀  较密  增强  增粗
      门脉内径               11.7
胆囊：大小81X34；   壁厚3      毛糙
      胆总管内径：5.8
脾脏：肋间厚28；上下径：/   脾门处脾静脉内径 /
胰腺：胰头19，体14，尾13，回声尚均匀，稍增强
超声提示
1.        肝右叶囊肿（10X10囊样液性暗区）
2.        肝区光点增粗，稍增强
胆囊壁毛糙        

2006年7月10日开始全休，停止跑步。
9/2006//09/11在×院检查免疫球蛋白
补体C3        1.03g/L(0.85-1.93)        免疫球蛋白lGG        11.7 g/L(7.23-16.8)
补体C4        0.39g/L(0.12-0.36)        免疫球蛋白lGM        6.5 g/L(0.63-2.77)
                                                      免疫球蛋白lGA        1.43g/L(0.69-3.82)               
免疫球蛋白lGM 6.5 g/L和补体C4 0.39g/L不合格。
      以上结果3家三甲医院诊断为原发性胆汁型肝硬化。经过好几年的求医，耽误了不少时间。这是由于绝大多数专家实际上对此病是不懂的，或了解甚少。
    当患者发现部分肝功不合格，特别是排除了一切因素后肝功不能恢复，就一定要注意了。肝功连续不合格两年，对肝组织的伤害是很大的。因此患者要勇敢地面对病况，越及时，越早治疗效果越好。
      那么这个病在我身体上究竟有何表现呢？就我自己感觉到与别人不同的地方是：
1.人比较消瘦，代谢比别人差，特别易饿。1.78米的身高年轻时120斤，目前150斤；年轻时脸色很差，经治疗后转好，红润。
2.人的精神很差，易累，怕强光。
3.皮肤瘙痒，特别是冬季。瘙痒时不能用力挠，否则就会越挠越痒，好像要揭开皮肉。
4.92年期白血球持续升高，一般在10000--16000

时间项目	参考范围(省人民)	92-4-3工厂1	92-5-22工厂2	92-5-25鼓楼3	92-5-30人民4	92-6-1鼓楼5	92-6-14工厂6	93-1-3工厂7	93-1-13中大8	93-5-11人民9	93-5-15人民10
白细胞计数 WBC	4.0-10.0	10.8↑	12.0↑	10.3↑	11.0↑	8.0	9.8	10.1↑	9.7	16.4↑	7.6

时间项目	参考范围(省人民)	93-5-24人民11	93-8-2中大12	02-1-5鼓楼13	02-1-19鼓楼14	05-12-01中大15	06-9-12人民16	07-3-21中大17	07-3-24中大18	09-9-3消防19	09-10-14人民20
白细胞计数 WBC	4.0-10.0	10.7↑	11.5↑	12.2↑	10.2↑	12.4↑	13.6↑	14.7↑	10.3↑	8.0	7.8

时间 项目	参考范围 (省人民)	11-3-12 鼓中21	11-3-22 长江22
白细胞计数 WBC	4.0-10.0	9.4	8.9

期间做过骨髓，一切正常。其中也服用过大量的长效的抗菌素，白血球可以降一降，药一停又反弹。09-9是在治疗3年后
的体检时发现正常了。

shounin2003

今天花了2-3个小时在（6）的后面利用编辑来发帖，想有利于阅读。不想最后因篇幅大，不给发，几次形成死机。后来重新发帖（7），想不到骨髓报告也不给发（表格式），其实只有A4。我想我实在无能，让大家一贴一贴看也太麻烦，而且治疗部分还有许多贴。所以我想再等我学习发贴的技巧后，再继续。谢谢大家！

hancg760

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