写给学术版的人们

kennyu

首先本人不是乙肝患者，但是，我一直想做一些事情，能够让更多的乙肝携带者和患者受益。
其实，我想通过现在的互联网技术，拉近患者，医生和研究学者之间的距离。
一方面，可以让更多的患者或携带者知道最新的前沿进展，另一方面，如果我们这个团体能够更加有力量，
我们可以去和药厂合作，促进乙肝药物的研发。

我曾经在公益版开过一个帖子，似乎这个论坛的admin们不能达成一致。
http://www.hbvhbv.com/forum/thread-1015438-1-2.html

但是，我还是想做一些事情。推动这个群体的进步。
不知道板上的同志们有啥好想法？

现在是一个互联网的时代，我们自己付出一点点就可以用观点和知识去影响很多人！







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非东亚病夫

做事的人少~！骗财的多~！
看看中国的科研就知道啦~！
信誉缺失的中国，努力做事的人太少了。
反而骗子很多~！
如果就凭你一句话就去搞科研啊~！
那全中国又回到解放前了，浮夸风

kennyu

回复 非东亚病夫 的帖子

我不是攻击你啊，你给自己起的id，是在非常的讽刺。
迄今为止，所有的抗病毒药物都是欧美折腾出来的，你们这些所谓的非东亚病夫弄出来几个？


要摆脱现状，有条件的人踏实做科研最好。
我本身不是相关学科出身，只是希望能够帮助国内的乙人，多多接触国外的最新研究动态。

我提这个建议的意义就在此。

摘掉“东亚病夫”的帽子，不光是让我们的国民身体健康，更重要的是我们的国民能够放眼未来，
积极进取，普及科学，改变我们落后的科研现状。很多东西都是我们这些普通人能够做的。

你除了在这里回帖发牢骚，为啥不多花点时间翻译一些国外的研究成果。
给乙人群体造福？？

bigben446

kennyu 发表于 2011-4-22 22:06
首先本人不是乙肝患者，但是，我一直想做一些事情，能够让更多的乙肝携带者和患者受益。
其实，我想通过现 ...

感谢你的热心和建议，但是有些具体的问题需要考虑的。

建立基本的病历档案和治疗档案一些基本条件需要服务器及带宽、程序、维护，考虑它的益处，建这个对病人有用吗？有什么用处？如何保护隐私？

替诺福韦这样的大规模三期临床实验医院和这里论坛基本都有消息。

老实说，HBVer其实没有必要花大力气关注研究最新进展及在研的药物，基本上没有完成在研药物要很久很久才能到临床，而且机会很小（只有一小部分最终会进入临床）；临床试验的药物基本上还在对药物有效性和安全性进行评估；如果一个药物有效及安全的话，临床上的医生肯定比你们先知道，而且会很快推广；目前公认有效药物只有干扰素及核苷类似物（拉米、恩替之类），其他宣传乙肝阳转阴100%都是忽悠，最权威最厉害的医院及医生都不敢这么宣传。

bigben446

乙肝病毒基因共享数据库——这个可能和你所想的数据库有点类似，速度太慢了，上面功能还是蛮全的
[url=http://www.hbvhbv.com/forum/foru ... &tid=1030891&extra=]http://www.hbvhbv.com/forum/foru ... &tid=1030891&extra=[/url]
http://www.hbvdb.com/portal/root/seq_hbv_portal/index.jsp

目标：在全国建立HBV基因数据库和监控网络平台，实现资源共享和数据标准化，实时监控我国HBV耐药发生情况及其特点。分析研究HBV基因变异特性，为深入阐明乙型肝炎的发病机理、指导临床合理进行抗病毒治疗以及发展新的抗HBV药物和设计治疗性基因疫苗等研究提供数据和技术支持。

主要功能：l 收集全国的HBV患者的临床资料数据 l 收集我国的HBV基因序列数据 l hbv序列血清型、基因型分析 l hbv序列核苷类似物耐药位点分析 l 细胞毒T淋巴细胞特异性表位分析 l 我国HBV序列变异多态性统计

[/td][/tr]

kennyu

回复 bigben446 的帖子

谢谢斑竹的回复啊，
我感觉为什么有必要把最新的研究成果给HBVer看，让病人知道，一个很重要的原因是，
我们的大夫实在不能令我们放心。

相信您也看过前段时间，有个版友，专门去挂蔡晧东医生的门诊，结果问来的东西，连基本的逻辑都说不过去。
不知道您想过没有，为什么我们的战友会陷入这样的情况呢？

再说一个热门话题，乙克。乙克IIb的结果早就有文献，论文上面清清楚楚属着地坛某位大夫名字。如果是我，我会直接去挂号找哪位大夫，而不是四处道听途说。实话说，连闻玉梅院士的联系方式，如果你读文献多的话，也不难找到。

再提一个人，本站的王震宇医生，（我对事不对人啊）。前段时间，王大夫参加完欧肝会回来发帖给大家介绍，同时也说了说他本人的一些观点。我当时是在忍不住就回了他的帖子。
http://www.hbvhbv.com/forum/forum-viewthread-tid-1024754-highlight-%E6%AC%A7%E8%82%9D%E4%BC%9A.html

他的所谓“核苷减少到多大剂量就不能再减了”这种问题，压根就不是一个具有广泛意义的问题。如果稍微懂一些药剂常识的都知道，世界上没有一个适用于不同体重，性别和种族，等等的最小药量问题。这本身就是一个伪命题。我真的不明白，为啥还有那么多的人迷信王医生，只要是王震宇说的就是对的。我想如果我们的病友们能够更多的了解一些科学的前沿，多思考，这些伪命题也就没有市场。

你说是不是？

说到替诺福韦（包括恩替卡韦），我在乙肝交流版看到有非常非常多的病友，替这些药物臆想出各种各样的副作用。西药伤肝论，核苷类阳痿论，恩替致癌论。。。。。
恩替5年的长期数据都有，没有看到致癌的情况，这么一个简单的事实都没有人去关注去提及。

我真的感觉，西方人视我们为东亚病夫，并不是全无道理。

你说我们与其在论坛回帖，还不如把自己的精力多放在一些更有意义的事情上。

这就是我的想法。

kennyu

回复 bigben446 的帖子

说到“建立基本的病历档案和治疗档案一些基本条件需要服务器及带宽、程序、维护，考虑它的益处，建这个对病人有用吗？有什么用处？如何保护隐私？”

这个我完全理解，毕竟我们这个论坛也需要钱和人手来维持运转，所以，我才再次发帖子。
看大家有什么好的建议。现在的互联网给我们提供了一个非常广阔的平台。
大家集思广益，我们还是可以改变一些事情的。

你做版主也有一段时间了，我想你一定有这样的感觉。总是，有一些人反反复复的问一些常识的东西，
问一些让人哭笑不得的问题。对吧。

kennyu

回复 bigben446 的帖子

这是个好东西。

非东亚病夫

口口声声说帮我们~！
问题是你有多少能力？？
不是我小看你~！
哪怕你很有能力都跑去美国啦~！
就你最有能力了，你说医生能怎么帮到我们？？
口轻轻..........

bjjww

HIPAA Privacy Rule，， 药能引进， 隐私也可以引进嘛