提个建议

kennyu

我有个建议，请诸位版主站长，看看是否可行？
能否通过我们这个论坛，建立一个数据库，病友们或者携带者，以自愿和匿名的方式，建立基本的病历档案和治疗档案，而且，最好要留下能够联络的到联系方式。

对于像替诺福韦这样的大规模三期临床，可以通过我们这个论坛，加速对志愿者的招募，这样可以节省大量的时间。同时，参加实验的病友们的效果和副作用也可以及时让大家知道。最好是和一些乙肝的基金会合作，并和医院建立一种长期的合作关系。我在浏览该论坛的时候，发现几个问题。

1.  乙肝治疗和研究的前沿成果很多，但是，大多病友并不了解这些信息。
2.  对于很多在研的药物，其效果及信息来源多数五花八门，以至于以讹传讹。

我在北京，业余时间可以帮忙操办。

离客

占个位置，学习

KITTY苗

这个可以问管理员/超版！

kennyu

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请问超版是啥？管理员怎么联系？

KITTY苗

kennyu 发表于 2011-3-9 15:02
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请问超版是啥？管理员怎么联系？

超版就是超级版主
管理是老麦等等

kennyu

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请问老麦怎么联系？谢谢

KITTY苗

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admin 在和其他的版主/超版在商议，还在观望中……

kennyu

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谢谢回复，
这件事情有些运作的风险，我能想到的，列举出来，抛砖引玉。
1. 病友们的个人隐私，由于是匿名自愿的填写，多数的隐私可以得到保证。但是，联系方式还是会有几个管理员掌握。这个实际上，就要求需要一种机制，制约信息不被管理员滥用或者外泄。我的建议是，建立数据库访问日志。一旦有外泄。可以追述。而且，每个管理员只能查看一定数量的用户信息。此外，数据库的加密一定要做，防止黑客攻击。

2. 用户组的管理。一旦建立起来这么庞大的病友数据库，如果，把最新的临床信息通知给这些病友是个问题。

综合上面两点，我的一个建议是，可以建立一个mailist （linux那些讨论组），类似于国外很多开源项目的讨论组。病友们自愿加入这个list，匿名方式加入list，通知采用群发方式（而且只有管理员有这种权限）。

kennyu

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麻烦您问一下，是不是这个事情，斑竹们支持的偏少？
基本没有什么希望了？嗨

KITTY苗

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每个版主的意见不一样，在说了有些涉及到人的隐私！