肝胆相照论坛

标题: 提个建议 [打印本页]

作者: kennyu    时间: 2011-3-8 21:34     标题: 提个建议

我有个建议,请诸位版主站长,看看是否可行?
能否通过我们这个论坛,建立一个数据库,病友们或者携带者,以自愿和匿名的方式,建立基本的病历档案和治疗档案,而且,最好要留下能够联络的到联系方式。

对于像替诺福韦这样的大规模三期临床,可以通过我们这个论坛,加速对志愿者的招募,这样可以节省大量的时间。同时,参加实验的病友们的效果和副作用也可以及时让大家知道。最好是和一些乙肝的基金会合作,并和医院建立一种长期的合作关系。我在浏览该论坛的时候,发现几个问题。

1.  乙肝治疗和研究的前沿成果很多,但是,大多病友并不了解这些信息。
2.  对于很多在研的药物,其效果及信息来源多数五花八门,以至于以讹传讹。

我在北京,业余时间可以帮忙操办。
作者: 离客    时间: 2011-3-8 22:50

占个位置,学习
作者: KITTY苗    时间: 2011-3-9 14:08

这个可以问管理员/超版!
作者: kennyu    时间: 2011-3-9 15:02

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请问超版是啥?管理员怎么联系?

作者: KITTY苗    时间: 2011-3-9 15:05

kennyu 发表于 2011-3-9 15:02
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请问超版是啥?管理员怎么联系?

超版就是超级版主
管理是老麦等等

作者: kennyu    时间: 2011-3-10 20:21

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请问老麦怎么联系?谢谢

作者: KITTY苗    时间: 2011-3-12 15:42

本帖最后由 KITTY苗 于 2011-3-12 17:44 编辑

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admin 在和其他的版主/超版在商议,还在观望中……
作者: kennyu    时间: 2011-3-12 23:48

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谢谢回复,
这件事情有些运作的风险,我能想到的,列举出来,抛砖引玉。
1. 病友们的个人隐私,由于是匿名自愿的填写,多数的隐私可以得到保证。但是,联系方式还是会有几个管理员掌握。这个实际上,就要求需要一种机制,制约信息不被管理员滥用或者外泄。我的建议是,建立数据库访问日志。一旦有外泄。可以追述。而且,每个管理员只能查看一定数量的用户信息。此外,数据库的加密一定要做,防止黑客攻击。

2. 用户组的管理。一旦建立起来这么庞大的病友数据库,如果,把最新的临床信息通知给这些病友是个问题。

综合上面两点,我的一个建议是,可以建立一个mailist (linux那些讨论组),类似于国外很多开源项目的讨论组。病友们自愿加入这个list,匿名方式加入list,通知采用群发方式(而且只有管理员有这种权限)。



作者: kennyu    时间: 2011-3-17 16:32

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麻烦您问一下,是不是这个事情,斑竹们支持的偏少?
基本没有什么希望了?嗨

作者: KITTY苗    时间: 2011-3-20 20:57

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每个版主的意见不一样,在说了有些涉及到人的隐私!
作者: kennyu    时间: 2011-3-20 22:31

本帖最后由 kennyu 于 2011-3-20 22:39 编辑

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sigh,其实,你看我上面的回帖,隐私的问题其实并不是非常难以解决。使用邮件列表就好了。其实,乙肝的讨论和研究是有mail-list的,见如下:
http://www.hblist.org/
可惜这个list都是英文,很多战友会比较难办。

我们可以做一个中文的,区别于上面list是,不允许个体成员的讨论(防止战友的邮件信息外泄,这个事maillist唯一的风险了),只可以由管理员发群组信件,只做发布信息用。以后要是有替诺福韦这样的临床试验,至少可以大规模的动员大家去试试。

如果人手允许,还可以做一个定期的刊物(类似于hbvadvocate),把最新的研究进展发给大家。学术研究版,stenptenW几乎每天都贴最新研究成果,真正看到的人寥寥无几。

我也知道,你们做论坛,为大家服务,比较辛苦,但是,现在的互联网技术,为我们提供了多种多样的手段去沟通,论坛是一种,maillist也是一种,况且maillist在某种程度上看,效率更高。
我们这个论坛聚集了一定的人气,其实是可以为乙肝患者和携带者做一些贡献的。希望你们再考虑一下这个事情。

如果可以的话,建议各位超版和管理员可以先订阅一下http://www.hblist.org/上的list,看看是怎么运作的。












作者: KITTY苗    时间: 2011-3-24 13:49

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版主交流版讨论过。认为难以做到
作者: kennyu    时间: 2011-3-24 15:37

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anyway,多谢了

作者: KITTY苗    时间: 2011-3-24 15:43

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以后多多提出宝贵的意见!谢谢
作者: 一字    时间: 2011-4-1 18:50

好事,顶一下!
作者: interdetect    时间: 2011-4-25 09:32

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三期临床患者招募不是制约临床试验的主要因素,阻碍药物上市的主要原因在于药审中心(CDE)的漫长审评过程,你如果做药的话应该懂。


作者: interdetect    时间: 2011-4-25 09:35

kennyu 发表于 2011-3-8 21:34
我有个建议,请诸位版主站长,看看是否可行?
能否通过我们这个论坛,建立一个数据库,病友们或者携带者, ...

在研药物信息来源五花八门,请问你怎么能保证你的信息就是absolutely true?
作者: lifevendor    时间: 2011-5-19 11:45

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支持,可以做一个wiki类似的网站,把很多相关的信息检索的形式展示。
作者: 青衣一介    时间: 2011-5-19 19:57

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好想法,不过这个需要人力物力太多了,需要一个专门的组织运作才行啊,希望大家顶起!
作者: 万里挑一    时间: 2011-5-24 20:07

      非常支持,而且我可以用真名、你们都说乙肝受到歧视、我怎么没有遇到过、我在公司人人皆知、一起吃饭、一起游玩。是他们无知、还是我太傻。




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