肝胆相照论坛

标题: 提个建议 [打印本页]

作者: kennyu 时间: 2011-3-8 21:34 标题: 提个建议

我有个建议，请诸位版主站长，看看是否可行？
能否通过我们这个论坛，建立一个数据库，病友们或者携带者，以自愿和匿名的方式，建立基本的病历档案和治疗档案，而且，最好要留下能够联络的到联系方式。

对于像替诺福韦这样的大规模三期临床，可以通过我们这个论坛，加速对志愿者的招募，这样可以节省大量的时间。同时，参加实验的病友们的效果和副作用也可以及时让大家知道。最好是和一些乙肝的基金会合作，并和医院建立一种长期的合作关系。我在浏览该论坛的时候，发现几个问题。

1. 乙肝治疗和研究的前沿成果很多，但是，大多病友并不了解这些信息。
2. 对于很多在研的药物，其效果及信息来源多数五花八门，以至于以讹传讹。

我在北京，业余时间可以帮忙操办。

作者: 离客 时间: 2011-3-8 22:50

占个位置，学习

作者: KITTY苗 时间: 2011-3-9 14:08

这个可以问管理员/超版！

作者: kennyu 时间: 2011-3-9 15:02

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请问超版是啥？管理员怎么联系？

作者: KITTY苗 时间: 2011-3-9 15:05

kennyu 发表于 2011-3-9 15:02
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请问超版是啥？管理员怎么联系？

超版就是超级版主
管理是老麦等等

作者: kennyu 时间: 2011-3-10 20:21

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请问老麦怎么联系？谢谢

作者: KITTY苗 时间: 2011-3-12 15:42

本帖最后由 KITTY苗于 2011-3-12 17:44 编辑

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admin 在和其他的版主/超版在商议，还在观望中……

作者: kennyu 时间: 2011-3-12 23:48

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谢谢回复，
这件事情有些运作的风险，我能想到的，列举出来，抛砖引玉。
1. 病友们的个人隐私，由于是匿名自愿的填写，多数的隐私可以得到保证。但是，联系方式还是会有几个管理员掌握。这个实际上，就要求需要一种机制，制约信息不被管理员滥用或者外泄。我的建议是，建立数据库访问日志。一旦有外泄。可以追述。而且，每个管理员只能查看一定数量的用户信息。此外，数据库的加密一定要做，防止黑客攻击。

2. 用户组的管理。一旦建立起来这么庞大的病友数据库，如果，把最新的临床信息通知给这些病友是个问题。

综合上面两点，我的一个建议是，可以建立一个mailist （linux那些讨论组），类似于国外很多开源项目的讨论组。病友们自愿加入这个list，匿名方式加入list，通知采用群发方式（而且只有管理员有这种权限）。

作者: kennyu 时间: 2011-3-17 16:32

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麻烦您问一下，是不是这个事情，斑竹们支持的偏少？
基本没有什么希望了？嗨

作者: KITTY苗 时间: 2011-3-20 20:57

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每个版主的意见不一样，在说了有些涉及到人的隐私！

作者: kennyu 时间: 2011-3-20 22:31

本帖最后由 kennyu 于 2011-3-20 22:39 编辑

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sigh，其实，你看我上面的回帖，隐私的问题其实并不是非常难以解决。使用邮件列表就好了。其实，乙肝的讨论和研究是有mail-list的，见如下：
http://www.hblist.org/
可惜这个list都是英文，很多战友会比较难办。

我们可以做一个中文的，区别于上面list是，不允许个体成员的讨论（防止战友的邮件信息外泄，这个事maillist唯一的风险了），只可以由管理员发群组信件，只做发布信息用。以后要是有替诺福韦这样的临床试验，至少可以大规模的动员大家去试试。

如果人手允许，还可以做一个定期的刊物（类似于hbvadvocate），把最新的研究进展发给大家。学术研究版，stenptenW几乎每天都贴最新研究成果，真正看到的人寥寥无几。

我也知道，你们做论坛，为大家服务，比较辛苦，但是，现在的互联网技术，为我们提供了多种多样的手段去沟通，论坛是一种，maillist也是一种，况且maillist在某种程度上看，效率更高。
我们这个论坛聚集了一定的人气，其实是可以为乙肝患者和携带者做一些贡献的。希望你们再考虑一下这个事情。

如果可以的话，建议各位超版和管理员可以先订阅一下http://www.hblist.org/上的list，看看是怎么运作的。

作者: KITTY苗 时间: 2011-3-24 13:49

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版主交流版讨论过。认为难以做到

作者: kennyu 时间: 2011-3-24 15:37

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anyway，多谢了

作者: KITTY苗 时间: 2011-3-24 15:43

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以后多多提出宝贵的意见！谢谢

作者: 一字 时间: 2011-4-1 18:50

好事，顶一下！

作者: interdetect 时间: 2011-4-25 09:32

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三期临床患者招募不是制约临床试验的主要因素，阻碍药物上市的主要原因在于药审中心（CDE）的漫长审评过程，你如果做药的话应该懂。

作者: interdetect 时间: 2011-4-25 09:35

kennyu 发表于 2011-3-8 21:34
我有个建议，请诸位版主站长，看看是否可行？
能否通过我们这个论坛，建立一个数据库，病友们或者携带者， ...

在研药物信息来源五花八门，请问你怎么能保证你的信息就是absolutely true?

作者: lifevendor 时间: 2011-5-19 11:45

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支持，可以做一个wiki类似的网站，把很多相关的信息检索的形式展示。

作者: 青衣一介 时间: 2011-5-19 19:57

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好想法，不过这个需要人力物力太多了，需要一个专门的组织运作才行啊，希望大家顶起！

作者: 万里挑一 时间: 2011-5-24 20:07

非常支持，而且我可以用真名、你们都说乙肝受到歧视、我怎么没有遇到过、我在公司人人皆知、一起吃饭、一起游玩。是他们无知、还是我太傻。

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