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肝胆相照论坛 论坛 乙肝咨询 存档 1 求教:孩子这么小,我到底该怎么办呢? ...
楼主: 苦荷

求教:孩子这么小,我到底该怎么办呢? [复制链接]

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发表于 2008-8-18 18:42

紧急求教:哪些战友知道302是如何治疗儿童乙肝的?

去年年末。愚笨的我意外的发现我那11岁自以为最健康最令我自豪的儿子竟然是乙肝大三阳,病毒量竟高达10的八次方。我知道,我的生活将由此改变了。如论如何,我必须让我儿子好好的。这半年来,可怜的儿子的肝功以出现轻微的异常。应该考虑抗病毒了。可最令我头疼的是,我几乎走遍了西安的大医院,还没有一个相对满意的治疗方案。为什么,为什么同样的问题,所谓的专家医生的说法都不一样呢?如果孩子的酶到了80以上,我该怎么办,怎么办呢?
第一个医生说:孩子不满16岁,不能打干扰素。主张保守治疗。
第二个医生说:孩子不满12岁,不能吃贺普丁。
第三个医生说:等孩子酶再高些,应该干扰素治疗。
第四个医生说:孩子很有可能是母婴垂直传染,干扰素效果不好,建议吃阿德。
第五个医生说:西医副作用大,最好中医治疗。
第六个医生说:孩子的肝功以出现了波动,现在就应该干扰素治疗。500万的干扰素.(孩子的最近一次检查,酶是68,最高的时候是77)
第七个医生说:建议酶80以上,300万的干扰素和贺普丁一起上.理由是孩子病毒高,担心打干扰素效果不佳,说三个月后就撤掉贺普丁继续打针.
......
问的越多,我越是害怕.到底,什么方案才是理想的方案呢?带孩子去北京吧,即使不考虑经济问题,奥运会也没有办法去,马上又要开学了,每天都心急如焚,每天,都提心吊胆.我该怎么办,怎么办呢?或许,有一个相对好一点的治疗方安,我才会坦然接受这一厄运.

无奈之中,来到我们的心灵家园,请知情朋友们帮帮我:张鸿飞医生是怎么治疗儿童乙肝的?(曾经,请网上的朋友去咨询,朋友千辛万苦挂上好,尊敬的张医生却说不见孩子不给治疗方安的)302是怎么治疗儿童的?其他好一些的医院是怎么治疗儿童的?
请知情的朋友帮帮我,苦荷感激不尽.

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发表于 2008-8-18 18:52

请教一个可能很弱智的问题:抗病毒的弊端是什么?

大家都知道,治疗乙肝抗病毒是关键.可是,为什么好多人不愿意抗病毒呢?不仅仅是经济问题吧.好多朋友都把抗病毒叫上贼船.这个船,不到万不得以,是绝对不敢上的.所以,想请教大家一个问题:抗病毒治疗的弊端都有哪些?特别是对儿童而言,弊端都有哪些?
先谢谢大家了!

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发表于 2008-8-18 19:31
很理解这位妈妈的心情,当初我查出乙肝的时候,我妈也是心急如焚,每天以泪洗面。我那个时候才10岁,情况比您的小孩严重的多,转氨酶100多,但是那时还没有抗病毒治疗,连DNA检测技术都没有,只是听说什么好就吃什么,到处找药吃。我那个时候根本就不懂什么是乙肝,但看到妈妈那个样子,就想我肯定得了特别严重的病了,很多年一直都很有阴影。后来我们都发现,其实乙肝并不是一个那么严重的病,而且我的年龄大了之后就开始好转,慢慢的不吃药了,现在23岁,肝功能正常,而且几年来没有波动。我的建议,您还是带孩子去正规医院看看,北京也不是去不成,我男朋友奥运期间已经去过两次北京了,只是安检严些,去还是可以去的。但您首先要注意孩子的心理健康,不要做出一副如临大敌的样子,妈妈的态度对孩子是有很大影响的,告诉他,人都是要生病的,这是最正常的事情,快乐的生活是最重要的。应该说,我的情况跟您的孩子是比较象的,从小知道自己得了乙肝,不知道该怎么治疗,很茫然,很困惑,很害怕。当时现在,我已经能够很坦然的面对了,我今年大学毕业了,刚考上研究生,有一个很能干很疼我的男朋友,真的很幸福。所以,乙肝本身并不是让我们不幸的根源,我们的恐惧才是根源。祝您的小孩健康快乐的成长!

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发表于 2008-8-18 19:39
另外,建议您自己也去做一个体检。您的孩子很可能是母婴垂直传播,也就是说,您自己可能有乙肝。这样说可能让您更沮丧,但是换个角度想,即便您也有,不是这么多年平安的渡过了么?乙肝,有什么可怕的呢?另外告诉您,我也是母婴垂直传播,我妈妈也是,也就是说,我外婆有乙肝。但我外婆已经自愈了,现在快90了,身体好的很。乙肝随着年龄的增长,自愈的可能性也是有的。
我的意思是,保重身体最重要,快乐生活最重要。您说呢?

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发表于 2008-8-18 20:48
原帖由 我们在一起 于 2008-8-18 19:39 发表
另外,建议您自己也去做一个体检。您的孩子很可能是母婴垂直传播,也就是说,您自己可能有乙肝。这样说可能让您更沮丧,但是换个角度想,即便您也有,不是这么多年平安的渡过了么?乙肝,有什么可怕的呢?另外告诉您,我也是母婴垂直传播 ...

谢谢你!在孩子面前。我能做的会做的很好的。孩子的心理健康也许更重要。我会努力让我的孩子开心过好每一天只是,我不知道,如果孩子要抗病毒,到底怎么做最好?

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发表于 2008-8-19 14:06
如果始终盯着经济问题、副作用问题、疗效问题、耐药问题,视抗病毒治疗如洪水猛兽,却忽略长期乙肝病毒水平高、长期肝功能不正常对肝脏日积月累的影响,这是不是更冒险呢?

治与不治各有利弊,干扰素与拉米夫定也是各有利弊,不可能有完美、统一、既安全又高效又经济的治疗方案,你去问10个医生,可能就会有10种意见和治疗方案。

对于成人乙肝,如果长期HBV-DNA高水平、肝功能波动于参考值上限2倍附近,是否治疗也存在很多争议,尚且要通过肝穿检查结果来决定。儿童乙肝更是面临长期治疗问题,如果不做肝穿检查,永远不可能有定论。

围生(产)期和婴幼儿时期感染乙肝病毒者中,分别有10%和70%~75%可以自愈;在青少年和成人期感染乙肝病毒者中,90%~95%可以自愈。因此,母婴传播、乙肝病毒水平不高、肝功能与肝穿检查结果正常者,确实抗病毒治疗意义不大;但如果母婴传播、长期乙肝病毒水平高、长期肝功能不正常,光靠吃苦参素或保肝降酶药,自愈的可能性微乎其微,却为将来硬化或癌变埋下了种子。

西安地区传染科最权威的有三家医院:西安交通大学第一医院(最权威的是张树林教授)、西安交通大学第二医院(最权威的是任喜民教授)、第四军医大学唐都医院(最权威的是白雪帆教授),不知道楼主找的是不是这几位专家?
毛群安:在中国,一个人一生中在健康方面的投入,60%至80%花在临死前一个月的治疗上!

为了保证论坛的完整性和公开性,恕不接受短消息咨询,请将您的短信内容在论坛医学区“乙肝咨询版”发帖咨询,并请务必注明性别、年龄、身高、体重、病史、两对半、HBV-DNA、肝功能及参考值,如果已经发帖请提供您的帖子链接地址,谢谢!

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发表于 2008-8-19 14:20
如果不考虑经济的话是打干扰素,况且国产的还便宜的。
你孩子年纪小啊,现在他自己是不知道他现在的情况,他身边的孩子也不知道,可是等他大起来了,高考体检那年他再提体检出来,那样他的压力也打,父母的压力也大,那时候对他的心境也不好。
而且年纪小容易治疗,不管怎么样听张医生的【如果始终盯着经济问题、副作用问题、疗效问题、耐药问题,视抗病毒治疗如洪水猛兽,却忽略长期乙肝病毒水平高、长期肝功能不正常对肝脏日积月累的影响,这是不是更冒险呢?】这样只能一拖再拖,到后来要后悔的,不仅孩子后悔,更后悔的是家长。
我高考体检出大三阳,不重视,以为和正常人一样。我的父母也跟我一样不重视。3年过去了,今年做了B超,得出肝内光点增密,那个悔啊。
现在我在打干扰素,最好的那种,不考虑价钱,毕竟这个病影响一生:结婚,生子,工作等等。
天生我材必有用,千金散尽还复来

PS:张医生的签名太有型了。

[ 本帖最后由 悲伤舞步 于 2008-8-19 14:22 编辑 ]

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发表于 2008-9-1 07:37

紧急请教:请张医生和各位帮我看看孩子的治疗方案

男,11岁,大三,病毒量10的8次方,有可能是母婴传染。古丙酶有40天前的68上升到现在的102.医生建议立即抗病毒。大体方案是:300万的干扰素加拉米。三个月后撤掉拉米,继续干扰,最少半年时间。我提出检查病毒基因,医生说中国人绝大部分都是C型基因,检查没有意义的。加拉米的理由是,孩子的病毒量大,估计只干扰效果可能不太理想。医生说拉米只用三个月,不会耐药。可是,撤掉拉米是不是病毒会反弹?:L 各种资料表明,联合用药不够理想:L 孩子太小,目前看起来很健康,抗病毒会把身体抗坏吗:L
请张医生和各位朋友帮我看看这个方案怎末样?我只能冒这个险吗?:L :(

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发表于 2008-9-1 19:09
楼主很辛苦,从四月份咨询到现在,原来孩子处于免疫耐受期,可以不必治疗,目前已经进入免疫清除期,应该抓紧时机到正规大医院开始正规抗病毒治疗。长期病毒高水平、肝功能明显异常,对孩子身体的影响肯定大于抗病毒药物,更不存在“抗病毒把身体抗坏”的道理。

儿童乙肝治疗首选干扰素,联合用药的主要目的有三个,一是增加疗效,所用药物有协同作用;二是减少副作用;三是减少病毒耐药的出现。国内外研究较多的是干扰素联合拉米夫定,联用前景一度看好,有报告认为能提高疗效,初步证实初治患者采用核苷类似物加干扰素联合治疗疗效较单药治疗更优,但经过大样本、多中心、双盲对照研究,通过统计学处理,综合应答的差异并不明显,但也谈不上抗病毒会把身体抗坏。

对于初治患者:所有研究都发现,联合治疗比拉米夫定单药治疗有更强的治疗时病毒抑制和更高的治疗结束后持续应答率,但与干扰素单药的治疗结束后持续应答率相比无差异。尽管联合治疗组拉米夫定耐药率低于单药拉米夫定组,但单药干扰素组无耐药发生。

对于干扰素无应答患者:该类患者中,干扰素联合拉米夫定并不比单剂拉米夫定更有效。干扰素+拉米夫定治疗干扰素无应答患者,在病毒学应答、肝功能复常及组织学改善方面也均不如拉米夫定单用效果好。

因此,国内外肝病专家经过反复讨论,明确指出,不推荐拉米夫定联合干扰素治疗乙肝。
毛群安:在中国,一个人一生中在健康方面的投入,60%至80%花在临死前一个月的治疗上!

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发表于 2008-9-1 20:07
谢谢张医生!您的意思是不赞成联合用药。我最担心的是万一干扰没有应答,三个月撤掉拉米。拉米如果反弹怎么办?一般来说,干扰如果没有作用,就上核苷类的。可是目前我还是不能接受核苷类的。孩子太小。
可是这个医生本来我感觉还值得信任,我该怎么办?
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