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肝胆相照论坛

 

 

肝胆相照论坛 论坛 乙肝交流 存档 1 祈祷lg闯关成功
楼主: lenda

祈祷lg闯关成功 [复制链接]

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发表于 2005-5-13 23:19
作者: 不死鸟

  编者:他是肝胆相照论坛上的资深斑竹。因肝癌做了肝移植。肝移植费用20多万。许多素不相识的网友自发为他捐款,并给了他很多精神上的鼓励。他与疾病的斗争中,在地狱般烈火的洗礼中,如勇敢的不死鸟——凤凰涅磐再生。亲情爱情和友情,使他战胜疾病重返工作岗位。

  我叫火凤凰,名字取自凤凰浴火重生故事。 因为在与疾病抗争的日子里,我渴望着像凤凰一样浴火重生。

  十几年来,在与乙肝病毒抗争的过程中,我始终对自己说—— 面对疾病和苦难,露出你的微笑吧!

  我有一个幸福的家,妻子很爱我,女儿也很可爱。妻子常说:“如果我的心情不好,那么她的心情也不好,心情是相互影响的。” 我是这个家的精神支柱,所以我无论如何都要保持一个好心情。 生活中我最想感谢的人是我的好妻子,是她的爱和鼓励支持着我走过人生的冬季。

  在做肝移植以前,我对外科一向是很恐惧的,没想到第一次作手术就作这么大的。以前内科医生说:你的脾太大了,切掉吧。 我想:作手术有风险,万一切脾切除有后遗症怎么办,不作不作。 所以脾一直没切。因此白细胞血小板长期低水平。 后来在2002年查出CA,问医生能不能作肝部分切除,医生说:你的白细胞血小板太低,谁敢给你做切除啊。风险太大,还是先作介入吧。 作完两次介入之后,感觉身体太弱,不敢再作第三次,于是吃中药。没想到介入加上中药的效果还不错,从2002年年底开始,有九个多月AFP正常。 去年九月,AFP又有点高了,就又作了一次介入。 到2003年11月再检查,发现介入已经无法控制病情发展,AFP居高不下。 于是在12月开始想办法寻求新的治疗途径。 是保守治疗,还是肝移植? 后来最终选择肝移植,因为那时保守治疗实际上等于拖延时间,毫无意义。肝移植虽然风险很大,但总是有希望的,我想活下去啊!

  肝移植的费用很高,我所住的医院要求先交二十万才肯作手术,而且二十万通常是不够的,除非特别顺利。肝移植术后抗排异的药物,治疗感染的药物也很贵的(一般还需5、6万)。由于我生肝病多年,家中存款很少。为了给我做肝移植,我夫人以房子作抵押向单位借了一些钱(单位今后每月从我和夫人的工资里扣一些来还),亲戚朋友借了一些,加上我家的存款,可我们还是难筹集到20万。那么手术只好推迟。推迟的后果:我可能就没有生存下去的机会了。当时医生告诉我们:你一定要在1月6日(手术的日子)之前把20万交到医院,否则这个肝源就给别人了。在春节之前,B型的肝源只剩一个,过了春节一个月内通常没有肝源,以你现在情况,一推迟等癌细胞扩散到肝外,世界上就没有医生能救得了你。 好在1月5日下午三点总算把二十万钱凑齐了交到医院。

  想尽办法还是不能按时酬到20万元救命钱,走投无路的妻哭了,我也哭了。就在这时,我的事被网友们得知,他们立刻在肝胆相照和健康网发出捐款贴:

  《关于为战友不死鸟捐款的倡议书》

  救人如救火!!请大家伸出援助之手,帮助不死鸟渡过难关!!!

  在论坛上,大家最不愿意看到的就是有战友离我们而去,离他们的亲人而去。然而,我们论坛上已经有两位亲爱的战友永远离开了我们及他们挚爱的家人,他们就是兰德和华佗。他们的离去对论坛的战友是一个沉重的打击,给我们留下了无尽的悲痛与惋惜;而他们的家人更要承担比我们深重许多倍的哀痛与伤心,也许这种悲哀会伴随他们一生。我们是多么不愿意看到这种事情再次发生!

  而现在,又有一位战友病情已经非常严重,他就是不死鸟。早在一年前他就知道自己的病情了,期间也做过几次介入手术,但他一直是那么乐观和幽默,你从来感受不到他的痛苦,只有在个别帖子里,心细的你也许能感受到他的些许心事:

  不死鸟近贴:“想说痛苦并不是一件容易的事。每当疾病的坏消息到来时,想对老婆说痛苦却发现她的眼泪已经下来了。只好劝她,没事的,能治好的。劝好她了,发觉自己已经不痛苦了。想在网上说痛苦,却发现有些仅仅是大三阳的携带者就痛苦的不想活了。一比较,才发现自己那点痛苦根本不算啥,你虽然得了重病不是每天有不离不弃的爱妻相伴,还能吃能喝的,还经常可以在网上和心心相系的网友(含MME哦)砍大山……跟人家不想活的一比,你还好意思说自己痛苦么。”

  “今天上午我带孩子学画画,老婆给我取化验单,拿药。中午汇合在山西路的大娘水饺店,当着孩子的面不适合谈论病情,等公交车时我问夫人:怎么样了?

  她说:可能要重拳出击了,AFP已经3000多了……

  我无语,感觉到生活的残酷。

  我可能要离开论坛一段时间了。舍不得离开论坛,然而不愿意把悲伤带给朋友,也许就这样悄悄的永远离开……也许不久就会回来……”

  现在不死鸟已经住院,但至今为止他还住在医院的楼道里。他的情况很严重:原来右肝有一个病灶,现在门静脉可能又出现癌拴,不排除肝内转移,加上AFP高,情况比较严重。

  如果不及时移植, 癌细胞转移就来不及了。

[此贴子已经被作者于2005-5-13 10:34:24编辑过]

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802
发表于 2005-5-13 23:23
鉴于不死鸟的病情, 目前最佳办法应该是马上进行肝脏移植(不是明天, 后天, 是现在!) 但是他不能负担全部20万元医疗款项(单位可能会帮助负担一小部分)。他非常忧郁和担心的不是自己的病情,,而是怕给他年幼的女儿和妻子留下负担。不死鸟是一个普通的高校教师,家境一般,平时的收入都拿来看病了。

  他有个相濡以沫的妻子和一个5岁聪明可爱的女儿。我们如何忍心看着她们失去丈夫和父

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803
发表于 2005-5-13 23:25
我要感谢肝胆相照论坛和健康网肝病社区许多可爱的网友。是他们的友情使我变得开朗起来,使我有了战胜病魔的勇气。

  这段日子里发生了许多令我感动的事情,令我终生难忘。在这里我要感谢两个网站许多关心帮助我的网友,没有他们的帮助,就不会有现在的我。在我做肝移植手术前后四个月期间,我收到了两个网站许多战友们各种形式的帮助,捐款、鼓励、探望和支持。素昧平生的

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804
发表于 2005-5-13 23:25

谁帮我修改一下,谢谢!也可点激下面的网址看!

http://www.transplantcity.com/news.asp?list_name=国内新闻&news_id=511

http://book.sina.com.cn/longbook/ele/1106534107_zhanshengyigan/107.shtml

[此贴子已经被作者于2005-5-13 10:26:47编辑过]

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805
发表于 2005-5-13 23:33

alou

你自己修改

你是版主

我帮不了你哈

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806
发表于 2005-5-13 23:37
以下是引用alou在2005-5-13 9:58:56的发言:

根本没有的事,谁说肝移植最多只有十年的生活时间,告诉你,国外最长的肝移植者生活时间已经超过三十三年,而且现在还活着!只不过国内肝移植近些年的事,一般的肝移值者都还处于很好的生活状态,并不能正确地测算出活多少年的数据!

但在国内,与国外相比,肝移植必竞还是比较初期,不是指手续,其实手续的成功率很高的。而是指对手续后出现一些个情况的处理,经验一定程度上还相当有限,并且国内外所用的肝源有一定的区别,国外一般都是从志愿者身上取下一部分,作这患者的供肝,简称为活肝。而国内,一般从已过世的人身上取下的,肝脏失过血的,是死肝,处理有一定的差别。不要把肝移当作万能钥匙,这倒是真的。

国外现在肝移植已经很普遍,加拿大最有名的杨医生,曾经做过几例一个肝源,分成两半,移植给不同的人这种非常规的手续。曾经有几例很成功的肝移植,两天后就能下地行走的先例,不要把肝移植想的这么可怕,比科学的情况来看,对于晚期肝硬化引起的严重的肝失代偿,以及原发性肝CA,肝移植是一条相当成熟的路。只要预后有专业的医生随访,处理的好,会极大地改善生活质量及其它情况,如果本人到这个程度,肯定自己都会跳上病床,对家人说明,要不放弃,要不移植,不要再给我其它建议,一味的拖着耗着,自己都觉得没意思,不符合自己的性格。

有空及有兴趣的战友,可看我的签名档,去器管移植城看看,你会有新的发现的。

同意这个观点

现在不是讨论孰是孰非的时候

现在是决定的时候:

要么放弃,开始临终关怀,让病人在亲人的陪伴和亲情的感悟下,平和地离开人世

要不肝移植,最后一搏

没有中间道路可走

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807
发表于 2005-5-13 23:38
我也是这个意见
对待乙肝的态度,我们应该这样理解:他强由他强, 清风拂山冈.他横任他横,明月照大江。他自狠来他自恶,我自一口真气足

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发表于 2005-5-13 23:57

还想说一句:

我不想指责病人的父母,每个家庭都有自己的文化传统和休养背景

不能强求,不能把自己的意志强加于对方

尊重病人,尊重家庭的财力,尊重科学,尊重医生的意见

在这种时候,求同存异,展望未来非常重要

无论什么结果,无论病人的病情如何发展

总不希望两家人不愉快,按照中国的传统观念,毕竟是亲家,割舍不断的一种亲戚关系

求同存异非常重要

现在要做,马上决定,立即实施

不能拖延了,拖延就意味着连临终关怀都没有做好!!!

至少,亲朋好友,发小同事要来到个别吧

最起码,是生离死别呀!!

记得我有一个同事的母亲,是解放前官宦家庭的女儿,解放前在银行工作,最终癌症,老人只说了一句话:

不要折腾了,孩子们有时间多陪陪我就好

几个孩子,无一例外,守候在母亲身边,一直到母亲去世

不要指责,需要行动

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发表于 2005-5-14 00:53
以下是引用TDITDI在2005-5-13 10:57:04的发言:

还想说一句:

我不想指责病人的父母,每个家庭都有自己的文化传统和休养背景

不能强求,不能把自己的意志强加于对方

尊重病人,尊重家庭的财力,尊重科学,尊重医生的意见

在这种时候,求同存异,展望未来非常重要

无论什么结果,无论病人的病情如何发展

总不希望两家人不愉快,按照中国的传统观念,毕竟是亲家,割舍不断的一种亲戚关系

求同存异非常重要

现在要做,马上决定,立即实施

不能拖延了,拖延就意味着连临终关怀都没有做好!!!

至少,亲朋好友,发小同事要来到个别吧

最起码,是生离死别呀!!

记得我有一个同事的母亲,是解放前官宦家庭的女儿,解放前在银行工作,最终癌症,老人只说了一句话:

不要折腾了,孩子们有时间多陪陪我就好

几个孩子,无一例外,守候在母亲身边,一直到母亲去世

不要指责,需要行动

所言甚是

仔細觀察以下圖片,你正被網絡通緝ing

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发表于 2005-5-14 01:13

一定要坚持哦,姐姐~~~~!即使离开,也要笑着走到最后!!

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