各位战友们大家好！几天没来啦，看到这么多的战友在关心我们，谢谢大家啦！ 狭路相逢勇者胜大哥，祝贺您手术成功，而且看您回复的贴子心态不错，大哥真的人如其名啊，我相信您会越来越好，您问到的治疗的问题，亦是很多战友反复问我的一个主题，我实话实说： 经过三年的求医，说句实话，就是因为太依赖于药物，所以我老公的病情经常反复，如果让我再回头看这三年的治疗经过，真是胆战心惊，盲目求医，胡乱用药给他病情造成的伤害，远大于疾病本身的进展，我不是专业的医生，单凭看了几本医书，查了一些网上的资料，就经常天南地北的寻找神医，期望通过这样的一些方法，能够找到一种神药或者是偏方，让他的病情突飞猛进一下子就缓过来，可是事与愿违，在前二年里基本上我老公没有断过中草药，而且我们当时用的中草药剂量非常大，记得有一次那位名中医给他开的方子里有二味药：生大黄30克，茵陈60克，其余的药剂量均大于常人，我们拿着药方去深圳同仁堂抓药，药剂师在吃惊之余，不敢给我们抓药，因为生大黄为强性泻药，正常人服用3~5克作为通便之用，对于一个失代偿性的肝硬化病人，用这么大剂量的泻药太冒险，而且茵陈的标准通常为30克，于是他要求我们问医生是否开错了，我当时还在责怪这位药剂师大惊小怪，其实这样的剂量我老公服用了近一年，于是我还很自负的在单上签名，表示出了问题我自己负责，现在想起来，那时的我真是糊涂啊！ 因为我老公对我的信任，基本上有很多的治疗方法都是我在寻找，所以他在不知不觉中也吃了很多毒药，经常是一剂药服下去，就出现强烈腹泻，最差的一次是因为听信一位老中医的话，吃了他开的3剂药，我老公一个晚上腹泻数次，到早上的时候他的体重减轻了7斤，脸色腊黄，手明显看到脱水后的瘦弱，现在一想起滥用药物的后果，我真的是心有余悸，还好我们没有及时错下去，在二年后我在论坛上宣布不再使用药物，计划用食疗+养生的方法治疗，这些往事在我的贴子里有记录。 事实上从2005年的3月份开始，我老公基本上没有吃过中草药，更加不要说是西药，尤其是上次在2005年1月到3月的停药过程中，他的黄疸降到三年的最低水平44，于是我们在这期间让他去打太极拳，听师傅的话进行慢跑，事实证明这样的方法不但缓和了他的病情，而且也放松了他的心情。 后来因为一位医生的好心，我们服用了近三个月的保健制品，效果并没有达到我们所预计的那样，于是我们又自作主张停止了，这次虽然没有明显的效果，但是他的情况还算稳定。 最让我自责的是因为我家装修房子，我老公辛苦了二个月，在装修期间他没有出现症状，但是2006年2月初开始，过度劳累后的症状出现了，先是强烈的腹涨，不间断的腹泻，再后来就是通宵失眠，我终于意识到了，我们这次又一次冒险，因为他的旺盛的精力掩盖了疲劳对他身体的损害，在2006年的3月2日他在晚上的21：00出现发烧症状，于是我们商量决定出医院作祥细的检查，同时调整一下身体，用我们当时的话说：“将医院当成疗养院，就像汽车定期保养”。 2006年的3月2日凌晨1：00我们住进蛇口联合医院，这个医院里有一位做B超的主任，技术非常不错，我们近三年的B超都是由她亲自做的，所以她对我老公的病情发展非常了解，住院的第一天，主治医生就开了一大堆的检查单，要让他做全面检查，我们欣然接受，B超结果显示一切如旧，肝硬化，门脉高压，脾切术后，肝功能检查白蛋白低到三年以来最低的水平，只是19，于是我们询问医生可否注射白蛋白，医生为难的解释，因为社保局的规定，非重症垂危病人，严重烧伤病人不可以享受医保，必须自费，我一想既然我们不是重病人，那就自费吧。 因为我要上班，所以通常都是晚上在医院，我老公一到医院就放松了，所以显得病态十足，刚开始进院的二天，医生说要给他治疗腹泻，所以需用消炎药，病情诊断为急性胃肠炎，看到他们给开的“康力星，海力健，再加上古拉定”头两天每天的液体量近2500ML，第三天腹泻是止住了，他又开始感到腹涨，晚上我到医院他说白天的尿量很少，我一计算，打进去了2500ML液体，他只排出不到500ML，再想到他的白蛋白很低，于是我的心里一紧，赶紧去找主治医生，我问她进院的时候，家属已经明确的告诉医生，他是肝硬化病人，而且在蛋白如此低的状况下，医生有没有想到会有腹水出现，医生说药是白天的主治医生开的，她只是值班医生，明天她会反映，于是我要求停掉现在的液体，明天再调整治疗方案，她为难的说不可以随便更改主治医生的医嘱，我一想也是，再回到病房里一问老公，他说感觉不好，我又返回去找医生，明确告诉她，家属要求停药，并且注射利尿药，医生一听感到问题的严重，表示只要我在注射单上签名，就可以更改，终于在凌晨3：00左右的时候，他的尿量开始增加。 我早上告诉老公，今天的主治医生查房的时候，一定要告诉他昨天的事情，而且要马上做B超，减少液体的输入量，早上8：30分的时候，他打电话给我说B超结果腹腔及肝前有少量腹水，我听到这个结果赶到医院，恰好主治医生带领一群医生在查房，我表明身份后，就站在一边看他给我老公检查，他象征性的看看老公的眼睛，就涛涛不绝的说，“这是典型的肝病人案例子，他做的脾切术如何如何，术后的预后如何如何”，我终于忍无可忍了，强硬的打断那位主任的演讲，拿出我们自己找医生做的B超，问他如何解释，他看似礼貌的解释“这不代表什么，腹水没什么了不起，想要让它消除还不简单，几天利尿药或者利催尿剂就可以嘛”，恰好护士拿着当天的医嘱单进来，我一看上面的液体量根本就没变，我再问他对于肝硬化病人，在白蛋白如此低的情况下，病人家属多次要求注意，为什么主治医生还给开这么大剂量的液体，最大的问题还在于医院的医生根本没有对病人进行查体，只是问两句就走，如此检查就算病人出现问题，医生又如何知道呢？ 因为愤怒，所以我大声指责医院的疏忽，他对于我的指责不置可否，而且说我不是医生，没有清晰的判断，医生有他治疗方案，在对于我老公的治疗腹水不放在首要位置，出现了也很正常，至于液体的剂量，多少由医生来决定，病人家属最好不要干涉。 我不同意他的说法，于是我们两个人在病房里争论了近半小时，最后他的一位副手说，可以给我老公用干扰素，我一听更加愤慨，最终在我的坚持下，他同意撤消抗生素类的液体，改用口服药，我与老公商量的结果是尽快出院，我们一共住院才5天，药费达到了3500元，一天的检查费用就是900元左右，看来这次我们的住院经历又是教训收场。 到今天为止，我们尚未再做检查，预计下周会去医院检查，到时将结果发上来给大家看看。 所以，大哥，我们现在没有吃任何一种药物，出院后因为看“三分治，七分养”的资料，感觉其实我们一直在尝试的方法里面，药物只能作辅助，真正能够抗病的只有依靠提升病人的自身免疫力，才能改善病情。 现在很多医生推崇的抗病毒药物，如拉米，恩替等，在抑制病毒的同时，也在抑制肝细胞的再生，对于我老公这样的失代偿期肝硬化病人来说，本身的肝细胞都有限，根本不会出现很高的转氨酶，就针对他个人的病例来说，他的小三阳DNA10的5次方，这个数据近20年都没有变过，所以我也不想采取大家建议的拉米，如果他在稳定的状态下，我不想让他服用任何药物。 以上只代表我个的经验，并且只针对于我老公一例，所以希望别的战友不要受误导。
[此贴子已经被作者于2006-4-12 9:54:36编辑过]
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楼主: 爱可护肝
发表于 2006-4-12 08:32
