我的拉米之旅（拉米变异后派罗新一年，目前贺维力治疗）

alou

把上海瑞金医院参加筛选的情况再写详细一点。

此项目是由上海罗氏公司组织的派罗欣IV期临床试验，上海地区的试药由上海第二医科大学附属瑞金医院感染科谢青教授主持，附合试药的条件基本由第一帖公布的条件相同，但医院明确必须有拉米用药的YMDD变异，本人因为没有在本地化验过这项检查，所以必须在瑞金医院检查确定拉米YMDD变异后，才符合试药的条件，时间就慢了不少，希望其它参加的战友，提前在本地检查一下此项目。筛选时需空腹，抽取NN多的血，常规性的检查需在瑞金医院进行，得自己掏腰包，本人化了520多元，病毒基因分析及其它检查由罗氏公司的检验中心检查，不需要本人付钱。具体的结果得一个月左右才知道，看是否符合长效干挠素的试药条件。符合试药条件的“小老鼠”门，根据具体的编号，由罗氏公司随机按照2：1的比例分成两组，第一组用长效干挠素48周，第二组用贺维力72周，两组的前12周必须联用拉米夫定，后来根据试药中心的要求停药，在此期间的化验费及药费由罗氏公司承担（包括拉米夫定的费用），试药者必须根据罗氏公司的要求用时间参加检查，符合长效干挠素试药者还需肝穿检查。希望大家注意！！！

上海瑞金医院联系电话：021-64370045转360125

上海长征医院联系电话：021-63610109转73720或73723

alou

另外，根据我的了解，上海瑞金近期治疗乙肝的试药比较多，有恩替卡韦（博路定）的试药，国产阿德福韦脂的试药（非拉米），LDT的试药，以及其它一些联合用药等等，有兴趣附近地区的战友可以关注一下。

凯军

E抗原滴度上升, DNA上升, 肝功持续异常, 病毒复制活跃,  应该说出现了耐药. 如能参加长效干扰素的实验当然好, 但在作出决定前的这一个月, 不能任由肝损发展. 还是要适当采取措施, 特别要注意防止由于耐药可能出现的重肝情况. 其实这些你自己都了解, 多注意休息. 希望你能早日康复.

alou

以下是引用凯军在2006-7-11 13:21:02的发言：
E抗原滴度上升, DNA上升, 肝功持续异常, 病毒复制活跃,  应该说出现了耐药. 如能参加长效干扰素的实验当然好, 但在作出决定前的这一个月, 不能任由肝损发展. 还是要适当采取措施, 特别要注意防止由于耐药可能出现的重肝情况. 其实这些你自己都了解, 多注意休息. 希望你能早日康复.

谢谢凯军，我会密切检查的，必要时联用护肝药，以防重肝产生，休息还是得不到保证，单位事情巨多，没有办法啊？！

加油！

布拉格土著

以下是引用alou在2006-7-11 13:11:36的发言：
另外，根据我的了解，上海瑞金近期治疗乙肝的试药比较多，有恩替卡韦（博路定）的试药，国产阿德福韦脂的试药（非拉米），LDT的试药，以及其它一些联合用药等等，有兴趣附近地区的战友可以关注一下。

我一直在瑞金医院治疗的啊，因为去年6月才开始抗病毒治疗（4月发现肝病），所以那时还不怎么了解，当时就有医生来联系我做什么试药的，我没敢。一直在自费打干扰，直到06年3月，病情反复，开始在周霞秋医生那里开拉米。

不知道，真到拉米也变异那天，瑞金医院是不是还有什么比较理想的药在试用？

呵呵，自费和肝病作战真的挺心疼，幸好现在用医保的拉米。这一年因为突如其来的肝病，影响太大了，很多机会都流失了，正是大干的时候啊。

hzcsm

关注中，也担心中....

当初我是干扰素失败后才上的拉米啊，现在若变异了再上干扰素会有效果吗？？？

ALOU大哥的病情公司知道吗？若可以公开，应该请领导多多关照，保证休息时间，避免累人的出差！！！若把身体耽误坏了，这期间所挣的钱可能还不够药费....

 关注中！！！多保重！！！

liqiangok

多谢ALOU的耐心解答，病情有反复还在打拼，想起我十分清闲的工作和时不时的自寻烦恼真是惭愧。

ALOU有大将风范，定能逢凶化吉，祝福！

若能长效干扰，效果如何多交流，关注中。。。

hzcsm

ALOU大哥的情况现在怎么样了？？？关注中！

alou

2006.07.22 气温20-37度，天晴

06年第五次检查，基本确定拉米YMDD变异后，密切检查，情况如下：

拉米91周

结果如下：

总胆红素 14.80（3-23）

 直接胆红素 5.40（0.1-7.1）
间接胆红素9.40（0-16)

谷丙转氨酶55（5-50）   高
谷草转氨酶50（9-50）   高
谷草谷丙比0.91（0.6-1.5）
碱性磷酸酶72（32-112） 谷酰转肽酶19（11-50）

总蛋白71.70（60-83）
白蛋白46.30（35-53）
球蛋白25.40(20-38）
白球比1.82（1.5-2.5）

胆碱脂酶：7230（4000-11000）

总胆汁酸：8.90(0-12)

前白蛋白：351（180-390）

脂血指数：1

溶血指数：0

黄疸指数：1

DNA：3.8*10六次

ALT、AST保持稳定，DNA也保持稳定，看来虽然拉米产生了变异，但变异侏并没有占优势，也没有太大的引起肝功波动，所以，拉米的作用还是明显的。继续拉米！

今天，上海瑞金医院打来电话，说我已经通过了“拉米治疗YMDD变异情况下，长效与贺维力的对照性试验”的试药，通知我下周一到上海瑞金医院作肝穿检查，但使用长效还是贺维力没有定，必须等试验者全部确定后，由电脑按照2：1的比率随机分配。

周日去上海，大家祝福我吧！

alou

以下是引用布拉格土著在2006-7-12 15:56:06的发言：

以下是引用alou在2006-7-11 13:11:36的发言：
另外，根据我的了解，上海瑞金近期治疗乙肝的试药比较多，有恩替卡韦（博路定）的试药，国产阿德福韦脂的试药（非拉米），LDT的试药，以及其它一些联合用药等等，有兴趣附近地区的战友可以关注一下。

我一直在瑞金医院治疗的啊，因为去年6月才开始抗病毒治疗（4月发现肝病），所以那时还不怎么了解，当时就有医生来联系我做什么试药的，我没敢。一直在自费打干扰，直到06年3月，病情反复，开始在周霞秋医生那里开拉米。

不知道，真到拉米也变异那天，瑞金医院是不是还有什么比较理想的药在试用？

呵呵，自费和肝病作战真的挺心疼，幸好现在用医保的拉米。这一年因为突如其来的肝病，影响太大了，很多机会都流失了，正是大干的时候啊。

是的，乙肝对于我们的影响还是比较明显的，但还是要有一个好的心态来对待，我就是这样一直鼓励自己的，什么事情有失必有得，任何时候都不可失去对生活信心，关键要靠自己的调整。

不久的将来，应该有一个好的方案的，