肝胆相照论坛

标题: 了解多吉美的朋友进来指点下 [打印本页]

作者: 云展云舒 时间: 2012-1-27 23:14 标题: 了解多吉美的朋友进来指点下

本帖最后由风雨不动于 2012-4-14 06:31 编辑

吃多吉美十天左右了，手上的反应很厉害，两手虎口的皮已经发白，似乎是溃烂，很疼痛，而且还有范围扩大的趋势，食指的第一关节也开裂，几个手指的指头都有些麻木，双手下垂的时候感觉血都冲向了手部但却无法循环，目前的双手已经影响到正常生活了，夹筷子都难，大家有什么好的方法啊？现在的量我已经暂时减为一次一粒了

6.合.彩=足球.篮球...各类投注开户下注

第一投注现金网=招代理年薪10万以上:diyitouzhu.com

作者: 云展云舒 时间: 2012-1-28 20:41

吃多吉美的战友过来指导指导啊，手都快不能动了

作者: naissine 时间: 2012-1-28 21:23

不少战友是把维生素B6碾成粉拌在护手霜中涂抹，或者溶解在水中泡手。也有说直接涂尿素软膏有用的。
我爸用鲜芦荟汁涂，说效果比较好。

作者: 云展云舒 时间: 2012-1-28 21:28

naissine 发表于 2012-1-28 21:23
不少战友是把维生素B6碾成粉拌在护手霜中涂抹，或者溶解在水中泡手。也有说直接涂尿素软膏有用的。
我爸用 ...

终于有回复了，谢谢！现在我手的虎口表皮都已经发白，看起来似乎是要溃烂，食指和中指也伸不直

作者: naissine 时间: 2012-1-28 21:47

我爸这次开始吃多吉美已经一个月了，手指脱皮很厉害，看上去颇严重，但是他自己说不怎么疼，基本不影响生活，所以也没处理，只是每天我们涂护手霜的时候也顺便让他抹一遍。以前吃法米替尼的时候手脚非常疼，就是用鲜芦荟处理的，比其他方法效果好。但是每个人情况不一样，所以不妨各种法子挨个都试试，找个对自己最有效的吧。实在忍不了的话就减药停药，不要强撑。祝楼主好运！加油！

作者: sjr66 时间: 2012-1-28 22:30

坚持和忍耐一下，等结成一层厚皮后疼痛会减弱，也可以用尿素膏涂一下试试，但毛细血管受到抑制，不能解决根本问题，最好不要减药，把AFP压制下来才是头等大事。

作者: 云展云舒 时间: 2012-1-28 22:57

回复 sjr66 的帖子

手指肿胀，指尖麻木发白，没有血色，手指还无法伸直，虎口发白的看起来要溃烂的表皮后面能结茧蜕皮吗？需不需要做什么处理？说实话，看着自己的手我都不敢继续吃下去了

作者: 云展云舒 时间: 2012-1-28 22:59

回复 naissine 的帖子

改天也去买芦荟回来试试，谢谢你！刚吃十来天就停药有点不甘心

作者: naissine 时间: 2012-1-29 07:08

云展云舒发表于 2012-1-28 22:59
回复 naissine 的帖子

改天也去买芦荟回来试试，谢谢你！刚吃十来天就停药有点不甘心 ...

先试试芦荟是否有效，如果有的话不妨买几盆养在家里，需要用的时候摘一点。

作者: 云展云舒 时间: 2012-1-29 11:16

因为要从老家开车回南京，前两天手疼痛很厉害，所以停服了两天的药，昨晚想想不甘心就这么停药，就吃了一颗，今天早上也还是吃了一颗，今天的疼痛感的确减轻了，但食指和拇指的末节僵硬，象是被冻僵了一样，没有知觉

作者: 皋子 时间: 2012-1-29 12:35

我父亲吃多吉美第8天了，目前没有一点反应，就是屁多，还有人容易困。

作者: 上官筝 时间: 2012-1-29 12:41

多吉美的手足反应大部分人都有，我们算吃了两次，两次的反应都挺重，手足反应涂抹维生素B6、用金银花泡的水洗手等措施能稍微缓解，不过我看我们家基本上是心理上有点辅助作用，实际用处不大，一般一个半月后会好的，起泡、化脓的地方结痂了以后就不疼了。
还有楼主说的变成一次吃一粒的方法现在医生不建议，有个大牛医生告诉我们这样吃法会容易耐药，所以减药可以变为每天吃一次，但是一次要保证吃2粒。

作者: 云展云舒 时间: 2012-1-29 13:04

回复上官筝的帖子

谢谢，只要这种反应是暂时的就好了，要不然真不知道该怎么办了，现在这手感觉象是有几个指头萎缩了一样，手指只能弯着但是伸不直

作者: 云展云舒 时间: 2012-1-29 13:08

回复皋子的帖子

前几天我也很庆幸自己没有反应，到了十天的时候指尖就开始有疼痛感，后来就开始反应严重了

作者: 云展云舒 时间: 2012-1-30 22:52

多吉美护士终于上班了，给出的建议是用金银花水泡手，另外用新癀片或者喉风散磨成粉拌在尿素软膏里涂手

作者: 小丽丫 时间: 2012-1-31 18:36

12楼正解。减量要一次服用2粒而不是一次服一粒，一天服2次。手足那个症状是掉了皮，结痂，然后再掉，再结。。。一般还会有腹泻，脱发。

作者: 云展云舒 时间: 2012-1-31 21:44

小丽丫发表于 2012-1-31 18:36
12楼正解。减量要一次服用2粒而不是一次服一粒，一天服2次。手足那个症状是掉了皮，结痂，然后再掉，再结。 ...

我已经把量改回正常了，一般人吃多久会出现腹泻或是脱发啊

作者: 小丽丫 时间: 2012-2-1 10:02

回复云展云舒的帖子

可能因人而异吧。我吃了2个月开始掉发，3个月脑瓜顶就已经光光的了，半个月前索性剃成了光头

。
腹泻好像也是那时候开始出现，最折磨人的就是它了。肚子疼，去厕所蹲有时20分钟也没啥，但站起来肚子还是疼；或者一次解决不干净，得去个7次8次的，所以去一次厕所需要1到2个小时。这种情况，都不敢去外面，万一肚子疼起来，上厕所不方便怎么办呀。
足量吃的时候，胃还经常不舒服，一会涨了，一会疼了，一会恶心了的。最后那几天干脆吃不下饭了，然后我就减量了。
所有这些症状，就是对症治疗。腹泻就吃黄连素，思密达之类的。胃难受就吃胃复安。
另外，你早期服用的时候最好还要监测一下血压，有的人血压会升高。

作者: 云展云舒 时间: 2012-2-1 14:16

回复小丽丫的帖子

听起来好恐怖哦，还真有点害怕

作者: 没有你不行 时间: 2012-2-2 15:34

你的减量方法严重错误！要减药量可以一天吃一次，一次两粒，但不能一次吃一粒，这样起不到效果。

作者: 云展云舒 时间: 2012-2-2 22:20

回复没有你不行的帖子

谢谢指点！

作者: 风雨相牵 时间: 2012-2-4 19:58

吃多吉美手足反应，我们是试了不少方法有B6口服，碾成粉末涂，涂护手霜，湿润烧伤膏，金银花泡手脚，最后感染还是用风油精涂能减轻疼痛，效果比较好，要水泡溃烂就涂百多帮，过了反应高峰期就好啦。

作者: 云展云舒 时间: 2012-2-4 22:25

回复风雨相牵的帖子

有点八仙过海，各显神通的感觉

作者: 云展云舒 时间: 2012-2-8 15:50

今天吃多吉美23天了，早晨洗头，倒水的时候发现盆底大把的头发，心痛啊

作者: naissine 时间: 2012-2-8 16:18

云展云舒发表于 2012-2-8 15:50
今天吃多吉美23天了，早晨洗头，倒水的时候发现盆底大把的头发，心痛啊

准备个帽子吧，估计不久就会需要了……我爹那浓密的头发啊眉毛，靶向药过后都秃了。

作者: 云展云舒 时间: 2012-2-8 21:34

naissine 发表于 2012-2-8 16:18
准备个帽子吧，估计不久就会需要了……我爹那浓密的头发啊眉毛，靶向药过后都秃了。 ...

连眉毛也秃啊？难道以后就是光头+秃眉？这个反应没有什么办法能缓解吗？今天没能联系上多吉美护士

作者: naissine 时间: 2012-2-8 21:53

还真没听说有什么办法能对付，大家对这一点似乎也都比较蛋定（至少表现出来如此），大男人嘛不好为此唧唧歪歪。
别的不说，连小丽丫都巾帼不让须眉地把头剃光了，你看多洒脱多有气度！

作者: 云展云舒 时间: 2012-2-8 22:01

回复 naissine 的帖子

只求“青山依旧在”了，其实倒也不是为了美观，最主要的是父母都还不知道得的是啥病，让他们看到我秃眉秃脑的估计就瞒不下去喽

作者: naissine 时间: 2012-2-8 23:10

这………唉，你也真是不容易。儿女的细微不对劲只怕都瞒不过父母的。

作者: zjgknba 时间: 2012-2-9 21:59

有用过印度出的多吉美吗？楼主用的是德国的多吉美吗，多少钱一盒呢

作者: 云展云舒 时间: 2012-2-11 22:33

回复 zjgknba 的帖子

德国拜耳的，60粒一盒，每盒25192元，吃满六盒可申请慈善赠药

作者: 若轻 时间: 2012-2-12 20:48

我老公今天也开始吃多吉美了。希望反应不要太大！

作者: 若轻 时间: 2012-2-12 20:51

云展云舒发表于 2012-1-31 21:44
我已经把量改回正常了，一般人吃多久会出现腹泻或是脱发啊

正常量是多少呢？说明书上说是每次2粒，一天2次呀！

作者: 云展云舒 时间: 2012-2-12 21:22

回复若轻的帖子

正常就是说明书上说的每次两粒，每天早晚各一次

作者: cavani7 时间: 2012-2-12 21:46

回复云展云舒的帖子

现在吃多吉美的反应是什么？关注中

作者: 云展云舒 时间: 2012-2-12 21:57

回复 cavani7 的帖子

现在手上原来发白的皮已经结成了老皮，今天老皮也开始脱落了，头发还在继续掉

作者: cavani7 时间: 2012-2-13 19:46

回复云展云舒的帖子

我还没有下决心吃多吉美，你是为什么最终选择多吉美的而不是干扰素或华蟾素

作者: monkeyll 时间: 2012-2-13 20:57

继续坚持，相比生命这些只是小痛小痒

作者: xhjdzry 时间: 2012-2-13 22:35

话说药膏什么的，之前看到过战友说的一些方法，我们也尝试了，但是没有用的，我觉得这些东西最好是你在吃药之前就用上，现在已经出现了就不要费劲了，疼了先把药减量，减缓后再吃两粒，(医嘱两粒)感觉手脚再痛了，再减一粒。坚持吃别停药。

作者: 云展云舒 时间: 2012-2-14 13:59

回复 monkeyll 的帖子

同感，生命在希望就在，“生命中这点痛算什么”

作者: 云展云舒 时间: 2012-2-14 14:01

回复 xhjdzry 的帖子

目前手脚反应基本没啥了，脱发比较多，再就是肚子似乎有点感觉了，我估计拉肚子的症状可能会出现

作者: 云展云舒 时间: 2012-2-14 14:05

cavani7 发表于 2012-2-13 19:46
回复云展云舒的帖子

我在忧郁的时候也在论坛里发了帖子，结果没有一个回答关于华蟾素的，似乎吃多吉美的倾向更强一些，再加上当时的介入造影也确实发现了染色病灶，我想想还是上西药可能来得更快一些吧

作者: xhjdzry 时间: 2012-2-14 20:21

回复云展云舒的帖子

脱发的话就去剪短吧，我老公就剪的很短很短，看上去还挺精神的。呵呵

作者: cavani7 时间: 2012-2-15 13:13

回复云展云舒的帖子

我也是差不多，甲胎较一月前升高了很多，之前166昨天是300 决定还是吃多吉美，试一试你也在中山医院买的药？内科大夫建议再做一次介入，也是有不明染色灶，但是甲胎上升总是有问题。
这真是心里很烦，你怎么调解自我情绪和心理状态的？

希望可以多多交流，我今天开始吃了，准备一天2顿一次2粒

作者: 云展云舒 时间: 2012-2-15 23:02

回复 xhjdzry 的帖子

看看掉段时间会不会减轻点吧，要么再短要么就搞光，暂时还不影响美观，呵呵

作者: 云展云舒 时间: 2012-2-15 23:22

回复 cavani7 的帖子

我是在南京买的药，是在介入发现肿瘤染色后开始吃的，不过我的甲胎数据一直没能降下来，医院测出来的都是大于1210，前几天做的CT还好，没有发现明显病灶，至于心态嘛，我会尽量去想些别的事情，而且对于这病我也早做好了最坏的打算，所以即使检查结果不如人意的时候我也认为是意料之中，尽量避免情绪波动，每天都会听一些励志的歌也跟着唱唱，相信可以调动自己的正面情绪，想办法让自己放松，把现在的每一天过好活在当下比任何治疗更有意义也更有效益！可以加我QQ；743192760

作者: naissine 时间: 2012-2-15 23:39

云展云舒发表于 2012-2-15 23:22
回复 cavani7 的帖子

我是在南京买的药，是在介入发现肿瘤染色后开始吃的，不过我的甲胎数据一直没能降下 ...

说的很好啊，把每天都过好是最重要的！楼主加油！

作者: cavani7 时间: 2012-2-16 06:47

回复云展云舒的帖子

我情绪比较低落，34岁觉得美好生活刚刚开始就降至冰点，本希望手术后可以相安无事但是这恼人的甲胎再次上升，只得上多吉美一试，脑子里一直想什么时候过正常的生活，癌症不要来烦我。

作者: 小丽丫 时间: 2012-2-16 09:44

手脚的反应是一轮又一轮的，蜕皮了又长，长了又蜕。。。掉发是不会减轻的，一直到掉光为止。男性，剃光了也没啥。掉完后还可以再长出来的。

作者: 小丽丫 时间: 2012-2-16 09:48

云展云舒发表于 2012-2-8 22:01
回复 naissine 的帖子

只求“青山依旧在”了，其实倒也不是为了美观，最主要的是父母都还不知道得的是啥病 ...

你可以骗他们说：肝硬化现在用一些药，也是掉头发的，对头发眉毛都有影响。如果他们不太上心，就糊弄过去了。当初我爸就是这么被糊弄的。如果你不常见他们，那就准备个假发套什么的，见他们的时候就戴上，一点看不出来。

作者: 云展云舒 时间: 2012-2-16 17:33

回复小丽丫的帖子

"掉光为止"，本来还留了点希望的，呵呵！看来我得提前行动，让他们慢慢掉光还不如我主动剪光，老妈一直住在一起的，而且是那种很细心的人，能瞒到什么时候先瞒到什么时候吧

作者: 云展云舒 时间: 2012-2-16 17:41

回复 cavani7 的帖子

兄弟啊，彼此彼此，我35岁！既然事情已经来了，既然已经躲不过去了，那咱们就得想办法扛住，说不定也能扛过去呢，未来的事情不是我们自己能作主的，心态好了免疫力才会提高，心态好了才可能少吃药才可能少受苦，才会更有效的打击坏蛋，所以如果我们还希望活得更长活得更好，那就不要老是去想自己的病情怎样了，而应该多想想怎么把现在的生活过得更精彩

作者: cavani7 时间: 2012-2-17 10:24

多吉美已经吃了2天了，还没有什么反应。

作者: 终日惶恐 时间: 2012-2-17 15:55

cavani7 发表于 2012-2-17 10:24
多吉美已经吃了2天了，还没有什么反应。

我爸爸也准备吃了，但是想想以后所谓的赠药阶段，每次要去上海两次就觉得头痛无比，家属能够折腾，病人如何经的起。。。

作者: 云展云舒 时间: 2012-2-17 21:46

回复 cavani7 的帖子

不要老惦记着吃了这药会来什么反应，老想着会给自己增加思想负担，该来的时候自然会来，说不定你还没什么明显反应呢，个体还是有差异的

作者: cavani7 时间: 2012-2-18 17:15

回复云展云舒的帖子

我周五去了次浦东仁济医院找了翟医生看了看片子，我现在复发了还是多发，但是很小翟医生不建议射频还是建议介入。觉得这医生不错，说的话比较中肯，你也可以去看看翟医生。

作者: 云展云舒 时间: 2012-2-18 22:21

回复 cavani7 的帖子

我前几天拍的片子还没看出有明显病灶，如果你是多发的微小病灶的话，做介入再加上多吉美应该可以控制住的，思想上不要有什么包袱，复发对这病来说本来就是常事，轻松点，加油，亲爱的战友！

作者: wuzhji 时间: 2012-2-19 22:24

我老婆多吉美6天现在还没有出现症状。不知脱发是不是也是周期性的？

作者: 云展云舒 时间: 2012-2-20 21:49

回复 wuzhji 的帖子

我是在第十天左右出现指尖和虎口疼痛的，现在刚开始第三盒，头发从一周前开始每天都在掉着,再掉就影响审美了

作者: 若轻 时间: 2012-2-21 08:38

我老公是2月12日开始服用的多吉美。一开始没啥反应，
但到16日时便开始发烧，高烧一般在38度至39度之间，每天用退烧药才退下去。到今天为止天天如此。痛苦中……
还有昨天开始拉肚子，昨天拉了5次，用止泻药后就好点。
怎么这药的反应这么大呀！太痛苦了

作者: 风吹白衣 时间: 2012-2-21 08:58

若轻发表于 2012-2-21 08:38
我老公是2月12日开始服用的多吉美。一开始没啥反应，
但到16日时便开始发烧，高烧一般在38度至39度之间，每 ...

多吉美手足反应、腹泻甚至血压高都常见，但发烧似乎很少见。会不会是其它原因导致的高烧？

作者: 若轻 时间: 2012-2-21 09:08

回复风吹白衣的帖子

我们2月9日开始住的医院，刚住院时也有点发烧但一般不超过38度（2月4日做的胸部增强CT说右肺尾部有2个结节，还有肺部感染）
但在医院用了消炎药后12号开始就不发烧了。多吉美是12日开始吃的，到16日开始就一直发烧，医院也在16日帮我老公采血做了血培养，但一直没报警。所以医生也说不清楚是什么原因引起的发烧。

作者: 小丽丫 时间: 2012-2-21 09:34

发热是不是不太应该啊，你老公肺部还有感染，情况较复杂，还是看医生怎么处置。

作者: 若轻 时间: 2012-2-21 09:41

回复小丽丫的帖子

因为一直在住院，也已经拍了2次胸片了。
胸片拍出来也是正常的
现在主要是连医生也说不出原因。

作者: xhjdzry 时间: 2012-3-5 21:36

回复云展云舒的帖子

我老公现在头发已经全部长出来了，恢复了往日的风采啊，呵呵，看了上面的回复哦，都是差不多年纪，同病相连啊，大家一起努力战胜这小样儿的。

作者: xhjdzry 时间: 2012-3-5 21:43

回复 cavani7 的帖子

不要总想着副作用，心理暗示有时候也很有用的，你总想着它它就来了，手痛、脚痛、拉肚子、掉头发、牙龈出血、皮疹，这些我老公都经历过了，现在也都缓过来了，现在就是偶尔会手痛脚痛，就减一下药量，现在也挺好的，哦，我老公也个你一样大的，我们一起加油，保持好心态，坚持到底就是胜利。医学在发展总有一天能找到方法把这家伙彻底解决了。

作者: cavani7 时间: 2012-3-6 05:15

回复 xhjdzry 的帖子

你老公多吉美吃了多久，现在什么情况？

作者: cavani7 时间: 2012-3-6 05:16

由于做了介入手术，现在停用多吉美。

作者: 云展云舒 时间: 2012-3-6 09:32

回复 xhjdzry 的帖子

他的头发是过了多久长出来的啊，我已经掉得所剩不多了，打算周末去整光了

作者: 小丽丫 时间: 2012-3-6 11:09

云展云舒发表于 2012-3-6 09:32
回复 xhjdzry 的帖子

他的头发是过了多久长出来的啊，我已经掉得所剩不多了，打算周末去整光了

楼主，你也熬到这天了？

。我整光了现在又长出板寸了。可惜俺是个女的，要是个男的，不戴帽子都可以了。

作者: cavani7 时间: 2012-3-6 17:35

回复云展云舒的帖子

你现在什么情况 afp多少？

作者: 云展云舒 时间: 2012-3-6 21:19

回复小丽丫的帖子

女的板寸回头率才高呢

作者: 云展云舒 时间: 2012-3-6 21:21

回复 cavani7 的帖子

还没去查呢，还是二十多天前查的CT，貌似还好吧，等有床位了医生会叫我再去做次介入，到时候一起查吧

作者: 小丽丫 时间: 2012-3-6 21:31

回复云展云舒的帖子

不敢这么出去，怕吓到大家。哈哈。

作者: 云展云舒 时间: 2012-3-7 17:00

回复小丽丫的帖子

买个假发吧，还是要很自信的出去走走

作者: 小丽丫 时间: 2012-3-7 21:38

云展云舒发表于 2012-3-7 17:00
回复小丽丫的帖子

买个假发吧，还是要很自信的出去走走

嗯哪，早都买了。很逼真的，离我最近的同事都没看出来，和我以前的发型一样。

作者: cavani7 时间: 2012-3-8 07:28

回复小丽丫的帖子

在上班了？
为什么与癌共舞里的憨豆个人觉得那么激进，除了靶向药物什么都不行？

作者: 小丽丫 时间: 2012-3-8 09:22

cavani7 发表于 2012-3-8 07:28
回复小丽丫的帖子

在上班了？

你起床好早啊，呵呵。我就是每个周一去单位一趟。您说憨豆先生激进，具体指的哪一项？没看懂，呵呵。

作者: cavani7 时间: 2012-3-8 12:59

回复小丽丫的帖子

对于憨豆似乎只有靶向药物才能抑制或缓解复发，其它的免疫力的提高和中药等都没有用，而且认为这里论坛谈靶向药色变，对于靶向药的认识还停留在初级阶段，上海中山医院的医生竭力推荐使用索拉非尼，但是仁济的翟医生却对此不屑，我想问问你关于靶向药物对于抑制复发的中早期有没有用？我好希望自己可以平安的工作回家像正常人一样的生活

作者: xhjdzry 时间: 2012-3-8 21:48

回复云展云舒的帖子

去年11月份的时候已经掉的稀稀拉拉的，12月份中旬吧不掉了开始长头发。

作者: xhjdzry 时间: 2012-3-8 21:53

回复 cavani7 的帖子

吃了快半年了，从开始到现在就没休息过一直在上班，肝上原来的小点没了，不过肺上的还是有，不知道是不是因为他只吃两三粒的原因。

作者: 云展云舒 时间: 2012-3-13 14:36

我剃了光头了，原来剃光头的感觉也不错的，只是晚上睡觉的时候脑门儿冷

作者: 小丽丫 时间: 2012-3-13 18:06

云展云舒发表于 2012-3-13 14:36
我剃了光头了，原来剃光头的感觉也不错的，只是晚上睡觉的时候脑门儿冷

。习惯习惯就好了。

作者: 终日惶恐 时间: 2012-3-26 16:53

楼主半月没来了，不知现在如何？也想请教楼主甲胎蛋白自多吉美以来的走向，升或者降。。

作者: flame13 时间: 2012-3-27 09:22

回复 cavani7 的帖子

我觉得憨叔不是激进，是恨铁不成钢他自己也试了很多的中药，如果中药真的这么有效，也不用改用靶向药

你如果有看过他的书，就知道对于癌症他反对用中药的原因，中药只能调理，对于来势汹汹的病情并不能抑制，除非你的肿瘤是高分化，可能中药还能有点作用，否则只是看运气。

作者: 终日惶恐 时间: 2012-4-1 10:01

回复云展云舒的帖子

楼主在南京吃的索拉，请问在什么医院呢？我们之前都在上海看的，因为在外地确实不方便，所以想就近在南京领药

欢迎光临肝胆相照论坛 (http://hbvhbv.info/forum/)