美华人社区志愿者推广肝病等病患者临终关怀服务！

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资料显示，美国自1969年诞生第一间临终关怀服务机构以来，接受这项服务的人数逐年增加。临终关怀是对生命只有6个月人士提供的一种身心照顾服务。去年150万获得服务病患中，38%是癌症病人，其余是心脏病、肺病、肝病和阿兹海默症患者等。白人占82%，亚裔占1.1%，华人比例不到0.3%。 有感于华人社区接受临终关怀服务比例超低的现状，自台湾移民美国多年的老年临床护理专家陈明慧 2005年在北加州创建了美华慈心关怀联盟。陈明慧表示，这个完全由志愿者组成的团队，是美国目前唯一对华人社区提供临终关怀辅导和服务的社区组织。 为1月16日下午，志愿者在硅谷一间医院学习如何帮助病患的技能。 撒一把希望的种子 5 年来，陈明慧和志愿者们深入社区，以举办讲座、培训志愿者、制作短片及宣传资料等形式，致力于让更多华人家庭和个人得到联邦zhengfu的这项服务。联盟与旧金山 湾区10个医疗机构建立合作关系，又在近期两个周末利用有限资源举办了第一届华语志愿者培训班，希望撒一把种子在华人社区生根发芽。 临终关怀服务是一种特别的、人性化的关怀理念。病患生命只有最后6个月时，主动放弃积极性治疗，而由经验丰富的医生、护士、灵性辅导师 和志愿者等组成的团队，每周7天、每天24小时为其在家中或疗养院等住所提供全方位服务，鼓励病患正视死亡，帮助其减轻疼痛，对病患及家属进行心理和精神 辅导，让病患感受到没有被抛弃、被放弃，有品质、有尊严地渡过人生最后旅程。 面对死亡的心理误区 “中华文化传统让许多华人 家庭不能接受放弃积极治疗而选择临终关怀，有的担心因不尽孝道而被指责或终身遗憾。”陈明慧说，华人在亲人病危时一定会要求医生“尽全力抢救”，期待奇迹 出现，但这种全力抢救可能会让病患已经濒临衰竭的身体数倍地增加痛苦，即使延缓了生命的过程，但身上插满了管子和仪器的生活毫无品质可言，家属也因此悲伤 无措。 陈明慧说，华人对临终关怀服务没有正确认识，源于语言障碍以及没有畅通渠道认知这项服务。早在1982年，美国国会就通过法案，凡是 65岁以上病患、65岁以下残障人士、任何年龄患有肾功能衰竭需要肾透析和肾移植的病患都可以得到临终关怀服务，联邦医疗保险支付85%费用。1999年 通过的病人医疗权利法案规定，每一家医院和诊所都有责任为病患提供母语服务，任何病患都可以要求口译员翻译。 由于中美文化差异，华人和美国 人看待死亡和选择治疗的方式不同。在圣塔克拉拉凯撒医疗中心内科及癌症病房担任助理护士长30年的赵波倩说，华人忌讳当面谈死亡，家属经常请求医生不要告 诉病人得了绝症，导致病患许多心愿没法交代。病患则猜测自己要走了，怕家人担心，忍痛假装没事。 让病患家属两相安 陈明慧说，如果选择一个合适的方式让病患明白他有医疗自主权，可以选择治疗也可以选择临终关怀服务，可能病患还会很感激，让他有机会处理人生的最后事项，有机会做一个决定和告别，家属内心也得到安慰。 台湾移民韩宏旻89岁的婆婆去年因肝硬化走到生命的尽头，在医院备受打针抽血以及疼痛不能入睡的折磨。全家经过咨询并得到婆婆认可后，选择了在家中接受临终 关怀服务。“婆婆服用止痛剂，可以舒服入睡，每天等着志愿者来陪她说话，到后院晒太阳，看她的小狗。虽然两个星期后她走了，但她是在睡眠中去的，没有痛 苦，我们全家也安心。” 韩宏旻自此决定加入临终关怀服务的队伍。5年来，越来越多的华人志愿者像她一样成为美华慈心关怀联盟一员。他们大多数是在职人员，有的是专业医护人员，有的是硅谷工程师，也有的是zhengfu职员和学生，还有退休人士，他们每周花2-5小时服务病患。 陈明慧说，多数志愿者因家人经历过临终关怀服务，志愿者以爱和善陪伴病患，虽然没有专业头衔，但病患往往最愿意跟他们沟通，服务更有效，病患家属两相安。

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顶，希望中国也有这样的临终关怀组织。

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晚期肿瘤患者的临终关怀

临终关怀是为生命即将结束的患者提供全面的身心照护与支持。其宗旨是减少患者的痛苦，增加患者的舒适，提高其生命质量，维护临终患者的尊严，让临终患者在有限的时光内，安详、无憾地到达生命的终点。临终关怀同样包括对家属的安抚和关心，并做到日后随访，帮助其家庭正常生活的恢复。  

    1　临床资料

　　本组50例晚期肿瘤患者中，男28例，女22例，年龄32～78岁，平均55岁。全部病例均符合上海医科大学出版的《现代肿瘤学》诊断标准［1］，属晚期肿瘤患者。其中食管癌16例，胃癌12例，肝癌10例，肺癌6例，乳腺癌4例，结肠癌2例。全部病例均根据病情采用免疫、中医药、对症支持等综合疗法。

    2　临终护理

　　2.1　心理护理　晚期肿瘤患者心理状态的好坏直接关系到人体的T淋巴细胞免疫状态，进而间接影响患者的生存期，故心理护理不可忽视。护士应充分理解、同情患者，为其提供积极的心理支持。交流是最好的疏导方式，有利于理解患者的心理状态，逐步消除不良情绪的困扰，使患者保持平稳安定的心境，减轻心理痛苦。如1例女性晚期乳腺癌患者，34岁，下岗工人，医药费用上有压力，一个女儿正在上小学。当她得知自己的病情后，情绪极度消沉，寡言少语，悲观厌世，拒绝治疗，经常无端发脾气，有时独自偷偷哭泣。作者了解她的情况后，非常同情她，有意陪在她身旁，亲切地安慰她，鼓励她要振作精神，勇敢地同疾病作斗争，有针对性地提出她愿意回答的问题，耐心地倾听她的谈话，用点头来鼓励她继续说下去。患者最担心的是她的女儿，作者和家属一起反复、妥善地向她说明，她的女儿能够得到良好的照顾，让她放心，并争取家属的配合，与亲属联系，解决经济上的困难，解除患者的后顾之忧。生活上给予她细心的照顾，尽量满足她合理的要求，允许她听轻松的音乐，并介绍她同病区内乐观开朗的患者认识，以感染她的情绪。认真为她进行每一项操作，动作轻柔，使她产生安全感。逐渐地，患者的情绪趋于稳定，能够从容地接受现实，正确地对待死亡，积极地配合治疗，从而平静、满足地度过了生命的最后时刻。对于患者家属，作者尽力给予同情、方便和帮助，提醒其情绪对患者的影响，使家属在自己的亲人辞世前能充分尽到义务，在心理上得到慰藉。

　　2.2　一般护理　加强预防褥疮的护理。及时给予吸氧、吸痰，保持呼吸道通畅。作好口腔护理。进食时间应以患者需要为原则，增加饮食中纤维素的含量。对有留置导尿管者，应防止泌尿道感染。对意识丧失、谵妄、躁动的患者应注意保护其安全，护理时动作要轻，避免外界刺激而引起患者抽搐。

　　2.3　疼痛的护理　晚期肿瘤患者70%左右以疼痛为主诉，其中50%属于剧烈疼痛，及时发现、解决患者的痛苦甚为重要

　　2.3.1　疼痛的心理护理：首先对患者的疼痛要给予同情和理解，进行心理安慰、鼓励，使其从精神上摆脱恐惧感，有效配合治疗。鼓励患者说出自己的痛苦，及时准确地了解患者疼痛的特点、部位、诱发因素，迅速采取有效措施，减少患者痛苦。

　　2.3.2　按时给药：止痛药应当有规律地按时给药，而不是按需给药——即只在疼痛时给药。使疼痛在尚未开始或刚开始时便得到控制，这样不仅能避免剂量的逐渐增大，还可减少患者心理上对疼痛的恐惧感，取得更好的疗效。

　　2.3.3　按阶梯给药：WHO建议癌痛治疗选用镇痛剂必须从弱到强三个阶梯进行。对于轻度疼痛的患者选用第Ⅰ阶梯解热镇痛类药物，中度疼痛应用第Ⅱ阶梯弱阿片类药物，重度疼痛选用第Ⅲ阶梯强阿片类药物［3］。临床上本科常用以下口服给药止痛疗法：轻度疼痛，采用第Ⅰ阶梯药物，消炎痛25mg/次或百服宁500mg/次，4～6h1次；中度疼痛，先试用Ⅰ阶梯药物2～3d，无效者改用或加用Ⅱ阶梯药物，曲马多缓释胶囊100mg/次，12h1次；重度疼痛，先试用Ⅰ＋Ⅱ阶梯药物1～3d，无效者改用Ⅲ阶梯或Ⅰ＋Ⅲ阶梯药物，美施康啶或路泰30mg/次，2次/d。对焦虑、失眠者，睡前加服安定，以达更好的止痛效果。

    3　讨论

　　晚期肿瘤患者的症状有的可以用药物来解决，但必须有更多而细致的临床护理才是临终关怀的基础，也是减轻临终患者各种不适和痛苦的重要手段。因此，对从事临终护理的护士，提出更高的要求，首先要具有高度的同情心和责任感，并且掌握熟练的基础护理和各专科护理的理论与技术。此外，卫生行政部门应加强对各级医务人员的培训，提高对这一新兴学科的认识和业务理论水平，并逐步建立适合于我国对晚期肿瘤患者的临终关怀和支持疗法的组织机构，以提高晚期肿瘤患者的生命质量。

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临终关怀

摄影/文/于全兴 天津 1992年

　　临终关怀病房的空气无疑是凝重的。伫立窗前，看生命的花开花落，青春不在，往昔不

在，难道生命真就如这凋敝的季节？思索凝固在此刻，一切似乎都变得那样沉重，但这种沉重并不意味着过分的悲哀，在这里同样看得到笑脸，听得到笑声。

　　或许人在生命的最后关头，却能迸发出超越生命局限的力量。你看那老者笑得多么的从容，面对死神的召唤，那笑容里分明流露出的是一个生命的强者不肯坐以待毙的信心。

　　他即将前往的是一个极乐世界。人生孤旅，来去之间或许有太多的留连，在他们辗转于病榻，备受痛苦煎熬的时候，那些医护人员像天使一般守护在他们身边。即使药石已无力回天，精神的抚慰依然是伸向他们的天使之手，助他们脱离苦海。

　　如果我们把临终关怀病房比做他们生命停靠的最后一个站台，那这里决不是一个孤寂的站台。在他们生命最黑暗的时刻，那些被称做天使的人们为他们投来最后的一束阳光，让他们感受着生活最后的温暖，去迎接生命的另一种挑战。

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护士手记 亲历澳洲的临终关怀护理

文：透明的昕

      那天那个被我抢救过的病人这两天走了，临走的一个礼拜医生开了医嘱，给予最后的临终关怀。和国内不同，澳洲的临终关怀有其人文的一面，在我看来，也有其残忍的一面。

    一般来讲，癌症末期的病人到了最后时刻，医生都会放他们在临终关怀（palliative care）。基本的意思就是所有治疗性的药物全部停止，我们所要做的就是竭尽全力使病人感到舒适，临走不觉痛苦。那么唯一给的一种药就是吗啡。吗啡对于止痛，对于呼吸都能起到很显著的作用。这是临终关怀的病人唯一还在使用的药物。

    我的那个病人最后几天已经水米不进了，在这之前，医生曾经试用过比较强效的抗生素去治疗病人的肺炎（肠癌肺转移），然而见效甚小。于是，从上星期开始，医生对家属说了情况，想要放弃治疗，不愿意继续增加病人的痛苦，进行无意义的治疗，让他安静的走，家属也就同意了。于是，所有输液都撤掉了，每天的药物就是四次注射吗啡。同时，有护士进行每天的擦浴，翻身拍背，换洗衣服。

    看起来这样挺好，但是其实也有它相当残忍的一面，因为病人本身吞咽功能极差，所以无法进食和喝水，撤掉输液管道，无异于让病人承受饥渴，最后到底是死于疾病，还是饥渴，谁都说不清楚。我的看法是，病人的确是不行了，我们可以不给任何的药物，但是输液管道还是要维持的，至少，病人不能渴死啊。我这样和另一个比较高级的护士说的时候，她和我说你已经给了吗啡，病人感觉不到的。我想，多说什么也没用，这就是澳大利亚的方式吧。那病人走的时候，应该是舒适的。

    我们医院并不是临终关怀院，只是有些病人进来的时候并没有想到这么快就到了临终关怀期。在澳洲，临终关怀院还挺常见的，我听说，在我们医院附近的一家临终关怀院，中国护士还挺多的，总体来说，临终关怀中心不像急症病房那么累，赚钱也一样，只是每天要面对一些悲观的事情，不太容易让人心情愉快。



        我看过一个电视剧，名叫《血色浪漫》，我非常喜欢里面的男主角钟跃民的形象，那种向往自由，无拘无束的个性。最后，他的所有朋友都功成名就了，只有最有天资的他最后一无所有的背起背包，去西藏自助旅游了。很多人唏嘘感叹，说如果他当初这样这样选择，那现在一定是了不得了。其实不是，因为钟跃民不是一个世俗的人，他就是那样自由自在，像只鸟一样，那样的他，才是幸福的他，别人不能了解的幸福。其实，我很羡慕钟跃民，我希望有一天，我也可以背起行囊，自己去欧洲自助旅行，我想，对于我来说，那也是种莫大的幸福吧。无论是去欧洲旅行，还是读研，那种心境是一样的，单纯的就只是向往那种生活。我很爱学生的生活。

    但是生活比较是现实的生活，所以大家还是关心读研有什么实际的作用之类的问题。首先，读研肯定比不读研收入高，在护士联盟协会有专门的研究生工资标准，而且可能不会留在临床继续基础工作了，那个master叫做nurse practitioners的，读完以后基本就是和干医生差不多的工作了，在临床给各个科室的护士解决疑难杂症，做consultation之类的职位。更多的晋升机会。当然，也可以选择读一个更专一的学科读，比如心脏科啊，骨科啊之类，这个和国内一样，还有就是可以选择infection control，wound care，或者palliative care，aged care之类的，这些都是全院跑的护士，并不固定在一个科室了。

平静的心灵

临终关怀，温馨而残酷！

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虽然说临终关怀比我们拼命抢救要好很多，但是，，，，，作为子女的我们，还是很难接受这个现实，真的接受不了这种残酷感觉