晚期(弥漫+癌栓)：介入-移植-复发切除-靶向药控制中

haifeng1234

快沉底了！！！

wkx323

haifeng1234 发表于 2011-10-20 17:20
快沉底了！！！

贴沉下去没关系，只要人浮得起来，，，

haifeng1234

人同样要顶起来，只是看你这几天不冒头，在这我倒是看到了。

wkx323

      今天是第一次去浙一医院移植随访门诊，也可以说是我自己第一次来这所浙江最著名医院门诊。在杭州十多年，几乎所有三甲医院（浙二、邵逸夫、省人民医院、同德）都去看过病，因为实在害怕拥挤不堪，唯独人气最旺的浙一竟然是第一次来。没有想到的是，第一次来竟然就作为老病号的形象出现。由于近期没有什么特别的事情，所以门诊时间也很短，简单地跟医生讲了自己的情况，配药以及开全套检查等。
      虽然门诊时间短，但是等待的时间可不短，因为我们是临时起意来复查，所以没有电话预约直接来医院挂号，第33个，前面有不少，又有不少预约过后面才来的，我们自然都要让。因为一年多来的看病经历已把我的性子稍微改造了一点，再加上也想听听浙一病友的例子，所以我们很耐心地等着。很多事情是这样的，你越耐心就越容易轮到你，就像你越淡定事情就越顺利。插一句，yin叔叔显然在浙一拥有非常高的知名度。因为我听到了前面两个病友的聊天，一个说自己在“与癌共舞”上想转让多吉美被很多人批是药贩子，是yin跳了出来为他证明的——听到这种来自网络的故事，觉得特别亲切。
      医生姓庄，年轻女性，脾气很好，更难得可贵的是脾气好但回答问题干净利落（也许因为也是年轻人的缘故）——这跟上海中山的孙医生脾气好但回答问题速度较慢，更加符合我这种心情非常容易紧张但脑袋瓜又转太快的病人的需求。再加上看到她几乎叫得出每个来门诊的病人名字，基本知道每个病人的情况，所以，我觉得门诊看这样的医生是相当合适的。我主要就问了一个问题，优思弗和贺普丁倒底要吃多长时间，医生都给了详尽的回答。
      回到医保所在的城市感觉特别好，因为门诊费只要1元多，更别说那些并不便宜的抗排异药物了。以前在上海每次配药加检查都是以数千至上万概念在花钱（虽然事后能够报销，但终究麻烦），而在浙一估计是都不用超过一千的。但是，浙一却好像不能够用信用卡（估计住院收费的地方应该可以），上海中山是到处都可以很方便地使用，减少了携带现金的麻烦和不便。这也从侧面反映了上海外地人自费看病的多，杭州一般都是本地有医疗保险为主需要支付的现金较少。但这并不能说明两个医院治疗水平的差别，只能说明两个城市能量的差别，而这种差别是根深蒂固的。
      就像温州人，要是觉得本地医院无法满足，一般都会直接跳过省城去上海，这是多年来养成的思维习惯，要打破这种思维习惯是多么的困难。又就像浙江大学，哪怕再努力在高校中排名再高，老底子肯定还是更认可上海复旦和交大。为什么呢？道理很简单，上海市委书记一定是政治局委员，浙江省委书记就一定不是。基于行政计划分配资源的模式，这么多年来从未改变，各行各业概莫如是——难怪老有外国人质疑我们是否真的是市场经济。但是，这种起步较低的困难也并不是就完全没有可能改变，就想今日义乌在金华的地位一样。我们也看到浙一的阿土医生在网络上热心帮助病友，同时也可以介绍宣传他们医院，并起到了很好的效果——无数遇到的病友都会问我，你怎么来上海做移植，你们杭州不是很好的？哎，要不是我是个特例，此处省略两万字，，，
      那些最牛的上海、北京的医院和医生们，别说牛，就可以高高在上了——这个世界有时候变化的速度超越我们的想象。真正市场竞争在医疗行业还远远未开始，病人还太多，好医院还太少，但这种局面能够维持多久，很多东西的变化就能够超越我们的想象，谁都应该居安思危。
      上面扯了一堆看病的感受，对浙一不无褒奖，特别是他们重视移植病人的术后回访工作，那个门诊办公室都比上海中山要大好几倍，还是朝南的，据说抽血移植病人还有优先权，不过目前本人还未体验到。更重要的是，浙一跟上海中山的移植病人数量差不多，都在最近突破千例——但在中山你感受不到一点点你是特殊病人。
      说了一堆浙一的好话，当然个人感觉浙一也确实有比中山不足的地方。表现有三：拥挤时间更长，中山除了一早拥挤后，不管是挂号、付费和取药，都基本上不再需要排队，但是浙一还在拥挤；化验出报告的时间更长，特别是药物浓度；信用卡POS机安装太少，钱掏来掏去很不方便。这其中以第一条最为不堪，我不相信两家医院门诊量差别有多大，但是显然浙一管理做得还不够，效率还不高。

linx

强淫啊强淫，看个门诊写这么多

FLH

浙一 CASH ONLY

wkx323

      更新一下自己的帖子吧，最近这一周多都不在杭州（川渝去了一圈昨日到上海，明日回杭州），但是也一直在上论坛，它对我的黏性很强，看到了好多不好的消息，naissine，还有上官的父亲，心理的恐惧与侥幸都与日俱增。
      特别是今天去上海中山医院边上看一个病友，情况跟我很像比我还严重（弥漫加门脉主干癌栓及有腹水）一个多月前做了移植，目前很好AFP已经只有0.7别的检查都非常好。本来都是很开心的事情，他送我到地铁口，提到杭州萧山一个著名的企业家，前两年也是在中山做的（为了保密没有在浙一做），过了半年后就复发，再半年就走人，貌似就描绘给我这种人看的，心理惴惴。

      哎，说点开心的吧。偶这辈子就怎么着了，前二十年心比天高，命比纸薄；后十来年就变成了肝比纸薄。很多事情我都喜欢规划，目前却没有一个成功的，所以一定要想办法规划一个容易实现的。我现在想好了，那就是35岁之前走遍祖国32个省、市和地区（TMD又是32，跟我肿瘤数量一样），现在还差五六个，所以应该能够实现的吧。
      今年移植前去了桂林、移植后去了香港澳门，现在又刚刚去了重庆、大足石刻、成都、乐山、峨眉山、青城山、都江堰——全都是世界遗产。由于身体因素，只好跟团不爬山，但是祖国的大好河山还是领略到一二了，真的，活着太好了，，，

风雨相牵

祝福愿望早日实现，走遍伟大祖国的大好河山，再去踏平洋鬼子的地方。

抗癌战士

   今年的移植战友中，象哥和爱琴海的父亲是恢复最好的。祝身体越来越好，向不死鸟版主看齐。

也祝愿naissine 上官筝 家的叔叔挺过难关，越来越好

同一个目标

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