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肝胆相照论坛 论坛 肝癌,肝移植 晚期(弥漫+癌栓):介入-移植-复发切除-靶向药控制中 ...
楼主: wkx323
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[病历求助] 晚期(弥漫+癌栓):介入-移植-复发切除-靶向药控制中   [复制链接]

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发表于 2014-10-29 16:10 |只看该作者

祝福,加油!

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神仙眷侣 守护天使 一等功勋章 健康之翼 人中之龙

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发表于 2014-10-30 16:07 |只看该作者
本帖最后由 wkx323 于 2014-10-30 16:08 编辑

       自从9月9日在上海中山医院做完介入手术,因为医生说(当然事先我也知道),像我这种情况介入的效果一般不会太理想,所以没有几天我就重新开始吃索坦了。吃到现在刚好一个月左右,于是今天去浙一检查血液指标。今天很顺利,挂号拿到事先预约的移植门诊号,然后直接到医生处开检查单子和药,缴费之后就马上去抽血。
       到下午三点,通过微信查询,陆续知道了各种检查的结果。首先是血常规,就是淋巴百分比很高,中性粒细胞很低。其次是肝功能基本上都是正常的,但是血脂还是很高,特别是甘油三酯和胆固醇,这个应该主要是长期吃移植药物导致的,现在我是三高里有了两高,高血压高血脂,难怪容易头晕,一个拜移植副作用所赐,一个拜靶向药所赐,核心是为了治疗肝癌才要肝移植和吃靶向药,所以说万恶的还是肝癌。第三则是肾功能好像不是太好,肌酐快到上线临界值,吃那么多靶向药,肾肯定还是会受一点影响的。
       最需要关心的是AFP,刚做完介入不久的9月23日检查的是16.6,这次的结果是22.2,以前靶向药都基本上还有使得AFP下降的功力,现在都开始很难判断是否还有功力了。我估计,一个原因是已经出现实体瘤,肿瘤比以前实力强大了,一个原因则是这一批靶向药的效果也正在逐步减退,也许有必要开始尝试新的药物了。此外,到今天介入也不过两个月未到,看来介入对弥漫性肿瘤的效果,确实很有限。
      值得安慰的是,现在对付靶向药的副作用比以前的经验更足了,这一轮靶向药之旅受到的副作用之苦要少一些。血压升高用降压药,一种波依定不够,加上安博诺,再不够就加上安倍他乐,就肯定够了。胃痛用金奥康或耐信之后,基本上也抑制了反酸,所以达喜基本上就不太需要了,而且同步腹痛腹泻也不明显了,偶尔有腹泻加剧用一点腹可安就会缓解,唯一需要担心的是,听说金奥康或耐信都对靶向药的吸收有影响,希望不是因为这个原因导致靶向药的药力下降吧。
      不过,另外出现了一种新的原来早就听说的副作用,皮肤出现多处溃烂,于是用上百多邦,但是好像效果相当有限,不过这种溃烂到一定阶段会自动愈合,也不是太折磨人,无非是最厉害的时候,走路一瘸一瘸(我左脚掌的左右侧各有一个溃烂点,左脚如果踩实会比较痛),手上则是左手食指、左手中指、右手拇指各一个溃烂,使得像夹菜等动作变得笨拙。由此,也提高了我洗澡的速度,原本归属我的洗碗工作也豁免了,算是福利吧。
      目前生命质量还是相当的不错,肺上的三颗肿瘤以及肝上的二十多颗小肿瘤,还并未对我身体造成不适的感觉,吃靶向药的这个月,我还到宁夏银川、内蒙古的胡杨林、呼和浩特以及西安旅行了一趟,感觉也是相当不错。准备下个月月底再做影像检查,再考虑后续的治疗方法,就像回到四年前一样,当前的目标是尽可能延长有质量的生命周期。
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发表于 2014-10-30 16:32 |只看该作者
象哥加油,索坦得注意血小板,掉的很快会恨吓人
抗病毒成功停药的例子!会陆续的添加 http://www.hbvhbv.com/forum/forum-viewthread-tid-1101469-fromuid-562081.html

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神仙眷侣 守护天使 一等功勋章 健康之翼 人中之龙

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发表于 2014-10-30 16:57 |只看该作者
zjl0304 发表于 2014-10-30 16:32
象哥加油,索坦得注意血小板,掉的很快会恨吓人

血小板是掉的很厉害,从254到143,还好在正常范围内。
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开心乐园 翡翠丝带 守护天使 一等功勋章

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发表于 2014-10-30 21:31 |只看该作者
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发表于 2014-10-30 23:28 |只看该作者
回复 wkx323 的帖子

看到你痛苦的治疗,只有两个字“心痛”。最近我在拜读何裕民抗癌新视点,《生了癌,怎么办》。书中的观点也许会对你选择治疗有点启发和帮助。现在治疗医生也是在做选择题一样,用这种药不行就换另外一种药,在不断的尝试中不断改进,为什么你本人不尝试各种方法呢?很多人都不相信食疗,因为大家都不是医生而且也不想当小白鼠。但是食品是每天接触,据说大核桃能抗癌,多吃点大核桃对身体也不伤害;金华有一家治疗癌症私立医院(是我朋友提供给我,名称忘了),他提倡吃大量的豆腐皮;也有人说紫色的葡萄能抗癌、紫色的番薯、西红柿、香菇,金针菇等等。我注册美国网站,你有空也可以注册一个,有新内容会及时发到邮箱里,在这网站也提出食品抗癌http://www.webmd.com/cancer/ss/slideshow-cancer-fighting-foods
在不伤害身体的条件下为什么不尝试呢?这里也有战友尝试吃蟑螂、还有喝老毒汤。中医提倡吃穿山甲,无论怎么样不要盯住对身体特别伤害的药。
我不是医生,也不是专家,有时候我LG说我:你好心,人家不一定采纳你的观点。我的观点是这样用不同方式尝试过了,也不后悔。个人观点作为参考。



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守护天使 一等功勋章

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发表于 2014-10-31 09:36 |只看该作者
有时候扪心自问,如果自己遭遇小象的困厄,还有没有勇气面对现实?
从那个幽默风趣,才华横溢,妙语恣肆的才俊,到冷静,理性,内心强大的勇士,
是一番何等的历练和心路,其间心绪起伏,甚或煎熬折磨,最后涅磐重生,又何足为外人道呢?
期望小象能一直过着“有质量的生活”,虚与委蛇,与“爱”共舞。

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发表于 2014-10-31 21:27 |只看该作者
象哥心态真好,心态好是一切好的起点,衷心期望你四年前的奇迹从这个起点开始,再次衍生出精彩!

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发表于 2014-11-1 13:37 |只看该作者
祝福象哥!

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发表于 2014-11-4 20:07 |只看该作者
祝福!
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