晚期(弥漫+癌栓)：介入-移植-复发切除-靶向药控制中

wkx323

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已经给你私信回复。此外，关于是否已经转移到其他地方，还是多检查并以医生意见为准，别自己胡思乱想。我曾经增强CT说腹膜有疑似什么什么的，结果PET/CT又说没有，到处说我是肝硬化，结果实际探查却没有——可能因为肿瘤太多影响判断？我也搞不清楚，也不想搞清楚。还有，即便最终所有移植医生都认为移植没有意思，也不见得是坏事，谁知道移了是活的久一点，还是更快死。但有一点，不用移植，至少现在能够省很多钱。千万别所有医生都觉得移植实在太没有意思，你还硬要弄，那就真太没意思了，呵呵。

shimge

谢谢你的建议！我想再去咨询一下仁济的夏强。
看看他的态度。
听说仁济的肝源最多，说不定刚好碰上好运气。
打算马上吃多吉美，边控制边想办法。
这两天我关注了一下这个药，论坛里有人移植复发后用多吉美控制的挺好的，其实对付早期肿瘤的办法还是挺多的。

挚友888888

每次认识一个新朋友都会流泪，你的坚定、你的治疗过程使得我一下午流泪。我想你选着换肝选择完全正确，因为弥漫性是非常难治疗，你已经拿掉马蜂窝为什么还要服用索拉菲尼呢？搞不懂？？？医生对你说95%有可能混蛋还要来，也许你是5%呢？混蛋还没来你就服用索拉菲尼呢？目前我认识或知道的人群中还没有超出一年的战友。什么时候要服用索拉菲尼呢？一点办法也没有了，可以去服用索拉菲尼。我曾经问过一个医生，我朋友的朋友妈妈服用索拉菲尼，8个月以后走了，医生告诉我，她能坚持8个月已经不错了，如果她不服用索拉菲尼，可能3个月要走。所以副作用非常大。人家要三思，你必须要大于三思。不要没有目标去服用索拉菲尼。
我lg一开始时候也认为贵的药就是好药，我将人家经历过的事情讲给他听，将网上的例子复印好给他看，现在他也认为不能服用索拉菲尼。当然在上海肝胆医院医生也推荐给我索拉菲尼，医生的话不能全听也不能全不听，作为你和太太一定要认真商量以后再决定。
我lg开刀已经5个月，我们没有听医生话有两件：1保险点服用索拉菲尼，我们没有服用索拉菲尼，这药物是对老外，对亚洲人不是很好，千万不能随便服用。2。手术以后没有听医生话再次做介入，因为介入是伤肝。
我也知道医生为我们好，但是必须要根据他的实际情况而决定。
我不懂医学，我的看法作为参考。但是自从他中奖以后加强这方面知识学习。
加油！！！
你冬天已经过去，春天一定会来。

shimge

移植后为什么会复发？
我想非常有可能癌细胞在移植之前就转移并潜伏在身体上了。
特别是免疫受抑制的情况下，他会慢慢长大。长到可以检测的水平的时候，才发现已经复发了，但是可能有点迟了。
我感觉索拉菲尼可能还是有防止复发的作用的。我看了它的介绍，对癌细胞和癌的血管都有抑制作用。
如果身体恢复得很好，而且对些药比较耐受，还是要坚持吃，毕竟不复发是“小概率事件”，如果控制得当，以后再慢慢减量，或停药

shimge

我查了一下肝癌的复发规律，右锁骨上转移几乎不可能。

shimge

肝癌的转移规律

shimge

总的说，我比较赞同周俭的建议，楼主慎重考虑。

wkx323

回复 挚友888888 的帖子

由于你的留言，我更加纠结于是否马上吃那个索拉菲尼了，哈哈。船到桥头自然直，等明天检查结果出来听医生意见后，再行定夺吧。另外，我确实很高兴自己最终选择了肝移植，人活着就要有点希望，哪怕渺茫得很。
看着老妈以为儿子彻底治愈，不明就里、欢天喜地的回老家戳麻将去了，其实心里也是觉得略微宽慰吧，能够快乐的时候，大家都应该珍惜。

shimge

希望我老哥能成为你的战友，就怕没有医生收他。
明天我去找医院排查那个小淋巴，不是转移的话就赶紧交钱排队去。
毕竟还年轻，无论如何也要试一把。到时候也吃索拉。

wkx323

今天去检查及门诊，周教授今天门诊费用是20，周五则是100元，再加上是星期一，显而易见今天的人比周五多得多。虽然事先就有所预料，但是我们下午一点多去挂号，竟然是139号！而老人家好像又迟到在下午两点半才开始出诊，难以相信四点半的时候也能够轮到我们，前面是以什么样的速度推进的——平均一分钟一个病人，这要是在发达国家估计难以想象吧？加上貌似晚上六点有手术，那个匆匆的样子，效果自然打折扣。
轮到我以后，问他中山医院有无测定与人免疫能力有关的ATP用以更加科学调整排异药量，回答说当然有而且我们是最早开展的，一万块10针，自费的，要做也可以做（口气貌似我这种情况不用太关心这个问题）；告诉他乙肝抗体浓度还是大于1000一直没有打针，回答这个你是命好啊，人家拼命花钱打针也达不到；告诉他AFP一直往下降，上次是177，今天是50.6，回答是很好啊，但是别心存幻想，经济条件允许还是抓紧吃起索拉菲尼；告诉他是否激素可以停掉，看了一下药方就划掉了。然后，还没有等我们再关心配药和药物浓度问题，已经很热情地招呼下面一个病人了。只好找助手开下次的检查单子和配药（最为变态的是药只能开3000元以内，结果我们把骁悉少开了，一个星期的量也不够）。
至于雷帕鸣浓度是6.2，前次是FK浓度7.8，ALT在合理范围内有所上升，也不知道是否有必要为此调整药量，反正不管了，过几天找别的医生开药方单子，再详细了解接下去用药的情况。现在越来越能够体会到不知道是那个帖子里看到的，中山医院肝移植的售后服务不是很好，严重同意这点——樊嘉门诊太麻烦换周俭，没有想到还是那么麻烦，看来必须继续换——有质量的生活应该包括看病就医的每个环节。
唯能够聊以自慰的是，医院不管教授、主任医、主治医、住院医（貌似很牛的科室，那么多人没有一个是住院医），态度都还可以。当然，我之所以还有兴趣就此评头论足一番，虽然AFP在本次检查中还未实现进入20的历史一刻，但终究还是一路向下，没有掉头向上，这比我的同室病友老林好像略微幸运点，他的病理与我极像（但是门静脉侧枝癌栓而我主侧都是癌栓），他在达到200多的低值后，竟然已经开始掉头了！
我和他都在纠结于倒底是住院化疗、索拉菲尼还是什么都不弄，医生已经为他开出多吉美的处方，而轮到我的时候竟然嘴里说要开，人却急匆匆地走了，助手自然也没有开——这就是天意，让我迟一点最好是进入20之后再开始这个变态的药物。
这个药物这样的销售模式真的变态，什么花足15万可以获得免费赠药，感觉就是要吃着它去死一样。此外起步就是2.5万一盒，明明知道有些人吃了副作用很大吃不了几颗就要停的，也不搞搞小包装，吃不掉的又不会回收，有没有为消费者着想。我在这里强烈谴责德国拜耳公司，德国拜耳你去死吧！最看不惯这种挟技术以令市场的嘴脸。
但是我又感到悲哀，因为最终可能我还是要吃它，毕竟据说至少在临床试验中它能够延缓肿瘤生长——我的愤怒与我的生命长度比毫不值钱。我国的医学啊，这么多年来你倒底取得了什么技术进步啊（我能够想起来的只有历史书上的人工胰岛素？），连一个小小的留置针据说都全是德国人的专利，其实不仅仅是医学，我们在太多太多的领域，都落后太多太多了——真以为办个奥运会、世博会就大国了？
今天我不仅悲哀，而且还很不舒服。老林告诉我他今天回病房去看了一下，护士告诉他原来的20床（也就是我移植术后的另一同室病友，术后出现肾衰竭及并发肺部感染的42岁的东东），在坚持了一个多月后，于4月28日死亡。人与人之间一旦有了某种缘分或者联系，当走了一个的时候自然另外一个要伤感。我记得4月10日我走出ICU的时候，他还能够同我招手和眨眼，我当时握紧拳头对他狠狠地说了一句“加油”，心里却是说，你丫的逃过了日本大地震（东东是出现肝衰竭后从日本拉回上海做的移植），家里每天几万块的血透给你顶着，你可不能说去就去了啊——等我4月20日出院时，医生说他最近情况有所好转——医生总是愿意说些安慰的话，这个我们都知道，东东，你也知道，对吧？
我们为生在中国感到悲哀，因为我们的医务工作者忙着看病和评职称，但是弄不出哪怕是索拉菲尼这样的变态药物；我们也要为生在中国感到幸运，如果不是在中国，东东怎么可能那么快等到肝源；我们还得为生在中国感到惊奇，肝移植这样大的外科手术后，没有人会关心你术后如何恢复，更是别提如何指导你系统地康复和用药了。
中国人太多了，这就是中国特色，一个中山医院的年轻医生的这句话，给我留下了深刻的印象，虽然这不知道已经是多少人说过的话了。