肝胆相照论坛

标题: 终于查清楚肝硬化的病因了！ [打印本页]

作者: fpxa 时间: 2010-12-26 21:01 标题: 终于查清楚肝硬化的病因了！

本帖最后由风雨不动于 2012-4-14 06:49 编辑

从今年三月份查出肝硬化后，因为没什么症状，且肝功能除碱性磷酸酶异常外，其余都正常！所以一直不当回事！直到今年九月肝硬化结节不断增大，才去查病！各项病毒都没有，也没有免疫肝！上个月在302医院做了肝穿才确诊。是一种不能根治的遗传病！

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作者: hzmjk 时间: 2010-12-26 21:11

心脏也查一查看看，会不会是心源性的？

作者: fpxa 时间: 2010-12-27 02:34

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是肝豆状核变性！正在合肥治疗，这里有好多20多岁甚至18岁就肝硬化的！都是这种遗传病所致！我每天输液！

作者: 中庸之道 时间: 2010-12-27 03:30

不要气馁, 还是要积极治疗.

作者: 新来山羊 时间: 2010-12-27 07:04

原谅我的真实想法:看到你,俺的幸福感又回来了.加油!伙计

作者: 平常一棵心 时间: 2010-12-27 08:39

作者: 凄迷 时间: 2010-12-27 09:25

加油，我查了4年才查出来病因

作者: fpxa 时间: 2010-12-27 10:04

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也是这个病吗？

作者: 凄迷 时间: 2010-12-27 10:57

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不是，我是PBC，自身免疫型肝病

作者: 老胶东 时间: 2010-12-27 20:45

作者: czsym 时间: 2010-12-27 23:30

学习了，我妈妈也是PBC，自身免疫性肝硬化。请问怎么治疗啊。

作者: 高血压 时间: 2010-12-28 06:44

是肝豆状核变性，肝移植可以根治。好好咨询一下，我见过一个20岁的小朋友，术后恢复极好

作者: fpxa 时间: 2011-1-1 13:33

过年了！还要在医院输液！

作者: 天高云淡8 时间: 2011-1-1 13:36

作者: liver411 时间: 2011-1-1 15:05

高血压发表于 2010-12-28 06:44
是肝豆状核变性，肝移植可以根治。好好咨询一下，我见过一个20岁的小朋友，术后恢复极好 ...

如果是Wilson's Disease，早期可用藥+嚴格控制銅的攝取+治療預防神經損害。通常用的藥物有：

(一)二巯基丙醇(dimercaprolum)
　　BAL是含雙巯基的化合物，水溶液不穩定，故配成10%油劑溶液，僅供肌內注射，已趨向淘汰。缺點是：①副反應多，如臀部膿腫、肝功能損害等使病人被迫停止治療；長期連續應用，排銅作用逐漸衰減。

　　(二)二巯丁二酸(dimercaptosuccinicacid，DMSA)和二巯丁二酸鈉(sodiumdimercaptosuccinate，Na-DMS)Na-DMS靜注後，血濃度迅速達高峰，4小時排泄80%，無蓄積作用。優點爲：①Na-DMS排銅量較高，不僅尿排銅量較療前平均增高7.7±1.4μmol/24h且膽汁排銅平均增加1.5倍；②DMSA除輕度胃腸反應及出血傾向外，副反應較少，可作爲長期維持用藥。缺點爲：Na-DMS出血傾向較重，易引致嚴重鼻衄及皮膚紫癜。

　　(三)二巯丙磺酸鈉(Sodiumdimercaptosulphonate，DMPS)DMPS對重金屬解毒作用與BAL相似，但毒性較BAL低約20倍，排銅效果遠強于BAL。優點爲：在各種排銅藥物中，尿排銅量最高，副反應少。缺點爲：偶見粒細胞缺乏症。

　　(四)D-青黴胺(penicillamine，PCA)PCA化學名爲β，β-二甲半胱氨酸(β，β-dimethylcysteine)，它是青黴素的水解産物，臨床主要應用右旋青黴胺(D-penicillamine)和正-乙酰消旋青黴胺(N-acetyl-DL-penicillamine)。優點爲：尿排銅增加達 24.4μmol/24h，僅次于DMPS，而強于BAL、Na-DMS、DMSA及鋅制劑等。缺點爲：(1)副反應多，早期易發生過敏反應和白細胞減少，長期服藥可發生SLE、MG、穿通性匐行彈性組織變性、粒細胞缺乏症及再生障礙性貧血等嚴重副反應；(2)長期服用，排銅作用逐漸衰減。因此，盡管中國外仍將PCA作爲HLD的首選和常規治療，但由于多種副反應，使需要終身服用排銅的HLD，往往被迫停藥。因此，倡導多種排銅藥中西醫結合綜合治療爲佳。

　　(五)依地酸二鈉鈣(calciumdisodiumedtate，CaNa2EDTA)口服吸收差，臨床常采用肌內或靜脈注射，于注射後1小時左右均勻地分布全身細胞外液，但不能進入紅細胞內，藥物屬水溶性，故不易透過血-腦屏障，腦內濃度極低。優點爲：價格低廉，副反應小，尿排銅高于BAL。缺點爲：(1)因與鋅、鐵絡合遠高于銅；(2)連續使用，尿排銅作用漸減弱；(3)長期大劑量應用，可引起腎髒損害； (4)排鋅、鐵遠高于排銅。

　　(六)三乙烯羟化四甲胺(triethylenetetraminedihydrochloride，trientine，TETA)TETA是一種多胺類金屬絡合劑，1982年美國食品與藥物管理局(FDA)指定爲對不能耐受PCA的HLD患者的治療藥物。本品極易吸收，迄今尚無有關TETA在體內代謝的研究報道。有人TETA在體內可能通過與球蛋白競爭和銅絡合，使尿排銅增加。優點爲：TETA排銅效果較高。缺點爲：價格昂貴，可能致腎髒損害、EPS等嚴重副反應。

　　(七)鋅制劑多數學者證明，食物中的鋅抑制銅的吸收，血液中銅和鋅的含量呈負相關，血漿鋅濃度增高，銅含量相應減少。對49 例HLD口服硫酸鋅治療，36例于治療3周後尿銅明顯增高；1989年觀察20例HLD口服葡萄糖酸鋅，均于4周內尿排銅顯著增高。表明鋅制劑對體內貯積的銅有一定的清除作用。

作者: fpxa 时间: 2011-1-3 14:47

每天输液，有时候好迷茫！需要终身服药！人的命运为何如此不同

作者: hzmjk 时间: 2011-1-3 14:59

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有药吃终归是幸福的。

作者: 渺小渺 时间: 2011-1-3 17:16

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暴走妈妈捐肝救子，她的儿子得的好像就是这个病

作者: fpxa 时间: 2011-1-4 06:20

生病了！才知道健康的宝贵！从此以后，疾病将伴随我的终身！

作者: fpxa 时间: 2011-1-6 10:14

大夫说我还要四个疗程，看来我要再医院过年了

作者: hxh 时间: 2011-1-6 14:50

祝福你早日出院！放松心情

作者: 凉白开321 时间: 2011-1-6 17:15

作者: fpxa 时间: 2011-1-28 04:17

治疗效果不错，第四个疗程还排5000多

作者: liver411 时间: 2011-1-28 04:31

czsym 发表于 2010-12-27 23:30
学习了，我妈妈也是PBC，自身免疫性肝硬化。请问怎么治疗啊。

必须，也只有服用优思弗足量。如重叠感染AIH需要加激素。

作者: 四驱摩托车 时间: 2011-2-9 14:34

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作者: 平常一棵心 时间: 2011-2-9 15:38

作者: kxx136 时间: 2011-2-13 17:26

朋友赶快好起来吧

作者: fpxa 时间: 2012-1-8 08:07

今年继续在医院过年！去年治疗效果很好！脾已经变小，但还是稍大，肝硬化的结节也开始消散！

作者: 亥猪 时间: 2012-1-8 10:32

411老师给你治疗方案了呀

作者: 瑞峰 时间: 2012-1-8 22:34

作者: fpxa 时间: 2012-1-10 17:12

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没有啊，我在合肥看得

作者: 相肝一生 时间: 2012-1-11 20:14

请问FPXA，我也是你同样的病，请问你的QQ是多少呢？

作者: fpxa 时间: 2012-1-17 11:08

今天开始第三个疗程，心情比较低落

作者: Xx9915088 时间: 2012-1-17 18:43

请问各位老师，如何确认肝硬化的病因？

作者: fpxa 时间: 2012-1-17 21:19

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肝穿

作者: Xx9915088 时间: 2012-1-17 22:20

谢谢！

作者: jbjcmj 时间: 2012-1-20 00:14

加油，一辈子吃药没什么大不了的

作者: 平淡如菊 时间: 2012-1-20 09:49

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有些像范伟饰演的“老大”味道

作者: fpxa 时间: 2012-1-20 13:55

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是的，现在已经习惯了吃药，况且这种病治疗效果很好。肝硬化的结节已经驱散，只剩下网状的损害，继续排铜中，虽然不能回家过年，但是换来健康，比过年值多了！

作者: fpxa 时间: 2012-1-23 01:04

现在体质这么弱，昨天出去冻坏了，今天发了一天高烧，没有排成铜，也算不完美吧

作者: 执手天涯 时间: 2012-1-23 19:10

楼主加油！一切都会好起来！

作者: fpxa 时间: 2012-1-27 19:49

初十就要出院了。回去继续上班，我俨然成为了一个地下工作者

作者: fpxa 时间: 2013-2-22 12:12

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今年又来治疗24天，回去上班！坚持治疗，明年向合肥找工作！

作者: 蜉蝣草 时间: 2013-2-22 18:07

看样子楼主恢复得不错

作者: 解释无能 时间: 2013-2-22 19:27

楼主的病真罕见啊。还会往下传吗？

作者: 祥子哥哥 时间: 2013-2-23 10:27

作者: 肝胆相照牛 时间: 2013-2-24 11:55

祝福楼主恢复

作者: 开心快乐@ 时间: 2013-2-24 12:26

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你是在CBD边上医院看的吧。哪里治肝豆病很有名的。

作者: 小雪408 时间: 2013-2-24 12:31

祝福楼主！

作者: 40更坚强 时间: 2013-2-24 21:38

祝福楼主

作者: fpxa 时间: 2013-7-10 22:43

坚持每天喝牛奶，每天喝药，每天锻炼

作者: 蓝天依旧 时间: 2013-7-11 23:04

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