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肝胆相照论坛 论坛 肝癌,肝移植 (转载] 接受索拉非尼(多吉美)赠药的体会 ...
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[晚期肝癌] (转载] 接受索拉非尼(多吉美)赠药的体会 [复制链接]

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发表于 2010-12-21 15:49 |只看该作者 |倒序浏览 |打印

我是一名老肾癌患者,已经有十三年多的抗癌史了,所以接触索拉非尼(多吉美)这种药物的时间相对来说也比较早,应该是国内第一批吃这种药的人之一。我在2007年12月开始接受赠药,至今也快一年了。在这段时间里,常常发现有些病人及家属对申请药的一些事情不了解,走了弯路,所以想把我的经验和体会详细地讲一下,希望对病友们能有帮助,此经验对想接受索拉非尼赠药的肝癌患者也有帮助,因为申请过程都是一样的。
    目前接受肾癌患者提出申请的城市有多个,北京,上海,广州,南京等等,具体可到慈善总会多吉美办公室的网站上查询。各位病友在提出申请前尽量选择离自己平常居住地较近的城市的指定医院,一是为了便于取药和检查,二也是为了能够报销检查费用。因为除了申请时你要提供相关的检查资料外,每个月在取药前要去指定的医院的指定的医生处开处方单和随诊病历,并将病历邮寄到所选择城市的慈善会的信箱里,经过批准后才可以在指定日期去指定地点领药。每二个月要去指定的医院接受被要求的相关检查(会跑不止一次),再把检查结果和指定医生提供的随诊病历一起邮到指定信箱。经批准后才可以在指定日期去指定地点领药。每个月在此城市最少需要停留三、五天,到检查月时甚至会停留十天、半个月之久。如此一次,花费不菲,我认识的几个病友深受此苦,一旦选定城市,想转另外的城市很难,所以选择时千万慎重,不要给自己带来不必要的麻烦。
    再说说能申请的条件。每个病人在选择接受赠药前一定要按照慈善总会的要求在其选定的药房或医院买
药,并保留发票。买够六盒多吉美(60粒/盒),大概十五万多一点的人民币,经过吃药前后检查对比,经慈善总会指定的医生认可服药有效后,就可以准备申请了。申请表可以去慈善总会网站下载,也可以从医生手中领取。在百度中搜索“慈善总会多吉美”,就会出现“慈善总会多吉美项目办公室”字样,点击进入,里面有详细的介绍,按照它的要求准备就可,有关医学资料方面,会得到医生的指点,告之如何准备。一般只要医生认可,都能批下来。批准时间是自接到资料的十个工作日内,既二周时间。可能现在申请的病人日益增多,所以时间会比较长,会有超出十个工作日的可能,所以要尽量提前邮资料,否则就要多损失金钱再去买药吃了,因为病情是不等人的。

    一旦申请到了赠药,并不表示万事大吉了。因为它的赠药在某些情况出现时,就会中止赠药。每个病人在每二个月的检查中,情况必须是肿瘤总体大小要控制在±25%之内或缩小,才能继续得到赠药,一旦有一次检查发现肿瘤大面积长大,呈抑制不住状态,赠药既时终止。如果病人虽然增长,但仍在可控制范围内,则可提高药量,最高可增至8粒/天,直至到不可控时终止赠药。我已遇到过只吃两个月赠药就被中止的病人,所以大家一定要好好吃药,千万不能大意,否则悔之晚矣!
    每次到医院随诊和领药时,均需病人亲自到场,若病人不到场,家属不能替代领药,只能空手而归。
    至于在某个城市哪个医院哪位医生才有资格,打电话问某城市慈善会就会知道,号码可以通过打网站公布的热线电话问之。
    申请中有些细节没有说,因为慈善总会网站上写得很清楚,我就不多说了。

    注:以上内容转载自博客   
北京赠药:航天桥西南
京卫大药房

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发表于 2010-12-21 21:40 |只看该作者
狗日的规定!
兄弟决定不吃憎药了

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发表于 2010-12-21 22:34 |只看该作者

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发表于 2010-12-22 12:27 |只看该作者
啊呸!哪里是慈善赠药,分明是医院、药商联手钓鱼!
险夷原不滞胸中,凡事浮云过太空。波静海涛三万里,日明飞锡下天风。  明.王阳明.

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发表于 2010-12-22 12:51 |只看该作者
本帖最后由 石头兔子 于 2010-12-22 12:54 编辑

获取赠药不重要,核心问题是疗效!
可以说开始对多吉美报希望的人与最终实际疗效是有相当的距离。

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发表于 2010-12-25 16:25 |只看该作者
多吉美效果还是可以的,就是容易耐药和花费太高
尽人力,听天命,欢迎大家一起交流病情qq673474216
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