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肝胆相照论坛 论坛 东北版 父爱如山—渐冻人王甲
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父爱如山—渐冻人王甲   [复制链接]

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发表于 2010-11-18 11:38 |只看该作者 |倒序浏览 |打印
11月17日央视综合频道《我们有一套》节目播出了一期“父爱如山”节目,周涛于洋主持,而周涛为大家讲述了一位身患“渐冻人”症的王甲的感人故事。向来以主持大型综艺晚会著称的周涛坦言,身患渐冻症的王甲带给她很多的感动。在现场她几欲落泪,她说这是最让她感动的一位嘉宾。

   在节目录制过程中周涛说:“王甲曾经是一个帅气,很有才华的男孩子,2007年王甲突然得了一种,俗称渐冻人症的疾病,这种疾病属于世界五大绝症之一。我们大家都熟悉的物理学家霍金也得了这样的疾病。这种病表现为全身肌肉萎缩,以致全身不能动弹。"

    周涛在现场见到王甲,得知王甲病情恶化的非常快,仅两年时间,王甲只剩下一根手指可以动弹。就是在这种情况下,他在现场用一根手指打出了“亲爱的广大观众们:渐冻三载,命悬一线,大爱无疆,感天动地!”的感人话语,周涛现场含泪为王甲向观众说出心中的话。

  周涛坦言说,最让她感动的是,面临死亡的王甲,并没有放弃对生命的坚持,他仍然坚持着设计海报。

   在节目录制结尾,周涛与全场观众一起唱起了《祈祷》这首歌,全场观众挥手为王甲加油,希望能通过歌声为王甲祈祷,祈祷奇迹的发生。

王甲出生于白城,从小勤奋好学,大学毕业后被中国印刷总公司破格录用。然而,天有不测风云,在王甲事业正在发展的时候,2007年12月,24岁的王甲被确诊患有“肌萎缩侧索硬化症”,俗称“渐冻人症”。从出现症状开始,患者平均寿命在2-5年之间。患病后,王甲身体一点点变得麻木,如今他已不能说话,只剩下一根手指能动。但两年多来,他依然坚持自己钟爱的设计,并在博客里记下了自己身体的变化和心路历程。 “以前设计一个作品要1个小时,现在要一周或更长时间。”王甲的母亲说,就是在这样的情况下,王甲完成了各类书刊封面、宣传海报设计近50幅

渐冻人症,又称肌萎缩侧索硬化症,是运动神经元病的一种,临床上常表现为上、下运动神经元合并受损的混合性瘫痪。此病得病率只有十万分之四,被列为世界三大绝症之一。世界著名的理论物理学家斯蒂芬·霍金21岁被查出患有此病。
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发表于 2010-11-18 11:42 |只看该作者
想记录几个真实的,有关于父爱如山的几个故事。

第一个故事已经比较久远了,故事的主人公是爸妈的老友,我们叫他孙伯。孙伯曾经有个独生女是全家的掌上明珠。女儿六岁那年的一天,忽然跑到他身边举着小胳膊说,爸爸你看我胳膊上有好多小红点。他抱着女儿去医院时还想着是什么东西过敏,可进了医院,见多识广的老医生看了看孩子的口腔和胳膊,惋惜的摇摇头,怕是白血病啊,去大医院看看有没有救吧。

后来他回忆说,确诊那一刻他什么都看不到听不到,一米八多的汉子,就瘫在医院的椅子上站不起来。他女儿走得特别快,前后不过半年时间。爸妈说,他女儿死后大概两三年时间里,每天天一黑,她就抱着军大衣去女儿坟上陪着:“妞妞乖,咱不怕黑,爸爸在旁边陪着你呢,爸爸抱着你呢……”闻者无不动容。一直到后来,他有了第二个女儿,是上天眷顾吗,这个女儿和第一个女儿长得几乎一模一样,甚至是同一天的生日。他认定是女儿想爸爸了,又回到了爸爸身边,他叫她妞妞,抱着刚出生的孩子 着哭谢天地,直到昏厥过去。

说第二位父亲。他是农民,四十岁那年查出肝癌,已经是中晚期。应该是早有预感吧,他知道结果时并没有太多的情绪起伏。亲友们知道后凑了一笔钱给他治病,他接受了,却在第二天开始张罗着盖房子的事。所有的人都不解他的行为。后来他和妻子解释道,女儿还算出息上了大学,以后找好婆家也不成问题,有点嫁妆就成。可儿子不一样啊,不聪明,指着读书没多大出路的,以后还是要留在农村种地,可是农村里,没栋像样的楼房谁肯把女儿嫁过来啊。我活不久了,可这些都是当爹的该给孩子做的事啊,不把房子盖了我闭不上眼啊,治病花了孩子上学盖屋的钱我心不安啊,总不能最后人财两空吧。因为操劳过度,房子盖好没几天他便过世了。

第三个故事,关于一位教授父亲。同样是查出癌症,他积极要求医护人员给他最好的治疗。有人问他不怕最后治不好都不能给孩子留笔钱吗。他说,我相信现在的医疗技术,我的病治好了我可以去挣更多的钱,但是我的女儿还太小,我得努力活下来给她一个完整的家啊。

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发表于 2010-11-18 11:49 |只看该作者
恭囍楼主走出了病毒的话题。
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发表于 2010-11-18 11:51 |只看该作者
又记录了父爱如山的故事。
曾经是乐园资深专家兼表率

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发表于 2010-11-18 11:51 |只看该作者
2007年,王甲成为单位设计部门的负责人。虽然经常熬夜加班,他的身体一如既往“好得和牛一样”。这年8月的职工运动会上,他以12秒37的百米成绩夺得冠军。但接下来的数月如同噩梦:9月,王甲说话开始迟钝;10月,喝水时玻璃杯从手中跌落,同事笑称说话开始含糊的他要走周杰伦路线;12月,24岁的末尾,不抽烟不喝酒、单身、经常健身的他被告知自己得了一种罕见的疾病——肌萎缩侧索硬化症(ALS),又称“渐冻人症”,与癌症、艾滋病并列世界五大绝症之一,就是让“现代爱因斯坦”霍金离不开轮椅的那种病,病因不明,无有效疗法,患者平均存活时间3至5年。

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发表于 2010-11-18 11:52 |只看该作者
在中国,有20万“渐冻人”,实际上可能更多。 这是一种恶性病,正如它的名字一样,得病的人像被冰雪冻 著名“渐冻人”霍金教授
住一样,丧失任何行动能力,但这个过程不是迅速的,而是身体一部分、一部分地萎缩和无力。 今天是腿,明天是手臂,后天到了手指,连控制眼球转动的微少肌肉也不例外。最终等待他们的是呼吸衰竭。 不过,这一切都在他们神志清醒、思维清晰的情况下发生,他们清晰地逼视着自己逐渐死亡的全过程。 渐冻人症是运动神经元疾病的一种,学名叫肌萎缩性脊髓侧索硬化症(简称ALS),又因美国著名棒球明星Luo Gehrig罹患此病而称为葛雷克氏症。   北京协和医院神经科主任崔丽英说,该病发病率为十万分之四,多发生在40岁以后,中国约有20万患者。   截止到2010年,近6年,在北京志愿者组织“融化渐冻的心”登记的3000例渐冻人中,浙江省有100例。   目前人类对于此病知之甚少。既查不到任何发病原因,也没有办法治疗,患者的平均存活时间,只有3年。   得这种病最有名的要算英国人霍金,可惜这个科学家可以掌握宇宙起源的奥秘,但不能阻止生命的力量一点点从他的身躯消失。
“渐冻人”们都在极清醒的状态下,眼睁睁看着自己被“冻”住——不能动,不能说话,不能吞咽,直到不能呼吸。更令人绝望的是,当今医学尚无法提供任何有效的治疗方式,换句话说,这种病没有治愈或好转的可能

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发表于 2010-11-18 11:55 |只看该作者
没人知道,命运为何选择一个如此热爱生活的青年来遭受这样的痛楚。用王甲父亲的话说,“这都是命,该着了”。
这位54岁的东北男人是家里嗓门最大的人。儿子病后,又重新成为家里力气最大的人。去年年底,他刚回了趟东北老家,在亲戚的建议下把一年里纷纷变白的头发染回黑色。“不说别的,我儿子是个男子汉。”

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发表于 2010-11-18 12:06 |只看该作者

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发表于 2010-11-18 14:26 |只看该作者
不能不坚强

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发表于 2010-11-18 14:29 |只看该作者
双胞胎陷无声世界 昂贵耳蜗难住父亲
家住定州李新顾镇的韩建新4岁的双胞胎儿子去年双双被诊断出先天性前庭导水管扩大,接近全聋。父亲韩建新为了给孩子筹集手术费用,走投无路,卖掉了在定州的房子,还曾在街头打出“卖孩子”的牌子。听到这件事后,社会各界人士纷纷为其捐款,目前捐款已达到1.3万元,加上韩建新卖房子和从亲友处借来的13万元,可给其中一个孩子进行手术。父亲韩建新在感激各界爱心人士的同时,也忍受着别人难以想象的痛苦抉择,“他们都是我的孩子,我谁都不会放弃!哪怕让我付出任何代价!”
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