【高麗玲╱台北報導】二歲三個月大的女童馬瑞謓（音同琛）因罹患罕見疾病阿拉吉歐症候群，併發肝衰竭，今預定由媽媽捐肝，在台大醫院進行換肝手術。馬瑞謓的爸爸十一天前，在臉書發起為女兒祈福活動，至昨晚已有七萬多名網友響應，但因瑞謓近日發燒，台大移植小組還需評估今是否能動手術，而即使手術，成功率也僅六至七成。
集氣加油
同為三十歲的馬遠平和妻子徐梅菁育有兩名女兒，大女兒四歲；為照顧小女兒瑞謓，兩人已辭去工作，多日守在台大醫院病榻前，昨馬遠平邊摸著瑞謓，邊說：「妹妹，明天要手術了，要加油！」瑞謓懂事點點頭，還親了媽媽。馬遠平說，女兒雖自出生就生病，但一向貼心，「她都自己吃藥，不用人餵。」馬遠平說，瑞謓在出生四十五天時，因解灰白色大便就醫，曾被其他醫院診斷為膽道閉鎖，六十二天大時開刀，但醫師在手術時才發現，瑞謓的病情複雜得多，後轉診台大醫院，才確診是罕病阿拉吉歐症候群。由於阿拉吉歐症候群病童，肝臟無法發揮排膽汁功能，馬遠平說，確診後，就有心理準備女兒需換肝，雖登記屍肝移植，但知機會渺茫，他決定減肥捐肝救女。
肝衰竭肚腫像青蛙
瑞謓因併發肝衰竭，膽汁無法排出，肚子腫脹，連血管都可看到。翻攝畫面
去年至今減了十幾公斤，但仍有脂肪肝，偏偏瑞謓病況急速惡化，上月二十二日，瑞謓因腹水肚子腫得像青蛙，肚皮上都可看見血管，送醫後發現已肝衰竭，台大醫師更指再不移植，可能只剩一、二個月。
馬遠平無法捐肝，原心臟不佳的妻子徐梅菁即決定捐肝給女兒，並定今早動手術。徐梅菁昨受訪說，雖醫師告知瑞謓發燒兼併發感染，即使手術成功率僅六、七成，但這是女兒活命的唯一機會，懇求能成功。
為求念力加強，馬遠平十一天前在臉書（http://www.facebook.com/event.php?eid=159871304024936&ref=share）發起為女兒祈福活動，他寫著：「我的小女兒近期要動肝臟移植手術，煩請各位為她加加油，讓她知道有好多人在關心她……。」
因發燒手術待評估
馬遠平和妻子連日來，都守在台大醫院病榻前照顧瑞謓。家屬提供
網友劉明吉留言：「我願意把我的幸運分享給你。」網友謝靖誼留言：「上天會看到這麼多的祈禱與祝福的。」截至昨晚參與者已破七萬人。馬遠平泛淚謝謝網友祝福。今將為瑞謓進行手術的台大醫院器官移植小組醫師之一的台大醫院外科部醫師胡瑞恆，昨以不談病人隱私為由，只透露徐梅菁將捐百分之十五的左肝給瑞謓，捐肝者風險不高。但因瑞謓仍有發燒，今能否進行手術還需評估。成功大學醫學院外科教授李伯璋指，阿拉吉歐症候群是因遺傳或基因突變，患者肝臟日益失去功能，最後只有換肝一途。馬遠平的朋友溫齊昨說，馬家已盡全力救女兒，希望今天能成功。
母捐肝救女示意圖
1.移植團隊取出瑞謓媽媽約15%的肝臟
2.接著植入已被移除全部肝臟的瑞謓體內，以改善瑞謓之前肝臟無法發揮排出膽汁等功能
資料來源：胡瑞恆醫師、李伯璋醫師
馬瑞謓小檔案
瑞謓父母在臉書發起為女兒祈福活動，截至昨晚已有7萬多名網友（紅框處）響應。翻攝畫面
◎年紀：2歲3個月◎體重：8.4公斤◎罹患疾病：阿拉吉歐症候群◎患病過程：˙出生45天大便呈灰白色不正常˙出生60天時醫師診斷為膽道閉鎖˙出生62天進行改善膽道閉鎖的葛西氏手術，手術時發現是更複雜疾病，宣告手術失敗。後來轉診台大醫院，確診為阿拉吉歐症候群˙免疫力差，易感冒，從出生到現在約1、2個月即住院1次˙今年8月22日因腹水嚴重、感染住院，發現已肝衰竭◎換肝手術：˙今由媽媽捐肝給瑞謓，進行換肝手術，但瑞謓昨有發燒現象，移植小組今會再評估是否可如期開刀資料來源：父親馬遠平
阿拉吉歐症候群 （Alagille Syndrome）小檔案
原因：患者因遺傳或基因突變導致肝內膽管數目稀少或肝外膽道狹窄，膽汁滯留在體內無法排出，促使肝臟持續受傷害，嚴重會肝衰竭致死
症狀：除解灰白色大便、黃疸外，患者還有可能有心肺疾病、前額凸出、眼距寬、下巴小、眼球角膜周邊渾濁等
發生率：小於1萬分之1，今年3月衛生署將此病列為罕見疾病，藥費有健保給付，同時可領重大傷病
治療：輕症可用藥，嚴重者必須換肝
資料來源：張美惠醫師、李伯璋醫師、衛生署國民健康局
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发表于 2010-9-27 15:57
