雷闯---在佛山中级法院外上演行为艺术

日剑

雷闯，昨天在佛山中级法院外上演行为艺术
　摘要：今年6月3日，涉及广东近1000万地贫基因携带者的国内基因歧视第一案一审宣判，禅城区法院认定在血常规检测中，发现MCV(红细胞平均体积)结果异常，进而进行基因检测，合法且必要，不侵犯考生隐私权。昨日，本案在佛山中院二审开庭。而因担心基因歧视从公务员招录扩散到其他行业，庭审后多名志愿者大秀行为艺术，脸敷面膜，手举黑纸板，拼凑成一个“囧”字，以示抗议基因歧视(见封面 [庭审外]

被拒录考生千里骑行宣示健康
　　
　　 昨日庭审后，媒体长枪短炮围住阿卡(化名)，他同样在去年佛山公务员招录中因携地贫基因被拒录，只是未状告人社局，但全程旁听了一审二审。
　　
　　 “作为一名毕业生，就业本来就不容易，我过五关斩六将，顺利通过公务员考核中的笔试、面试，却因为体检中不合法的检测而面临失业，我感觉很无奈。”
　　
　　 今年6月16日，阿卡在博客上发起名为“地贫健康行”的自行车骑行活动，希望通过一次途经10个省和直辖市、4000公里路程、30天的长途骑行，证明地贫携带者群体是一群健康的人，能健康工作、健康学习。6月21日，他辞职后从广州出发，沿途发放印有地贫知识的书签。7月6日，阿卡骑行到达上海。后因其他原因返回佛山。
　　
　　 链接
　　
　　 基因歧视第一案出现后，有专家担心“可能从公务员招录弥漫到企业用工”，果不其然。7月底省内媒体报道，今年4月，原在外企工作的郎浩(化名)应聘广州某知名国企，一路顺利过关，但体检结果却是：怀疑地贫。之后，该国企态度明显转变，询问证实郎浩有地贫基因携带家族史后，对方声称暂缓招聘审计主管职位，无法录用他。心有不甘的郎浩上网查询，发现之后某招聘网站上又挂出该职位的招聘信息。“我终于确定，他们不是不招人，只是不招我而已。”
　　
　　 对话
　　
　　 专家：是不是病人，南方专家更有发言权
　　
　　 昨日，中山大学附属第一医院儿科血液专科主任，广东地贫防治协会常务理事罗学群特意从广州赶到佛山中院，旁听案件审理。
　　
　　 南方都市报(以下简称“南都”)怎么看一审考生败诉的判决？
　　
　　 罗学群(以下简称“罗”)：这个判决不合理。一审根据咨询中国医学科学院血液学研究所的回复，认为地贫基因携带者是血液病患者。关于北方专家的意见暂不评论，但为何不咨询南方专家的意见？在南方工作的医生日常就能碰到地贫患者和地贫基因携带者，且对其认识较深，而这病在北方罕见。政府招录公务员有歧视，其他行业也会跟着效法，其影响面和结果可想而知南都：你如何看基因检测？
　　
　　 罗：如果做基因检测，几乎每一个人都不会完美，都很可能带有一种或多种疾病基因。如果有疾病基因携带的人禁止做公务员，那么糖尿病、冠心病、癌症、高血压等基因携带者如何？是否招工体检都要做所有的基因检查？相对于地贫基因携带者来说，有上述那些基因携带的人可能对身体危害更大，因为可能会随着年龄增加而发展为严重的疾病，甚至失去或部分失去工作能力，而地贫基因携带者不会！
　　
　　 南都：广东地贫基因携带者众多，你怎么看？
　　
　　 罗：地贫基因携带其实有另一名称，叫“静止型或轻型地中海贫血”，这主要是从遗传学角度去考虑，及需要注意婚后避免生重型地贫患儿，现代医学可以做到这一点，但这与这些人的工作能力无关。从临床学角度，医生并不认为地贫基因携带者本人有病需要治疗，或在生活和工作方面有影响而需要特别嘱咐。
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日剑

反歧视NGO：对实现基因立法保持乐观
　　
　　 昨日，长期从事反歧视公益诉讼的北京益仁平中心常务理事陆军也赶到佛山中院。他认为，近年来，在一些发达国家，基因歧视也时有发生，一些欧美国家已着手立法规范基因检测及其可能产生的社会歧视问题，他建议国内尽快出台相应法规，对基因检测进行初步规范。
　　
　　 南都：作为一个反歧视N G O，你们是如何介入国内基因歧视第一案的？
　　
　　 陆军(以下简称“陆”)：去年夏天，我们接到佛山三名地贫基因考生投诉，很惊讶，以前(国内)没听过这种情况，就是在国际上，求职检测基因也很罕见。我们后来咨询了国内一些研究基因和反就业歧视的专家，他们也很惊讶，认为是违法违规的一个错误做法。之后我们就帮三名考生联系了公益律师。这个案子有可能成为一个契机，推动国家尽快出台限制基因检测的法律法规。
　　
　　 南都：基因立法，你认为应明确规定哪些内容？
　　
　　 陆：首先要界定基因检测技术应该在哪些领域应用，不应该在哪些领域应用。《宪法》明确规定每个公民都有平等的就业权和受教育权，应该限定在就业和教育领域不能进行基因检测。其次应该界定哪些基因可以测，哪些基因不可以测，否则会带来歧视，很多基因可能会被“污名化”，比如暴力倾向基因。最后，基因立法还要保护我们民族基因遗传信息不被泄露，不会被其他国家掌握。这实际上是一个基因信息保密要求。
　　
　　 南都：你觉得多久能实现国内基因立法？
　　
　　 陆：我还是乐观的。这种立法保护在国际上也有先例，欧美国家已陆续立法。如果需要推出一部法律，时间会比较漫长，完全可以由国务院或其他行政部门制定部门法规，进行初步规范，就像乙肝反歧视一样。
　　
　　 南都：科幻电影《千钧一发》中，在未来世界，当一个生命刚刚诞生，缺陷基因就被修补。有一种观点，基因检测可帮助排查婴儿缺陷基因，在技术可能条件下予以修补，你怎么看待？
　　
　　 陆：几乎每一个人都携带有缺陷基因，如果把这个技术(基因检测)用在就业、上学等涉及公民基本权利的方面，很有可能导致将来一个人突然无法工作，或无法上学，这种风险几乎对每个人都存在。如果基因检测用到婴儿身上，我认为应该有个标准，哪些基因确定会带来疾病，哪些基因是隐性的。你不能要求每个人都是“高等人种”“优秀人种”。
　　
　　 南都：从反乙肝歧视的进展，你如何看现在的反基因歧视？陆：乙肝检测和基因检测都有利益驱动。不能强制要求检测乙肝病毒，对此反对声音最大的就是医疗体检机构，因为只查乙肝五项几十块一个人，若进一步查乙肝病毒指标数，要100多块，利润很大。而基因检测的费用动辄数百元，不少体检机构会对用人单位进行游说，增加该项检测。我们调查发现，个别体检机构会给用人单位一定回扣。所以，这里面有经济利益的推动作用。
　　
　　 采写：南都记者　海鹏飞　摄影：南都记者　郭继江
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（2）

[ 本帖最后由 日剑 于 2010-8-12 13:33 编辑 ]

日剑

广东职场出现对血液病基因歧视

2010-07-30 10:31 星期五 晴
　　2010-07-30 09:20:02 来源：大洋网-广州日报
　　一周前，32岁的郎浩(应当事人要求化名)终于得到了那个最后的答案——他考了三个月的主管职位，忽然消失了。
　　　　郎浩觉得是因为自己体检报告上的四个字：怀疑地贫。从2005年知道自己有地贫基因家族史以来，郎浩“跳槽”了数个公司；这一次，他认为遗传的基因终于把自己绊倒了。
　　　　下月初，曾经备受关注的“中国基因歧视第一案”将进行二审，三名曾经报考佛山公务员并被查出携带地贫基因的考生已经找到了新工作，但他们并不打算放弃官司。“问题更严重了。”考生小唐对记者说。
　　　　让郎浩感到悲观的是基因歧视在职场的隐性蔓延。“去年只是佛山的政府部门，今年已经扩散到广州的一些事业单位和国有企业。”
　　　　民间力量推动反基因歧视的前路，也许不会比抗争多年的反乙肝歧视来得轻松。推动着基因歧视迅速形成并蔓延的背后因素，也不如表面看来如此简单。至于基因歧视的趋势蔓延将带来什么后果，鲜为人知也让人难以想象。
　　　　文/图 本报记者邱瑞贤
　　　　家里正有至亲罹患绝症的郎浩，为了得到这份收入稳定的主管工作，足足等待了三个月。“他们始终没有正面承认，但事情确实在拿到我的体检报告的那一刻急转直下。”
　　　　2001年大学毕业的郎浩已工作了9年，相貌堂堂，身材魁梧，他是一名资深的审计专业人士。今年4月份，原在外企工作的他接到了广州某知名国企人力资源部工作人员的电话，邀请他参加一个审计主管职位的笔试。
　　　　综合素质优秀的郎浩过五关斩六将，一路下来分外顺利。他得到了该企业人力资源部说他通过全部面试的喜讯，他几乎可以看到，这个职位正在向他招手。
　　　　9年间多次跳槽首遭暗拒
　　　　一纸报告见微妙
　　　　但是事情却在6月上旬的一天之内发生了微妙变化。6月初郎浩被要求前往广东省人民医院接受体检，检测项目包括血常规、谷内转氨酶等指标。几天后，他取到了体检结果：怀疑地贫。对于这个结果，郎浩并不感到陌生。早在2005年，他在母亲体检获知有地贫基因时，就已经自行检测，并明确知道了自己的家族史。在 2005年至今年之前，郎浩换过一两个工作，这份体检结果没有对他造成任何影响。
　　　　“我一直身体很好，也有一定的常识。我不认为，这个遗传的基因会对我产生任何问题。”郎浩强调说。
　　　　当日，按照该企业人力资源总部的要求，郎浩前往该企业提交了这份体检结果的原件。“当时那名工作人员正在问我的人事档案存放在哪里，准备给我调档。但当他一看到体检结果后，马上暂停了手上的一切工作，并立即去问他的主管，该如何处理。”
　　　　这一天，郎浩付出了漫长的等待。“经过长时间的讨论后，对方的态度忽然大幅度转变，他们要求我回家等通知，并说，我这个体检结果需要提交该企业的医务所提供意见。”这一天，郎浩带着满腹的不解回了家。
　　　　一周后，郎浩报考该企业职位的所在部门主管给他打了电话。“问了一下我家地贫基因携带的情况。”郎浩如实相告。
　　　　到了7月，郎浩终于得到了一个确定的答复。对方告诉他，经过用人部门的研究，决定暂缓招聘审计主管职位，因此无法录用他。郎浩追问是否因为自己体检结果的原因，对方却始终不肯正面回答。
　　　　心有不甘的郎浩上网查询，却赫然发现，就在对方答复他审批之中时，某招聘网站上已挂出了该职位的招聘信息。“我终于确定，他们不是不招人，只是不招我而已。”他一脸的无奈。
　　　　郎浩的遭遇，几乎是时下求职者遭到基因隐性歧视的一个范本。
　　　　在紧邻广州的佛山，有一群与郎浩一样为此揪心的年轻人。很多人都还记得，今年2月2日，备受瞩目的“中国基因歧视第一案”在禅城法院公开开庭审理。
　　　　小周、小谢、小唐等三名佛山考生于2009年4月参加佛山市的公务员考试，均顺利通过笔试和面试，并于2009年6月参加了公务员体检。经两次基因检测被确定为“α-地中海贫血1基因缺失，α-地贫1基因杂合子”。
　　　　备受关注基因歧视第一案
　　　　二审前途仍难料
　　　　据此，佛山市人保局认定三名考生系血液病患者，体检不合格。他们因此失去了被录用为公务员的机会。三名考生于2009年12月29日向佛山市禅城区法院提起诉讼，请求法院确认人保局认定考生体检不合格的行为违法并责令人保局认定体检合格，依法定程序对考生进行考察录用。
　　　　在等待判决下达的过程中，社会各界均对此案表示高度关注。2010年2月28日，北京大学人大与议会研究中心在北京举办基因歧视问题研讨会，邀请多位法律专家和医学专家讨论。 3月6日，全国政协委员、中国政法大学教授曹义孙建议立法规范基因检测，杜绝基因歧视。3月9日，全国政协委员、天津大学社会科学与外国语学院教授何悦在全国两会上提交提案，呼吁尽快开展反基因歧视立法研究。
　　　　在法庭之外，三名考生还做着更多的事。4月19日，得知佛山今年公务员笔试成绩即将公布、进入体检环节后，三名原告考生向人力资源和社会保障部与卫生部寄出建议信，建议两部委规范各地公务员招录体检，明确禁止公务员体检中的基因检测，并对不合格的血液病的涵义和范围作出解释。
　　　　然而，在一审中，三名考生最终败诉。禅城区法院以人保局进行红细胞平均体积检测没有违反公务员招录体检相关法律规范的禁止性规定，而基于进一步检查的需要，主检医院也有权进行基因检测；人保局未向外公布或泄露考生的地贫基因检测结果，故未侵犯考生的合法权益，以及考生携带地贫基因的事实构成医学理论上的“血液病”同时也属于《标准》法律意义上的“血液病”等为由，判决驳回考生的诉讼请求。
　　　　昨日，已经在佛山新单位工作的考生小唐告诉记者，他们正在焦灼地等待二审开庭。“但说实话，我没有太大的信心。”而他们此前的建议信，至今尚未收到两部委的答复。
　　　　广东到底多少人有此基因？
　　　　专家纷纷要出庭
　　　　但是一审的判决结果却震动了医疗界和法学家的专家们。七年前曾因代理“乙肝歧视第一案”而闻名的四川大学法学院教授周伟告诉本报记者，他决定在该案二审中作为代理人前来佛山。
　　　　他认为，一审判决认定事实不清、主要证据不足，而且适用法律错误。“红细胞平均体积检测并不属于公务员录用体检的法定血常规项目之列，对方依据未公开发布的规范性文件对此进行检测，超越了职权范围且违反行政公开的程序。而被上诉人要求上诉人进行基因检测，其行为已经侵犯了上诉人的基因隐私。”
　　　　到底携带有地贫基因，是否就是潜在的地贫患者？这引发了医学界的一番争论。记者昨日获悉，省地贫防治协会常务理事罗学群也将在二审中出庭。“我不是地贫基因携带者，案件相关人员我也不认识，只是作为医疗专业的人员觉得有些话不得不说。”
　　　　此前，罗学群曾专门给媒体写信，指出地贫基因携带者确实有另一名称“轻型地中海贫血”，但这主要是从遗传学的角度去考虑，从临床角度医生并不认为基因携带者本人有病需要治疗，或在生活和工作方面有影响而特别嘱咐。
　　　　“在实际医疗工作中医生都会解释，地贫基因携带者无贫血或是很轻度的贫血，查血常规可发现红细胞体积小，但仅此而已，并不影响生长、生活和工作，不会随年龄加重，也不会传染，更不需任何治疗，实际上与正常人无异，注意的只是婚后要避免生重型地贫患儿，但这与其工作能力无关。”他同时强调，中国南方有地贫基因的人很多，若此案引来其他行业的效法，其后果将相当严重。
　　　　广东省人民医院血液科副主任医师陆泽生则表示，应给这些地贫基因携带者工作的机会。“从医学上来说，轻型地贫只是红细胞较脆。若长期从事很剧烈的运动不适宜，或者到高原地区也会活动受限，但是从事一般的工作不会有问题。”
　　　　中国医学科学院基础医学研究所、中国协和医科大学医学遗传学系研究员黄尚志认为，拒录地贫基因携带者在医学上根本站不住脚。
　　　　“这基本上是一个常识问题。”周伟说。据统计，地中海贫血包括地贫基因携带者在南方相对多见，后者约占广东人群12%，“影响面太大了”。
　　　　拿什么来保护基因隐私？
　　　　类似问题难穷尽
　　　　“我们担心的问题终于出现了，经过一年，基因歧视果然得到了隐性蔓延。”周伟认为，在佛山的案件中他发现了一个造成基因歧视的重要因素，目前我国对基因隐私的认识太薄弱。
　　　　“现行公务员体检标准只要求检测血常规5项，红细胞平均体积检测并不在此标准中，不能随意增加。而目前全国乃至广东省也只有佛山这样做。我认为，并不是检测了不公布就不违反公民的基因隐私，实际上雇主连检测的权力都没有。”
　　　　周伟强调，公民享有的基因隐私既包括通常意义上隐私权所包含的知晓自身的基因构成状况且独占该信息不为他人所知悉的权利，也包括独有的不知晓自身基因构成状况，且阻止他人知晓自身基因构成状况的权利，亦即“基因的不知情权”。
　　　　“基因不知情权缘于个人基因信息的极端私密性。”他说道，由于个人的基因构成不仅能反映个体当下的身体健康状况，还可以表征个体的健康预期和健康风险，一旦被确定系特定基因型的携带者，健康个体即可被断言在未来可能会成为某种疾病的患者，或者较之于其他非携带者有更大的几率罹患某种疾病。在现有医疗条件对诸多疾病无能为力的情况下，没有必要过早地告知健康个体罹患此种疾病的可能性。
　　　　长期从事反歧视公益诉讼的北京益仁平中心常务理事陆军说，近年来，在一些发达国家，基因歧视也时有发生，如保险公司拒绝有基因缺陷的人投保、用人单位开除有基因缺陷的员工等。为了保护公民的基因隐私和免受基因歧视，一些发达国家已着手立法规范基因检测及其有可能产生的社会歧视问题。
　　　　全国政协常委陈万志曾指出，目前《劳动法》只规定了民族、种族、性别和宗教信仰方面的歧视，对其他歧视均无认定，这使人们在观念上产生混乱，认为除此以外的差别待遇都不属于就业歧视。
　　　　“随着对人体的科学检测手段越来越发达，法律法规的制约又跟不上，用人单位就很容易陷入滥用这种检测权力的趋势。”从事反歧视公益诉讼多年，陆军对此感受尤深，“过去一个反乙肝歧视争取了那么多年，现在终于在体检中不检了，很多用人单位还以特殊行业的理由来私下检测。我认为这不能由企业自己说了算，国家应该制定一个强制性的规范，到底能检什么，不能检什么，要说清楚。而不是像现在地贫基因一样，没在必检的范围内，但是也没有规定不能检。”
　　　　“人体有几百个基因，今天查一个，明天查一个，如果这种用人单位都效仿滥用检测权力，类似的问题将无穷无尽。”展望前路，陆军显得忧心忡忡。
　　　　警惕基因歧视背后的经济利益
　　　　专家称如任由趋势发展 将来有家族病史都难揾工
　　　　“目前引起我们注意的是，到底是什么因素在推动着这些歧视现象的蔓延。”反歧视公益机构北京益仁平中心常务理事陆军透露，在他们的调查中发现，目前用人单位滥用检测权力背后，潜藏着经济利益驱动力。
　　　　“医疗体检机构是源头”
　　　　“从技术上说，和乙肝检测相比，基因检测是很前卫的检测手段，但为什么能迅速推广到那么多用人单位的体检内容上呢？该查什么不该查什么，用人单位真的那么清楚吗？我认为在这其中，医疗体检机构的利润推动是源头。”
　　　　陆军认为，由于基因检测的费用动辄数百元，因此不少体检机构会对用人单位进行游说，增加该项检测。“我们发现过，个别体检机构会给用人单位的人力资源部门一定的回扣，每个做基因检测的人返还100元的回扣。所以，这里面有经济利益的推动是无疑的。”
　　　　中国医学科学院基础医学研究所、中国协和医科大学医学遗传学系研究员黄尚志也指出，地方上做该项检查有利益驱使，“遗传性检测在很多方面是可以赚钱的”。
　　　　体检隐私程度认识不够
　　　　“还有一点是必须认清楚这个隐私和歧视之间的因果关系。”陆军表示，目前在很多求职过程中，求职者的体检结果往往被送到用人单位手里，因此基本上只要是被检测过，就难以避免被歧视的问题。
　　　　“我国目前对个人身体情况的检测信息、个人健康信息保护意识还很薄弱。体检机构认为钱是单位出的，组织方是单位，所以体检结果就直接提供给用人单位，但实际上规范的做法应该是提供给本人，由本人来决定是否公开。”陆军认为，其中主要的责任还是在于医疗体检机构，“没有行为规范，像国外就规定，这种保健性的体检结果，一定要寄给个人的。”
　　　　人人都可能成为受害者
　　　　专家普遍认为，随着我国基因检测的普及和相关科技水平的提高，基因歧视有可能成为一种较普遍的社会现象。而如果容忍基因检测技术的滥用，那么人人都将成为基因歧视的受害者。
　　　　罗学群指出，如果有疾病基因携带者的人禁止做公务员，那么糖尿病、冠心病、癌症、高血压等的基因携带者如何？因为可能会随年龄增加而发展为严重的疾病，甚至失去或部分失去工作能力。
　　　　“展望将来，现代人的慢性病可能越来越多，有家族史的人也越来越多，那么他们都不用工作了吗？”陆军笑说。
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日剑

陆：几乎每一个人都携带有缺陷基因，如果把这个技术(基因检测)用在就业、上学等涉及公民基本权利的方面，很有可能导致将来一个人突然无法工作，或无法上学，这种风险几乎对每个人都存在。如果基因检测用到婴儿身上，我认为应该有个标准，哪些基因确定会带来疾病，哪些基因是隐性的。你不能要求每个人都是“高等人种”“优秀人种”。

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[庭审中] --作者：无影脚

    人社局律师口误要求撤销一审判决

    昨日上午9时，本案在佛山中院二审过堂。考生律师提交三份新证据，分别是国家献血标准和要求、北京大学人大与议会研究中心和北京益仁平中心在联合主办的基因歧视问题研讨会上的专家总结、媒体的相关报道。

    考生律师表示，根据国家献血规定和要求，血液病患者，如贫血、白血病等不能献血，但一名考生曾成功捐献过血液，并取得献血证。此外，专家和媒体报道所提及的专家，都是遗传、基因医学方面的专家，他们的总结意见均认为，地贫基因携带者不是血液病，不得歧视。

    对此，市人社局代理律师认为，国家献血规定和要求与公务员体检标准是不同的概念，该份材料不能证明考生献了血就没有血液病，“何况考生献血时是否进行过检测也不知道。”他还表示，新证据中专家讨论意见和媒体报道引用的专家意见，均是个人意见，不是医学机构的权威意见。

    庭审持续约两个半小时，最后法官要求双方作最后陈述。“我们要求撤销一审判决，”一审胜诉的人社局律师此言一出，旁听席上众人睁大了眼睛，主审法官也愣了一下，之后要求其重述。“要求驳回原告诉讼请求”，该律师望了旁边人社局代表一眼，如此表述 老了？？
http://www.hbvhbv.com/forum/thread-953305-1-1.html

晓阿山

支持…。只叹世道不公，人情冷暖黯淡。

afug

神奇的国度， 神奇的审判，

日剑

无影  2010-8-12
摘要：今年6月3日，涉及广东近1000万地贫基因携带者的国内基因歧视第一案一审宣判，禅城区法院认定在血常规检测中，发现MCV(红细胞平均体积)结果异常，进而进行基因检测，合法且必要，不侵犯考生隐私权。昨日，本案在佛山中院二审开庭。而因担心基因歧视从公务员招录扩散到其他行业，庭审后多名志愿者大秀行为艺术，脸敷面膜，手举黑纸板，拼凑成一个“囧”字，以示抗议基因歧视 ！

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