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本帖最后由 风雨不动 于 2012-4-14 23:25 编辑
雷闯，昨天在佛山中级法院外上演行为艺术
摘要：今年6月3日，涉及广东近1000万地贫基因携带者的国内基因歧视第一案一审宣判，禅城区法院认定在血常规检测中，发现MCV(红细胞平均体积)结果异常，进而进行基因检测，合法且必要，不侵犯考生隐私权。昨日，本案在佛山中院二审开庭。而因担心基因歧视从公务员招录扩散到其他行业，庭审后多名志愿者大秀行为艺术，脸敷面膜，手举黑纸板，拼凑成一个“囧”字，以示抗议基因歧视(见封面)。(南方都市报 www.nddaily.com SouthernMetropolisDailyMark 南都网)
三名公务员考生因携“地中海贫血”基因被拒录，进而起诉佛山人社局。今年6月3日，涉及广东近1000万地贫基因携带者的国内基因歧视第一案一审宣判，禅城区法院认定在血常规检测中，发现MCV(红细胞平均体积)结果异常，进而进行基因检测，合法且必要，不侵犯考生隐私权。昨日，本案在佛山中院二审开庭。而因担心基因歧视从公务员招录扩散到其他行业，庭审后多名志愿者大秀行为艺术，脸敷面膜，手举黑纸板，拼凑成一个“囧”字，以示抗议基因歧视(见封面)。
[庭审中]
人社局律师口误要求撤销一审判决
昨日上午9时，本案在佛山中院二审过堂。考生律师提交三份新证据，分别是国家献血标准和要求、北京大学人大与议会研究中心和北京益仁平中心在联合主办的基因歧视问题研讨会上的专家总结、媒体的相关报道。
考生律师表示，根据国家献血规定和要求，血液病患者，如贫血、白血病等不能献血，但一名考生曾成功捐献过血液，并取得献血证。此外，专家和媒体报道所提及的专家，都是遗传、基因医学方面的专家，他们的总结意见均认为，地贫基因携带者不是血液病，不得歧视。
对此，市人社局代理律师认为，国家献血规定和要求与公务员体检标准是不同的概念，该份材料不能证明考生献了血就没有血液病，“何况考生献血时是否进行过检测也不知道。”他还表示，新证据中专家讨论意见和媒体报道引用的专家意见，均是个人意见，不是医学机构的权威意见。
庭审持续约两个半小时，最后法官要求双方作最后陈述。“我们要求撤销一审判决，”一审胜诉的人社局律师此言一出，旁听席上众人睁大了眼睛，主审法官也愣了一下，之后要求其重述。“要求驳回原告诉讼请求”，该律师望了旁边人社局代表一眼，如此表述。(南方都市报 www.nddaily.com SouthernMetropolisDailyMark 南都网)
[庭审外]
被拒录考生千里骑行宣示健康
昨日庭审后，媒体长枪短炮围住阿卡(化名)，他同样在去年佛山公务员招录中因携地贫基因被拒录，只是未状告人社局，但全程旁听了一审二审。
“作为一名毕业生，就业本来就不容易，我过五关斩六将，顺利通过公务员考核中的笔试、面试，却因为体检中不合法的检测而面临失业，我感觉很无奈。”
今年6月16日，阿卡在博客上发起名为“地贫健康行”的自行车骑行活动，希望通过一次途经10个省和直辖市、4000公里路程、30天的长途骑行，证明地贫携带者群体是一群健康的人，能健康工作、健康学习。6月21日，他辞职后从广州出发，沿途发放印有地贫知识的书签。7月6日，阿卡骑行到达上海。后因其他原因返回佛山。
链接
基因歧视第一案出现后，有专家担心“可能从公务员招录弥漫到企业用工”，果不其然。7月底省内媒体报道，今年4月，原在外企工作的郎浩(化名)应聘广州某知名国企，一路顺利过关，但体检结果却是：怀疑地贫。之后，该国企态度明显转变，询问证实郎浩有地贫基因携带家族史后，对方声称暂缓招聘审计主管职位，无法录用他。心有不甘的郎浩上网查询，发现之后某招聘网站上又挂出该职位的招聘信息。“我终于确定，他们不是不招人，只是不招我而已。”
对话
专家：是不是病人，南方专家更有发言权
昨日，中山大学附属第一医院儿科血液专科主任，广东地贫防治协会常务理事罗学群特意从广州赶到佛山中院，旁听案件审理。
南方都市报(以下简称“南都”)怎么看一审考生败诉的判决？
罗学群(以下简称“罗”)：这个判决不合理。一审根据咨询中国医学科学院血液学研究所的回复，认为地贫基因携带者是血液病患者。关于北方专家的意见暂不评论，但为何不咨询南方专家的意见？在南方工作的医生日常就能碰到地贫患者和地贫基因携带者，且对其认识较深，而这病在北方罕见。政府招录公务员有歧视，其他行业也会跟着效法，其影响面和结果可想而知。(南方都市报 www.nddaily.com SouthernMetropolisDailyMark 南都网)
.南都：你如何看基因检测？
罗：如果做基因检测，几乎每一个人都不会完美，都很可能带有一种或多种疾病基因。如果有疾病基因携带的人禁止做公务员，那么糖尿病、冠心病、癌症、高血压等基因携带者如何？是否招工体检都要做所有的基因检查？相对于地贫基因携带者来说，有上述那些基因携带的人可能对身体危害更大，因为可能会随着年龄增加而发展为严重的疾病，甚至失去或部分失去工作能力，而地贫基因携带者不会！
南都：广东地贫基因携带者众多，你怎么看？
罗：地贫基因携带其实有另一名称，叫“静止型或轻型地中海贫血”，这主要是从遗传学角度去考虑，及需要注意婚后避免生重型地贫患儿，现代医学可以做到这一点，但这与这些人的工作能力无关。从临床学角度，医生并不认为地贫基因携带者本人有病需要治疗，或在生活和工作方面有影响而需要特别嘱咐。
反歧视NGO：对实现基因立法保持乐观
昨日，长期从事反歧视公益诉讼的北京益仁平中心常务理事陆军也赶到佛山中院。他认为，近年来，在一些发达国家，基因歧视也时有发生，一些欧美国家已着手立法规范基因检测及其可能产生的社会歧视问题，他建议国内尽快出台相应法规，对基因检测进行初步规范。
南都：作为一个反歧视N G O，你们是如何介入国内基因歧视第一案的？
陆军(以下简称“陆”)：去年夏天，我们接到佛山三名地贫基因考生投诉，很惊讶，以前(国内)没听过这种情况，就是在国际上，求职检测基因也很罕见。我们后来咨询了国内一些研究基因和反就业歧视的专家，他们也很惊讶，认为是违法违规的一个错误做法。之后我们就帮三名考生联系了公益律师。这个案子有可能成为一个契机，推动国家尽快出台限制基因检测的法律法规。
南都：基因立法，你认为应明确规定哪些内容？
陆：首先要界定基因检测技术应该在哪些领域应用，不应该在哪些领域应用。《宪法》明确规定每个公民都有平等的就业权和受教育权，应该限定在就业和教育领域不能进行基因检测。其次应该界定哪些基因可以测，哪些基因不可以测，否则会带来歧视，很多基因可能会被“污名化”，比如暴力倾向基因。最后，基因立法还要保护我们民族基因遗传信息不被泄露，不会被其他国家掌握。这实际上是一个基因信息保密要求。
南都：你觉得多久能实现国内基因立法？
陆：我还是乐观的。这种立法保护在国际上也有先例，欧美国家已陆续立法。如果需要推出一部法律，时间会比较漫长，完全可以由国务院或其他行政部门制定部门法规，进行初步规范，就像乙肝反歧视一样。
南都：科幻电影《千钧一发》中，在未来世界，当一个生命刚刚诞生，缺陷基因就被修补。有一种观点，基因检测可帮助排查婴儿缺陷基因，在技术可能条件下予以修补，你怎么看待？
陆：几乎每一个人都携带有缺陷基因，如果把这个技术(基因检测)用在就业、上学等涉及公民基本权利的方面，很有可能导致将来一个人突然无法工作，或无法上学，这种风险几乎对每个人都存在。如果基因检测用到婴儿身上，我认为应该有个标准，哪些基因确定会带来疾病，哪些基因是隐性的。你不能要求每个人都是“高等人种”“优秀人种”。
南都：从反乙肝歧视的进展，你如何看现在的反基因歧视？(南方都市报 www.nddaily.com SouthernMetropolisDailyMark 南都网)
陆：乙肝检测和基因检测都有利益驱动。不能强制要求检测乙肝病毒，对此反对声音最大的就是医疗体检机构，因为只查乙肝五项几十块一个人，若进一步查乙肝病毒指标数，要100多块，利润很大。而基因检测的费用动辄数百元，不少体检机构会对用人单位进行游说，增加该项检测。我们调查发现，个别体检机构会给用人单位一定回扣。所以，这里面有经济利益的推动作用。
采写：南都记者 海鹏飞 摄影：南都记者 郭继江
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发表于 2010-8-12 10:48
