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肝胆相照论坛 论坛 肝癌,肝移植 请版主跟各位战友帮我看看爸爸的治疗经过,谢谢 ...
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请版主跟各位战友帮我看看爸爸的治疗经过,谢谢 [复制链接]

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发表于 2010-7-4 22:37 |只看该作者 |倒序浏览 |打印
爸爸于今年5月查出肝癌,现已做了切除手术,下周准备做第一次介入,这两个月一直在网上搜罗相关治疗信息。久病成医,我发现这个网站上很多战友都已经成了半个医生了,而版主也很专业。请大家帮我看看,下一步要怎么办。
我们家是武汉人,爸爸因为上山下乡去了湖北的另外一个市,我们一家三口就在这个小城市里安了家,因为爸爸妈妈厂里的效益十分不好,我家的日子一直过得不宽裕。爸爸是个性格内向,不多话的人,但他的心很细,对我和妈妈无微不至,因此,我跟妈妈都特别特别的爱爸爸。爸爸供我读书很困难,2004年我研究生毕业了,去了深圳工作,工资不低。爸爸对这个事情很是得意,他总对我说,他这一生没什么好值得夸耀的,最得意的就是他培养了个好姑娘。最近这几年,爸爸的厂改制了,他被私人老板聘用工资有了大幅度的提高,妈妈也退休了,也有了固定的退休工资。一切都是那么的好,周围的人都说,我们家的困难日子终于结束了。从上大学开始,我就大部分时间不在家里了,这么多年一直是聚少离多,爸爸在我很小的时候得过乙肝,一直肝都不好,在我怀孕的时候,妈妈来深圳照顾我,爸爸就一个人在家,早上七点半就要去上班,晚上六点才能到家,很辛苦。于是,我买了安利的护肝片(美国的水飞蓟)跟维生素B给他。妈妈说爸爸吃了这个以后,气色看起来不错。我心里觉得特别安慰。2010年4月底,我带着我刚刚5个月的儿子回家休产假。乖巧可爱的外孙带给我爸爸妈妈无限的喜悦。我一直以为爸爸不怎么会带孩子,可是当我看到爸爸跟我儿子逗笑,轻轻地唱摇篮曲哄他睡觉的时候,一种莫名的感动油然而生。5月1号,爸爸说右腹部有点疼,可2号说不疼了,就是走起路来有点疼,不走路时没事。因为我在家里,我强烈要求爸爸去医院看看,爸爸拗不过我,1-3号放假,4号一上班就去了当地最大的三甲医院检查。B超做完做CT,结果是我去拿的,当时我就哭了。又做了增强,结果如下:
CT表现:肝脏右叶下缘见巨大混杂密度团块灶突出于肝脏轮廓之外,边界不清,密度不匀,增强后呈不均匀性强化;邻近结肠肝曲受压,病变与肠壁分界欠清;肝右叶内另见两枚低密度结节灶,边界欠清,增强后呈轻度强化,较大者直径约1.5cm;肝右叶见约0.3cm小囊状无强化结节灶;肝内外胆管未见明显扩张;胆囊充盈可,壁光整,腔内未见明显异常密度影;脾脏、胰腺形态、密度未见明显异常;腹腔内未见明显肿大淋巴结。

诊断结论:1。肝右叶下缘占位性病变,多考虑为肝癌;
                       2。肝右叶两枚轻度强化结节灶,多为转移瘤;
                      3。肝右叶小囊状无强化低密度结节灶,多为囊肿。

其他检查结果:
总胆红素11.6直接胆红素4.0间接胆红素7.7白蛋白42.3白球比1.36谷氨酰胺基转移酶40丙胺酸胺基转移酶235天门冬氨酸氨基转移酶137碳酸氢盐18.4
AFP >3000
乙肝表面抗原定量〉250
医生说手术风险高,我也信不过小城市的三甲医院,但爸爸不愿意转院,一来怕麻烦,二来怕转到武汉去惊动了八十六岁高龄的奶奶;三来我们都瞒着爸爸,他不知道自己病的那么重。于是我们采用了折中的办法,5月21日请武汉同济的一个知名教授来主刀做手术,手术记录部分如下:
腹腔内有暗红血液600ml,右上腹少许血凝块(医生解释说肿块有点破了,渗出来的)
肿块约15*10cm,质脆,下缘包膜破裂,周围有网膜及结肠肝曲包裹。肝右前叶见两处结节(术中B超发现)肝脏质较硬,表面小结节状。
阻断第一肝门,据肿块约3cm钳夹断肝,血管及胆管逐一结扎,肝创面褥式缝合,剥离与肿瘤粘连之结肠,将肿瘤周围粘连的网膜连同肿瘤整块切除
在术中B超引导下,将右前叶肝实质内2个结节内分别注射无水乙醇各1ml及2ml
冲洗腹腔,吸净积血。自胃?网膜右静脉置化疗泵导管入门静脉,注药盒埋于右上腹切口旁皮下。
活检报告如下:(肝右叶)巨块形肝细胞癌,部分为透明细胞癌(I-II级)伴出血、坏死(14*11*8cm,切面灰白灰褐色)
这么大的手术,爸爸表现的很坚强,第二天就活动了,第三天就下床了,恢复的也很好,术前听说的并发症也没有发生,一切似乎看起来就像个小手术,为了让爸爸安心养病,我伪造了活检报告,告诉他只是个良性的肿瘤。爸爸看到了假的活检,心情一下子就好了起来,话也多了,恍惚间,我觉得那个报告就是真的,真的就只是一个瘤子。。。。。。
由于床位紧张,隔壁床住的是个乳腺癌的妇女,有一次在闲聊中,爸爸谈到了那个女的,爸爸说,一旦得了癌那就是个无底洞,要是哪天我发现我的病不治了,那我说什么也不在医院里治了。所以直到现在,我跟妈妈还是不敢跟他说他的病,只是告诉他,他的肝硬化很严重,瘤子就是癌症的前兆。。。出院前,化疗泵里打了一次药,用的是5fu加丝裂霉术,我要求打进口的化疗药,医生说,这个药没有进口替代。我一直怕爸爸化疗的反应很大,但是居然没有什么反应,这也让我跟妈妈松了一口气。
6月4号爸爸出院了,一直担心的转氨酶也降到70多了,医生让我们1个月后去做介入治疗。而我的产假也到期了,在爸爸住院的这个月,我完全无心管我的儿子,我的公公婆婆到我家里帮忙带孩子,因此家里人也很多,爸爸出院需要静养,公公婆婆也来了一个月了,他们也不愿意呆了。因此我跟儿子,连同公公婆婆在爸爸出院后两天就回深圳了。我爱我的爸爸,我以为我是一个孝顺的姑娘,可是到现在我才发现,孝子不远行这句话的意义,毕业的时候,我不愿意留在武汉,一心想去大城市,现在爸爸病了,而我不能常伴于床榻,因为我必须要上班,不上班爸爸的病需要钱怎么来?还有,就是我要带我的儿子,我不忍心让他那么小,奶都还没断就跟妈妈分开。我只能做一个不孝的女儿,这让我在午夜突然惊醒时,经常泪水不自主地往下淌。
回到深圳的日子里,我才有时间上网查一些相关资料,我了解到手术,介入和多吉美是国际认可的有效手段,而化疗跟放疗都十分的不敏感。我的疑问由此而生1)多吉美到底用不用,2)为什么要放化疗泵呢?钱的问题暂且不说,放了化疗泵增加了手术时间45分钟,而这个泵埋在身体里面,总是有些不舒服的吧。这个问题一直很困扰我。
转眼到了做介入的日子,检查结果主要指标如下
总胆红素18.4直接胆红素7.0间接胆红素11.4总蛋白71.5白蛋白36.3白球比1.03谷氨酰胺基转移酶136丙胺酸胺基转移酶304天门冬氨酸氨基转移酶158
甲胎蛋白499.53乙肝表面抗原定量76.21
由于转氨酶高,暂时不能手术只能打针降转氨酶。我让妈妈问主治医生多吉美是否能用,妈妈转述说医生很生气,说这个是晚期才能用,还说我们患者家属怎么回事,总是自己在网上找些东西,不相信医生的治疗方案,还说当时要请同济的专家来作手术,搞七搞八的喜欢折腾。。。。。。我无语了,这就是小城市的三甲医院外科的大主任讲的话,多吉美的医药代表没有覆盖的地方,估计这个医生手下也没有患者用过,那就成了我们家属搞七搞八?忍!谁让爸爸在他手上呢?但是我已经跟多吉美的代表进行了很多次沟通,我特别想给爸爸用上这个药,总是个希望不是吗?但主治医生不同意,我也不敢乱用。发动了武汉的亲戚,找了个武汉协和医院的内科主任**(天知道怎么找的是个内科主任?估计关系不是一般的好吧),内科主任洋洋洒洒说了很多,中心思想是,这个已经是晚期了,介入会带来很大的痛苦,多吉美效果也不大,不如什么都不要做,回家好好休息,打点日达仙提高一下免疫力。我又一次蒙了,是关系太熟,这个内科主任有一说一,实话实说,还是他也不太懂?如果是晚期了,为什么爸爸的主治医生还说多吉美是晚期才能用,现在不适合?然道晚期里面还分期吗?不明白。
各位大虾,听我说了这么多,是不是有点烦,现在问题来了,请大家帮我出个主意,
1.        这个介入还要不要做啊,伤肝怎么办啊
2.        以后的化疗还要不要做啊
3.        乙肝表面抗原定量表明还有乙肝?要抗病毒治疗吗?医生没这样治阿,那我怎么办?
4.        我看到坛子上吃得中成药,然道都只是安慰剂?现在医生是没有开任何药的,我之前问他斑蝥怎么样,他说没用!•#¥%
5.        我看到有些战友吃海参,这个不是发物吗?妈妈说不能吃,我又一次迷惑了
6.        我想爸爸吃点蜂胶应该错不了,可是我知道的牌子有限,我只知道汪氏蜂蜜园的,战友们都吃得什么牌子的?有推荐的吗?
暂时只想到这么多,在这里先谢谢大家拉。

点评

风雨蔷薇  楼主此帖子病历已整理,请战友们指正!祝福!  发表于 2011-1-26 20:11

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发表于 2010-7-4 23:44 |只看该作者
甲胎蛋白499.53
1. 介入治疗有必要;
2.门静脉泵的化疗,可以逐渐推进;
3.需要抗病毒治疗。

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发表于 2010-7-4 23:45 |只看该作者
就你一到三的问题,说说自己的看法吧。你父亲是切除了肿瘤的,但是你知道,看不见的肿瘤细胞仍会复发,这就是多次介入的目的了,要不停的杀死,问题就出现了,肝功能在化疗的药物作用下被一步步摧毁,直至衰竭。这就很矛盾,要么肿瘤要么化疗药物,都是治的衰竭。
结果:可以考虑介入,能多生存些日子,但理智些,想回到过去只能阿弥陀佛保佑了。
多吉美,应该尝试,该药物在国外治疗肝癌晚期是主要的手段,但你父亲的主治医生拒绝这个,比较麻烦。
乐观点说,你父亲没有门静脉癌栓,一切以保护肝功能为前提,选择治疗方法。
已有肝癌,不用抗乙肝病毒的治疗了。

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发表于 2010-7-5 08:40 |只看该作者
姐姐,赶紧替叔叔办转院。
不然纵使G版和战友们提出了意见,叔叔的主治医生不认可,你也不能切实滴落实,没什么意义。

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发表于 2010-7-5 09:18 |只看该作者
你好,我也是湖北下面的一个城市的。当时我爸爸也是发现了这个病以后,直接去武汉同济手术的,在这个小城市里面,医生老说话吓我们,说什么只剩下几个月了啊。当时也是建议去武汉请教授来手术,我们坚决的回绝了,然后去的武汉。
病理也是跟你们差不多,巨块型,10个厘米左右,但是病理结果是高分化的,相对较好。目前在吃金龙胶囊以及打胸腺增强免疫力,四月份手术到现在,身体一切很好。
我一直觉得我爸爸没病,今天去武汉复查去了,希望这次检查一切顺利。共勉

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发表于 2010-7-5 10:26 |只看该作者

抗病毒是必须的!

病毒复制就是生癌的基础土壤之一,而且可能是最重要的!因此,只要有肝硬化,无论病毒定量的结果如何,抗病毒治疗都是必须的,有关肝癌和肝硬化的治疗指南都已经明确了之一点,我曾经耽误了很久,后悔无限呀!
供参考!
身未动,心已远!有多远,走多远!

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发表于 2010-7-5 10:49 |只看该作者

回复 5# 的帖子

你爸爸知道了自己的确切病情吗?我们一直不敢跟爸爸说的很清楚,我总觉得人活着总要有个希望,不能那么残忍的对待爸爸。不过我看到这个坛子里,那么多的战友云淡风轻的谈论自己的病情,我忽然明白了,人其实是很勇敢的,很坚强的。我在考虑要不要告诉爸爸,这样可能我们治疗起来也不用遮遮掩掩的。

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发表于 2010-7-5 11:01 |只看该作者

回复 6# 的帖子

用药总比不用好,毕竟到了癌这一步再用作用已不大。但奇迹还是存在的,支持用吧。
纠正个概念,肝硬化这一步包括之前,是乙肝病毒惹的祸,包括往肝癌转换,也是。但是已出现肝癌细胞后,就不是乙肝病毒不停把正常肝细胞转换为肝癌细胞这一阶段了,而是肝癌细胞不断自我复制的过程,是这样子的。

[ 本帖最后由 zhangya 于 2010-7-5 11:04 编辑 ]

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发表于 2010-7-5 11:01 |只看该作者
优乐美 我也是 湖北下面的城市 我们在孝感,你是哪里的,我们当时是请的协和的教授来的 ,你们在同济挂号看教授预约容易吗?具体有什么流程。我是直接这边的三甲医院给我联系的武汉协和医院,我现在还想请同济的专家会诊下。

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发表于 2010-7-5 11:19 |只看该作者
我们家是襄樊的,看来大家对小地方的医院都信不过阿。同济协和好是好,但是也存在在大医院这种病的太多,不受重视,在小医院里面是大病,出马的都是主任级的。还有就是,去同济协和的都是些疑难杂症,死亡率比小医院里高很多的,在病房里经常听到家属们痛哭的声音,这个我觉得对患者也是一种压力,所以阿,爸爸不想去,我们也不勉强。
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