肝胆相照论坛

标题: 请问有甲胎蛋白AFP高过本人的患友吗? [打印本页]

作者: 向云松 时间: 2010-5-27 19:12 标题: 请问有甲胎蛋白AFP高过本人的患友吗?

新肝癌患者报到
本人39岁,长期肝部偶发疼痛,2010年5月3日晚上0:30分左右出现持续疼痛不停止,于5月5日B超查肝硬化声像,出现6.5*5.2CMM占位病变,AFP高达3万5千多,于5月11日增强CT造影长大到7.1*5.9CM,5月12日进行介入化疗和血管栓塞手术.
本人现在家中静养,走得动,可以吃,但没有力.计划过几天再去住院治疗.
本人会在能力范围内,及时在本论坛上报我的生存状态,看我到底能走到哪一天!
祝其他病友早日健康,和本人类似绝症病友,过好每一天!

说明：本人是家庭遗传得的肝炎。
（恒生医院）超声检查报告单2010-05-05
超声所见：
肝脏：形态失常，右叶最大斜径120mm，表面不光滑，呈“锯齿状”改变，肝缘变钝，肝内光点增粗、增强，分布欠均，肝内血管纹理欠清晰，肝内管道走行不自然，肝右叶可见一实性低回声光团，大小约65mmX52mm，边界清，内部回声欠均匀，内部血信丰富，测得一血流PS：49CM/SRI：0.84，测门门静脉主干内径12mm。

其它内脏医生说没有什么问题。

（宝安医院）血液检测报告

肿瘤系列（血清：7022-7022）

项目AFP 结果>35350.00 单位ng/ml 参考范围0~10.9
项目CEA 结果0.71 单位ng/ml 参考范围0~10

[ 本帖最后由向云松于 2010-5-28 17:59 编辑 ]

作者: jackl1977 时间: 2010-5-27 22:15

本人术前AFP为33300左右，术后一个多月恢复正常，目前基本在8以内，2008年8月底术后一个半月上班至今，基本一切正常。因此保持乐观向上的心态非常重要，另外饮食方面要注重营养，保证充足睡眠，不要劳累也相当重要。祝你早日康复

作者: 向云松 时间: 2010-5-28 10:13

非常谢谢告知和鼓励，大家互相保重！以后常联系！

作者: 阿更阿 时间: 2010-5-28 17:33

我可能比你高..术前还不知道```术后复查是三万左右```估计是手术没成功``呵呵`不要想太多了``

作者: 向云松 时间: 2010-6-2 11:26

我2010年5月5日确认为肝硬硬化肝癌晚期后，医生不告诉我还能活多久。我的母亲当年确珍后，因为当时没有钱进行有效的治疗，只活了一个月就死了。

我5月12日进行过一次介入治疗，出院后好几天都是38.0-38.8度，前几天体温才正常，这几天感觉身体还可以，计划下星期去医院复查。

前些天我去过一次中医院，想开一点中药吃（因为我介入治疗出院后没有给给我开任何吃的药，住院也只是打点滴，至今还没有过口服药），医院的老中医不给我开药，说没有什么有效的药给我吃。

我老婆去寺庙求过神灵，问我的现在和将来，据说我还可以活25年，直不知道是该信老婆还是信神灵。真的那样就好了，因为我的小儿子现在才四个月大呀。

作者: lzpd2004 时间: 2010-6-2 14:14

试试靶向物吧，或许会有效控制

作者: 己为 时间: 2010-6-2 14:21

术前>22万

作者: 苍海桑田 时间: 2010-6-2 22:31

相信奇迹，祝福LZ，加油！！！

作者: 风雨蔷薇 时间: 2010-6-6 17:11

LZ加油，坚定信念，永不放弃!

作者: 南海小海 时间: 2010-6-8 00:07

提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

作者: 向云松 时间: 2010-6-8 20:09

我现在已经住进了北大医院，因为人太多，床位不够，我是住在14楼微创介入科二的走廊45号床位，交了5000元押金，明天开始检查，今天给了两种护肝的口服药，一种是十一味参芪片，一种是多烯磷脂酰胆碱胶囊。

作者: 向云松 时间: 2010-6-11 21:20

昨天就在北大做了射频消融手术，全身麻醉，从进去到醒过来，二个多小时，6小时就可以下床活动，现在感觉没有什么反应，以前介入手术后的恶习呕吐发烧这次基本上没有，现在感觉好象没有做手术一样。...
不过，因为麻药的原因，现在眼睛看电脑上的字好象都有影子或者说是双层的，时间稍长，眼睛就看得很疼，当然，我想也有可能是CT射线的原因，但是看周围和远景一切正常。

总的来说，深圳北大医院的工作效率好高，每天都有好几例手术，床位基本上都是满的，走一个，就通知来一个。

我发现来这里的多半都是肝CA占位的，也有少数别人地方CA的。

我计算明天就要出院了，我现在是在医院用上网本上的网。
关于治疗费用，交了两万，结余三千多。

作者: 向云松 时间: 2010-6-16 17:16

出院时，没有结余了，反而补交了700，总共花了20700元。
我是全麻醉做的手术，手术后对视力有一些影响，看电脑上的字是重影的，现在出院几天了，视力恢复了正常，体温38度，肝部疼痛有所减轻。
希望这次射频手术效果很好，要一个月后复查后才知道结果。

作者: 唯心 时间: 2010-6-16 22:54

加油！祝福你

作者: 向云松 时间: 2010-7-13 17:13

我已经确疹已经两个多月了，前几天检查肝功能六高一低，门脉血流速已经加倍达到22CM每秒了，现在感到腹内综合不适（以前仅是肝区疼痛现在是大范围了），真不知道说不定哪天就死了。

作者: ggxyz 时间: 2010-7-13 17:51 标题: 祝福楼主

楼主的乐观情绪可以

作者: 向云松 时间: 2010-7-17 08:55

7月16号检查我的AFP高达38000多了.

作者: 再活30年 时间: 2010-7-19 19:24

LZ不要泄气，现在降AFP是最大问题，不然很快又有新的病灶了，试一下《多吉美》，这个是靶向药网上搜索一下看看，建议先买半个月试一下，如果有用也可以申请慈善的，需要10万，以后就不要出钱了，如果经济紧张也可以到网上买别人转让的，注意：单独肝癌多吉美才有效果，（肝和胆囊）医生叫（混合型肝癌），多吉美对它没有效果，不行还可以用索坦！

作者: 泰然余生 时间: 2010-7-19 19:43

射频术后注意饮食，营养跟上，当然，护肝的药也要跟上。
按我个人情况，降AFP不难，中药、西药都有办法降，但我觉得你应先检查DNA，高的话，要抗病毒。个人感觉，肝CA术后抗病毒是关键。
以上意见仅供参考。

作者: 秋之语 时间: 2010-7-19 21:04

LS:您说降AFP不难，中药、西药都有办法降，能请问用什么中药及西药吗？我爸AFP高但就是降不下来，除了做介入会降。但没法老做介入，（现已复多吉美10个月了），麻烦您了！急等回复！

作者: 向云松 时间: 2010-7-20 09:59

7月2号时B超检查说肝癌已经扩散转移，以前的大的肝癌相对5月5号的B超已经变小，而7月16号在深圳北大医院检查的AFP高达38595.35（这么大的数后面还跟两个小数，不知是否可信？而我在7月2号小医院的AFP检查中，写的是>350.00。）。
后来我在网搜索，原大肝癌变小，AFP增高，就是扩散转移的特征。

至于多吉美，我没有想过，太贵了，至于买别人二手的，感觉二手的还是很贵，更不想让卖家心理不舒服，再说，看到网上多吉美延长生命也是有限的，就更不想用多吉美了。

现在，我的医保卡还没有办好，我问医生，我等20天后来再住院治疗行不行？医生说行。不过，我现在食欲已经很差，腹涨，肝区痛，胃下部也感到痛，呼吸更痛，有时还有后脑痛。

真不知道我还挨多久，5月5号确诊的，一次介入，一次消融，总费用3万元，到现在两个半月。

作者: isittrue 时间: 2010-7-20 11:24

哎, 进展那么快啊. 还是应该积极治疗.

作者: 再活30年 时间: 2010-7-20 11:58

原帖由 秋之语 于 2010-7-19 21:04 发表
LS:您说降AFP不难，中药、西药都有办法降，能请问用什么中药及西药吗？我爸AFP高但就是降不下来，除了做介入会降。但没法老做介入，（现已复多吉美10个月了），麻烦您了！急等回复！ ...

吃多吉美10个月，再吃的时候也不能降AFP吗？如果不可以就吃索坦吧！

作者: 再活30年 时间: 2010-7-20 12:05

原帖由 向云松 于 2010-7-20 09:59 发表
7月2号时B超检查说肝癌已经扩散转移，以前的大的肝癌相对5月5号的B超已经变小，而7月16号在深圳北大医院检查的AFP高达38595.35（这么大的数后面还跟两个小数，不知是否可信？而我在7月2号小医院的AFP检查中，写的是>350.00。）。
...

坚持活下去就有希望的，以后的办法会越来越多，不要泄气啊!请问一下深圳北大医院AFP参考值是多少！如果是（0－－300），你的AFP就不是很高了！
保护肝脏：能躺的时候就不要坐着，能坐的时候就不要站着，当然平时也走动一下的，不能老是躺在床上的!
注意：活动少了，全身也会痛的！
实在经济紧张就吃《替加氟》吧，便宜的60元一个月，医生说效果和贵的差不多！

[ 本帖最后由再活30年于 2010-7-20 12:12 编辑 ]

作者: 向云松 时间: 2010-7-20 22:58

深圳北大医院AFP参考值是多少？有一位小数，参考值是<13.4，我的检测结果是38595.35。
估计深圳北大医院故弄玄虚，参考值有必要含小数吗？反正都是参考的呀。

编辑补充：检测结果AFP>350的参考值是0-10。

[ 本帖最后由向云松于 2010-7-20 23:04 编辑 ]

作者: 向云松 时间: 2010-7-21 12:47

原帖由 泰然余生 于 2010-7-19 19:43 发表
射频术后注意饮食，营养跟上，当然，护肝的药也要跟上。
按我个人情况，降AFP不难，中药、西药都有办法降，但我觉得你应先检查DNA，高的话，要抗病毒。个人感觉，肝CA术后抗病毒是关键。
以上意见仅供参考。 ...

我还不知道DNA是什么的，可能我还没有查过吧？

作者: 烂牌也能赢 时间: 2010-7-21 13:01

原帖由 向云松 于 2010-7-13 17:13 发表
我已经确疹已经两个多月了，前几天检查肝功能六高一低，门脉血流速已经加倍达到22CM每秒了，现在感到腹内综合不适（以前仅是肝区疼痛现在是大范围了），真不知道说不定哪天就死了。 ...

兄弟，我们都是患难中人，你那句“说不定哪一天就OVER了”，就不要说了，虽然口头说说，但会在心里留下很大的阴影。放开胸怀，坦荡面对！我们共同努力！祝福你兄弟，咱两应是同龄人，我72年的。

作者: 风雨蔷薇 时间: 2010-7-21 13:06

就是乙肝病毒DNA，请参看：http://baike.baidu.com/view/3360112.htm?fr=ala0_1_1

作者: 向云松 时间: 2010-7-21 13:22

原帖由 风雨蔷薇 于 2010-7-21 13:06 发表
就是乙肝病毒DNA，请参看：http://baike.baidu.com/view/3360112.htm?fr=ala0_1_1

原来这样，医生也没有让我吃抗乙肝病毒的药，这次去了医院，一定查一下DNA。

作者: 向云松 时间: 2010-7-21 13:28 标题: 回复 29# 的帖子

那我就大你1岁了，我只不过是，不想花太多钱去看这个病了（才两个月就自费实掏了近三万元），现在又转移复发了，再说，看平均数，大多数情况都是人才两空，我不想让我的妻儿老小因为我看这个病花太多的钱。

作者: admin 时间: 2010-7-21 13:53

向云松：
我觉得烂牌也能赢心态非常好，
即使没拿到好牌，好好的打，一样能打得很不错。

你不想花太多钱也有道理，但无论你怎么打这副牌。要乐观一点。
精神力量在打牌的时候也起到很大的作用。

作者: 我爱枫红 时间: 2010-7-21 13:57

有钱有有钱的打法，没钱有没钱的打法。
治这个病的关键在于不一定钱多就能打贏，中间有很多变数。

请不要放弃！

作者: 向云松 时间: 2010-7-21 19:21

非常非常感动！
admin管理员（我认为是顶级管理员）也出来安慰我，其实我就是一小个体工商户（因乙肝原因丢工作只好自己创业），自己做一个网站好几年了，最近几年刚还完债并且存了一点小钱（远不够买房，只够回老家农村建自己的住房），年前刚生了一个儿子（大儿子已经15岁了），没想到我就肝癌晚期了。
我只准备用5万元来看我这个病了，我没有医保（正在办理中），我生病后这几个月，网站的生意也日益见差，事实上，如果花20万元可以保证我多活一年的话，目前的情况，我还不能保证能赚回20万元，个体户赚钱是没有任何保障的。

至于心态，我想，我的心态应该是很好很好的，至少，我从头到尾都很冷静，包括拿到诊断结果的那一时刻，从没有出现过惊慌，大家看到的所谓的消极，我想，估计是我已经做好了视死如归的准备，我会在余生尽力的修改网站的代码尽量的减少BUG，让我的网站在将来能尽可能多的给家人带来财富，当然，我会永远盼望奇迹出现，我的烂牌也会打得很好。

总之，我对我的这一生来说，我还是很满意的，只是苦了我的妻儿和家人！

备注：我的网站生意变差估计是百度降权了，现在百度只有搜本站名字才会到我站，搜商品和内容无法到本站了。估计原因是百度多次打电话给我们问要不要做推广（因为我们有正规注册，又做电子商务），我说不用做推广，以前很多人可以通过百度搜索商品内容到本站的，现在来的人则曲指可数了。附我站网址http://hbvhbv.51dz.com/

作者: 向云松 时间: 2010-7-21 19:34

我发现一个特点，来这个网站的很多人都是很优秀的人，包括患者都是很优秀的人（我认为我自己也算是一个很优秀的人），并且肯定也会有很多人爱好中国象棋，现向大家介绍几局象棋残局欣赏，希望能排忧解闷。http://hbvhbv.51dz.com/7.asp（还可演示多本著名的象棋古谱，如有操作疑问可给本人发站内短信）

作者: admin 时间: 2010-7-22 02:25

不客气。我是有感而发，不值得一提。
网站上的医生和网友才给出了非常好的鼓励和建议。

---------

我觉得修改代码要花很多时间和精力，建议你多花点时间把技术和经营经验教给你家人。

作者: 向云松 时间: 2010-7-22 06:40

我正在这样做，但是，我会努力教会我的家人，让他们将这个网站办下去。

作者: mnbvcxy 时间: 2010-7-22 17:04

同是CA病友，一起加油！
为什么lz当时没想过手术切除呢？

作者: 向云松 时间: 2010-7-25 13:15

原帖由 mnbvcxy 于 2010-7-22 17:04 发表
同是CA病友，一起加油！
为什么lz当时没想过手术切除呢？

因为同时还有肝硬化,如果一定要手术切除的话,很可能下不了手术台,或者下了手术台后肝功能衰竭而死.

作者: Julia0821 时间: 2010-8-9 14:26

您好，我的爸爸45岁患了肝癌，甲胎蛋白3000多，也降不下来，我很怕有转移，看了您的情况和我爸爸很像，我奶奶是60多岁得肝癌走的，不过现在方法多了，不要泄气，也许吃中药可以的，我爸爸在看的中医叫周仲英，您可以百度看一下，我们去排队挂号时很多病友都是很严重的，吃他的药控制的很好，不知道对您有没有帮助，但是一定要加油啊！！！希望您能和我爸爸一起慢慢好起来！

作者: 霞鹜齐飞 时间: 2010-8-11 17:58 标题: 老弟，我们一起共勉、努力！

如题！我是新进这家网站的，看到这么多的优秀的病友，我突然觉得这是一个聊不起的群体，在今后的岁月里，让我们大家以诚相待、用心交流、信息互通、资源共享，共同战胜病魔。

作者: 向云松 时间: 2010-8-12 07:58

原帖由 Julia0821 于 2010-8-9 14:26 发表
您好，我的爸爸45岁患了肝癌，甲胎蛋白3000多，也降不下来，我很怕有转移，看了您的情况和我爸爸很像，我奶奶是60多岁得肝癌走的，不过现在方法多了，不要泄气，也许吃中药可以的，我爸爸在看的中医叫周仲英，您可以百度看一下，我们去排队挂 ...

谢谢！迟些时间我可能会去看中医。

作者: 向云松 时间: 2010-8-12 08:01

原帖由 霞鹜齐飞 于 2010-8-11 17:58 发表
如题！我是新进这家网站的，看到这么多的优秀的病友，我突然觉得这是一个聊不起的群体，在今后的岁月里，让我们大家以诚相待、用心交流、信息互通、资源共享，共同战胜病魔。 ...

好，让我们一起创造存活奇迹！

以前，我们只是听说了某某好了，康服了，但都只是听说，希望将来有一天，我们能现身说法，我们好了！

作者: 苍天保佑99 时间: 2010-8-12 10:42

鼓励！祝福！

作者: 向云松 时间: 2010-8-13 11:21 标题: 自己不断突破自己的AFP记录

自己不断突破自己的AFP记录，今天医生口头告诉我我AFP有13万多了，真是进展迅速呀。短短三个月增量三倍以上。（不过，大多都是最近20天增加的。）

作者: 霞鹜齐飞 时间: 2010-8-23 11:57 标题: 请问周仲英在哪家医院、怎么找？

如题，您说周仲英的中医方子效果不错，我也想去看看。不知怎么联系？拜托您赐教!不吝感激！

作者: 向云松 时间: 2010-8-25 10:57

原帖由 霞鹜齐飞 于 2010-8-23 11:57 发表
如题，您说周仲英的中医方子效果不错，我也想去看看。不知怎么联系？拜托您赐教!不吝感激！

可能您看错了,我没有说过谁的中医方子效果不错,也不认识您要找的人.

作者: 春生 时间: 2010-8-25 11:50

物极必反，说不定高到一定程度，那个可恶的CA就会变小变没了呢。。。。加油。

作者: 豆子先生 时间: 2010-8-26 14:13

我们一起当抗癌英雄吧！

作者: 8820 时间: 2010-8-26 20:46

祝福

欢迎光临肝胆相照论坛 (http://hbvhbv.info/forum/)