我国第三届乙肝携带者社群大会成功举行

齐欢畅2

我国第三届乙肝携带者社群大会成功举行

乙肝问题交流研讨会组委会

北京益仁平中心

公民健康状况与受教育权工作组

2010年1月11日




2010年新年伊始，我国乙肝携带者社群代表大会在武汉成功举行。来自全国近20个省市的乙肝NGO和乙肝病毒携带者代表对过去一年中国乙肝社区的各项工作进行了总结，对2010年的工作进行了商讨与规划。这是继2007年10月份召开的首届全国乙肝携带者社群代表大会后的第三届。

在本届大会上，与会的18个乙肝NGO成立“乙肝公益事业工作网络” 机制。今后，“乙肝公益事业工作网络”将成为乙肝NGO信息分享、经验交流、协作互助的的重要平台。与会乙肝NGO一致认为，乙肝NGO应该促进信息分享，在关系乙肝携带者利益的时候，需要发出一致的声音。

1月3日，在选举出首届“乙肝公益事业工作网络”理事会成员及秘书处之后，本届乙肝携带者社群大会圆满闭幕。



大会筹备

2009年，通过各界的努力，国家《食品安全法》及《食品安全法实施条例》的出台，为乙肝携带者人群带来了崭新的希望，随后涌现出中国各地乙肝携带者申办食品行业第一证的浪潮，成为09年中国时事及乙肝社群工作的最大亮点。为了更好地总结经验、规划未来，中国乙肝群体于2010年元旦举办了第三届的乙肝社群代表大会。

2009年11月,乙肝大会组委会完成了增补工作，确定了由7名来自不同乙肝工作NGO的代表和两名个人代表担任组委会委员。随后，组委会确定本次大会将由公共卫生公益机构北京益仁平中心和公民健康状况与受教育权工作组承办。并且草拟了大会目的、大会内容、大会代表的产生方式。

组委会初步草拟的大会目的：普及国家对乙肝携带者的保护性法律法规，加强各地区乙肝NGO信息交流和分享，建立乙肝NGO的公益事业网络平台。

组委会初步草拟的大会内容：1、2009年乙肝工作NGO汇报；2、健康证工作汇报及讨论3、志愿者小组如何开展工作、如何发展；4、讨论完善《工作组工作手册》；5、各地工作组如何在未来一年里开展工作；6、讲解、研讨《赤脚律师办案手册》；7、咨询工作经验分享（热线、网络咨询）；8、科普工作经验分享；9、财务培训与实践。10、讨论“乙肝公益事业工作网络框架”。

根据2009年各地乙肝公益工作的实际情况，大会组委会草拟了大会代表的产生方式：1）NGO代表：各地的乙肝工作NGO各选派1-2名组长（副组长），由组委会确认；2）在各地乙肝公益工作中涌现出来的突出人物；3）大会组委会特邀的少量列席代表。



大会进程

2009年1月1日下午1点30分，中国第三届乙肝携带者社群代表大会正式开幕。

与会代表听取了第二届乙肝大会以来，益仁平及各地乙肝NGO的工作总结及2010年度的工作计划。与会代表就未来一年乙肝NGO活动开展了热烈讨论, 并对全国乙肝NGO的工作提出了大量参考意见。

益仁平中心反歧视法律援助负责人在大会上作了2009年全国乙肝诉讼报告，广东工作组在大会上作了2009年广东乙肝诉讼报告。通过乙肝诉讼报告，大会回顾、总结了去年的经验，也讨论了诉讼方面的一些新动向、新出现的问题。

就诉讼过程中存在的问题，大会讨论了《赤脚律师办案手册》。该《手册》将乙肝诉讼过程中涉及的常见问题及诉讼工作文书整理齐全，极大地指导了乙肝诉讼工作。

大会还总结了2009年各地乙肝携带者健康证办理的工作。全国第一证申请人、2009年度CCTV经济人物“提名奖”的雷闯，与大会代表分享了他这一年从事乙肝科普、维权的经历和见闻。南京、郑州、深证、成都等地的健康证办理者也现身会场，介绍各自成功办理健康证的经历。

在大会上，中国第一条乙肝公益科普热线“爱肝连线”的咨询员为大会做了2009年度咨询工作报告，公民健康状况与受教育权工作组为大会作了两会提案的经验分享。

会议还邀请了民间支教志愿团体“灯塔计划”为代表们分享了志愿者管理经验。与会代表积极提问，就“志愿者小组如何开展工作、如何发展”等问题进行了全方位讨论。

在大会上，与会代表对《工作组工作手册》进行了热烈的讨论，并做了进一步的修订。该《手册》将在最终定稿完善后发布，为各地的志愿者小组的组建和工作开展提供参考。

在本次大会的最后，会议一致通过成立“乙肝公益事业工作网络”机制。各代表对“工作网络”的建设及运作进行了讨论，提出一些修改建议，并原则通过了《中国乙肝公益事业工作网络章程》。大会选举出首批理事会成员及秘书处（附件），乙肝社群在公益工作发展进程中迈出了重要一步。



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中国乙肝公益事业工作网络”机制成立

2010年1月3日



2010年1月3日，由18个开展乙肝公益工作的公益组织共同发起了“中国乙肝公益事业工作网络”。这将是一个在全国范围内发挥作用的乙肝公益工作交流协作机制。

中国的乙肝携带者有近一亿人，乙肝的合理治疗问题、药物价格问题、疫苗普及问题、消除歧视问题、乙肝携带者权益保障问题等，都关乎着这一庞大人群的生存状况，也关乎民族的整体健康状况与社会公平正义。

在中国的乙肝公益工作中，尤其是在消除歧视、保障乙肝携带者权益方面，民间公益组织发挥了重要的作用，受到了社会各界的高度好评，国家卫生部有关负责人公开对民间公益组织在乙肝工作中发挥的作用予以肯定，我国民间公益组织工作者也因乙肝反歧视工作而获得国际奖项。

作为民间公益组织自身，固然有着其他组织和机构所不具备的种种特点和优势，但也存在着一些需要予以加强的方面，例如：工作中的相互协作、信息通报和共享、工作经验的分享交流。

在2010年1月1日至3日召开的第三届乙肝问题交流研讨会上，来自全国各地的乙肝公益组织代表们讨论了上述存在的问题。与会代表认为，为了更好地开展工作，更好地为中国乙肝公益事业做出贡献，民间公益组织之间非常有必要加强联系沟通、加强信息和经验的共享，协作互助，共同提高。这就需要民间公益组织之间能够有一个协作机制。

1月3日，经过会议讨论协商，18个与会的民间公益组织决定共同发起设立“中国乙肝公益事业工作网络”。会议制定了“中国乙肝公益事业工作网络”章程，推举出了由7个组织组成的首届理事会。北京益仁平中心任理事会首任轮值主席。广西健康与平等工作组被确定为首届轮值秘书处。



附一：中国乙肝公益事业工作网络章程

附二：中国乙肝公益事业工作网络发起成员名单

附三：中国乙肝公益事业工作网络理事会、秘书处成员名单



附二：中国乙肝公益事业工作网络发起成员

北京精诚友爱活动社
北京益仁平中心

成都e路相伴工作组
重庆山城工作组

合肥博爱工作组
佛广就业促进工作组

公民健康状况与受教育权工作组
关爱之家江西工作组

广西健康与平等工作组
沈阳永远蓝天工作组

河南翡翠星工作组
湖北守义工作组

湖南湘友工作组
昆山反歧视工作组

南京甘之露工作组
上海东方爱心工作组

深圳关爱工作组
天津H.O.P.E.工作组




附三：中国中国乙肝公益事业工作网络  理事会、秘书处成员名单



理事会成员（现有的乙肝大会组委会团体成员）：

北京益仁平中心

成都e路相伴工作组

佛广就业促进工作组

广西健康与平等工作组

河南翡翠星工作组

南京甘之露工作组

天津H.O.P.E.工作组

候补理事：

北京精诚友爱活动社



秘书处：       广西健康与平等工作组

候补秘书处：   佛广就业促进工作组

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