如果有一天。。。。。。

我为啥

心....

干干净净13

那年我十七，妻十七
十七岁的我爱上了十七岁的妻
花一样的年纪，花一样的少男少女
不懂爱情却一遍遍说我爱你
父母的责骂，老师的教育
当耳边风随它而去
小小年纪却坚信彼此是唯一
哪管它电闪雷鸣狂风暴雨
那样的执着，那样的叛逆
为心中纯洁的爱情，众叛亲离
说不完的心里话留在雨夜小巷
走不够的相思路是那弯弯的河堤
高山上春游，不知疲倦
小河边野炊，无穷回味
吃着5角钱的零食
喝着2毛钱的汽水
看的是琼瑶的小说
听的是李玲玉的歌曲
月朦胧 鸟朦胧
天竺少女，甜蜜蜜
也曾是同桌的你
也曾经借过橡皮
也写过无数的信
没把它丢在风里
共同的初恋成就了恩爱夫妻
今生的缘分，爱情的奇迹
23年不弃不离
同舟风雨
当年的少男少女，如今的叔叔阿姨
只有那满箱的情书珍藏着甜蜜的回忆


和妻从小学就是同学，也曾同桌，高中时她是我们学校的校花，我们开始相恋，同学中只有我们最终成为了夫妻。这是不是传说中的青梅竹马，两小无猜！

干干净净13

肝硬了
心依然柔情万千
病重了
责任还是重如泰山
战友的忠告啊！
男儿本色，坚强是把双刃剑
为了家人伤了自己
自己没了，拿什么保护家人
孤独的勇士啊！
一个人与病魔战斗和死神赛跑
还能拼多久自己也不知道
倒下的那一刻才是这场战争的结束
与那可恶的病毒一起同归于尽

[ 本帖最后由 干干净净13 于 2010-1-29 16:33 编辑 ]

xfj820603

安静的角落

轻轻的我走了，正如我轻轻的来

干干净净13

本不想回忆那些痛苦的往事，我知道在这里有不少病友和我一样都有那些不幸的家族史，只是大家不愿说罢了。我并非是要博得大家的同情才写下了这些文字，人是需要倾诉的哪怕他再坚强。我以前总是把自己的痛苦和不幸包裹的很紧，从精神到肉体都承受了太大压力。在这个平台上述说就像用刀把那痛苦和不幸的伤口割开，让痛苦慢慢的流出，心里也许可以好受一些，无他。如果不小心勾起了有些病友痛苦的回忆让你们心里难受了，在这里我只能说声对不起！
    心痛是因为失去太多，失去太多让我懂得了珍惜，正因为懂得了珍惜当我再次面对失去时心如刀割，可那又能如何！
    谈到家族病史那是一篇血泪史！在我才2岁的时候有一点依稀的印象，在大山里外婆家，外婆躺在床上一个穿白大褂的人坐在她旁边脖子上挂了个管子，过了几天外婆家来了很多人，像过年一样，天天喝酒吃肉，有时有人哭有时也有人哈哈笑，只是那几天一直没看到外婆......这是在我记忆里一点点儿幼儿时外婆得肝癌去世时的印象，也是从那时起我们家族血泪史开始！大舅去世时和我现在年龄差不多，那时我已10岁了，我只知道他得了很重的病，到我家时和我睡一床，他说他肚子疼不能喝酒了，大舅回家后我经常听到母亲哭也不知道为什么，没过多长时间爹妈说带我去最后再看大舅一眼，我才知道大舅快不行了。看到他时他已瘦的变像了，很痛苦的样子，一个当地的阴阳先儿就是搞迷信的，把一张在庙里求来的佛旨烧成灰放在一碗水里让舅喝，大舅艰难的咽下了希望能救他命的神水，当时在农村缺医少药，家里又穷很多家庭有人病了都信迷信，没办法。那神水当然救不了舅舅的命，一星期后他还是依依不舍的走了。那时我虽然还不太懂生离死别，可我知道大舅再也回不来了，所以伤心地哭了一场，可我不知道那只是我伤心地开始。不幸的下一个是我的母亲，94年春母亲查出来晚期肝癌，那时她刚48岁，我24岁刚结婚。对于我们家那是晴天霹雳，在医院医生明确告诉我们母亲只有3个月了，我们想尽一切办法都无济于事，包括最后请阴阳先生，我虽然不信，可还是一次又一次虔诚的在阴阳先生画的纸灰圈前不停的磕头求愿，还一遍遍抄信基督教的表嫂给我的看不懂得圣经。那时我多么希望她们说的都是真的！上帝，神灵能救我妈。一切奇迹都没出现，母亲是在医院里走的，走的前一天晚上我和妻子在病房照顾她，那一晚上母亲出奇的安静，睡的很香还有浅浅的酣声，没有一丝痛苦不安，妻子也睡着了，看着面前我一生最爱的两个女人，我一夜未眠含泪在一卷卫生纸上写下了对母亲的眷念不舍和内心的痛苦，到现在我还保留着那卷泪迹斑斑的卫生纸。第二天母亲是躺在我怀里走的，看着她又黄又瘦的面孔，看着她呼吸渐渐衰弱，看着她不舍的眼神，看着她脸颊那两行泪水那一刻撕心裂肺的心痛无法用语言来表达，也是那一刻我知道生离死别是什么滋味！可是我却哭不出来，只有泪水不停的流，母亲含着泪闭上了眼睛走了......母亲走后一个月父亲在家里被子角里发现了一个信封，里面放了一千元钱和一个纸条，母亲知道自己病好不了怕父亲把家里钱给她治病用完了，就悄悄藏了那一千元钱交代给我妹妹找工作时用，可怜我的母亲在生命垂危时想的不是自己而是她的孩子，那一千块钱虽然起不了大的作用，可那是伟大的母爱呀！在母亲病重时她吃不下东西，一次我问她：妈你想吃点啥我给你买去，母亲说的一句话让我现在都愧疚万分，她说：儿啊，你们吃早饭时吃的小笼包子是啥味儿，给妈买几个尝尝。不孝啊！我们经常吃的早餐那么平常那么便宜的小笼包子母亲居然没吃过，为什么没想到买回家给母亲一起吃，母亲一生省吃俭用为了我们这个家含辛茹苦没享到一天福就走了，我心里有太多愧疚......每每说到这些妻子说给妈去上坟烧些纸吧！可我知道黄土之下那一把朽骨，母亲其实什么都不需要了，上坟烧纸是我们心理的需要，是安慰我们自己那份所谓的虚伪的孝心。

干干净净13

母亲去世不到一年不幸再次降临到三姨头上，亲人们还没从失去我母亲的痛苦中走出又要面对再次的打击。二姨小舅小姨成天以泪洗面一遍遍问苍天为什么这样不公，为什么总是祸不单行！三姨在得知自己的病情后非常平静，一直安慰大家说她没事，脸上还经常挂着和蔼的笑容。她们一家都是农民家庭条件不好，所以得病后基本上就没有治疗，也没办法治疗。就这样三姨还和病魔顽强的斗争了两年，在她病重期间有一次我的两个小表弟陪她出去，在路上三姨突然吐血昏了过去，当她醒来时担心的不是她自己的安危，而是 怕吓坏两个还不懂事的孩子，这就是我的三姨，一个平凡坚强而又伟大的三姨！在我最后一次去看她的时候她已很虚弱，但还要勉强坐起来，脸上依然挂着她那固有的和蔼笑容 ，拉着我的手说：XX啊，不要哭你是大老表要给他们小的做榜样哦！我没事你们放心。可是上帝并没有因为三姨的坚强而放过她，几天后她还是抛下三个还不懂事的孩子抛下所有的亲人走了。三姨走后二姨心理负担一直很重，她知道病魔也不会放过她。就在01年我做脾栓塞后二姨也查出了肝硬化，其实当时我已硬化了好几年了，只是他们都不知道罢了。我劝二姨肝硬化没事，但她不相信，半年后在二姨忧心忡忡中也查出了肝CA，由于二姨家庭条件相对还好，所以做了手术切除了肿瘤。手术的第二年那可恶的东西再次回到二姨的肝脏上，医生说再手术已没多大意义了保守治疗吧。保守治疗当然救不了二姨的命，三个月后二姨离开了我们。和我其他失去的亲人不同的是只有二姨做了手术接受了正规治疗花了十几万元，可二姨心态不太好，从肝硬化到肝CA到最后离开发展也是最快的，相同的是都给活着的亲人留下了无尽的伤痛！ 外公在年轻时外婆就去世了，可他一直没有再找老伴，接近晚年六个孩子接二连三走了四个，外公一次次受到白发人送黑发人的不幸打击，最后也去找我外婆和他的四个孩子去了。我不明白的是身体一向很好的外公走时也是肝CA,难道是我外婆给他染上的。
  母亲姊妹六个现在只剩下小舅舅和小姨，去年小舅也查出了肝硬化，由于经济条件不好也没有接受正规治疗只是吃一些护肝的药物，但愿不幸离小舅远一些！也许是苍天开恩，小姨的乙肝在没有发病没有治疗的情况下居然自愈转阴了。
     以上只是我母系家族的不幸，也是乙肝给我们带来的不幸。可是对于我们家特别对于我来说不幸远不止这些。就在我母亲去世的第三年也就是97年正月，我妻子生下了可爱儿子，儿子的降生给我们这个不幸的家庭带来了幸福快乐和希望，妻子是破腹产，生下儿子一个星期才出院。岳母高兴地到处接客告诉亲戚她得了外甥，就在一个亲戚家由于高兴过度忘了我们一再叮嘱高血压不能喝酒，三碗老黄酒喝成了脑溢血，可别人还以为她是喝醉了就把她扶到床上去睡。等我开车去接她时才发觉不对劲，送到医院一切都晚了。医生说要是早点送来也行还有救，在医院岳母昏迷了一个星期后，在自己毫无痛苦的情况下像睡觉一样走了。由于妻子生产还没满月，再加上是破腹产还大出血，我根本不敢把真实情况告诉她。可是她天天问我她妈为什么不来看她和孩子，前几天我骗她她妈工作上有急事下乡了，后来又说她妈高血压发了住院了。那段时间我一边要跑医院看望病危的岳母，岳母去世后要张罗料理后事，一边还要瞒着妻子照顾没满月的儿子和身体虚弱的她，没日没夜的奔波操劳身心疲惫到极点。在我们这里姑娘生了小孩没满月是不能回娘家的，所以我编各种理由骗妻子她妈为啥没来，可是随着满月的日子越来越近，我知道谎言快要揭穿了却还是不忍心告诉单纯甚至有些幼稚的妻子。满月的第二天早上，妻子早早的起床收拾好东西抱着孩子兴冲冲的要赶快回娘家看望她妈，路上我磨磨蹭蹭几次欲言又止，妻子发了几次脾气说你咋回事。回到她家大家都早早的等着我们，一进家门妻子迫不及待的问到:我妈啦？我妈啦？所以得人都不说话，沉默。突然她看到了墙上岳母挂着黑纱的遗像愣住了半天没有反应，过了好一会才明白了些什么似的嘴里依然大声叫到:我妈啦？我妈啦？这时姊妹几个才忍不住哭了起来大姐抱着妻子说：XX啊妈没了，妈没了！这时的妻子像疯了一样拉住我又撕又咬拼命的喊着：你这个骗子，你还我妈，你这个大骗子，你还我妈呀！她哭啊哭啊最后昏了过去，送到医院居然大出血。妻子在医院又住了一个星期才出院，可是她一直不肯原谅我，说我让她最后都没能看到她妈一眼。可是她哪里知道我受了多大罪吃了多少苦，在她大姐小姐一再的劝说下妻子才明白我是为了她少受伤害才瞒着她的。在岳母的的坟前妻对我说：X,从此以后我们都是没妈的孩子了。一句话让我心如刀割，看见不远处我母亲的坟墓，怎么会这么巧我们两个母亲的坟墓竟然相隔这么近，是在冥冥之中她们要做邻居吗？我们两个苦命的孩子哭完她妈哭我妈哭完我妈哭她妈......是啊从此我们都是没妈的孩子了！这时我想起那首“世上只有妈妈好”那首歌，在心里轻轻唱：世上只有妈妈好，有妈的孩子像块宝，投进妈妈的怀抱，幸福享不了。世上只有妈妈好，没妈的孩子像根草，离开妈妈的怀抱，幸福哪里找......
     在朱军和冯巩的小品“艺术人生”中，朱军说：巩哥呀，我好羡慕你，你都人到中年了回到家还能喊一声妈，你多幸福啊！是啊，父母都在时体会不到，当我们失去后才觉得那是最大的幸福，那又是何等尊贵呀！可这一切离我却是那么远。父母都在的朋友，珍惜孝顺自己的父母吧！有父母在那是你的福气。
好了，今天不写了搞的自己泪眼朦胧的。

干干净净13

回顾自己几十年的病情发展把自己的一些体会说给大家希望对战友们有所帮助。
我是家族遗传所以不存在什么时候得的乙肝，发现是89年那时我才19岁，当时根本没有什么药可治，用了些护肝的药和中药，其实没起什么作用。后来我就戒酒了，此前我酒量很大一斤半白酒，而且喝的很频繁很多，我想可能那时对我的肝脏损伤很大。此后在武汉松刚一个自称可以治愈乙肝的私人门诊吃了一段时间的药也没起效，好像现在那个骗子诊所已发展成一家肝病医院了，后来还用过苦参素和干扰素。因为当时观念有问题想的是要转阴，所以认为那些治疗都是无效的。事实证明在拉米上市前也确实没有好办法治疗乙肝。可惜的是治疗药物的发展总是在我病情发展之后，等99年有拉米时我已发展成肝硬化了！01年因脾大做了栓塞手术，因医院忽视了脾栓塞并发症胸积水，本来五千元半个月就可出院的手术花了五万元3个月才出院还差点儿送命！气的差点要杀了那个狗屁主治医生。后来用了拉米病情一直还比较稳定，当时自己考虑拉米只是抗病毒就找中医院的肝炎专科主任商量，他建议我再加上中药调理缓解硬化，因为我们是朋友所以就用了他的治疗方案。我每半年复查各项指标让他看后再给我把脉开20副中药做成水蜜丸子一天服用3次大概30克，20副大概能用半年，同时服用21金维它补充维生素用硒维尔补硒抗CA。05年查出拉米耐药改服阿德，此后治疗方案不变，09年5月复查时GGT220，甲胎220，DNA6次方，进一步查明阿德耐药，因考虑费用用阿德加恩替一个月没有效果，才按恩替说明书要求日服用2颗一个月后再查GGT200,甲胎200，DNA4次方，过一个月后再复查DNA小于1000,甲胎降到40。现B超肝稍缩小，表面不平，边缘锯齿状，多个结节，其中两个2厘米左右，因甲胎高10天前查CT没提示肝CA。我考虑是病毒变异所致，继续服用恩替应该可以降下来，因为05年拉米耐药时和现在情况差不多改服阿德后3个月就正常了。还有肝脏形态和结节几年前和现在差不多，所以就没太在意。现在没腹水食道胃底严重静脉曲张，可能已是晚期。从开始治疗到现在花了大概二三十万，现在一年大概要3万左右，经济负担越来越重，哎没办法！
我的病情只有我自己知道没告诉家人和朋友我不想让他们担惊受怕，他们只知道我有乙肝。一个人和病魔做斗争有时很孤独无助，但我愿意承受，01年脾栓塞手术时我都要求医生不能把真实病情告诉家人。这么多年来我一直坚持上班尽自己最大努力照顾家庭，不让疾病的阴影笼罩我的家庭，我要他们生活的快乐。只是不知我还能坚持多久！我多次想过如果到了最后时刻我要一个人悄悄离开这个世界，不要葬礼不要墓地，不要亲人付出太多最后还是人财两空何必啦！不过我不会轻易放弃，儿子还小，老婆还年轻，年迈的老父亲还需要我尽孝，我还有太多责任，不到最后我会坚持的！
我的病到这一步自己认为没什么好埋怨和遗憾的，毕竟能做的我都做了。如果把人生比作一次旅行，那谁都有下车的那一刻，关键是你的旅程是否精彩，而不是旅程是否足够长！
好了今天就和战友们聊到这里，祝大家有一个好心情好心态去战胜病魔！

干干净净13

想起做脾栓塞的事到现在我还心惊肉跳。01年我B超显示脾脏肿大6.5脾亢形成，白细胞，血小板很低，牙齿老出血。医生建议做脾栓塞手术，说是微创很安全比切脾好，做完一个多星期就可出院只要几千块钱。当时没有其他选择就同意做了，哪知道就是那一次差一点要了我的命！
        手术做完当天晚上，首先到来的是难已忍受的腹痛。吃了好多止痛药一点都不起作用，又打杜冷丁缓解了一下，到了夜里又痛的无法忍受，又打杜冷丁，可到后半夜打那毒品都不起作用了。医生说要是再不行就只有做全麻止痛了，再三考虑没有做全麻，自己挺着，那一夜只有一个字“痛”，剧烈的腹痛。第二天开始发高烧39度，依然腹痛，医生才开始给我用青霉素消炎。可是3天过去了高烧腹痛越来越重，又换先锋打了三天依然如故。就这样折腾了十几天，我整个人就像在燃烧一样，头下面天天枕着冰，腿上胳膊上也压着冰，我整个口腔喉咙已烧的成了一个血壳，不能吃饭连水都喝不成，说话都困难。两个星期过去了医生毫无办法，到后来我感觉呼吸都困难了，胸口也难受，自己主动要求拍片检查肺部。不查不知道一查吓一跳，我的胸腔几乎全是积水，肺根本张不开，要是再拖几天我会因不能呼吸而死！因为当时我已是费很大劲只能吸进一点儿空气了。无知的医生竟然不知道脾栓塞有胸积水的并发症！还怀疑我是不是有肺结核，后来甚至还怀疑肺癌，天天拍片，做CT，以至于最后我出院时检查费就高达8000多元。此后开始反复抽胸水，每天用火柴棍一样粗的大针从我的前胸后胸扎进去。因为抽胸水蛋白很低，又不断打白蛋白，为了节省费用，当时两百多的白蛋白自己在医药公司批发了到医院打。本来我住院是治肝病的，可后来转到呼吸内科治肺病了，也幸亏从肝病科转到呼吸内科，要不我肯定死在肝病科那些庸医手上了。到呼吸内科第一天医生先给我用了退烧栓，高烧马上就退下来了，虽然还没解决肺部炎症，可是我人舒服一些了。在呼吸内科因为炎症一直无法消下去最后医生用了一个无奈但是有效的治疗方案，那就是把每种抗生素给我用一个疗程，就这样我几乎把当时所有的抗生素都用遍了，最后肺部炎症慢慢消下来了，却不知道是那种药起的作用，后来胸水也慢慢消了，烧也慢慢退了，医生说再让我做个纤支镜检查一下肺部炎症，要是好些了可以考虑近期出院。说破大天我都不做那个难受之极的检查了。那检查是从鼻腔插管到气管里一直捅到肺叶的支气管里，比胃镜难受多了。我不顾医生的劝阻当天晚上就离开了让我痛苦不堪该死的医院！
      从入院到出院本来只要半个月的我住了近4个月，本来几千块钱的事花了四五万，还差点儿送了命！受了那么多罪，我一米七八的大男人从入院时的148斤瘦到不到120斤 。可恶的医院和无知不负责任的医生！！！
          总结一下教训，一是手术前自己没亲自了解一下手术需不需要做，做了有哪些并发症和危险，提前做好防范。二是过分相信依赖医生，身体是自己的命是自己的，自己首先要把关对自己负责。
     希望我的经历能给病友一些帮助。

干干净净13

如果生命是一杯水那么健康就是那只盛水的杯，杯破了水将不存。我的健康之杯已破，生命之水正在流失。当我知道自己有乙肝时我曾经羡慕那些没有乙肝的人，当我是肝硬化时我又羡慕那些仅仅是乙肝的人，现在我是失代偿了我开始羡慕那些代偿期的人，就这样一步步走近XX，我还能羡慕谁？战友啊！珍惜自己仅存的那一点点健康吧，不要等走到生命尽头时还在后悔“早知道我应该如何如何”。也不要羡慕别人什么，那些都是别人的，珍惜自己现在拥有的，珍惜活着的每一天！如果有一天我们的生命之水流尽，也不要伤悲，不要后悔，我们爱过·恨过·拥有过·失去过，我们尝过世间的酸甜苦辣，一杯水是一个生命的个体，流入大地是汇入自然，毕竟我们曾经拥有过这一切！