爸爸您给了我生命，现在我该如何救您？

扑灵蛾子

原帖由 2009年 于 2009-12-1 13:10 发表
一天三片的量还可以的,我LG那时都是一天4片的.

那天给主治医师电话，他说让我爸爸一天两片，其实我觉得医生也什么都不懂。就是凭感觉而已。

扑灵蛾子

我确实是比较容易相信别人，但我也知道我必须理性，有所判断。在这些愿意帮助我的朋友中，我要认真找出哪些是真的可以帮助到我的因素。

   那个民间虫药中医的治疗是通过足疗加针灸加虫药，原理说是通过排泄，排除其毒害。她宣传的很低调，但说话很坚定。说自己救助的都是医院不能治疗的患者，给她很多挑战，但是还没有不成功的。


  如新华茂我理解像安利一样，但是他们业务又说不同于安利，建议我用他们的灵芝胶囊和茶沛胶囊，还有鱼油什么的，花费算下来6-8天就要3000多，现在知道钱真是好东西。他们也肯定。话语不神话，很中肯，让我辨别不清。

明天上午跟索拉非尼群里的一个哥哥去307医院看看有关新药的事情，也向他了解一下索拉非尼的事情。毕竟他吃了一年多了。

[ 本帖最后由 扑灵蛾子 于 2009-12-3 01:52 编辑 ]

扑灵蛾子

原帖由 2009年 于 2009-12-1 13:10 发表
索拉非尼的副作用不要怕,只要是正规医院的医生,判断适合吃就可以.
但要随时打这个药的热线,随时沟通副作用以及对策.
手足皮疹,疼痛,红点,瘙痒,腹泻,都可以通过相关对症药物解决的.
家里随时准备芦荟胶,尿素软膏等,这 ...

见过吃索拉非尼吃好的吗？尤其是晚期进展期了，

老影子

原帖由 扑灵蛾子 于 2009-12-3 11:31 发表



见过吃索拉非尼吃好的吗？尤其是晚期进展期了，

丫头, 还是我昨天在QQ上给你说的那样:
1) 不要去想能不能吃好。肿瘤治疗的转归患者个体差异非常大。 我们要做的判断是“还有没有手术的机会”， 如果没有手术机会，那么索拉非尼是目前治疗肝癌的药物中效果最好的

2）和你一样，作为患者的晚辈， 我们确定治疗方案的时候的最高目标应该设置为：尽自己的全力给亲人提供“在尽量不影响日常生活的质量下，尽可能的延长患者的生命”的治疗方案。不要把自己的目标定的太高，否则自己会先把自己压垮，自己垮了后就不可能帮助自己的亲人了...

songsen66

我这几天也是在担心和焦虑中度过的，我父亲癌前结节射频后复查说是门静脉有栓子形成，具体良恶性还要过几天复查多普勒超声，如果是癌拴那就〉〉〉〉〉〉〉唉！

扑灵蛾子

上周五和一个吃索拉非尼近一年的大哥还有个家属哥哥一起去了307医院了解肝癌的新药临床。徐建明大夫很认真的介绍了下简单情况。但因为是新药所以还没有中文名字，英文名字也没记住，只记得是美国产的叫什么B什么的，对比索拉非尼的疗效。在中国还没有上市，完全处于临床阶段，也是靶向治疗，真希望癌症马上被攻克，快点吧科学家们，这么多的患者等着你们救命呢！！！祈祷！！！！

     原来是没注意，后来看了一个帖子知道爸爸晚上一直总是说饿，并不是真的饿，而是冷冻消融手术后，出现了胸腔积液，因为积液把胃挤压的胃壁互相摩擦感觉像饿了一样。我不知道是医生的问题还是本身就存在这样的隐患。天呐，让我崩溃吧，真扛不住了，爸爸吃索拉非尼23天了，估计还有2-3就没药了，是继续吃还是暂时不吃成了一个严峻的问题。一方面家里的经济情况吃索拉非尼会有很大压力，另一方面爸爸对索拉非尼这药就不敢兴趣，他自己要是不信任这药，那这个药的效用就会降低。但是究其主，还是太贵了，用朋友的话说是金豆子，爸爸说这个比金子贵多了。现在才知道救命钱的意义。

   弟弟我是一点也指不上，妈妈也没有什么好的建议，我要也是崩溃边缘了，该怎么办？为何要这么折磨我们，要不是一纸的检查结果，要不是爸爸时而说他肝区不适，什么都和以前一样该多好。生活真残酷，这致命的打击直至心头，说不出的疼。自己现在什么也没有呢，却要做中流砥柱，这个责任太大了。所以说什么自己也要坚持。

人生似梦

楼主，令尊的癌症治疗，应该规范起来，即使是已经到了晚期。要想尽一切办法（科学方法），尽一切力量，延长生命。如果真的无可挽回，按基督教的说法，也是上帝的安排，非人力所能改变。
楼主可能年纪尚小，故在令尊的治疗上，我觉得有些盲目，有些冲动，有些不顾实际情况。这些一来，对病情反而不利。
看看令尊的治疗，首先在河南做介入（郑州大学的某家附属医院？），后到301医院（解放军总医院）检查、确诊。又到302医院做氩氦刀手术。连续换了好几家医院，尽管没有什么不妥之处，当感觉还是固定一家医院治疗为宜，可以形成系统的病历资料。其实，301医院对肿瘤的治疗还是不错的，302主要是以内科手段治疗肝脏疾病，比如肝炎、肝硬化等。
另外，在药物的选择上，比较混乱，可以说是乱用药。要知道，现在世界上还没有针对肝癌的特效药。有的话，也许只有索拉非尼了。跟国内的许多药物比起来，这种药的研究、开发，是非常严格的。如果不相信其他的药物，还是要相信这个药物，就当最后的救命稻草也好。
但是，你给令尊吃了好多种药，效果呢？我看不见得好。胸腺五肽是提高免疫力的，我觉得可用。槐耳颗粒可吃可不吃，不过价格非常贵，要量力而行，不必寄予厚望，否则会很失望。施小墨是民国时期“北京四大名医”之一的施今墨之子，自有其功力深厚之处。但是对于癌症，未必就能药到病除，只能是缓解、巩固作用。特别注意中药对肝肾的毒副作用。一大堆的中药放在一起熬，适应症和禁忌症又是什么？谨慎选择！
香砂六君丸、加味逍遥丸、片仔癀定等中成药，我看可以不吃。在网上联系到的那个道医，估计是骗子。医学有分为道家的的？莫非还有佛家的？还有基督教的医学？关于道医，可以搜索网络上的文章，有人已经批判之。其他的一些所谓“民间医生”，吹得神乎其神，很玄虚的样子，其实很多跟巫婆、神汉相似。与其相信他们，还不如相信基督教。真的。

人生似梦

多吉美(甲苯磺酸索拉非尼片)说明书
……
【不良反应】

欧美关键性的支持本品上市的临床研究的安全性数据：

来自于索拉非尼作为单一药物治疗的1286位患者（以白种人为主，包括少数非裔、亚裔、西班牙人及其他人种）。最常见的药物相关不良事件有腹泻，皮疹，脱发和手足综合征。

实验室检查异常

服用索拉非尼后，通常会出现脂肪酶和淀粉酶升高。研究中，索拉非尼组12%患者为CTCAE3或4级脂肪酶升高，安慰剂组患者为7%。索拉非尼组1%患者出现CTCAE3或4级淀粉酶升高，安慰剂组患者为3%。

451例服用索拉非尼的患者，2例发生胰腺炎（CTCAE4级），而安慰剂组451例患者中，为1例发生（CTCAE2级）。

亚洲人安全性数据结果：

试验11515是在日本进行的一项非随机、非对照、开放索拉非尼治疗晚期肾癌的Ⅱ期临床研究，与欧美关键性的临床研究相比较，试验中报告的与药物相关的不良事件是相似的，最常见的有：脂肪酶升高，手足综合征，脱发，淀粉酶升高，皮疹/脱屑和腹泻。

试验11559是一项在亚洲进行的索拉非尼治疗晚期肾癌的多中心、非随机的Ⅲ期临床研究，包括中国大陆和台湾。该研究正在进行中。

目前在所有的至少接受过一次索拉非尼治疗的29名患者中，21名患者（72.4%）发生了与药物相关的不良事件，常见的为手足综合征（27.6%），皮疹（20.7%），高血压（6.9%），腹泻（6.9%），疲劳（6.9%）等。在试验中，索拉非尼体现了良好的安全性，发生的不良事件大多轻微，且可以耐受。
……

人生似梦

【注意事项】
尚缺乏充分的中国人群临床研究数据。因此，须在有本品使用经验的医生指导下使用。

皮肤毒性：手足皮肤反应和皮疹是服用索拉非尼最常见的不良反应。皮疹和手足皮肤反应通常多为NCI CTC（国际肿瘤通用毒性标准）1到2级，且多于开始服用索拉非尼后的6周内出现。

对皮肤毒性反应的处理，包括局部用药，以减轻症状；暂时性停药；或/和对索拉非尼进行剂量调整。对于皮肤毒性严重且反应持久的患者，可能需要永久停用索拉非尼。严重者，应永久停药。

高血压：服用索拉非尼的患者，高血压的发病率会增加。药物相关的高血压多为轻到中度，多在开始服药后的早期阶段就出现。用常规的降压药物，即可控制。应常规监控血压，如有需要，则按照标准治疗方案进行治疗。

对应用降压药物后仍严重或持续的高血压，或出现高血压危象的患者，需考虑永久停用索拉非尼。

出血：服用索拉非尼治疗后，可能增加出血的机会。严重出血病不常见。一旦出现，需治疗，建议考虑永久停用索拉非尼。

华法林：部分同时服用索拉非尼和华法林治疗的患者，偶发出血或凝血时间国际标准化比值（INR）升高。对合用华法林的患者，应常规检测凝血酶原时间、INR值，并注意临床出血迹象。

伤口愈合并发症：服用索拉非尼对伤口愈合的影响，未进行专门的研究。需要做大手术的患者，建议暂停索拉非尼。手术后患者何时再应用索拉非尼的临床经验有限，因此，决定患者再次服用前，应先从临床考虑，确保伤口愈合。

心肌缺血和/或心肌梗死：在试验11213中，治疗相关的心肌缺血/心肌梗死，在索拉非尼组的发生率（2.9%）高于安慰剂组（0.4%）。不稳定的冠心病患者和近期的心肌梗死患者没有入组该试验。

对于发生心肌缺血和/或心肌梗死的患者，应该考虑暂时或长期终止索拉非尼的治疗。

胃肠道穿孔：胃肠道穿孔较为少见。在使用索拉非尼的患者中，报告出现胃肠道穿孔的不足1%。在一些病例中，胃肠道穿孔未伴随显在腹腔内肿瘤出现，应停止本品治疗（见【不良反应】）。

肝损：没有肝损害Child Pugh C级的患者的研究资料。由于索拉非尼主要是经肝脏消除，其在肝功能严重受损的患者中，暴露量会升高。

songsen66

楼主怎么联系，我也是河南的，我父亲的情况跟令尊的差不多，是否可以并肩作战互通有无啊，我的qq172217328