爸爸您给了我生命，现在我该如何救您？

扑灵蛾子

一个月了，这一个月的每一天都过的忐忑不安，心里一直是恍惚状态，和大家很多朋友一样，我爸爸是在九月份做的检查，但是在河南没查出来，十月做的介入，但是说是肝上有瘘没有成功。这时候我一直在北京，爸妈他们没有跟我和弟弟说，那时候都住院了，还骗我说爸爸感冒了。直至十月底有个阿姨问我弟弟什么联系医院的事情，弟弟觉得不对才联系我，此时我就知道肯定出来什么事情，没有爸妈说的那么容易。十月三十日我和爸爸在301做了检查，第一个就是肿瘤科，当时我就慌了，一系列的科室一个个的打击，那天确认了结果，爸爸是原发性肝癌，伴有门脉癌栓，是多发性的恶性低分化肿瘤。什么都是最恶化的，突然觉得死亡原来这么近，压得我透不过气。我觉得世界一下就塌了，此时真的是心碎了的感觉，十一月二日，联系到302住院了，十一月四日做了氩氦刀手术，手术很成功，但是爸爸手术后一直就很虚弱。本打算出院的，后来一个哥哥建议我问问医生是不是可以服用索拉非尼，后来经过和医生沟通，医生说爸爸适合服用索拉非尼。于是又在医院里住了一段时间观察吃药的身体反应。在11.18日爸爸出院回家调养了。带的药有;索拉非尼半个月的，还有胸腺五肽注射液和槐耳颗粒两个月的。除了虚弱我没看到爸爸又腹水和黄疸，爸爸说他晚上12点到2点多总是醒，我从网上查到说那就是因为肝不好，那个时段本该是肝休息的时间。再有爸爸就是说他西医说不让我给爸爸乱吃中药，但是我还是不放心。11.23日带爸爸去了建外soho施小墨医馆，施老给开了一月的中药。详方见下：这是今天在施老先生那里开的方子：
丹皮15  赤芍片20  山药30  炒薏苡仁30  生薏苡仁30   炒苍术片20  白术20  陈皮（规格/批号：生（丝））   陈皮炭20   茅根30   炒鸡内金10    砂仁（规格/批号：阳春砂）10   半夏曲10   佛手10   香元（香橼）10   炒白扁豆15   生甘草5   炙甘草5   
还有不是草药的三种药：香砂六君丸、加味逍遥丸、片仔癀定
说这两种药隔一天吃一种，我想问问这个治疗原发性多发肝癌晚期有效吗？大家帮个忙看看吧！！！施老说爸爸对中药敏感的话就会慢慢好，一切都是未知，我不知道这些药是不是在爸爸身体里面发挥着最好的疗效？不知道我的建议和选择是不是错了？都说家里来了燕子就是幸福的，我一直是家里的一直常住的燕子，爸爸妈妈会因为我幸福吗？爸爸才51岁，我还什么都没有给他，没有报答他呢？从网上看到倪震厦医生对癌症治疗非常有疗效，我真想找倪师给我爸爸看看，但是却近在咫尺，又远在美国。我不想就这么等着奇迹，所有人都想创出奇迹，但是奇迹该怎么发生呢？一个石景山里住的老先生说让我找个信仰，于是我从爸爸生病起，开始学习了解基督教，虔心做个基督徒，每天都为爸爸祷告，为家人祷告，希望上帝阿爸能听到我的诚信，帮助我们度过这个劫难。
   
    不知道群里的大家都是怎么做的，在网上我还联系到一个道医，但是很多朋友知道后都不相信那个道医的话，都说是骗子。于是我选择了放弃继续接触那个道医，我不知道同时是不是就放弃了一个机会，要是真的可以知道明天会发生什么该有多好，每天都是未知的？明天也不知道会怎么样？我知道我该努力该坚强，但是现在有时候觉得自己都麻木了，不知道继续的方向在哪里？

   在网上的资源真多，我查了很多，希望有需要的朋友可以一起分享。还有一些食疗的方子。都说药食同源，我都要好好抓住这些我能抓到的机会，现在我想让爸爸练练郭林气功，一点点改变他的生活习惯，从起居和饮食和生活情趣开始，我一定要理清思路，不能麻木了，希望能遇到更多在抗癌这条路上的同伴，让我们一起努力！创造奇迹，而不是等待奇迹。
[admin说明，请不要发链接，以免被认为是广告]

扑灵蛾子

  一开始我就知道索拉非尼的副作用，什么都明白，但是发生在别人身上的是故事，真发生在自己身上每步走的真艰难。是的，我一直再折腾，我听朋友介绍在通州小潞邑有个民间医生专门用虫药治疗癌症，我听病友介绍和去实地考察，感觉上可信。但是就我现在的阅历来讲，不敢保证是真的。所以跟家人说了说。最后感觉大家都很平静，妈妈最后说我太急了，跟狗熊掰棒子一样，一家一家的药都没吃又下一家。说是索拉非尼是我提出来的，说吃中药也是我，现在又要去看民间医生。说的我很无奈，也很委屈。其实我又能有什么把握呢，这些了解到得资料我也只能说是跟他们分析一下，我不能说就要去，事关重大不是我说了算的。也不能就我说了算。因为我不敢把希望仅仅放在索拉非尼上，毕竟是放化疗的西药。我真不确定，是不是会好。爸爸吃索拉非尼已经有20天了。副作用慢慢显现，手指出现脓疱，会有疼痛，用他自己的话说疼的连裤子提着都费劲。我也疼，心疼。却又无能为力。我只能劝说这个是正常的副作用，前两天回家，爸爸说他指甲盖上出现了小血丝，十个指甲盖上几乎都有。我马上就慌了，不知道该怎么办。于是求助肝胆网上认识的朋友军湘哥哥，他说这也是副作用，并马上把副作用的详细资料发给了我。我看了心里稍有安，但心跳的速度还是没有减慢。
  
     因为副作用和药费昂贵的关系，爸爸开始有点不想再继续吃这个药。因为之前接触过一个民间医生，她说这种药也是有毒的，毒害度可想而知。我不知道是不是真的这么可怕，但是我相信从药效的副作用看来，这确是有风险的。我犹豫着是不是还要继续用药，于是给阿龙哥哥说了想法，谁知一下就被劈头盖脸的骂了一顿，说的我很委屈。没有生日的祝福，却换来了一顿责骂。后来气愤的下线了。留下我一个人，更加害怕。
   
     第二天，向哥哥说明了我对药效的不了解，说了我的矛盾。哥能听出来还是生气呢，说要是我就能做决定，我就可以当院长了。确实被他说伤了，是我太孩子气了。他说这是唯一治疗肝癌的他所了解的有效药。我至今不知道是不是真的，只是希望索拉非尼在爸爸的身体里面跟癌细胞做斗争的时候能保护好其他的细胞和脏器不受损害，能最大化的发挥他的药力并最小化他的副作用。阿门，耶稣爱每一个人，我希望要是也能爱我的话，就把这份爱都给爸爸。我的那个屁都不如的委屈和爸爸的生命比起来太渺小了，所以还要继续坚持下去。
   
    谢谢书华姐姐一下火车就给我打电话，跟我说这个病心情最重要，说我不能要求爸爸做什么，只要做好自己就可以了。我会努力的，爸爸也评价我很霸权主义，自己觉得是就一定要是，我要理智，理智，听人劝，吃饱饭。一直记得窝头对我的忠告。

    所有的人都说我该相信科学，走正规医院，我很迷惑，那个民间的医生是不是真的是世外高人，有朋友想了解的可以联系我自己亲自去看看。
  

老影子

很快的读完了楼主的帖子,  很理解楼主的无奈和焦急

楼主要首先镇定下来, 特别是在你爸爸面前。另外我能看出你们家里成员比较多，我自己的经验是这时一定要用同一个声音和你爸爸沟通， 不能让他觉得你说的是一套，你哥哥说的是一套，你妈妈说的又是一套

楼主在网上做了很多的功课，不知道你最后会决定用什么样的方案， 但无论你们最后选择的是什么，一定要明确的告诉你爸爸： 这就是现在世界上治疗肝癌最好最有效的方案。让你爸爸对治疗有信心是非常重要的。虽然我自己不信任何的教义，但如果你觉得信基督可以帮你和你爸爸坚强起来，那就应该继续信下去

关于索拉非尼治疗的副反应，你没有说的特别的清楚，但我感觉已经到了需要减量处理一下的地步。 尽快咨询一下你爸爸的主管医生，看是否需要调整剂量。另外索拉非尼的生产商提供一种手足护理霜，治疗手和脚的水疱等皮肤反应很有效，如果你还没有就应该尽快找厂家要一些 （你可以打索拉非尼说明书上的那个800电话）

祝楼主父亲安康！

[ 本帖最后由 老影子 于 2009-11-30 14:31 编辑 ]

笑看生死

除了bless，我还能说什么呢。。。。。

扑灵蛾子

能看到你们的支持我真高兴，谢谢你们！爸爸现在主要就是在吃索拉非尼（一天三片），隔天打胸腺五肽注射液，吃我上面提到的施小墨施老开的中药。其他的就没有了。

   爸爸现在吃完索拉非尼的副作用就是手疼，手指尖有脓包，因为怕感染所以没有扎破过。脚后跟也有脱皮现象。皮肤出现皮疹，在额头，脖子下面和手的胳膊上有红点，总是见他在抓，很痒。拉肚子一般都集中在上午，一般都两次。最让我担心的就是他的睡眠一直不好，我打算买个足疗盆，看看能不能缓解一下。希望可以改善他的睡眠。

   阿龙哥说让爸爸每天吃两个西红柿，多吃点葡萄（连皮带籽）说对抗化疗有些效果，现在刚开始吃，还不知道效果呢。

   昨天已经收到了当当网上定的《秘密》，军湘哥强烈推荐的一本书。迫不及待的就自己先看了起来，是本有关于心灵、潜能的书。是不是就该学习阿甘。只是简单的目标，并且深信不移。愿望就会实现。

    今天阳光很好，心情也舒畅些，因为我深信不移爸爸会康复！！！一定可以的，人的潜能是无限的。这不是奇迹，只是自己愿不愿意，或是自己意愿程度有多深。

    在低谷的时候，心灵更需要调和。老影子，笑看生死谢谢你们的支持。其实我们家就六口人，爷爷奶奶在老家重庆，爸爸妈妈弟弟和我。那些哥哥姐姐们都是我后来爸爸生病后认识的朋友，我真的觉得很神奇，就像《秘密》里面提到的吸引力法则一样。很多人是会因为一些能量被吸引过来的。希望爸爸看到这书后能够简单的执着坚信这个法则，有时候人真的不能太聪明，我觉得糊里糊涂的过，是不是也很快乐呢。难得糊涂！简单的四个字，意义深刻！！

   耶稣爱我们每一个人，阿门！！

2009年

索拉非尼的副作用不要怕,只要是正规医院的医生,判断适合吃就可以.
但要随时打这个药的热线,随时沟通副作用以及对策.
手足皮疹,疼痛,红点,瘙痒,腹泻,都可以通过相关对症药物解决的.
家里随时准备芦荟胶,尿素软膏等,这些药物热线都会告诉你.
但不要你等他们的每周一电话,而是出现什么状况,自己就直接电话过去咨询比较快.

2009年

一天三片的量还可以的,我LG那时都是一天4片的.

心头的靠山

我和你经历相同，我爸爸52周岁，爸妈瞒了我和我弟弟3个月，骗我说是乙肝复发，我是逼着我妈把检查结果寄给我才知道的，我也是疯狂的找一切可以治疗的方式和药物，跑医院、上网查询，我爸爸他是学过基础医学的，他什么都明白，他现在主要以中药为主治疗，我每天都提心吊胆的。

扑灵蛾子

怎么样？中药觉得可以吗？叔叔也治疗了几个月了吧。开的是什么中药方子?在血液里有了吗？晚上睡眠好不好呢？耶稣保佑我们每一个人！！

扑灵蛾子

谢谢你给我的建议！！索拉非尼爸爸总是不想吃了，他很犹豫，我也犹豫。我也不知道该怎么说。这是唯一的治疗药吗？谁都不能给我答案吧。谢谢你的帮助。