15/10/02说明:此前论坛服务器频繁出错,现已更换服务器。今后论坛继续数据库备份,不备份上传附件。

肝胆相照论坛

 

 

肝胆相照论坛 论坛 肝癌,肝移植 我还有希望活下去吗?
查看: 9997|回复: 88
go

我还有希望活下去吗? [复制链接]

Rank: 3Rank: 3

现金
101 元 
精华
帖子
26 
注册时间
2009-9-16 
最后登录
2010-1-8 
1
发表于 2009-11-21 15:41 |只看该作者 |倒序浏览 |打印
你去过云南吗?那是彩云之南,美丽的地方。

我现在就在云南昆明,躺在云大医院的病房里,我的妈妈和哥哥就俯在病床边照顾我。也许你看到这篇文章的时候,我已经在天国。

我叫简浩,今年33岁,出生于湖南农村的一个小山村。我和家人都相信知识能够改变命运,靠两个哥哥供我读完大学,随着我的女友来到昆明(她是昆明人)。大学刚毕业的我充满了生活的幻想:美丽的城市,美好的前途,甜蜜的家庭生活!因为怀着梦想,即使刚到云南时,无法找到好的单位我也同样开心。

但是02年,我的生活开始变化了。

2002年,我很幸运地进入云南省教育厅教科院信息中心工作(合同工),工作后我被查出肝损伤。医生以为我酒精肝,伴随着害怕被工作单位和他人歧视的恐惧,我留在云南,努力工作,治疗。为了治病,我花掉了所有的工资。工作多年的我甚至无力给我的母亲一些物质上的孝顺。出身农村的我,没有什么可以依赖的。家中原本贫困,爸也生病多年,由哥哥们负担,最终还是撒手而去,大哥二哥也都成家,负担着老人小孩,两个哥哥连住房都没有解决,我不能给他们增加负担。因此,在教育厅,我努力工作,自食其力,希望可以由合同工转为正式工。在工作的同时,我积极治疗肝病。

远离家人,常年与药为伍的日子,我渐渐变得忧郁内向,相恋多年的女朋友也最终无奈离开。我无语以对,我问昆明:为什么这么美丽、四季如春的城市留给我的却是伤心的记忆。但是,希望也存在,领导给出了我也许可以转正的意向:只要我再努力工作一年,我就可能由合同工转为正式工了!这可是天大的好消息。

但是,命运这么无情,因为肝硬化的发展,我第一次倒下了。2007年4月,上班的早晨,等电梯的时候,我吐血了。接下来住院。由于我孤身一人住在云南,无人照顾我,我二哥放下工作,专程陪护我一个月。医院告诉我,我并不是酒精肝,而是原发性胆汁性肝硬化,彻底治愈的方法只可能是肝移植。而肝移植的费用20多万。这对我而言可是天文数字,对我的母亲和哥哥们而言也是天文数字。虽然我那时有单位,有医保,但是肝移植不纳入医保,单位可以给我解决4万元,剩下的在哪里呢?万一手术有其它并发症呢?无奈之下,我做了静脉套扎手术和脾栓塞后,出院了。教育厅的领导批示,我可以休假一年,一年后回来上班。于是,我回到湖南二哥的家里,休养了一年。

一年中,母亲每天都给我做好吃的,一年后,我长胖了,身体变好了。我又一次回到云南。但是没有想到,我的好运从此就结束了。伴随我的,一直是坏消息,在云南昆明这座春城,我的心一次次跌入冰谷。

首先是教育厅教科院信息中心的工作丢了。单位不再和我续签合同。谁还要一个病人呢?谁要一个麻烦的人呢?我理解。但是人生病了就没有资格劳动了吗?我被动地离开了教育厅,尽管我很不愿意,毕竟那是一个好单位。接下来的日子,我开始四处找工作,因为没有收入,我的医保也被迫停交了。终于在朋友的帮助下,我找到了一家民办高校,云南省经济职业管理学院,进入计算机中心工作,工资不高,活儿很多。我不能因为身体有病就可以偷懒,我像其它正常人一样搬东西、做一些体力活。每个月我的药费接近1000元,由于在昆明没有房子,我还要付房租。还有日常生活开销。在这里,除了一两个知心朋友之外,我也没有其它的朋友——谁愿意跟一个这么麻烦的人做朋友呢?我理解他们的想法。营养不良和劳累,病情再次恶化,我不得不再次住院。至今,我已经第五次住院了。每次花费上万元,然后早早出院。我已经不能自己负担了,只得靠哥哥们救济。同时帮我下决心做肝移植手术。

哥哥们开始东拼西凑借钱。大哥才解决了住房,欠了债。二哥前年也才用公积金贷款买了房。手上都没有积蓄。肝移植费用至少25万,两个哥哥决定各承担一半。二哥甚至决定卖房替我治病——只是房子不好卖。因此,两个哥哥想办法凑到了20多万元,准备给我肝移植手术。妈妈也从湖南赶到了昆明,在生活上照顾我。由于没有多余的房间,妈妈甚至只能睡在阳台上。

可是为什么,命运就一定要这样狠狠地打击我呢!

一切准备就绪,我交了7.5万元给云大附属医院,他们开始联系肝源。可就在医生给我做完全面检查后,因门静脉高压,我再次出血,住进了医院!这次更为凶险,我甚至出现了肝昏迷的症状!输血、输白蛋白、腹水疼…我在病床上忍受着常人无法想象的痛苦,我的母亲在病房里度过一个个无眠之夜!只是有时我的朋友来陪伴她。我的大哥放下了工作,向单位请了半个月的假,专程来帮助我。

这是我最需要帮助的时候!可是这也是我感到最无助的时候!

在这个时候,我多么需要有一份医保啊!每天住院几千元,这样耗不了几天,我用来准备移植的钱就快耗光了!我想续交医保,医保部门以种种理由说办不下来,新的单位也因各种原因一直未能给我办理,好不容易弄妥后,医保最快也要到20多天后才生效!——20多天后我还活在世界上吗?

没有办法,一切都要按程序办事。电脑按程序走,所以你的医保要到那时才能下来。

冷冰冰的话语,刺痛着我和家人的心。

我的家人已经不止一次问过我,为什么还要呆在昆明?昆明好像对你真的不怎么样!你看,你把生命最美好的青春奉献在云南,而在生死关头,他们却选择抛弃了你,没有医保没有福利,你住院这么久,连你单位都没有来看过一次!我无语以对,好象我与他们无关,我那冰冷的心凉到极点,和谐社会里的人道主义哪里去了呢?

云南——彩云之南,多么美丽的名字。

昆明——四季如春的春城!多么温暖的名字!

我不想死去,我的亲人背着我时,流泪、焦虑、痛苦。他们为了我已经负债累累。我希望尽快找到肝源。如果您有这方面的消息,您能告诉我吗?

如果,我没能等到肝源,或等到了无钱移植,请您留意有谁需要我身上有用的器官。我愿意捐献给像我一样困难的人。请他帮我感受昆明的温暖,而不是冰凉!

也请网络有情人给我支招,我的电话:15969540659云大医院器官移植中心(一号住院楼五楼四号床)

愿意听我在身体好的时候唱的歌吗?唱歌是我唯一的爱好,只是大家说我唱歌有些悲伤。http://user.qzone.qq.com/12143014/main.呵呵!



简浩11月19日

Rank: 4

现金
668 元 
精华
帖子
120 
注册时间
2007-9-17 
最后登录
2012-7-11 
2
发表于 2009-11-22 11:37 |只看该作者
祝福......

Rank: 4

现金
875 元 
精华
帖子
541 
注册时间
2009-10-17 
最后登录
2012-5-29 
3
发表于 2009-11-22 11:52 |只看该作者
祝福  !   坚强的活下去  开开心心的
让未来到来  让过去过去

Rank: 3Rank: 3

现金
101 元 
精华
帖子
26 
注册时间
2009-9-16 
最后登录
2010-1-8 
4
发表于 2009-11-22 13:40 |只看该作者

怎么办?

我是病人的家属。病人在病床上,家人按他的叙说写的这篇文章,一切属实。转发到网络上后,他的一些同事、领导去探望了。谢谢他们!
现在他每天在医院,花费3、4千,我们给他凑的钱只有10万了,还有一些借的钱没有到账。我们全是借来的钱,问医院能不能每天控制在1000元左右,医院说不行,否则就出院。而且最近10天,都没有肝源。
朋友们,你们说怎么办?这样耗下去,即使肝源来了,我们也无钱移植了。现在两个哥哥分成两派,一个主张依然在医院耗下去,耗光了就算了。一个主张现在就回家,吃中药延迟生命,免得后来人财两空。因为大家都借债10万。这对于我们来说需要3、4年才能还清。就算再等,再要借都没有地方借了。
怎么办怎么办!

Rank: 4

现金
181 元 
精华
帖子
95 
注册时间
2009-6-13 
最后登录
2015-7-26 
5
发表于 2009-11-22 14:41 |只看该作者
看到这又是心寒,希望楼主好运

Rank: 4

现金
193 元 
精华
帖子
46 
注册时间
2009-10-5 
最后登录
2017-12-7 
6
发表于 2009-11-22 14:47 |只看该作者
为楼主的不幸感到悲痛,但能上这论坛的估计除了一些热心的医生,群众,其他人都有一段悲痛的回忆,有的人现在还在日夜的受着病痛的折磨,别把自己当做是最不幸的,肯定有人比你还不走运。最起码你还有疼你的父母和一直照顾你的哥哥,坚强点吧,为了亲人,为了自己,坦然接受比消极郁闷更有利于康复!我们会为你祈祷的!祝你好运·大家好运!

Rank: 6Rank: 6

现金
2149 元 
精华
帖子
800 
注册时间
2009-1-3 
最后登录
2017-12-7 
7
发表于 2009-11-22 14:48 |只看该作者
原发性胆汁性肝硬化,肝移植一定能治愈的,建议找仇书记,昆明的家长,相信他会实现你的愿望。

Rank: 3Rank: 3

现金
101 元 
精华
帖子
26 
注册时间
2009-9-16 
最后登录
2010-1-8 
8
发表于 2009-11-22 16:00 |只看该作者

回复 7# 的帖子

好心人能帮我们找他吗?或者能告诉我们怎么找他吗?感激不尽!

Rank: 9Rank: 9Rank: 9

现金
2443 元 
精华
11 
帖子
13015 
注册时间
2009-11-5 
最后登录
2019-12-30 

一米阳光 幸福风车 恭喜发财 美女勋章 兔子勋章 大财主勋章 旺旺勋章 天天开星 如鱼得水 色女勋章 翡翠丝带 健康之翼

9
发表于 2009-11-22 16:57 |只看该作者
看完我只想哭,什么时候我们的医疗保障制度能够完善到可以惠及所有人,让所有的人都不再为看不起病而发愁。

Rank: 4

现金
664 元 
精华
帖子
181 
注册时间
2009-11-4 
最后登录
2012-6-26 
10
发表于 2009-11-22 17:30 |只看该作者
看看挣扎在肝病痛苦边缘的人们吧。前几天,我发了个帖子,呼吁论坛利用影响力为我们这些肝病患者做点事情,呼吁建立肝病救助基金会,做大的帮助就是经济上的了。可是,不知道为什么,相应的人很少,是看不到希望,还是来这里的人都有足够的钱看病。
人说同病相怜,我觉得大家应该团结起来,争取国家和社会的重视,国家和社会应该保障这部分不幸群体的医疗或者是生存!
文明发展的社会应该保障这部分人的生存和医疗。不争取,这一天就会晚点到来。
‹ 上一主题|下一主题
你需要登录后才可以回帖 登录 | 注册

肝胆相照论坛

GMT+8, 2024-11-1 08:42 , Processed in 0.014983 second(s), 11 queries , Gzip On.

Powered by Discuz! X1.5

© 2001-2010 Comsenz Inc.