求救+求医+经验分享

missziyi

首先感谢版主。
得病的是我小叔（我爸爸最小的弟弟，今年46岁），大概20天前半夜剧烈腹痛，然后去医院做了一系列检查（包括CT），但是没发现癌变。在以乙肝治疗半个月后没有好转，再做加强CT，怀疑是胆囊癌（全家人哭成一团）。第二天，我爸爸（即病人哥哥）带片子咨询了省医，华西的专家（我们家在绵阳），都怀疑是胆囊癌，第二天病人在华西做加强核磁共振，最后确诊为：原发性肝癌，侵犯胆囊，门脉主干。华西主治医生建议保守治疗，手术效果不佳。我爸爸与叔叔商量结果是准备保守治疗（即中医为主，不手术，不化疗，不放疗）。但是我本人认为他们的态度有点消极，但是因为我人在美国，所以也无法与他们共同面对和承担，只有通过网络来获得更多信息和帮助他们。在我的建议下，我们全家做如下打算：
1，在没有指定更详细的治疗方案前，准备先吃中药调理；
2，同时我委托上海同学带检查结果去“上海东方肝胆医院”咨询，看那边专家是否有更好建议，如果有更好建议，我爸爸与叔叔就飞上海；
3，华西专家推荐了“多吉美”，大概一个月花费在5万（我也看过大家的帖子），觉得如果没有其他选择情况下，就会选择这个药物，但是据说有很多指标限制。我在美国也查过相关资料，这个药反应还不错，美国价格和国内价格也差不多。
大体经过如上面所述，不知道大家是否有更好的建议和经验愿意与我分享呢？
同时求救：在四川乃至全国，是否有这方面权威的中医专家呢？因为采取中医已经是非常被动的选择了，所以希望能找到最好的中医专家，非常感谢大家。同时祝愿所有病友及家属能好人好报。

PS，病人情况介绍：病人生性非常乐观，他是第一个拿到怀疑癌变CT报告，在医生强烈要求下才找我爸爸去见医生的（病人原本自己独自面对，不告诉任何人），因为病人妻子要照顾明年马上高考的女儿（加上病人妻子，即我婶婶承受能力非常差，我叔叔不愿意她太难过）。所以现在就是我们一家人去帮助叔叔一起承担和经历整个过程，在这里我愿意与大家一起分享点滴，同时也祈求大家的帮助，感谢。



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missziyi

知道叔叔生病的消息后，我哭了好几场。但是我爸爸拿到结果当天，我与叔叔通话后，反而是叔叔安慰我要勇敢斗争，听到他爽朗的笑声，我也放心了很多，终于敢勇敢面对了。我相信在这个时候，家人的凝聚力是空前的，相信亲情同样可以创造奇迹。

守信

到上海东方肝胆医院咨询，病人不亲自去，给你一点建议：一，要带上所有的CT片，从发现问题的那一张开始的都带上。二，各项检查单子。三，整理一下个人的就医简历。上海的上海东方肝胆医院的全称是第二军医大学附属东方肝胆医院，地址在杨浦区五角场长海路225号，电话：65564166。祝顺利!华西这个方面不是强项，别让他误了你叔叔的治疗，刚发现就上多吉美?纯粹就是为了卖药给你们。

[ 本帖最后由 守信 于 2009-9-2 13:22 编辑 ]

xiaocao110

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missziyi

非常谢谢，我也觉得现在有些医生确实有点问题。

missziyi

昨天朋友帮忙拿到报告到上海肝胆外科医院咨询，基本结果和华西医生差不多（即无法手术，建议保守治疗）。但是某种意义上来说，因为医生没有看到病人，同时化验报告也不是本院所出，所以医生的结果也应该有所保留。
回想从发病到现在（大概20天的时间），从最开始诊断胆管癌（所有医生都说最多只有三个月了），到现在确诊为原发性肝癌（门脉癌栓），虽然结果都是令人心痛，但是病人和我们亲人都已经开始接受这个事实，现在想到更多的是如何去面对，如何去治疗，延长生存时期和提高生活质量，所以会陆续发帖与大家共勉。
综合昨天朋友咨询“东方肝胆外科医院”加咨询“索拉非尼”专业人员建议，病人现在黄疸比较严重，但是黄疸并非由病毒扩散所引起，所以可以服用“索拉非尼”，但是无法确保疗效（因为服用“索拉非尼”的限制也很多，会影响效果，所以建议其它病友一定也先咨询清楚），可以尝试介入手术。但是我们亲友考虑病人现在身体和精神状况都非常良好（除了偶尔腹胀，食量明显减少，包括体重和其它情况都比较稳定），担心介入手术的后期不良反应会影响其生活质量，所以父亲和叔叔准备去上海中山医院做进一步的咨询和制定相关的治疗方案，同时配合中医治疗（不知道大家是否有这方面的消息，麻烦大家推荐一下有效的中医医生，现在病人看过三个中医，说法都不统一，所以我们非常焦急）。现在从家人角度，我们比较偏向于在他身体允许情况下，服用“索拉非尼”，毕竟这个是对他本人痛苦最小的一种治疗方法。不知道其它病友是否有更好的建议呢？
祝大家好。


索拉非尼

whzf2004

我建议你不要考虑中医治疗,那是真的没有用的!建议你马上进行伽玛刀治疗,控制癌负荷.如果有条件马上做移植,这个是比较好的办法,我的一个病友,和你叔叔的情况完全一样,40多天前做的移植,现在情况非常好.我也是肝癌移植病人.索拉非尼吃不得,吃了后副作用会一下子打垮人的体质.我是深有体会.

missziyi

谢谢楼上的及时回复。
伽玛刀治疗对身体影响大吗？在那里做最好呢？我们家人现在在绵阳。打算下周去上海中山医院。
索拉非尼副作用很大吗？
我们现在也是心急啊，四处问路无门啊， 省医和华西的医生都不推荐手术了。
谢谢～～

wwd2001

索拉菲尼的副作用也是因人而异的，不是每个人都会很严重的，我父亲现在已经吃了五盒，所有的副作用就是体现在掉发上面，这个大概是副作用里面最轻的了，我现在就担心的是，怕吃久了有耐药性，因为父亲本身体质还行，所以这五盒药都是连续服用的，中间没有停过的，还是很担心的，效果还是有的。

missziyi

感谢楼上的回答。不管怎样，吃了药有效果就不错，而且身体反应也比较轻，这样对病人是最好的。有很多人都担心耐药性的问题，你可以咨询下专家，吃到6盒时去做个复查啊，顺便把结果告诉我一下，好吗？
听说吃到6盒，就可以免费获赠，估计这也是拜耳公司考虑到身体反应和抗药性等综合问题，一种方法吧。你听说过吗？你可以去打听下啊。
另外，你父亲也是在没有手术的情况下吃的这个药吗？他做过介入手术吗？身体反应如何啊？
祝你父亲平安。