【急】请411老师看看我妈妈的PBC+肝性脑病

meggiedu

肝硬化已经晚期，并发肝性脑病，5月22日开始住院，6月底出院，7月19号因肝昏迷又住进院，已经输液50余天，医生说现在已经输不进去了，输了也不吸收了，建议回家休养。但是妈妈状况特别不好“
1、因为长期低蛋白饮食，白蛋白才20多，医生不敢补充白蛋白，怕引起脑氨升高（从160降到89又降到85）
2、妈妈血压低，只有87/57，各种维生素都有不同程度的缺乏，
3、我妈妈精神状态不好，还经常有幻想、妄想症状，现在服用安必利片
4、出现舌缩症状，书上写预后可虞，也严重影响妈妈的心情，说话不利索
5、吃杜密克，只要吃2次，就会有每天5次以上的腹泻，之后浑身乏力

这些问题非常矛盾，吃安必利身体没有力气，还影响肝脏；吃蛋白多怕脑氨高可是身体越来越差，应该如何取舍，另外日常蛋白不允许动物蛋白，那范围是什么啊？鸡蛋、骨头汤，鱼汤能否服用，看到一些病友吃瘦肉，是否也可以适量服用啊？另外，舌头萎缩也是严重影响妈妈心情的因素，请问有什么好方法治疗吗？

[ 本帖最后由 meggiedu 于 2009-8-11 23:15 编辑 ]

Artemisia

点滴白蛋白会引起脑氨高？
门冬氨酸鸟氨酸降血氨很有效，也有口服的，叫做瑞甘；
注意电解质平衡；
尽量多吃东西，清淡易消化的，少食多餐，碳水化合物可直接被身体吸收利用，米饭，馒头之类，蔬菜，豆腐或许可以适量；
考虑人工肝纠正一下；
肝移植？

liver411

1、因为长期低蛋白饮食，白蛋白才20多，医生不敢补充白蛋白，怕引起脑氨升高（从160降到89又降到85）
蛋白不是吃进去的。低落是肝脏不好制造不佳/腹水严重大量流失等；
可以吃植物蛋白，比如，豆制品，大豆，豆腐等。

2、妈妈血压低，只有87/57，各种维生素都有不同程度的缺乏，
补充维生素，特别是溶脂类维生素，外加B族维生素，叶酸等。

3、我妈妈精神状态不好，还经常有幻想、妄想症状，现在服用安必利片
4、出现舌缩症状，书上写预后可虞，也严重影响妈妈的心情，说话不利索
5、吃杜密克，只要吃2次，就会有每天5次以上的腹泻，之后浑身乏力
要注意电解质，利尿药物的搭配，使用。如果乳果糖太厉害可以改成每天一次。

meggiedu

Artemisia你好，看到你陪妈妈的看病经历，给我很大的鼓励。
现在治疗我妈妈的肝脑：
1、优思弗——治疗PBC，也是根源所在，还输谷胱甘肽调节免疫系统，甘草酸一方面治疗肝脏另一方面起到激素的效果
2、肝脑本身，口服杜密克，输门冬氨酸鸟氨酸，严重时输氨基酸和谷氨酸、精氨酸
3、血况说不是太好，白蛋白比第一次住院时候低了不少（第一次住院因为腹水，共输了5 瓶白蛋白，而第一次住院时脑氨就不是太高，在正常范围内，怀疑是第一次住院时输白蛋白过多造成的肝脑）。第二次住院医生什么蛋白质都不让吃，脑氨从160降到80多，现在一直是80多降不下来了，身体状况也每况日下，整天吃蔬菜，根本没有影响啊，妈妈还低血压和贫血。
4、现在妈妈总觉得舌头不舒服，说话不利索，是不是要去看看神经科啊。
医生说让先出院，我想回家就回家，不过怎么持续治疗啊？
PBC-吃口服药优思弗
免疫系统——如何吃药啊？
肝脑，服用瑞甘+杜秘克
饮食上少食多餐？那就是排骨汤啊，什么的动物蛋白的汤最好也不要吃，是吗？
我想给妈妈输点血，我们血型一样，是不是可以调节一下他的状况。
肝移植我看了看状况，医生说还没有到时候，说肝移植了就真的是倒着数日子了，5年的生存率很低的，我好难过啊，不知道妈妈能活多久啊，她才55岁，呜呜




现在真不知道该怎么样了，医生说出院

[ 本帖最后由 meggiedu 于 2009-8-12 13:16 编辑 ]

meggiedu

谢谢您411老师
现在要是出院，我们怎么再治疗比较好啊（妈妈第二次在石家庄国际和平医院的肝病科），妈妈这次出院感觉没有力气+舌头不舒服+说话难受，是不是要去看看神经科啊，真是有病乱求医啊，感觉是医院束手无策了，让妈妈出院了。
（卷缩舌   所谓缩，是舌体收缩，不能伸长，有的不仅不能伸出口外，甚至难以抵齿。如因为疾病原因导致舌缩，多与舌痿软同时并见，舌头除卷缩不能伸出外，转动也失去灵活柔和。舌缩的病因多为阴阳离决的重危疾病，或是热极伤阴，或是阳气暴脱，临床可见于急性心肌梗塞的休克患者、肝性脑病、流行性乙型脑炎的深昏迷阶段，预后可虞，说是危证）
我们按部就班的治疗PBC+肝脑是不是就可以维持住啊？定期检查有什么要求吗？
有没有什么饮食调节的书可以推荐的啊？
我在北京，只能周末回家照顾了，感觉挺难过的，还请您指点

meggiedu

查到期刊上一篇文章——雅博司治疗肝性脑病引起舌炎及味觉障碍一例
说门氨酸会导致舌炎，
雅博司又名门冬氨酸鸟氨酸注射液,其作用是直接参与肝细胞代谢,促进体内氨的转化与尿素的合成,迅速降低过高的血氨,用于治疗肝性脑病。常见的副作用是:大剂量静注会引起轻、中度胃肠道反应;尚未见引起舌炎及味觉障碍的报道。
舌炎及味觉障碍虽然不是药物的严重副作用,但是它能降低生活质量、营养状况和减低治疗的依从性。
停药后多能恢复。有人认为口腔干燥是味觉障碍的一个重要原因,也有人认为某些药物性舌炎或味觉障碍产生的机制是因药物络合物的作用,使体内的锌被过度排泄所致,临床应用锌剂治疗有效。
舌缩可不可能是门冬氨酸鸟氨酸引起的啊？