索拉菲尼，舒尼替尼科研项目

南塘秋采莲

索拉菲尼吃15万包终生，我家吃不起15万，又整不出低保跟特困证明，可是听说有些医院有科室扫墓病人，免费服用这些药做对比，就是说明书上写的，多少多少人吃的有效，多少多少人吃了没效，多少多少人吃了延长多长时间什么的，有哪位病友知道哪个医院正在进行这样的研究，我想带爸去试试，当白老鼠也愿意！

神经妙算

广州中山大学附属肿瘤医院肝胆科，索拉菲尼跟舒尼替尼一个随机开放的临床试验

南塘秋采莲

刚刚打过电话，北京307长期做各种药物的临床实验，介入之后28天，过去做个体检，如果各项指标都差不多就可以免费吃了，这白老鼠当的值呀，如果有效果的话，也可以一直免费吃下去！！！得上这个病我爸爸是不幸的，可是多少次柳暗花明，我觉得是我和妈蹩脚的祈祷、奶奶的闭食、和众多教友们诚心的祷告起了作用，是万能的耶和华垂顾了我们，他怜悯我们全家从来没有做过坏事，请大家为我爸爸祝福。

长长久久

原帖由 南塘秋采莲 于 2009-8-11 14:32 发表
刚刚打过电话，北京307长期做各种药物的临床实验，介入之后28天，过去做个体检，如果各项指标都差不多就可以免费吃了，这白老鼠当的值呀，如果有效果的话，也可以一直免费吃下去！！！得上这个病我爸爸是不幸的，可是多少次柳暗花明，我觉得 ...

这样做的话，话医生会不会在让你吃实验药的同时再吃别的药？

今天刚看了“风吹白衣”的帖子里说好像“索拉菲尼”在搞什么活动呢？你去“感恩笑对”的后几页看一下

http://www.hbvhbv.com/forum/view ... age%3D1&page=16（在319楼）

[ 本帖最后由 长长久久 于 2009-8-11 15:09 编辑 ]

南塘秋采莲

索拉菲尼就是多吉美，他们的活动就是吃够15万也就是三个月的量，以后终生免费，如果是特困户或者是低保户（一年以上），可以向中华慈善总会递交申请全部免费，总会责成当地的民政部门及分会调查了解，如果属实的话就全免。这套东西很难弄，我觉得这个数定的太不合适了，不是低保或特困户拿不出15万的太多了，因为这种病不是只吃这一个药就行的，还有很多手术费住院费，其他乱七八糟的这费那费。我查了几个医院的临床实验部门，好像都是找一群病人，有的吃索拉菲尼有的吃舒尼替尼，比较哪个效果好，我自己理解大概是这个意思，因为我实在没有办法，拿不出15万，又不能看着爸痛苦，所以当白老鼠也没关系，况且这个药我的主治医师还是比较推崇的，因为她手下有三四个病人正在吃，效果很好。

南塘秋采莲

想去吃临床实验的多吉美，可是今天他们的药代理告诉我说，去参加临床实验根本不知道自己吃的是什么，因为既然是实验必然是很多药在一起比较效果，有时候大夫都不知道到底这几百个病人哪个人吃的是什么，你怎么保证你爸就能吃到索拉菲尼而不是维生素呢/
我还是决定要掏钱买了

神经妙算

原帖由 南塘秋采莲 于 2009-8-14 21:01 发表
想去吃临床实验的多吉美，可是今天他们的药代理告诉我说，去参加临床实验根本不知道自己吃的是什么，因为既然是实验必然是很多药在一起比较效果，有时候大夫都不知道到底这几百个病人哪个人吃的是什么，你怎么保证你爸就能吃到 ...

随机双盲试验是这样。但索拉菲尼这个实验不是，医生患者都知道用什么药，用索拉菲尼或舒尼替尼医生患者都知道，而且签署知情同意书时，第一页就写明究竟是用那种药。广州这个月已经结题了，上海还在做。

南塘秋采莲

真的呀！那还是应该试！我也想到可能是药代理为了卖药所以才这样跟我说的，如果是真的不知道自己吃的什么那我是不会让爸试的，如果知道那还是应该争取，谢谢