巨块型肝癌晚期，23cm*11cm，请求治疗方案(孩子她爸,安息吧!)

同病相怜2

原帖由 changzhen 于 2009-8-8 09:15 发表


你没有仔细看我的帖子。

我是说我看了很多书，当然还有这个网站上的例子，有常规B超，半年后一发现就是晚期的。不是我先生，我们两年没体检了。两年前他为了好工作，好薪水去了上海，花花世界，来去匆匆，也就耽搁了。乙肝DNA一直 ...

我也看不懂,你是说你老公,每半年一次B超,还是两年没有B超了.

同病相怜2

还是很佩服changzhen,在百忙之中为我们留下这么些宝贵的资料.我与你老公是同龄人,原来也有乙肝,现在也是CA的患者.但还是非常同情你老公的境况.
     患病两个多月来,接触些医生,看了些书,也看了本论坛,觉得:生癌症跟为人好坏关系不大.如果真的到了不治之症,还是把钱留给家人用,,.有命可以赚钱,但钱多有时不一定能救命.
这是我的一点感悟,不知对否
  我的病情，请参见我在本论坛发的一文章中

[ 本帖最后由 同病相怜2 于 2009-9-11 10:26 编辑 ]

changzhen

原帖由 同病相怜2 于 2009-9-11 09:56 发表
还是很佩服changzhen,在百忙之中为我们留下这么些宝贵的资料.我与你老公是同龄人,原来也有乙肝,现在也是CA的患者.但还是非常同情你老公的境况.
     患病两个多月来,接触些医生,看了些书,也看了本论坛,觉得:生癌症跟 ...

是的，你说的对，人好人坏之说，只是网络中无谓的矫情罢了。以下是医生对我说过的话:

1. 去哪个医院意义都不大了。（当时在上海，回广州之前）

2. 这个病最终都是人财两空。

3. 你延长病人的生命就是延长他的痛苦。

4. 你作为家属已经尽力了，这个病就是这样的了。

5. 这笔钱你还不如留给孩子。（关于多吉美的使用）

如果有一天，中国能通过安乐死，就是离文明更近一步了。

关于治疗：还记得红舞鞋吗？我就觉得我已经停止不了了。但是治疗也是改善患者生存质量的一个方法。肿瘤压迫神经，我先生已经走不了路了，医生最担心的是骨折，这样患者和家属都会非常辛苦，周一有床位，我们会过去定位，周二开始住院放疗。放疗很多是门诊的，我们同房间的阿伯，肺癌，每天去肿瘤医院门诊放疗，看不出是病人的样子。我们家这位虚弱很多，一般都是闭目养神，都很少上网看他的股票了。现在吗啡缓释片已经用到100 mg 的上限了，疼痛科的治疗是尽量口服，注射的话意味着你没法离开医院，有加用西乐堡，主任的治疗理念是吗啡缓释片不能管12小时的话，就是剂量不够，每次加量10%。之前有在这个网上看到“安定+尼美舒利+曲马朵”镇痛，我没有尼美舒利，当时用的也是西乐堡，两个都是COX2抑制剂。

关于亲属：我先生病后我没有告诉公婆，我马上电话给我妈“妈妈你明天坐最早班飞机来广州”，我只说了一句我先生病了，我妈妈都没有问我是什么病，就说会赶在我小孩放学前赶到。这是个悬在我妈心头的定时油炸弹，现在爆了，我一说我先生病了，我妈说她心里就感觉到了。等我先生病情缓解后我跟我公公婆婆说了情况，希望他们来看一下，我婆婆马上过来了，我公公没有过来，我妈安慰我说“你以为老人胆子大，有些老人胆子也很小的”，当然现在已经过来了。我先生的哥哥证明了我妈的猜想是对的。

关于金钱：我先生病后我马上把房子挂到中介去了，后来实在是被轰油炸得受不了，亲友也陆续把钱打过来，才撤回。我们有买重疾险，也顶上用了。

关于民营企业：我先生原先在外企，但是他的顶头上司就是他的师兄，就大个一两岁，就是说他上面有个“glass ceiling”，升职几乎不可能。去了这家民企，4月底生病，5月份拿病假工资，每月1400，不够多吉美一天的费用，给我的文件是98年的：广州市职工月平均工资的45%。再没有任何的福利。我一个同事的先生也在广州，在国企，全额工资，医保之外的费用单位承担。差别巨大，但是民企不是这样的话也不会走到今天。犹豫怎么跟他们讲数。我先生特别爱面子，不愿意提任何要求，这个网上的战友，能给我一点建议吗？先谢了

关于记录：我压力非常大，我到这儿来是休息。之前我讲过，我先生是无知者无畏，到现在他对这个病还是蒙嚓嚓，从来不看片子，从来不看化验单，没有任何的概念。我比他大，我婆婆说他在我面前没有当老公的样子，我是姐姐，代母，我非常辛苦。但是牙齿打落和血咽，自己的选择自己承担后果。

[ 本帖最后由 changzhen 于 2009-9-11 23:39 编辑 ]

过去无知

姐姐加油。觉得你应该大我几岁，喊你一声姐姐。
能体会到你的不容易和辛苦。
无知无畏也不是坏事情，我想这是他在选择逃避，已经到了现在的份上，由他任性一点吧。

同病相怜2

说来我与他的情况相差很大,不止是病情严重程度.
1,关于知病情：我一开始是很少告诉别人的,包括亲姐姐,而自己知道得一清二楚。
2，他两年没有体检，我是半年一次超声与AFP等，等发病也已经是好象晚期了。我09年2份超声与AFP还没有显示CA，6月中旬病发作已经痛得不能睡觉了。
3。不管以后病情如何，我还是舍不得卖房子，小孩与爱人会没有地方住的
4。我教育单位，有报销一部分，自己开支还是占大头
  另外关于他的单位的疾病报销问题，反正证据都已经在了，你现在如果两头顾不过来，等他病好些有时间，再找他们论理，应该能拿些钱来吧

沉静的三多

姐姐好坚强。 你先生应该好好保养，不应喝酒和通宵打牌什么的。

祝福他吧。

wwd2001

不知楼主LG近况如何？一直都关注着，因为亲人也是巨块型肿瘤， 没有手术机会，现在吃多吉美控制

changzhen

我没有太伤心。收益于这个网站很多，无以回报，敲下以下文字。

[ 本帖最后由 changzhen 于 2009-10-18 22:45 编辑 ]

changzhen

我没有太伤心。受益于这个网站很多，无以回报，敲下以下文字。

4，5，6月三次介入，7月我先生放弃再次介入，8月入院肿瘤缩小了5厘米，变为18厘米，但介入科主任不建议再次介入。8月7日开始使用多吉美，因为转氨酶升高到200多，一直半量服用，9月15日，服用多吉美2盒后，肿瘤再次增大到23厘米，同时肺部肿瘤增长非常迅速。因为腰椎处骨转移非常疼痛，9月14日至9月29日，放疗9次（多次小剂量，23单位每次）疼痛控制得很好，30mg吗啡每次2片，每天两次就可以很好地控制疼痛。但是因为一方面放疗位置近直肠，另一方面可能病程到那儿了，9月18日开始出现脚肿和腹泻，用过的止泻药有：思密达，易蒙停，培菲康，黄连素，都是几倍剂量服用，都没有效果，日均腹泻7-8次。最后是10月4日金双歧，一次见效，再没腹泻，但是我先生的剩下的日子也不多了。18号起脚肿日渐加重，由单侧最后到双侧。

9月30日被放疗的医院强制出院。我没有怨言，还送了锦旗，毕竟他们止住了我先生的痛。29日我动用了所有的关系，30日我先生乘一野鸡“120车”转院（因为多发肺转移，必须一直吸氧），而且正规120车是就近运送，不可能到我指定的医院。

9月30日，一到新医院就发了病危通知。我先生再没好好吃东西，不管是虫草炖肉汁，还是守信大哥的秘方“红枣枸杞炖刺参”，粥水，瑞素......我以前在这儿很不理解病人吃不下东西，还回过贴吃不下饭，喝瑞素吧，宇航员就吃类似的这种全能营养素的，一碗饭能有多少能量，不吃就不吃。现在是真的吃不下啊！

先生双脚肿，医生查了双侧腿的多普勒及腹腔的系列检查，证实没有血栓和癌栓。是由于肝功不行，每天白蛋白及螺内酯、速尿，效果不错，脚肿有缓解。但是久久之前我给我先生灌输过“你这个病脚肿的话，预后不好”，所以他对他的脚肿显得有点焦虑，如果那天脚肿有缓解，他稍微会高兴一些，如果脚再次肿起来，他就会摸着脚不说话。我先生一直没有出现传说中的腹水。

9月30日医生发了病危通知后跟我说，多吉美如果有效的话，一个月就可以控制住肿瘤的，你现在服用期间还长大了，证明是没效的，是否可以考虑换成“索坦”（舒尼替尼，临床上用于治疗肾癌和胃肠道间质瘤，不用于治疗肝癌），说临床对肾癌的效果好于多吉美。我问他，根据您的临床经验，这个药对我先生会有效吗？他回答说：两例胆管型的都有效，一例肝细胞型的没效。我跟我婆婆和老公的哥哥商量了一下，哥哥的意思是吃完多吉美（还剩半盒）再换，我婆婆的意思是马上换。我马上下楼买药，14232元28粒，每天3粒（说明书是每天4粒，医生的意思我们体重比欧美人轻，可以少吃一粒），因为索坦不受饮食影响，可以随时吃，马上让先生吃了，希望能有奇迹出现，但是我先生在服用第2盒的第3天就撒手人寰了。我婆婆非常大气，她跟我说，她知道这个药肯定对她儿子无效，但是我们没有什么可以感谢医生接收我们入院，只能以增加他们的临床数据回报他们。

因为我一个同事的先生也是肝癌走的，她让我注意的是看他什么时候睡觉的时候翻白眼（睡觉时眼睑闭不拢）和喜欢你不停帮他按摩。我先生是9月2日开始出现睡觉翻白眼的。最后我和婆婆也是轮流替他按摩。

放疗的医院医院以肺科见长，每天测几次血氧，我先生不吸氧的话，血氧马上就到80%（正常人接近100%），吸氧后到90-95。转院去的医院没有这个便携式的血氧仪，所以11日晚，我先生冒冷汗，我去喊医生，他们才给他上了全套的监护仪，上面的血氧显示在吸氧的状况下，我先生的血氧才78%，为了增加氧利用率，他们要求我先生使用氧气口鼻罩，原先的是鼻管型的，我先生说不舒服，拒绝使用，我生气了：“你的血氧太低了，会死的”，我先生才同意用。但是血氧一直没有超过80%。医生喊我们去签字不抢救，说即使使用呼吸机，也只能延长两三天的生命。

我先生一直坐在床沿上趴在腿上，腿搁在凳子上。由于肺功能受损，他躺着睡觉非常不舒服，他一般都是坐着。由于时间不早了，我问他吃不吃东西，他一如以前般地摇头，我说那睡觉不，他说“好，睡觉”（老天啊，这是他说的最后两个字啊），我扶他躺下，感觉他浑身无力，很重。突然氧气面罩的绳子松了，我赶紧去系，但是手直发抖，孔又非常小，这时我发现我先生没有呼吸了，我大声喊医生，当时身边一个人都没有......。

医生和护士，护工都来了，原来不知什么时候急救柜等都已经在房间里了......。他们把我推出房间。门外我哭晕过去了，清醒过来的时候我猛敲门，护工探出来说，医生会救醒他的。过一会儿他们让我进去了，我猛一下就给医生下，谢谢他们救了我先生，我看了还是窦性心律，还暗松了口气，但是血氧从70到60到......，血压也在下降，我的眼泪一直没有停过，朦胧中停到医生在说“补....肾上腺素”，我说了一句，别补了，你们看他的血压……

医生给的鉴定是“呼吸衰竭”。肯定没有他们所写的抢救4个小时，我感觉都没有超过40分钟。我先生走得非常平静安详，这也是我和我婆婆一直希望的。

都说听老婆的是有福气的，我先生从来不听我的，发病前每天至少一包烟……..

5月初去中山医肿瘤医院咨询，该主任给我的建议是：不建议介入，也不建议多吉美。介入科主任也一直不建议多吉美，到8月份做不了介入才松口，使用之前最后咨询的那个主任的回答是：是有使用多吉美有效的，但是这个幸运的人不一定是你呀……. 。我个人感觉使用多吉美要早，到末期应该是无效的，但是使用了也不是根治，而是延长几个月的寿命。

我的女儿10月初刚过生日，非常懂事。她在自己书房里贴上了“坚强”两个字，说：“妈妈我希望快点到18号，可以早点见到爸爸。”，“妈妈，你不要不高兴，你不高兴，爸爸也会不开心的，学我，笑一笑”……。我同学从外地打电话过来，却都哭得说不出话来，他们本意是劝我，最终都变成我劝他们。

我没有时间伤心，也没有权利伤心，家里有4个老人，有年幼的孩子，我只能选择坚强。

10月18日，鲜花将围绕我的先生，全国各地的亲属，朋友，同学将会送他最后一程。有的跟我说不来了：我来了，我可能都回不了家…….。23厘米*11厘米，从发病到走，我先生的时间是5个月零20天，年仅39岁零2个月。

以后我会很少来了，感谢GZ斑竹，感谢2009，感谢白衣，感谢感恩的妻子，感谢所有回我咨询短信和回复话题鼓励我的战友们。

另类小白鼠

请节哀.