巨块型肝癌晚期，23cm*11cm，请求治疗方案(孩子她爸,安息吧!)

changzhen

肋8和胸12出现骨转移，胸12转移瘤压迫神经左褪不能行走，打吗啡止痛，伽玛刀主任意思做了也不能保证不瘫痪，改成埋碘125粒子。疼痛缓解50%，稍能行走。经建议输诺华公司的“择泰”，一个月一次，可以抑制骨转移。

建议病友不能手术或介入的话，尽量联系肿瘤内科，我现在住在中医科，钱没少花，治疗却不是很规范，但是现在住的医院肿瘤内科才33张床，不求人是肯定进不去了。这辈子最不愿求人了，却连自己的学生都动员起来了。

赤子寸心

原帖由 changzhen 于 2009-8-29 00:24 发表
肋8和胸12出现骨转移，胸12转移瘤压迫神经左褪不能行走，打吗啡止痛，伽玛刀主任意思做了也不能保证不瘫痪，改成埋碘125粒子。疼痛缓解50%，稍能行走。经建议输诺华公司的“择泰”，一个月一次，可以抑制骨转移。

建议病友不能手 ...

我们要去中山三院，联系了一个多星期了，还没有床位，也是找熟人帮忙的，现在的医院，生意太好，动完手术，巴不得病人马上出院，我们去了两次，主治医生都不找我们家属谈情况，就算我们要求了解情况，都不多说，唉，这个世道。。。

我父亲现在情况也是不太好了，我现在想做超级伽玛刀，不知道这个方法行不行。。。

祝愿楼主的亲人早些康复。

2009年

ＬＧ刚刚病的时候在这里注册的名字已经忘记了．
看了ＬＺ的标题，又注册了一个进来！
我和您的情况几乎相同：
９月１６日，就是ＬＧ的３８岁生日，１０月是我的３７岁生日，１１月是儿子的４岁生日，希望我们还能在一起．
ＬＧ发现的时候，也是巨块型，和您先生的大小差不多，还要稍大些．
我们在北京，几乎通过熟人跑遍了和肝有关的医院．
很迅速的选择了多吉美，或者说是没办法的办法，因为没有任何医生肯再进行任何治疗．
我也听了医生和朋友的建议：把提高生活质量放在第一位！
我们从医生断言的３－５个月，现在，已经生存了９个月，才开始出现疼痛且首次住院．
其实已经全身转移，但因为ＬＧ的心态好，所以这个周末回家了，继续上开心网偷菜．
这９个月的人生啊，我想只有您可以理解吧，因为我们的亲人病情和年龄太近似了！
我今天来这里，是因为多吉美对我们，已经产生了耐药性，而我们也不愿让ＬＧ胳膊上捱那么多针，输一些没太大用处的中药．
所以我本是在ＢＡＩＤＵ搜索替代药品－索坦，这个药在药厂的朋友说，副作用更大，不建议使用．但我又到了没有任何办法，无能为力的时候了．
罗嗦了这么多，没说到重点，因为心情太复杂，就想对你说：
提高生活质量真的很重要．
多吉美的副作用并不可怕，我们经历了高烧，皮疹，腹泻，这一切都会过去的．

changzhen

原帖由 2009年 于 2009-8-30 00:15 发表
ＬＧ刚刚病的时候在这里注册的名字已经忘记了．
看了ＬＺ的标题，又注册了一个进来！
我和您的情况几乎相同：
９月１６日，就是ＬＧ的３８岁生日，１０月是我的３７岁生日，１１月是儿子的４岁生日，希望我们还能在一起．
ＬＧ发现的时候，也是巨块型，和您先生的大小差不多，还要稍大 ...

谢谢您的鼓励，当时医生也说我们只有3个月，现在4个多月了，肿瘤内科的主任说应该半年没有问题，我先生非常乐观，说要看到女儿出嫁......

changzhen

半量服用第5天，躯干，四肢出现皮疹，红色连片小点，稍痒，抹皮炎平可以缓解。

从服药第1天开始，手足都有抹尿素软膏，所以至今未出现皮疹，躯干，四肢肯定是没抹的。

带状疱疹为院内感染，我们跟皮肤科在一个病区。

[ 本帖最后由 changzhen 于 2009-8-31 00:12 编辑 ]

yanghong1353

从爸爸和病魔抗争起一直很后悔没去学医，因为后天爸爸就要介入了，想请教一下楼主介入的副作用，从这里看好像你老公没有太多的副作用反应。

changzhen

原帖由 yanghong1353 于 2009-9-1 01:55 发表
从爸爸和病魔抗争起一直很后悔没去学医，因为后天爸爸就要介入了，想请教一下楼主介入的副作用，从这里看好像你老公没有太多的副作用反应。

怎么说呢，介入是肯定有效的，我先生最初是23cm，现在是所谓的18cm，但是这些都是没有意义了，因为已经多发转移，生命质量不高。今天出院（这次住院身体太差，已经做不了介入)，介入科的医生说，如果下次入院（大概国庆前），如果不那么痛的话，还可以栓一下。理论上肿瘤有血供，就可以栓。我先生第2次介入之前，饭量比我还好，吃啥都香，但是不知是病程到那儿了，还是介入的影响，我先生第3次介入后体重急剧下降，腹部也能摸到包块（肿瘤向肝包膜外突出）

介入后一个很大的副作用是发烧，但是一般也不会超过39度，多喝水或用点退热贴应该可以挺过去，一周一般可以恢复正常体温。

能介入说明还有得医，我先生什么治疗都不行了，而且说句不好听的话，每次住院都没有我自己在家给他调理的身体好，但是又不能不相信医生....两难呢。

医生有介入的指征的，不符合的话他也不会给你做的。有关副作用应该不是大问题，比起放化疗真是小case了，我们隔壁床70多岁的阿伯，做完4个多小时就下床了（应该再多躺几个小时的），他已经4年了。

这个病老年人发展得慢一些的。

changzhen

9月1日中山三出院，医院方面明示暗示医保超标，到时候罚的是他们医生个人的钱。“你们家属已经尽力了，这个病也就这样了“————我知道，但是不希望从你们医生的嘴里听到这句话。

当天晚上凌晨省中医院急诊，打吗啡止痛，医生说两周后有床位，我先生一下子急哭了。

9月2日找关系入另一医院疼痛科(我发现不是每个医院都有疼痛科)，医生检查说问题在腰椎,胸椎的转移灶不可能引起左褪这种性质的疼痛......这也是胸椎转移灶埋了放射性粒子也未能缓解左褪疼痛的原因。

我肯定是违反阿土医生“听天命，尽人事，不折腾”的原则的。

我们已经犯了大错，得了这个不治之症。但是我希望能记录下点滴，不知是否可以为战友提供有用的信息。

现在我能体会到我老师的痛苦，她曾跟我说过：“我妈妈这么善良，凡事为人考虑，都没有活到50岁，我奶奶这么恶，不养自己的孩子，对邻居也是恶语相向，却活到90多岁。”我跟我先生何曾不是这样，都是别人眼中的好人。我想有时候好人也是以内伤为代价的，不想去伤害别人，只好伤害自己，伤害自己的免疫系统。

长长久久

医生怎么会这样啊　医保超标就赶？

你们哪儿的　有没有申请特殊医保呢？　我们这儿像CA这种可以申请“特殊医保”的　　你去你们当地的医保中心问下啊　　钱差很多呢

长长久久

还有洗澡可以用　　婴儿用的沐浴露　　　转移记得在“守信”的海参篇里有说吃什么钙片　或许你问下医生也可以试试的，MS很便宜的